Usher en de eerste keer (14)

Vroeger toen ik kind was dacht ik wel eens, ik ben blij dat ik slecht hoor en niet slecht zie”. Rond mijn dertigste kreeg ik te horen dat ik Usher had en dat ik op den duur blind zou worden. Vanaf dat moment vond ik het schokkend als ik iemand met een stok zag lopen. Dan werd ik overvallen door zelfmedelijden, want ik zag mijn voorland…..niet ik! Never,…..met een stok over de straat!

Het centrum van Utrecht kwam ik bijna niet meer in.

Maar met de vrijwillig gekozen revalidatie bij Bartimeus werd ik gedwongen om op Utrecht CS mij voort te bewegen met een stok.

In plaats van dat ik veel kleine botsinkjes en sorrytjeshad, ging nu de zee van mensen voor mij open.

Ik voelde mij best wel bekeken en sneu. Echter,…. als je Usher hebt, dan leer je grenzen te verleggen.

Nu is het best wel cool als je met de stok zwiept dat de mensen opzij gaan, en hoe harder je zwiept des te sneller duiken de mensen voor je weg. Best wel relaxed!

Willem Quite

Onze eerste vakantie in Noorwegen.

Vorig jaar waren wij met onze buscamper voor het eerst op vakantie in Noorwegen. Onderweg hoorden we verhalen over de moeilijk begaanbare tocht naar de beroemde Preikestolen, dus dat moesten we maar niet doen. In plaats daarvan besloten we de Kjerag te beklimmen. Daar kun je de Kjeragbolten vinden, een enorme grote, ronde steen die tussen twee rotsen is ingeklemd. Daar kun je op klimmen voor een bijzondere foto, die veel te zien is op social media. En dat alles op een hoogte van bijna duizend meter boven een fjord. Ja dat leek ons wel wat.

Toen wisten we niet wat we nu weten, een beklimming van de een na zwaarste categorie. Naïef als we waren gingen we op weg. Mijn man Theo voorop en ik met mijn Usher er achteraan. Oei de eerste meters waren gelijk al pittig, stappend en struikelend over rotsblokken, zwoegden we voort. Na de eerste kilometer vroeg ik me vertwijfeld af of dit wel zon goed idee was. Maar we zagen de vallei voor ons en met mijn beperkte tien graden zicht genoot ik van de schitterende natuur en vergezichten. Dus maar vol goede moed verder, moest toch lukken, nietwaar? We waren niet de enigen en als die oudjes het voor ons konden, konden wij het ook, toch?

Theo was mijn geweldige gids en leidde me voetje voor voetje over de rotsblokken, langs de kabels ( kabel nu rechts van je, pak hier maar vast, nee, hier stopt het, nu een stapje naar links, nu grote stap naar boven, ja denk erom, hier is een afgrond, links blijven lopen….”). Eindelijk, na heel veel geploeter, eindeloos geduld van Theo en harde, koude wind bereikten we na vier uren de hoogvlakte. Een Duitser grapte dat het nog vijf minuten lopen was naar de Kjeragbolten….niet dus, na nog een half uur kwamen we bij een kloof. En wat voor kloof! Een afdaling vol met rotsblokken!

Ik had het helemaal gehad en riep dat ik die kloof niet in ging. Het was mij wel best, Theo ging maar alleen, ik wachtte wel tot hij terug kwam. Maar ja, dan ken je mijn man niet. Ik moest mee, we waren nu zo ver en dat laatste stukje kon ik ook wel doen. Na heel wat gesputter van mijn kant, sleepte Theo me de kloof in. Voetje voor voetje, maar wat was ik hem dankbaar! Toen we beneden in de kloof waren, zagen we hoog boven ons de Kjeragbolten.

Dat uitzicht vergeet ik nooit weer, zo bijzonder, zo indrukwekkend! Theo gaf me zijn fototoestel, want hij wilde ook op die grote ronde steen staan net zoals vele anderen voor hem en dan moest ik natuurlijk veel fotos maken.Er stond een aardige Nederlander naast me en hij bleef bij me staan, net zo lang tot Theo helemaal boven was bij de Kjeragbolten en ik Theo in het vizier kreeg voor de foto. De aardige man bevestigde dat het inderdaad Theo was (wat aardig, dacht ik nog) en ik maakte snel zoveel mogelijk fotos. Toen we weer terugliepen, ik bedoel, klauterden, vertelde ik Theo van die aardige man. Ja”, zei Theo, die zijn we onderweg een paar keer tegen gekomen en en ik vertelde hem even dat jij niet veel zag”. Oké, ik had die man dus niet eerder gezien die dag en ik hoor natuurlijk ook niet alles…..Toch wel bijzonder dat die man mij in de gaten hield en ervoor zorgde dat ik de juiste man (!) op de foto zette, daarboven op die Kjeragbolten……

Het was een dag om nooit weer te vergeten en het hele gebeuren heeft een onuitwisbare indruk op mij gemaakt!

