Usher en mijn eerste fotoshoot

Mijn wereld is klein; veel maak ik niet mee. Ik zoek niet zo gauw contact met andere mensen en Ik voel me een echte muurbloem. Gelukkig heb ik mijn gezin, en via hen maak ik nog wat mee.

Nu kwam vorig jaar de oproep voor fotomodellen met het Ushersyndroom om mee te doen aan een koffietafelboek met portretten van 40 Ushers. De opbrengst van de verkoop van het boek gaat naar Stichting Ushersyndroom. Die oproep deed iets bij mij, er kriebelde iets. Met die fotoshoot zou ik een stukje van mijn wereld kunnen laten zien, kunnen delen met de buitenwereld. Ik voelde dat ik moest reageren.
Voor mij als muurbloem was de stap om mij aan te melden een flinke uitdaging. Ik trok mijn stoute schoenen aan en stuurde een mailtje. Een paar dagen later kreeg ik het nieuws dat ik gekoppeld was aan fotograaf Merlijn. Ik mocht nadenken hoe ik mijn fotoshoot invulling wilde geven.

Als eerste zag ik mezelf als Sneeuwwitje van de serie Once Upon A Time. Ik als een stoere prinses met een mooie jurk aan. Maar dat leek mij teveel gedoe.
Vervolgens dacht ik als locatie voor de fotoshoot aan de leukste taartenwinkel van Amsterdam, waar ik graag samen met mijn gezin van een taartje mag genieten. Alleen onze jongste zoon heeft het al eerder gepresteerd om mooie muurschilderingen te maken in een bagelwinkel, dus deze optie streepte ik ook weg.

Uiteindelijk besloot ik de fotoshoot gewoon thuis te doen, de plek waar ik me het veiligst voel en samen met mijn gezin. Dwars door de chaos van ons gezinsleven, met weinig zien en horen, geniet ik hier van de kleine lichtpuntjes in ons leven.

En toen was het zover! Wat was ik zenuwachtig. We hadden ons ook niet echt voorbereid. Ik had een taart willen bakken en kerstlichtjes op willen hangen. We haalden s morgens vroeg snel een taartje, leenden bloemen van de buren en kleedden de boel nog een beetje aan. De fotograaf kwam binnen en maakte fotos van mij, te midden van mijn gezin, samen aan tafel.

Wat de fotoshoot met me deed, kan ik bijna niet vatten in woorden. Het was een vrolijk en tegelijkertijd ook een superemotioneel moment. Ik heb dit kunnen delen met mijn man en kinderen, waar ik veel van hou en supertrots op ben. De shoot vormt voor mij een herinnering, aan een moment dat voor mij te snel voorbij is gegaan. Een moment waarop ik voor even kon ontsnappen aan mijn realiteit, aan mijn eenzaamheid. Een herinnering als tegenwicht voor alle dagen in eenzaamheid, wanneer het leven van de mensen om mij heen gewoon doorgaat en ik thuis zit. Mijn eerste keer dat ik wist te ontsnappen.

Tamar Waldt

Een portret van Kora Hoekstra

Kora Hoekstra-de Vries (55) heeft het syndroom van Usher

Kora Hoekstra heeft het Ushersyndroom, een zeldzame progressieve ziekte die in Nederland slechts duizend mensen treft. Behalve dat Kora slecht ziet, heeft ze ook een gehoorverlies van zo’n honderd decibel. Zeg maar gerust dat ze zonder haar hoorapparaten doof is. Jij als lezer ziet met twee gezonde ogen 140 graden. Dat heet je gezichtsveld. Als je recht voor je uitkijkt, zie je dus vanuit je ooghoeken nog best veel. Stel je nu eens voor dat daar maar 10 graden van over zijn. Dan kijk je als het ware door een koker naar de wereld. “Binnen die koker zie ik alles scherp, maar ik weet natuurlijk dat dat niet het volledige gezichtsveld is, ook al denk ik dat soms wel. Ik meen alles te zien, maar het is maar een fractie van wat jij ziet.”

