• Database voor Usher syndroom

    Met een nationale en/of internationale database kunnen we alle belangrijke gegevens van mensen met Ushersyndroom opslaan voor wetenschappelijk onderzoek. Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 90.000.
  • Zebravis; onze hoop voor de toekomst

    Met het project Zebravis willen wij de ontwikkeling van een behandeling voor Ushersyndroom financieel ondersteunen, Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 110.000.

FEITEN & CIJFERS

Start zelf een actie!
Ik had nog nooit gehoord van Ushersyndroom

Zolang ik me kan herinneren heeft het syndroom van Usher een rol gespeeld in mijn leven, terwijl ik er, gek genoeg, nog nooit van had gehoord. Mijn broers, zus en ik weten niet beter dan dat mijn moeder (zeer) slechthorend en slechtziend is. Maar ondanks haar beperking heeft zij, samen met mijn vader, ons zo goed verzorgd en zoveel liefde gegeven. Haar beperking heeft ons allemaal heel zorgzaam gemaakt. Mijn moeder (74 jaar) heeft Ushersyndroom en dat hoorde ze 2 jaar geleden. Niets aan de hand Ik was een stil meisje vroeger, ik leefde in mijn eigen wereldje. Maar mijn gehoor was goed, volgens de artsen. Toen er op mijn 19e een zwarte vlek gezien werd op mijn oog kreeg ik de diagnose Retinitus Pigmentosa (RP) maar mijn leven ging gewoon door. (Ik wilde niets weten over RP) Het waren mijn collega’s op het werk die zeiden dat ik toch ...