De twee kinderen van Yvonne Op ’t Land hebben allebei het genetisch syndroom van Usher. Dit houdt in dat Simon (19) en Jet (14) doof én blind zullen worden. Om geld voor onderzoek binnen te halen zette Yvonne onlangs een sponsoractie voor Stichting Ushersyndroom op. Tijdens de voorbereidingen van die dressuurwedstrijd bezochten wij haar en haar kinderen.
Hedda werd geïnterviewd voor het programma Galileo. Wat betekent dat? Doof en blind worden?
De blinde Eindhovense kunstenaar George Kabel komt dagelijks dezelfde mensen tegen, maar hij heeft er geen enkele weet van. Hij liet een fotograaf zijn omgeving vastleggen en ontdekte onthutsende vertoningen.
Van de 35.000 deelnemers aan de Zevenheuvelenloop renden er afgelopen weekend 144 mensen mee in het Run4-Usher-team. Daarin lopen mensen die slecht zien en horen met buddy’s en hazen.
Rechts Ivonne Bressers met achter haar Edith Mulder, naast haar Annouk met Leen Ooms.
Met een simpel gymnastiekbandje heeft usherpatiënte Ivonne Bressers (51) uit Arnhem direct contact met haar buddy, Edith Mulder tijdens de Zevenheuvelenloop.
Mulder: ,,Als het nodig is, roep ik ‘hoog’, zodat Ivonne weet dat ze haar knieën iets hoger moet tillen voor bijvoorbeeld een drempel. Of ik roep ‘rechts’ of ‘links’ als we een gat of plas moeten omzeilen. Ik vind het magnifiek om te doen. Iedere kilometer is spannend, maar ook zó mooi!”
Van de 35.000 deelnemers aan de Zevenheuvelenloop renden er afgelopen weekend 144 mee voor het Run4Usher-team dat geld inzamelt voor onderzoek ten bate van mensen die aan het ushersyndroom lijden. Dat is een erfelijke ziekte die tot volledige doof- en blindheid kan leiden. In dit vierde jaar van hun deelname aan het hardloopevenement is het aantal deelnemers verdubbeld en ook de inkomsten zijn op dit moment al twee keer zo veel. Naast lopers zonder beperking, is er ook een klein aantal met een beperking, zoals Bressers.
Zo’n 1,5 meter voor en achter Bressers en Mulder lopen drie ‘hazen’, helpers die de weg vrijhouden voor de in totaal zeven slechthorende en slechtziende hardlopers van het Run4Usherteam. Bressers:,,Dit is voor mij ultiem genot. Door mijn handicaps gaat alles langzaam in mijn leven. Bij het hardlopen kan ik me uitleven. Bovendien is het heel gezellig.” Bressers vertrouwt volledig op haar buddy en de hazen.
,,Deze eerste Zevenheuvelenloop is voor mij erg goed verlopen. De regen viel gelukkig precies voor en na het lopen. Eén keer mopperde iemand op de hazen, totdat ze zag wie we waren en we duizend excuses ontvingen.” Bressers is erg te spreken over de prachtige route over de heuvels.
Ook Annouk van Nunen (41) uit Leiden liep mee met haar vaste buddy, Leen Ooms. Ooms vindt het geweldig om blinden en slechtzienden deze ervaring te kunnen geven. ,,Het is heel verantwoordelijk werk. Mensen zien niet direct dat hier mensen met een beperking lopen. Zeker niet op zo’n druk evenement. De lopers met hun buddy lopen breed en moeten dus ook breed inhalen. Voor ons is het soms echt ellebogenwerk en we zijn, als het nodig is, zeer luidruchtig om de weg vrij te houden voor onze lopers.”
Tijdens de Zevenheuvelennacht liepen ook vier mensen met het ushersyndroom mee. Door hun nachtblindheid is dat extra moeilijk. De ziekte is progressief en komt in veel variaties voor. Vaak begint het met slechthorendheid totdat op puberleeftijd nachtblindheid en later kokervisus ontstaat. Bressers: ,,Dat is alsof je door een rietje kijkt. Ik zie niets meer buiten dat middelpunt. Voor mijn gehoor heb ik nu implantaten, maar aan die blindheid valt nog niets te doen. Ik hoop dat er snel meer onderzoek gedaan wordt. De oplossingen kunnen ook helpen bij andere oogaandoeningen.”
De Arnhemse vindt het lastig dat ze voortdurend het groeiend verlies op twee zintuigen moet incasseren. ,,De mogelijkheden om het een met het ander te compenseren, worden ook minder. Toch probeer ik steeds weer de balans te zoeken tussen hulp vragen en zelfstandig zijn. Gelukkig komen er steeds meer acties en groeit de bekendheid met het ushersyndroom.”
Bron: De Gelderlander, Nijmegen e.o.
Door: Loes Wijffels
Foto: Gerard Verschooten