“Ik had geen idee waar de arts het over had toen ik op mijn 28ste vernam dat ik Usher heb. ‘Het kan gebeuren dat je op je veertigste blind bent,’ werd me meegedeeld. Het maakte me boos. Hoe kon dit nou? Gesprekken met een maatschappelijk werkster van de stichting Visio en mijn geloof gaven me de kracht om door te gaan.”

Stapje naar links, en weer verder klauteren
Mensen met het Ushersyndroom raken nachtblind en langzaam verkleint het zicht tot er nog maar die koker over is. Daarnaast zijn ze doof of slechthorend geboren. Een deel van de mensen met Usher raakt uiteindelijk doof en/of blind. Ook bij Kora gaan haar zicht en gehoor ieder jaar een stukje verder achteruit, maar ze laat zich er niet door uit het veld slaan. “Ik ben een doener en ga net zo lang door totdat iets echt niet meer gaat. Een tijd geleden heb ik samen met mijn man Theo de Kjeragbolten in Noorwegen beklommen. Het is een flinke tocht om uiteindelijk op de hoge rots terecht te komen. Ik krijg het voor elkaar door geconcentreerd naar de stappen van Theo te kijken en ze na te doen. Stapje naar links, en weer verder klauteren. Stap omhoog en weer door. Het was een loodzware tocht, maar ik heb het gehaald. Mij zie je niet in een stoeltje op de camping zitten. Ik houd van uitdagingen en kijk altijd naar wat er wél mogelijk is. Toen ik voor een studie pastoraal werk een scriptie moest maken, schreef ik over niet horen en niet zien met als titel: ‘Niet horen, niet zien en dus zwijgen?’ Dat heeft me enorm geholpen bij een stukje verwerking. Maar blijven hangen in ‘oh, oh wat is dit erg. Dat past gewoon niet bij mij.”

‘De kno-arts zei tegen mijn ouders dat ik gewoon lui was’
Kora bezocht de gewone lagere school. Op haar vierde meende de schoolarts dat ze niet goed hoorde, maar de kno-arts wilde er niet aan. “Die zei tegen mijn ouders dat ik gewoon lui was. Toen de schoolarts een jaar later weer meldde dat mijn gehoor echt niet in orde was, erkende de kno-arts de slechthorendheid. Ik was toen zes jaar en moest aan een gehoorbril. Een dikke zware bril met hoorapparaten er aan vast. De artsen wilden me naar een doveninstituut hebben, maar daar stak mijn moeder een stokje voor. Ik had een redelijk goeie taalontwikkeling en redde me uiteindelijk prima op de gewone lagere school. Het waren kleine klassen en iedereen wist ervan. Uiteindelijk heb ik zo ook de havo doorlopen en nadien het hbo-J gedaan, het tegenwoordige SPH. (Opleiding tot sociaal-pedagogisch hulpverlener, red.).”

Als puber heeft ze wel een tijd gekend dat ze er liever niet mee geconfronteerd wilde worden. “Ik verborg mijn hoorapparaten achter plukken lang haar en dacht; zolang ze het niet zien, is het er alleen voor mij. Wel zat ik bewust vooraan in de klas en nam aantekeningen van mijn buurvrouw over.” Na haar studie kwam ze niet zo gemakkelijk aan een baan. “Uiteindelijk ben ik als gezinsondersteuner aan het werk geraakt en deed ook veel vrijwilligerswerk. Toen ik als klassenassistent op een school voor slechthorenden aan de slag kon, heb ik dat met beide handen aangepakt. Weliswaar als invalkracht, maar ik vond het prachtig werk. Helaas leidde dat niet tot een vaste baan. Uiteindelijk ben ik op diezelfde school toch blijven hangen als vaste administratieve kracht. Twee dagen in de week.”