Kora Hoekstra

Voor de eerste keer moeder

In 2015 werd ik voor de eerste keer moeder. Dat is op zich al een life changer. Nu sta ik redelijk nuchter in het leven, en dat hele zwanger zijn en op een roze wolk zitten was niet echt aan mij besteed. Na 9 zorgeloze maanden was ik dan ook heel blij met de geboorte van onze zoon. Moeder voor de eerste keer. Het voelde allemaal heel natuurlijk aan.

Dat eerste jaar volgde er nog heel veel eerste keren. Eerste fles, eerste badje, eerste vieze luier, eerste lach, eerste keer doorslapen, eerste keer kruipen, eerste keer zitten. Maar ook eerste gehoortest, eerste ziekenhuisbezoek, eerste onderzoeken, eerste dokter, eerste operatie. De eerste keer dat ik een vreselijke diagnose kreeg te horen en moest verwerken.

Ik was niet alleen moeder geworden van een schat van een zoon, ik kreeg er ook een pak zorg bij. Ongevraagd, ongewild, onverwacht, onvoorbereid. De eerste keer moeder, en dan direct dit. Kon ik dit wel? Ik was nog volop aan het ontdekken wat voor moeder ik eigenlijk was, maar ik moest direct serieus aan de slag zeg maar. Dus niet twijfelen maar doen, wat ik dacht dat goed was, vertrouwend op mijn intuïtie en gevoel.

Een eerste keer moeder worden mogen veel vrouwen ervaren. Zorgmoeder worden is iets minder romantisch. Had ik het graag anders gezien, ja tuurlijk. Heb ik ergens spijt van? Nee. Mijn zoon is gelukkig en ik dus ook, zo simpel is het. Ik hoop dat ik samen met hem nog heel veel eerste keren mag beleven, met een lach en een traan. Hij maakte mij moeder, voor de allereerste keer, en dat pakt niemand ons nog af.

Ushermom

Carolien de Bie

Mijn eerste keer

Slecht nieuws

Zegt de dokter

Tussen kerst en oud en nieuw

Nooit meer meer toeren met de motor

Duizenden kilometers

verleden tijd

Moet genieten

Zegt de dokter

Met mijn gezin op vakantie

Naar verre warme oorden

Duizenden kilometers

Tegenwoordige tijd

Moet nu stoppen

Zegt mijn lichaam

Dag allround huisschilder

Hoi trotse huisvader

Duizenden kilometers

Voor altijd

Gerke Teitsma

De eerste keer dat… ik iemand sloeg met mijn taststok…

Ik zit in de tram naar het station. Ik ben nerveus want vandaag ga ik voor het eerst met mijn taststok op pad. Het voelt een beetje als uit de anonimiteit stappen, weer een label opgeplakt krijgen, in een hokje gestopt worden van gehandicapte.

Maar hé, als ik zo stoer ben om mijn eigen bedrijf te starten moet ik ook zo stoer zijn om mijn zelfstandigheid terug te pakken en mijn mobiliteit te vergroten.

Ik bel voor wat mental support een lotgenoot waar ik een speciale band mee heb. Zij weet mij aan het lachen te krijgen met haar verhaal over dat zij ooit een motorrijder op zijn helm had geslagen met haar taststok omdat hij haar bijna overreed. Het was een zelfverdedigingsreflex, toen een angstig moment, nu een hilarisch verhaal op feestjes.

Natúúrlijk doe je dat niet dagelijks en waarschijnlijk nooit…toch?

Na een peptalk hang ik op, verzamel al mijn moed, en haal mijn stok uit mijn tas. Ik voel de ogen van de mensen om mij heen in mij branden, of verbeeld ik me dat alleen maar?

De weg naar het station is opengebroken en megadruk maar ik kan vrij gemakkelijk door de menigte lopen. De mensenmassa splijt open, ik voel me net Mozes.

In de trein plof ik zelfvoldaan op een stoel, klap mijn stok in en ga wat lezen op mijn telefoon. Dit voelt misschien nog wel ongemakkelijker, want ik vul (waarschijnlijk volledig onterecht) de gedachten van de blikken van mijn medereizigers in: nepperd, jij kan wel zien, waarom loop je dan met een stok?.

