De dag dat Machteld de diagnose Usher kreeg (1)

Worteltjes

Jij krijgt extra veel worteltjes, want je ziet zo slecht in het donker, zei mijn moeder altijd wanneer de gekookte wortelen op het menu stonden.

Mijn zus kreeg de opdracht om mij te helpen met fietsen wanneer wij samen terug kwamen van het uitgaan in ons vakantiedorp. Dan moesten we over een dijk fietsen zonder straat verlichting. Ze pakte dan mijn arm vast en zo fietsen we samen voorzichtig naar het vakantieverblijf.

Als er gehockeyd werd op het kunstgras met kunstverlichting aan omdat het schemerig werd, moest ik afhaken en plaats nemen in de dug out.

Die worteltjes werkten dus niet, want het slechte zien in het donker werd meer en meer. We kwamen op een punt, dat we maar eens een keer naar de oogarts moesten gaan. Toen we gingen bellen voor een afspraak, was er alleen nog plek op 30 december. De dag dat ik 17 jaar zou worden. Geen twijfel om dan niet de afspraak te plannen, want we vermoeden niet iets ernstigs.

De dag dat ik 17 jaar zou worden

Wat er tijdens die afspraak is gecontroleerd en hoe dat ging, dat kan ik mij niet meer zo goed herinneren. Als ik terug denk aan die middag, denk ik aan de conclusie van de oogarts: hij dacht aan het Ushersyndroom. Alle symptomen wezen daarop. Uiteraard moest door nader onderzoek nog definitief bevestigd worden, maar de woorden van: slechter zien, kegeltjes en staafjes sterven af, blindheid tot gevolg, onbekend op welk termijnvielen binnen als een mokerslag. Ik hapte naar lucht, werd apathisch, en dacht alleen maar: ik word blind, ik word blind…. Met uiteindelijk in de auto heel veel tranen als gevolg. Heel veel tranen. Maar ook ongeloof: hoe kan dit? Misschien is het wel een foute conclusie. Hij maakt vast een fout, het klopt niet.

Toch werd een paar weken later de diagnose definitief. In mijn prille 17 jarige bestaan kreeg ik zon onwerkelijke stempel, waarvan het mijn leven op alle fronten heeft gestuurd, veranderd, verrijkt en beinvloed.

Machteld Cossee

Maartje en Peter kussen elkaar innig

Maartje in HelloGoodbye

Toen Peter Jileba zijn vrouw Maartje de Kok ging ophalen van Schiphol, sprak hij met Joris Jillisen van het programma HelloGoodbye. Hij vertelde over het Ushersyndroom en hoeveel Maartje voor hem betekent als partner en moeder voor hun 4 kinderen. Maartje en 1 van hun kinderen hebben het ushersyndroom.

STERREN

Rond half vier ‘s nachts zouden ze zichtbaar zijn: vallende sterren. Nou, ik zette de wekker er niet voor. Toch werd ik precies om 3.30 wakker. Dus …

Mooi
Midden op het veldje stond ik. Boven mij de sterren. Heel veel sterren. Zo mooi! En ja, was dat een vallende?
Ik wilde P halen. Zou ik hem wakker maken? We zouden samen onder een dekbed naar de hemel kunnen turen. Dicht tegen elkaar aan. Romantisch.
Maar P lag te slapen. En hij ziet altijd sterretjes als hij zijn ogen open heeft. Deze sterren zou hij niet zien.

Vallende ster
Met een ietwat stijve nek en koude voeten ging ik terug naar bed. Ik kroop tegen P aan. Ik dacht aan de vallende ster en deed een wens.



Annemarie Jongbloed

cover boek walk in my shoes

Walk in my shoes

Walk in My Shoes is een unieke verzameling van 28 verhalen van mensen die niet één, maar twee zintuigen verliezen: het gehoor en het zicht.
In plaats van op te geven, ontdekken en omarmen deze mensen hun innerlijke kracht om de grote obstakels en tegenslagen te overwinnen in hun eigen zoektocht naar acceptatie, gelijkheid en respect in de samenleving. Zelfs de eenvoudigste dagelijkse activiteiten die mensen als vanzelfsprekend beschouwen, zoals reizen met het openbaar vervoer en koken, kunnen een enorme uitdaging zijn. Toch blijkt uit elk uniek verhaal dat de meeste mensen zich telkens weten aan te passen en de dagelijkse uitdagingen aangaan en overwinnen.

Amazon.com

Lintje

P rent bij Running Blind. Met een lintje om zijn pols. Zijn buddy heeft de andere kant van het lintje vast. Zij volgt zijn tempo, past zich aan. P luistert naar haar aanwijzingen en laat zich leiden.

Buddy
Zo gaat het in ons dagelijks leven ook. Buiten houd ik P’s hand vast en leid hem langs obstakels. In huis zoek ik de spullen die hij niet kan vinden. In een restaurant vertel ik wat waar op zijn bord ligt. Als iemand voor hem onverstaanbaar praat, vertel ik wat zij of hij tegen hem zei.

Mantelzorg?
Mantelzorg wordt dat ook wel genoemd. Zo zie ik dat niet. Bij mantelzorg gaat het om eenrichtingsverkeer. Maar P is ook mijn buddy. Mijn maatje. Ook hij stuurt mij bij als ik een onhandige kant op dreig te gaan. Hij onthoudt wat ik vergeet. En als ik me druk maak, helpt hij mij relativeren.