‘Zit er iemand zwanger te zijn, maar dat heb ík dan nog niet gezien’

Gehandicapt noemt Kora zich niet. “Ik noem het liever beperkt. En ook alleen als ik bijvoorbeeld in gezelschap met mijn beperkingen geconfronteerd wordt. Dat is bijvoorbeeld het geval als ik samen met mijn man met iemand in gesprek ben. Eerst gaat dat nog goed en kijkt die ander me aan, want ik doe vooral aan liplezen, maar niet veel later verzandt zo’n gesprek toch veelal in een dialoog tussen mijn man en die ander. Ik zit er dan maar wat bij. Soms geef ik dan mijn man een por en attendeer beiden erop dat ik er ook nog ben.”

Zelf moet ze lachen om het feit dat ze niet alleen door haar verminderde gehoor, maar ook door haar beperkte gezichtsveld veel mist in gesprekken. “Zit er iemand zwanger te zijn, maar dat heb ik dan nog niet gezien. Ik kijk in het gesprek zo geconcentreerd naar het gezicht en de mond dat ik die buik niet in de gaten heb. Ook handgebaren zie ik vaak niet.”

Alhoewel ze op haar 28ste een aantal lessen heeft gehad, mag Kora niet autorijden. “De rij-instructeur vond dat ik niet genoeg zag en de huisarts meende vervolgens dat het onverantwoord was. Dat betekende dat ik aangewezen was op de fiets, maar na een paar keer een flinke smak gemaakt te hebben, heb ik het zelfstandig fietsen er ook aan gegeven. Niet omdat ik niet fietsen kan, maar omdat andere weggebruikers niet in de gaten hebben dat ik het niet goed zie en vervolgens nog even snel voor me langs schieten, vanuit een onverwachte hoek.” Een hoek die Kora niet in haar blikveld heeft. De oplossing is de tandem. Regelmatig fietst ze met haar man, op de tandem, naar haar werk. Daar pakt haar man een eigen fiets om verder naar zijn werk te fietsen en ‘s middags doen ze het hetzelfde systeem andersom naar huis. “Zo los je steeds iets op, maar altijd kost alles meer tijd. Ook het feit dat ik vaak mensen moet vragen om me ergens naartoe te brengen of op te halen. Die afhankelijkheid, dat vind ik het ergste. Ook al doen mijn vrienden het graag, het voelt toch vervelend.”

‘Als ik dan snel iets wil doen, is de kans groot dat ik er tegenaan knal’

Een taststok, zo’n stok met een rollend balletje eronder
Op de vraag of ze verder nog aanpassingen heeft om haar dagelijkse leven zo goed mogelijk te laten verlopen, moet ze lang nadenken. Het is al zo gewoon geworden. “Op mijn werk gebruik ik een headset-telefoon met een versterkingskastje ertussen en er is ringleiding. Om thuis televisie te kijken gebruik ik de ondertiteling van 888. Eigenlijk moet ik ook iets gaan doen met ringleiding, want ik lees de tekst en dan mis ik toch vaak nog iets in beeld. Daarnaast heb ik goeie verlichting in huis en geen drempels. Dat maakt het voor mij allemaal wat makkelijker. En dan nog gaat er wel eens iets mis. Kijk, een deur moet voor mij of dicht zitten of helemaal open staan. Maar vaak gebeurt het dan toch dat ik de deur maar half open heb. Als ik dan snel iets wil doen, is de kans groot dat ik er tegenaan knal. Mijn eigen schuld en ik wil dan nog wel eens een paar harde woorden eruit gooien. Kwaad ben ik dan. Echt kwaad op mezelf.” Een taststok, zo’n stok met een rollend balletje eronder die de straat aftast heeft ze niet. “Wel een herkenningsstok, maar die gebruik ik nauwelijks. Ik voel me er wat opgelaten bij, maar ik zou het eigenlijk wel meer moeten doen. Maar ja, een tas aan je arm en die stok erbij. Teveel gedoe, maar toch ben ik in het verkeer bang dat ik iets over het hoofd zie of dat ik struikel. Dat maakt me onzeker. Dat is hetzelfde gevoel wanneer ik soms in gezelschap mijn mond maar houd omdat ik meen dat ik het toch niet goed verstaan heb of niet goed begrijp. En gebarentaal? Dat lijkt soms een oplossing, maar mijn omgeving kent die gebarentaal niet. De stap om een CI ofwel cochleair implantaat te nemen vind ik groot, want stel dat dat niet bevalt (CI: elektronisch toestel dat geluidsignalen aan de hersenen doorgeeft, dat zowel een in- als uitwendig deel bevat. Een operatie is daarvoor nodig, red.). Voor het aanmeten van zo’n implantaat, kunnen ze vaak je restgehoor niet sparen. Dan kun je nooit meer terug naar de hoorapparaten. Doof is doof.”