Dat mensen denken dat je volledig blind bent als je met een stok loopt merkte ik ook op de terugweg.

Ik voelde me al minder ongemakkelijk en liep van het station naar de tramhalte, weer door die bouwput. Ineens zie ik dat een man enorm asociaal over mijn stok heen springt en daardoor een gevaarlijke situatie voor mij creëert. In een reflex maak ik de heen en weer gaande beweging van mijn stok zo krachtig en groot dat ik hem keihard op zijn enkel sla en die man schrikt zich rot. Zo, net goed, en ik loop gniffelend door.

Bij de tramhalte staat een dame die heel sneaky steeds een stapje verder voor mij schuift in de rij. Ze wil blijkbaar enorm graag een plekje bemachtigen in de rij met enkele stoelen die voor invaliden, ouderen en zwangeren bestemd zijn (stel je voor dat je op een duostoel naast iemand moet zitten…), en ze denkt dat ik het toch niet zie.

Ik wil júíst niet op de invalidenplekzitten en om nu weer gelijk te gaan meppen is niet echt mijn stijl, 1 keer was genoeg voor vandaag.

Ik heb niet iedere dag mijn stok nodig, sterker nog, deze zomer heb ik hem maar 1 keer gebruikt. Maar de dagen worden weer donkerder en ik ben mij mentaal aan het voorbereiden dat ik hem weer iedere dag nodig heb. Het zal altijd een haat-liefdeverhouding blijven denk ik.

Maar hé, ik sla mij er wel doorheen dus je bent gewaarschuwd als je in mijn buurt komt;).

Joyce de Ruiter

‘Usher en de eerste keer’ (9)

Mijn eerste keer

Geen conversaties

Zwakke stemmen met rumoer

Oorverdovend stil

Verloren ben ik

Met een overweldigd hart

Terug komt het niet

Mijn verlossing wacht

Een cochleair implantaat

Ik ben er aan toe

Anoniem

Usher en de eerste keer dat mijn dochter een spreekbeurt hield

Mam, ik moet voor het eerst een spreekbeurt houden en ik ga m houden over blind-en slechtziendheid.

Een van de hoofdstukken gaat over Mijn moeder”. Daarin wil ze vertellen over de voor- en nadelen van het hebben van een Ushermoeder.
Een van de voordelen die zij beschrijft is dat ze vroeger stiekem een snoepje kon pikken, zonder dat ik het zag. Ik stel hier mijn grote vraagtekens bij, wat versta ik hieronder, een klein snoepje thuis uit de snoeppot, terwijl ik er naast stond of een reep chocola bij de supermarkt, terwijl ik met veel moeite een artikel stond te bestuderen op zoek naar een houdbaarheidsdatum?

Het andere voordeel dat zij benoemde overkwam ons jaren geleden in Disneyland Parijs. Dit was de eerste keer dat ik naar een pretpark ging sinds ik mijn roodwit-gestreepte stok in dienst had genomen.
Gedurende de eerste dag hadden we soms al voordeel van mijn stok. We mochten bij sommige attracties zomaar doorlopen via de achteringang. Blijkbaar omdat ik een stok had!
Later werden we erop attent gemaakt, dat slechtzienden/blinden een invalidenpas konden krijgen(is tegenwoordig niet meer zo makkelijk te krijgen).

Zodoende hoefde ik de tweede dag niet door donkere gebouwen trappetjes op en af te struikelen of mensen in de rij omver te zwiepen met mn stok. Of af en toe in de houdgreep te liggen bij mijn man om te voorkomen dat ik niet over een drempeltje heen zou vliegen, terwijl hij ook nog probeerde om onze twee over-enthousiaste kinderen in de gaten te houden.
Mijn dochter zag dit voordeel in geheel ander perspectief, dankzij mama dr Usher namelijk geen wachtrij van twee uur.

Nadelen van een Ushermoeder noemt ze ook, lopend naar de bieb, zeiknat worden van de regen bij de bushalte, omdat we niet ffmet de auto kunnen of aanwijzen waar de kat heeft gekotst. Zo, smerig, mam.
Ik benoem voor haar nog een nadeel. Je moet mama buiten in het donker een hand geven, zodat we iets vlotter en in een iets meer energiebesparende stand thuis kunnen komen.

Maar mam, nee, dat is toch geen nadeel? Het is juist gewoon heel erg fijn om jou een hand te geven!

