Lotte met Arie Boomsma

Joyce in Overwinnaars

Joyce de Ruiter op tv in het programma ‘Overwinnaars’ met Arie Boomsma.

A match made in heaven

Ik stap uit de lift, pak mijn stokken vast en zet mijn helm en skibril op. Ik heb een adembenemend uitzicht over de witte bergtoppen met boven mij een strakblauwe lucht. Samen met mijn man en vrienden ben ik op wintersport. Ons feest van het jaar; even rust, genieten van de sneeuw, adrenalinekicks, samen zijn en natuurlijk de après-ski. Diep van binnen weet ik dat dit mijn laatste wintersport is. Mijn zicht wordt té slecht om zonder hulp te kunnen skiën en het is daarom niet veilig meer voor mijzelf en de mensen om mij heen op de piste.

Na jaren van spreekwoordelijke bergen beklimmen, ga ik nu voor de laatste keer met hoge snelheid de bergen af. Deze afdaling ging eigenlijk best goed bedenk ik me beneden, wat is dit toch heerlijk, misschien dat ik volgend jaar toch nog één keertje mee kan? Op een glad vlak laat ik me glijden richting de lift.

En dan skiet iemand keihard dwars over mij heen, ik maak een koprol, mijn stokken vliegen door de lucht, ski’s vallen uit en in de seconde dat ik met mijn hoofd keihard op de grond knal weet ik het zeker: ‘dit is het symbolische einde’. De fysieke pijn valt mee, mentaal heb ik het zwaarder. ‘Had ik hem moeten kunnen zien, had ik hem nog kunnen ontwijken?’. Mijn vrienden zeggen dat dit echt niet mijn fout was, hij had mij moeten zien, hij kwam immers van achter mij, maar toch…het welbekende stemmetje in mijn hoofd blijft doorpraten. Tijdens de après-ski is het gezellig, we lachen, dansen en ik kan in de flitsen van de discolichten soms onderscheiden wie bij mij staat. Ik lach en ben dankbaar dat ik hier mag zijn en deze mooie momenten met mijn lieve man en fantastische vrienden mee mag maken.

De volgende ochtend blijf ik in bed. Het is de laatste dag van onze vakantie en ik trek het mentaal niet om de berg op te gaan. Iedere afdaling en iedere blik op de prachtige bergen zal zo zwaar beladen zijn omdat dat écht de allerlaatste keer zal zijn. Ik wil het gevoel van dankbaarheid van de vorige avond van mijn laatste wintersport vasthouden. Toch komen de tranen, wéér moet ik iets inleveren waar ik zo van houd.  De marges in de achteruitgang van mijn zicht zijn weg, ieder verlies in zicht betekent nu ook verlies van een stukje zelfstandigheid.

Afgelopen jaar was enorm ingrijpend. Ik moest afscheid nemen van mijn werkende leven. Werken gaf mij een gevoel van eigenwaarde, zelfstandigheid en ik heb alles gegeven om dat zo lang mogelijk te kunnen doen. Maar de kaders waarbinnen het voor mij mogelijk was te werken voor een vast aantal uur bij een werkgever werden te klein. Horen en zien kosten mij zo veel energie dat ik ook voor de zorg voor mijn dochtertjes steeds meer hulp nodig heb. Ik heb de enorme stap genomen om een taststok te gaan gebruiken voor donkere of drukke omgevingen. Ik moet accepteren dat ik die hulp nodig heb en in mijzelf blijven geloven dat ik nog steeds heel veel kan.

Sluiten van de deur van het deelnemen aan het reguliere arbeidsproces was een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb moeten doen. Maar daardoor kon ik ook de deur openen voor het waarmaken van een grote droom: mijn eigen bedrijf starten zodat ik binnen mijn grenzen mijn ideeën kan realiseren en zo blijf participeren in de maatschappij. Na allerlei wilde plannen voor een bedrijfsconcept bleek dat ik het veel dichter bij mijzelf moest zoeken. 1,5 jaar geleden werd ik als ambassadeur van Stichting Ushersyndroom door Humberto Tan voor RTL Late Night geïnterviewd. Daar werd mijn talent voor spreken ontdekt, ook al heeft dat nog flink wat overtuigingskracht van mijn omgeving gekost voordat ik dat zelf ook in ging zien.

Moedeloos van het vechten werd ik 100% arbeidsongeschikt verklaard en was mijn toekomstperspectief achter de geraniums op de bank. Maar het besef dat ik niet hoef te kunnen zien om een visie te hebben en niet hoef te kunnen horen om gehoord te worden was er wel. Ik was te moe en wist niet waar en hoe te starten met mijn eigen bedrijf. Totdat ik werd getipt over de Bart de Graaff Foundation waar ik mij voor aanmeldde en een aantal selectierondes later mocht ik mijzelf pitchen tijdens de finale.

Er was iemand in de jury met wie ik een duidelijke klik voelde; hij had een collega in zijn  team met het Ushersyndroom en begreep mijn strijd en drive. Het was Joost van de Kamp, HR Directeur van de Jaarbeurs. Hij is nu samen met het hele team van de Jaarbeurs mijn mentor en ik kan met al mijn vragen over het opzetten van mijn bedrijf bij ze terecht.  Een congrescentrum en spreker…een match made in heaven. Ik ben dankbaar voor het vertrouwen dat de Bart de Graaff Foundation en de Jaarbeurs mij hebben gegeven. Ja, ik moet het starten en runnen van mijn bedrijf nog steeds allemaal zelf doen, maar zij hebben het verschil gemaakt dat ik het durfde, kon investeren en ben gaan dóén.