 

Bron: 50+ in Friesland
Foto Kora: Gerrit Miedema
Geschreven door: Julia van Bohemen

De eerste keer dat ik een liedje heb geschreven

De eerste keer dat ik een liedje heb geschreven over mijn leven met Ushersyndroom zal nog lang bij me blijven. Dat was een jaar geleden. Ik wilde een liedje maken over het Ushersyndroom met als doel het meer bekend te maken bij het grote publiek. Samen met mijn muziekdocent van Visio, Jorien Habing, heb ik het lied geschreven en heb ik hiermee zelfs meer bereikt dan ikzelf had verwacht. Ik wilde de mensen laten horen en zien hoe het is om Ushersyndroom te hebben.

Met het lied *Welkom in dit wereldje* heb ik de leuke en ook minder leuke kanten van het Ushersyndroom belicht. Veel mensen denken dat alles is opgelost als je een goede bril, hoorapparaten, een goed slaapritme en nog andere hulpmiddelen hebt. Helaas werkt dat niet zo. Zoiets is moeilijk uit te leggen in woorden. Mijn liedje met videoclip, gemaakt door vriend Joep Rijk, is een uitlegliedje; het laat meer horen en zien dan ik hier misschien in een blog van 1000 woorden kan vertellen. Het is mijn bedoeling geweest om mensen in mijn wereldje te laten duiken om aan te voelen hoe het is, het leven met Ushersyndroom. Daarom heet mijn lied dan ook *Welkom in dit wereldje*.

Nu, een jaar later, kan ik zeggen dat er een hoop misverstanden over het leven met Ushersyndroom zijn verdwenen. Ik kan niet mijn beperkingen eenvoudig oplossen met een goede bril, een gehoorapparaat of een ander hulpmiddel. Mensen hebben nu meer begrip voor de impact van mijn beperkingen en er zijn zelfs mensen geweest die hun excuses hebben aangeboden. Mijn persoonlijke doel met dit lied is al bereikt, nu nog meer geld voor wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom!

Jeff Horsten

De eerste keer..

Jong waren we, de eerste keer dat we naar een contactdag voor mensen met Ushersyndroom gingen. Deze dag werd georganiseerd door Retina Nederland. Greg, mijn echtgenoot, Harrie, mijn broer en ik stapten in de auto vanuit Den Helder en reden naar het midden van het land.

Zenuwachtig dat wel, wat zouden we aantreffen. De diagnose Ushersyndroom was een aantal jaar eerder gesteld, we hadden nog geen idee hoe het zich zou gaan ontwikkelen. Internet was er nog niet.

We waren op de plek van bestemming en liepen naar binnen.. daar wachtte ons een grote schok…

Een aantal mensen, voornamelijk ouder.. oranje brillen op, in elkaar gedoken, geen vrolijkheid te bespeuren.. We hebben de dag uitgezeten maar eenmaal thuis snikte ik tegen Greg: Daar hoor ik niet thuis…’

De jaren verstreken, Greg en ik kregen onze dochters. We verhuisden vanwege Greg zijn werk naar een mooi plaatsje aan de kust in het middenwesten van Nederland. Een hele overgang maar we woonden en wonen er prettig.

De oren en ogen gingen progressief achteruit, de fiets werd aan de wilgen gehangen, de stok kwam in huis en ik ging gebruik maken van de begeleidersvoorziening. Broer Harrie en ik vonden veel herkenning in elkaar vanwege ons gezamenlijke Ushersyndroom maar ik wilde ook wel weten hoe andere mensen, voornamelijk vrouwen van mijn leeftijd dealden met hun dubbele zintuiglijke beperking.. Dus toch nog maar eens een Ushercontactdag bezoeken?