Karin den Boogert

‘Usher en de eerste keer’ (7)

De eerste keer dat ik met mijn gezin een grote buitenlandse stad heb bezocht, is afgelopen zomer geweest. Na een pittig jaar waarin ik de spreekwoordelijke man-met-de-hamer ben tegen gekomen, is het heerlijk om op een camping aan te komen waar ik de weg al ken. Mijn kinderen, een dochter van 8 en zoon van 5, zoeken hun vrienden en vriendinnetjes van vorig jaar op en mijn man B. en ik gaan gestrekt op een stretcher aan het zwembad. Ideaal, zeker gezien onze omstandigheden. Omdat wij de omgeving rondom de camping vorig jaar al uitvoerig hebben verkend, hebben wij dit jaar maar één doel: een bezoek aan Milaan. De kinderen zijn inmiddels groter en als wij onze ambities ten aanzien van wat wij willen bekijken enigszins beperken, moet het vast lukken. B. parkeert de auto net buiten de stad en wij gaan met de metro naar El Duomo. Onze zoon houdt de hand van B vast en onze dochter begeleidt mij. Dat is onze vaste rolverdeling als we met zn vieren op pad gaan. We lopen het metrostation in. Het is donker, dus ik zet mijn zonnebril af. Eigenlijk helpt het niet veel. Behendig manoeuvreert mijn dochter mij door de menigte. Dat doet ze overigens heel graag. Plotseling staan we boven aan een roltrap en kijk ik de diepte in die voor mij opdoemt. Het duizelt mij enorm. We komen vervolgens bij de incheckpoortjes. B. houdt één voor één onze kaartjes voor de scanner. Eerst gaat onze dochter, dan ik, daarna onze zoon en als laatste komt B. door het poortje. Net familie gans. We stappen uit bij de Dom. Er staat een enorme rij en de wachttijd blijkt twee uur te zijn. Geen doen met jonge kinderen, concluderen wij. We willen al weggaan als een beveiliger ons aanspreekt. We mogen via een speciale ingang naar binnen en nog geen vijf minuten later staan we in de Dom. Handig die stok, mama”.

Toegegeven, Ik heb erg moeten wennen aan dat stigmatiserendeding. Maar behalve dat het veiliger is, heeft een stok ook andere voordelen, zo blijkt. Op Schiphol hebben wij namelijk ook al een VIP-behandeling gekregen. We nemen vervolgens een hop-on-hop-off-bus om een indruk te krijgen van de stad en bezoeken een kasteel. Daarna gaan we nog naar het San Siro-stadion en scoren daar een voetbalshirt voor onze zoon met zijn eigen naam erop. Dat shirt heeft hij de rest van de vakantie niet meer uitgedaan. s Avonds op de camping blikken B. en ik terug op de dag. Dat hebben wij toch maar mooi gefikst met zn viertjes. Ik voel mij trots en verdrietig tegelijk. Er is een tijd geweest dat ik zelfstandig met mijn backpack de wereld over reisde. Nu loop ik aan de hand van mijn dochter. Wat heb ik in een korte tijd veel zicht en gehoor verloren. En wat is Ushersyndroom toch een sluipmoordenaar.

We hebben verder een heerlijke vakantie gehad. Goede verlichting in de stacaravan, rechte paden, een toegankelijk zwembad en alles binnen handbereik. Kortom, ideaal voor een jong gezin met een moeder die Usher heeft.

En toch…..twee weken in een omgeving waar alles al bekend is en niets meer te ontdekken valt; Ideaal met Usher misschien, maar het past niet bij ons gezin en het past al helemaal niet bij mijn persoontje. Dat ene dagje Milaan voelt als een enorme overwinning voor ons allemaal. Het is niet het verdrietige gevoel, maar juist de trots overheerst. Trots op mijn gezin bij wie ik dezelfde drivevoel als bij mijzelf. De driveom ons niet te laten beperken door Usher. Dat ene dagje Milaan heeft B. en mij aan het denken gezet. Waarom zouden wij onze droomreis door West-Amerika eigenlijk nog langer uitstellen? Fuck it, dit gaan wij gewoon met zn vieren doen! Met een aangepast reisschema, bouwlampen, een eigen chemisch toilet en een lichte tent die voorzien is van reflecterende scheerlijnen. America, here we come!

Annouk van Nunen

Usher en de eerste keer dat ik naar Nederland reisde!