Onzichtbaar lintje
Een onzichtbaar lintje houdt ons bij elkaar. Regelmatig neemt iemand het lintje even over. Een buddy van Running Blind bijvoorbeeld. Of een vriend die met P op stap gaat. Een onbekende voorbijganger die snel een fiets verplaatst als hij P aan ziet komen. En ik vind het fijn om het lintje dan los te laten. Maar ik krijg het lintje altijd terug. Gelukkig maar.
Want ik heb mijn buddy hard nodig.



Annemarie Jongbloed

Wonderouders

Lukt het om een kind onbezorgd te laten opgroeien als één van de ouders Ushersyndroom heeft?  In de documentaire ‘Wonderouders’ praat Ivonne Bressers samen met haar twee dochters over de impact van Ushersyndroom op hun leven.
Naast de aangrijpende levensverhalen toont ‘Wonderouders’ vooral vechtlust, veerkracht en hoop en laat ieder verhaal een onvoorwaardelijke verbondenheid tussen ouder en kind zien.
9 mei 2016, omroep MAX, 2Doc

Artikel: ‘Als je moeder Ushersyndroom heeft’

LEES HIER

Bosconversatie

We nemen de oranje route. Vijf kilometer, eitje voor ons. Kunnen we fijn een uurtje bijpraten.

Hoe ging het overleg op je werk?
Pas op, overhangende tak.
Hier gaan we naar beneden.
O, modder en boomwortels.

Wat komt eerst?

De modder.
Nu een boomwortel.

Kan ik niet naast je lopen?

Nee, het pad is te smal.
Wortel!
Hier steil omhoog. Wil je een hand of kun je mij volgen?

Au!

Sorry, die tak had ik ook niet gezien.

Is de hele route zo?

Ik ken het hier ook niet, schat.
Hoor je die vogel?

Nee.

Kijk, een eekhoorn. Kom met je hand, dan wijs ik waar je moet kijken.
O, hij is al weg. Jammer!
Hier wordt het breder. Kuil!
Je wilde nog iets zegen over je werk. Hier moeten we omlaag. Rechts van je een tak met stekels.

Ja, ik voel het …

Sorry, ik bedoelde links.
Afstap. Diep!
Stop even, dan haal ik die takken weg …
Kom maar, ik pak je hand weer.
Tegenliggers. Even aan de kant.
Dag. Nee, het gaat wel.

Is er geen andere route?

Het is niet zo ver meer, denk ik.
Hier ligt een boomstam over het pad. Nu eroverheen stappen. Hoger!

Ruik ik koffie?

Ja, daar is een terras!

Waar is daar?

Kom, we gaan een bakkie doen, kunnen we even bijpraten.


Annemarie Jongbloed

Onzintuigen

Geschreven door Jan de Kort die zelf leeft met Ushersyndroom. Co-auteur is Bart de Vries, werkzaam in de zorg voor mensen met doofblindheid.

Samenvatting:
Een beperking in horen én zien, ook wel doofblindheid genoemd, is een complex en ingrijpend probleem. Dubbelzintuigelijk beperkt, wat doet dat met je, maar ook, hoe ga je daarmee om? Daarover handelt het boek Onzintuigen, als horen en zien me vergaan, een boek over doofblindheid vanuit een praktische invalshoek.

Het boek is geschreven door Jan de Kort en Bart de Vries. Beiden hebben jarenlange ervaring met doofblinde mensen. Het boek bestaat uit drie delen. Het eerste deel is een persoonlijk document, waarin de ontwikkeling van het syndroom van Usher centraal staat. Deel twee bevat drie korte verhalen. En het laatste deel gaat over de diversiteit van doofblindheid en biedt praktische informatie.

Verkrijgbaar in de boekenwinkel;

ZOEKEN EN VINDEN

P had boodschappen gedaan dus aten we ’s avonds zoete aardappelen in plaats van de gebruikelijke piepers. De dubbeldrank was vervangen door chocolademelk en de koekjes smaakten zout. En de theezakjes? P wist zeker dat hij ze had afgerekend …
Toch weiger ik om altijd de boodschappen te doen. Want vaak gaat het P prima af en ondanks zijn slechte zicht, weet hij het bier altijd uitstekend te vinden.

Ratels en licht
De weg vindt P niet altijd. En al helemaal niet in het donker. Omdat P al een paar keer is verdwaald, ook in onze woonwijk, loopt hij zelden meer alleen. Wel in het daglicht. Maar ook dat gaat niet vanzelf. Van tevoren stippelen we een route uit. Is er een route met ratelende verkeerslichten? Schijnt de zon, dan wordt het lastig: Lukt het vandaag wel of niet met zonnebril? En laatst was hij al weg toen ik me bedacht dat een kruispunt was opgebroken …

Theezakjes
P zoekt soms naar de weg maar ik net zo goed. Wanneer help ik hem? Wanneer niet? De ene keer wil hij graag hulp, de andere keer niet. De ene keer ziet hij het groene licht wel, de andere keer niet. De ene keer hoort hij de ratel wel, de andere keer niet. De ene keer wekt dat irritatie, de andere keer niet. Maar ook tijdens dat zoeken vinden we elkaars handen en lopen we samen verder.

O ja, de theezakjes vond ik toen ik naar het toilet ging, naast de wc-pot.


Annemarie Jongbloed