Ik vroeg mijn begeleidster om mee te gaan en we trokken naar Utrecht waar deze contactdag een keer per jaar werd gehouden. Groot was de verrassing, veel mensen van mijn leeftijd, gezellig kletsend, zelfs een paar mensen uit het dorpje waar ik woon! Contact gelegd, eerst voorzichtig mailcontact en daarna bakkies koffie, heel veel praten.. want er is altijd gespreksstof. De herkenning is groot, vriendschappen werden geboren. Inmiddels heb ik vele vrienden zowel in de horende wereld als ook in de wereld van mensen met doofblindheid. Van het beeld járen geleden is niets meer over. Alle mensen met Usher die ik nu ontmoet zijn krachtige, sterke persoonlijkheden die zich niet uit het veld laten slaan. Zo zie je dat een eerste indruk vaak niet de juiste indruk is…..

Helma Pascaud-Overdijk

Usher en de eerste keer (14)

Vroeger toen ik kind was dacht ik wel eens, ik ben blij dat ik slecht hoor en niet slecht zie”. Rond mijn dertigste kreeg ik te horen dat ik Usher had en dat ik op den duur blind zou worden. Vanaf dat moment vond ik het schokkend als ik iemand met een stok zag lopen. Dan werd ik overvallen door zelfmedelijden, want ik zag mijn voorland…..niet ik! Never,…..met een stok over de straat!

Het centrum van Utrecht kwam ik bijna niet meer in.

Maar met de vrijwillig gekozen revalidatie bij Bartimeus werd ik gedwongen om op Utrecht CS mij voort te bewegen met een stok.

In plaats van dat ik veel kleine botsinkjes en sorrytjeshad, ging nu de zee van mensen voor mij open.

Ik voelde mij best wel bekeken en sneu. Echter,…. als je Usher hebt, dan leer je grenzen te verleggen.

Nu is het best wel cool als je met de stok zwiept dat de mensen opzij gaan, en hoe harder je zwiept des te sneller duiken de mensen voor je weg. Best wel relaxed!

Willem Quite

Onze eerste vakantie in Noorwegen.

Vorig jaar waren wij met onze buscamper voor het eerst op vakantie in Noorwegen. Onderweg hoorden we verhalen over de moeilijk begaanbare tocht naar de beroemde Preikestolen, dus dat moesten we maar niet doen. In plaats daarvan besloten we de Kjerag te beklimmen. Daar kun je de Kjeragbolten vinden, een enorme grote, ronde steen die tussen twee rotsen is ingeklemd. Daar kun je op klimmen voor een bijzondere foto, die veel te zien is op social media. En dat alles op een hoogte van bijna duizend meter boven een fjord. Ja dat leek ons wel wat.

Toen wisten we niet wat we nu weten, een beklimming van de een na zwaarste categorie. Naïef als we waren gingen we op weg. Mijn man Theo voorop en ik met mijn Usher er achteraan. Oei de eerste meters waren gelijk al pittig, stappend en struikelend over rotsblokken, zwoegden we voort. Na de eerste kilometer vroeg ik me vertwijfeld af of dit wel zon goed idee was. Maar we zagen de vallei voor ons en met mijn beperkte tien graden zicht genoot ik van de schitterende natuur en vergezichten. Dus maar vol goede moed verder, moest toch lukken, nietwaar? We waren niet de enigen en als die oudjes het voor ons konden, konden wij het ook, toch?

Theo was mijn geweldige gids en leidde me voetje voor voetje over de rotsblokken, langs de kabels ( kabel nu rechts van je, pak hier maar vast, nee, hier stopt het, nu een stapje naar links, nu grote stap naar boven, ja denk erom, hier is een afgrond, links blijven lopen….”). Eindelijk, na heel veel geploeter, eindeloos geduld van Theo en harde, koude wind bereikten we na vier uren de hoogvlakte. Een Duitser grapte dat het nog vijf minuten lopen was naar de Kjeragbolten….niet dus, na nog een half uur kwamen we bij een kloof. En wat voor kloof! Een afdaling vol met rotsblokken!