Het was november 2016 en ik reisde met een goede vriendin Carol, die net als ik Usher type 2a heeft, naar onze Nederlandse Usher-vrienden Ivonne en Rick. Dit was niet onze eerste ontmoeting, want we hadden elkaar al eerder ontmoet toen zij vorig jaar in Ierland waren. We hadden deelgenomen aan een evenement voor een Ierse liefdadigheidsinstelling waaraan zij zo geweldig hun medewerking wilden verlenen. In Nederland verwelkomde Ivonne ons in haar prachtige huis waar wij verbleven nadat Rick ons van het vliegveld had opgehaald. Tijdens ons korte verblijf was een ontmoeting met onderzoeker Erwin van Wijk, van de Radboud Universiteit in Nijmegen, geregeld om de laatste nieuwtjes over zijn onderzoek naar Ushersyndroom type 2a te vernemen. Het was zeer fascinerend te horen dat hij hoopte de voortgang van Usher via het gebruik van de zogenoemde exon-skippingmethode te stoppen door met een genetische pleisterde verkeerde genen te bedekken die hierdoor dan zouden worden overgeslagen (dit is hoe ik het heb begrepen, corrigeer me als ik het mis heb!). Omdat deze dan niet meer zou worden gelezen, zou verdere verslechtering worden tegengehouden. Hem zo toegewijd over zijn werk te horen praten, gaf ons veel hoop. Hoewel ik realistisch genoeg ben om te weten dat het voor mij te laat kan zijn, maakt de wetenschap dat er wordt gewerkt aan iets dat mogelijk toekomstige generaties kan helpen me blij voor hen. We kregen ook een rondleiding voor het lab en we zagen zelfs een paar van de zebravissen die bij het onderzoek werden gebruikt. Het was een prachtige dag en we willen Ivonne en Rick hartelijk bedanken voor het organiseren hiervan. Het was ook geruststellend om te zien dat het via acties en donaties voor de Stichting Ushersyndroom bij elkaar gebrachte geld naar een mogelijke therapie voor Ushersyndroom ging.

De volgende dag gingen we naar de bruisende stad Utrecht en wow, wat waren daar veel fietsen!! We hadden die dag en de volgende dag die we in een plaatselijk natuurpark doorbrachten verschrikkelijk veel plezier. Tijdens de vlucht naar huis de volgende dag voelde ik me dankbaar voor de vele Usher-vrienden die we in verschillende landen hebben. In het bijzonder voor de hechte vriendschap met Ivonne en Rick. Ik hoop heel snel nog eens terug te komen, natuurlijk samen met Carol.

Deborah Heffernan

Mijn eerste keer dat ik een man zoende die niet mijn man of vriend was

Ik schaamde me kapot en tegelijkertijd kon ik er niet veel aan doen. Negentien jaar was ik. Het was in de sportkantine waar ik na de korfbalwedstrijd nog een drankje deed. De kantine was zoals altijd gezellig met schaarse verlichting en donkerbruin meubilair. Het enige felle licht dat er was, scheen vanuit de sportzaal waar de basketballers zich nog in het zweet werkten.

Mijn vroegere trainer Marius kwam binnen, ontspannen en joviaal zoals altijd. Hij had de gewoonte om de kroegtafel rond te gaan, mannen een hand te geven en de vrouwen gedag te zoenen. Met drie zoenen op de wang, Nederlandser dan dat kon niet. Ik begon al te zweten bij de gedachte dat ik zo aan de beurt zou zijn. Niet om zijn seksuele aantrekkingskracht, sorry Marius.

Dag Maartje! Jij ook hier!Daar was ie. Tijd om te antwoorden had ik niet, smak op de ene wang, hoofd draaien, zorgen dat de neuzen elkaar niet raken, het gaat goed en dan… pats op zijn bakkes. Jakkes!

Getver!riep Marius. Gatverdamme. Gelukkig was het donker, want roder dan nu konden mijn wangen niet worden. Mopperend was Marius doorgelopen, mijn clubgenootjes staarden mij schaapachtig aan. En ik deed er het zwijgen toe. Wat moest ik zeggen? Jullie weten dat ik nachtblind ben en dat ik sinds een jaar bekend ben met het Ushersyndroom?Of beter: Sorry jongens. Dit is het risico van het vak om een Usher te zijn. Ik zoen alle mannen op de mond als ik ze in het donker tegenkom. Zelfs vrouwen. Lekker toch?

Zullen we afspreken dat we stoppen met dat zoenen en dat we elkaar alleen nog maar gaan huggen? Ook Ushers onderling. Alles beter dan met klotsende oksels en kletterende zonnebrillen op zoek te moeten naar een vrij beschikbare wang om een welgemeende kus op te deponeren. Ik ben voor.

A lot of hugs, Maartje