Ik had het helemaal gehad en riep dat ik die kloof niet in ging. Het was mij wel best, Theo ging maar alleen, ik wachtte wel tot hij terug kwam. Maar ja, dan ken je mijn man niet. Ik moest mee, we waren nu zo ver en dat laatste stukje kon ik ook wel doen. Na heel wat gesputter van mijn kant, sleepte Theo me de kloof in. Voetje voor voetje, maar wat was ik hem dankbaar! Toen we beneden in de kloof waren, zagen we hoog boven ons de Kjeragbolten.

Dat uitzicht vergeet ik nooit weer, zo bijzonder, zo indrukwekkend! Theo gaf me zijn fototoestel, want hij wilde ook op die grote ronde steen staan net zoals vele anderen voor hem en dan moest ik natuurlijk veel fotos maken.Er stond een aardige Nederlander naast me en hij bleef bij me staan, net zo lang tot Theo helemaal boven was bij de Kjeragbolten en ik Theo in het vizier kreeg voor de foto. De aardige man bevestigde dat het inderdaad Theo was (wat aardig, dacht ik nog) en ik maakte snel zoveel mogelijk fotos. Toen we weer terugliepen, ik bedoel, klauterden, vertelde ik Theo van die aardige man. Ja”, zei Theo, die zijn we onderweg een paar keer tegen gekomen en en ik vertelde hem even dat jij niet veel zag”. Oké, ik had die man dus niet eerder gezien die dag en ik hoor natuurlijk ook niet alles…..Toch wel bijzonder dat die man mij in de gaten hield en ervoor zorgde dat ik de juiste man (!) op de foto zette, daarboven op die Kjeragbolten……

Het was een dag om nooit weer te vergeten en het hele gebeuren heeft een onuitwisbare indruk op mij gemaakt!

Kora Hoekstra

Voor de eerste keer moeder

In 2015 werd ik voor de eerste keer moeder. Dat is op zich al een life changer. Nu sta ik redelijk nuchter in het leven, en dat hele zwanger zijn en op een roze wolk zitten was niet echt aan mij besteed. Na 9 zorgeloze maanden was ik dan ook heel blij met de geboorte van onze zoon. Moeder voor de eerste keer. Het voelde allemaal heel natuurlijk aan.

Dat eerste jaar volgde er nog heel veel eerste keren. Eerste fles, eerste badje, eerste vieze luier, eerste lach, eerste keer doorslapen, eerste keer kruipen, eerste keer zitten. Maar ook eerste gehoortest, eerste ziekenhuisbezoek, eerste onderzoeken, eerste dokter, eerste operatie. De eerste keer dat ik een vreselijke diagnose kreeg te horen en moest verwerken.

Ik was niet alleen moeder geworden van een schat van een zoon, ik kreeg er ook een pak zorg bij. Ongevraagd, ongewild, onverwacht, onvoorbereid. De eerste keer moeder, en dan direct dit. Kon ik dit wel? Ik was nog volop aan het ontdekken wat voor moeder ik eigenlijk was, maar ik moest direct serieus aan de slag zeg maar. Dus niet twijfelen maar doen, wat ik dacht dat goed was, vertrouwend op mijn intuïtie en gevoel.

Een eerste keer moeder worden mogen veel vrouwen ervaren. Zorgmoeder worden is iets minder romantisch. Had ik het graag anders gezien, ja tuurlijk. Heb ik ergens spijt van? Nee. Mijn zoon is gelukkig en ik dus ook, zo simpel is het. Ik hoop dat ik samen met hem nog heel veel eerste keren mag beleven, met een lach en een traan. Hij maakte mij moeder, voor de allereerste keer, en dat pakt niemand ons nog af.

Ushermom

Carolien de Bie

Mijn eerste keer

Slecht nieuws

Zegt de dokter

Tussen kerst en oud en nieuw

Nooit meer meer toeren met de motor

Duizenden kilometers

verleden tijd

Moet genieten

Zegt de dokter

Met mijn gezin op vakantie

Naar verre warme oorden

Duizenden kilometers

Tegenwoordige tijd

Moet nu stoppen

Zegt mijn lichaam

Dag allround huisschilder

Hoi trotse huisvader

Duizenden kilometers

Voor altijd

Gerke Teitsma

De eerste keer dat… ik iemand sloeg met mijn taststok…

Ik zit in de tram naar het station. Ik ben nerveus want vandaag ga ik voor het eerst met mijn taststok op pad. Het voelt een beetje als uit de anonimiteit stappen, weer een label opgeplakt krijgen, in een hokje gestopt worden van gehandicapte.

Maar hé, als ik zo stoer ben om mijn eigen bedrijf te starten moet ik ook zo stoer zijn om mijn zelfstandigheid terug te pakken en mijn mobiliteit te vergroten.

Ik bel voor wat mental support een lotgenoot waar ik een speciale band mee heb. Zij weet mij aan het lachen te krijgen met haar verhaal over dat zij ooit een motorrijder op zijn helm had geslagen met haar taststok omdat hij haar bijna overreed. Het was een zelfverdedigingsreflex, toen een angstig moment, nu een hilarisch verhaal op feestjes.

Natúúrlijk doe je dat niet dagelijks en waarschijnlijk nooit…toch?

Na een peptalk hang ik op, verzamel al mijn moed, en haal mijn stok uit mijn tas. Ik voel de ogen van de mensen om mij heen in mij branden, of verbeeld ik me dat alleen maar?

De weg naar het station is opengebroken en megadruk maar ik kan vrij gemakkelijk door de menigte lopen. De mensenmassa splijt open, ik voel me net Mozes.

In de trein plof ik zelfvoldaan op een stoel, klap mijn stok in en ga wat lezen op mijn telefoon. Dit voelt misschien nog wel ongemakkelijker, want ik vul (waarschijnlijk volledig onterecht) de gedachten van de blikken van mijn medereizigers in: nepperd, jij kan wel zien, waarom loop je dan met een stok?.

Dat mensen denken dat je volledig blind bent als je met een stok loopt merkte ik ook op de terugweg.

Ik voelde me al minder ongemakkelijk en liep van het station naar de tramhalte, weer door die bouwput. Ineens zie ik dat een man enorm asociaal over mijn stok heen springt en daardoor een gevaarlijke situatie voor mij creëert. In een reflex maak ik de heen en weer gaande beweging van mijn stok zo krachtig en groot dat ik hem keihard op zijn enkel sla en die man schrikt zich rot. Zo, net goed, en ik loop gniffelend door.

Bij de tramhalte staat een dame die heel sneaky steeds een stapje verder voor mij schuift in de rij. Ze wil blijkbaar enorm graag een plekje bemachtigen in de rij met enkele stoelen die voor invaliden, ouderen en zwangeren bestemd zijn (stel je voor dat je op een duostoel naast iemand moet zitten…), en ze denkt dat ik het toch niet zie.

Ik wil júíst niet op de invalidenplekzitten en om nu weer gelijk te gaan meppen is niet echt mijn stijl, 1 keer was genoeg voor vandaag.

Ik heb niet iedere dag mijn stok nodig, sterker nog, deze zomer heb ik hem maar 1 keer gebruikt. Maar de dagen worden weer donkerder en ik ben mij mentaal aan het voorbereiden dat ik hem weer iedere dag nodig heb. Het zal altijd een haat-liefdeverhouding blijven denk ik.

Maar hé, ik sla mij er wel doorheen dus je bent gewaarschuwd als je in mijn buurt komt;).

Joyce de Ruiter

‘Usher en de eerste keer’ (9)

Mijn eerste keer

Geen conversaties

Zwakke stemmen met rumoer

Oorverdovend stil

Verloren ben ik

Met een overweldigd hart

Terug komt het niet

Mijn verlossing wacht

Een cochleair implantaat

Ik ben er aan toe

Anoniem