Ik stap uit de lift, pak mijn stok vast en loop door de stationshal naar de Jaarbeurs voor een gesprek met Joost.  Ik heb weer een uitzicht op een toekomst vol kansen en mogelijkheden.

Hoge tonen, lage stemmen

Het was niet gezellig in de auto. P mopperde omdat ik ‘altijd verdwaal en niet naar de TomTom luister’ en ‘het is al zo ver weg.’
Ik was chagrijnig omdat ik eigenlijk moest werken maar P kon niet zelfstandig bij het audiologisch centrum komen. En als ik niet mee zou gaan, zou hij natuurlijk helemaal niet gaan. Maar daarover hield ik mijn mond dus mopperden we samen op de weg, de TomTom en het verkeer. En op elkaar.

Eigenwijs

Volgens mij zijn mensen met Usher stronteigenwijs. P in elk geval wel. Jarenlang weigerde hij zijn gehoor te laten testen. Als mede-Ushers zeiden dat de meer moderne hoorapparaten echt veel voor je kunnen betekenen, deed hij net alsof hij dat niet hoorde. Tegen mij zei hij dat hij ze te duur vond. En al meldde ik dat ik merkte dat hij ons slechter verstond, hij bleef weigeren.

Geduld
Ik weet inmiddels dat ik het proces niet kan versnellen. Dit gebeurde ook bij het gebruik van een taststok en een tandem. Geduld is niet mijn sterkste kant maar ik doe mijn best om slechts af en toe op de juiste momenten, de voordelen te benoemen. Maar nu had P een afspraak gemaakt voor een gehoortest. En … we waren op tijd.

Doos

P zat naast me met een koptelefoon op zijn hoofd. Mijn gezicht vertrok bij een hoge, schelle piep. P reageerde niet. Daarna volgden woorden, die hij na moest zeggen: ‘Pijn, jas, huis …’
‘Doos!’ riep hij opeens heel hard. Vergiste ik me of keek hij snel even naar mij?

Korte route

Op de terugweg ontdekte ik een korte route. P mopperde dat de audioloog hem een duur apparaat aan wilde smeren. En dat hij niet van plan was er nog eens heen te gaan. Hij regelde het wel met de audiciën van de hoorapparatenwinkel dichtbij huis. Een bekende en korte route. ’s Avonds probeerden we onze lage stemmen uit. Maar ons gelach klonk hoog en schel.

Lachen
Inmiddels heeft P zijn hoorapparaat. Hij is dolenthousiast want hij kan draadloos telefoneren en muziek luisteren. Ook geniet hij van het geluid van de tv dat hij nu beter hoort. Wel moppert hij dat we te hard lachen.



Annemarie Jongbloed

“Ik denk niet graag aan blind worden”

Op haar zesde kreeg Simone Marsé te horen dat ze het syndroom van Usher heeft. Over de hele wereld zijn er zo’n 400.000 mensen met het Ushersyndroom. Dit is een erfelijke aandoening die ervoor zorgt dat kinderen doof of slechthorend geboren worden en steeds meer zichtverlies ervaren. Voor Simone betekent het dat ze kokervisie heeft. Haar gezichtsveld is erg beperkt en neemt steeds meer af. Ook is ze doof.

“Ik ben niet graag afhankelijk, daar kan ik niet tegen.”

Als kind zat Simone op een school voor dove kinderen. Meestal hebben deze kinderen hele goede ogen. “Ik was een van de weinigen die ook iets aan mijn ogen had,” legt Simone uit. Door artsen werd ze doorverwezen naar het Oogziekenhuis Rotterdam. Dit is waar haar ouders te horen kregen dat hun dochter het syndroom van Usher heeft. Dat moment herinnert Simone zich nog goed: “Ik weet nog dat ik in de auto zat en een Barbie kreeg als cadeautje. Later zat ik in een klein kamertje in het Oogziekenhuis. Mijn moeder begon plots te huilen en ik wist niet waarom. Ik vroeg aan mijn moeder wat er was. Ze zei dat ik ogen had die niet goed werkten. Toen vertelde ik haar dat het wel goed zou komen met mij.”

Op deze jonge leeftijd besefte Simone nog niet zo goed wat het voor haar zou betekenen, dat syndroom van Usher. Op latere leeftijd, zo rond de puberteit, kreeg ze er wel moeite mee. “Ik was een jaar of 17. Ik wist niet wie ik zou zijn als ik 30 was. Misschien zou ik dan wel blind zijn. Dat benauwde me heel erg. Ik wist niet hoe de toekomst er uit zou zien,” legt Simone uit. Tijdens deze periode is ze een tijdje bij een psycholoog geweest. “In het begin was ze erg begripvol, maar na een tijdje begon ze me te betuttelen. Daar kan ik niet zo goed tegen. Ze vond dat ik begeleid moest gaan wonen in een dorpje waar ik me niet eens thuis voelde. Hier was ik fel op tegen, ik wilde gewoon op kamers zoals anderen. Dus dat heb ik ook gedaan en daar ben ik trots op.” De nu 36-jarige vrouw vertelt dat, wanneer ze nu terugdenkt aan die tijd, het haar een raar gevoel geeft dat ze zo met zichzelf in de knoop zat. “Ik denk niet graag aan blind worden. Het moeilijkste is dan dat ik weet wat ik mis omdat ik het allemaal mee heb kunnen maken. Mijn zicht gaat nu heel langzaam achteruit. Ik heb geen idee wanneer het helemaal zal verdwijnen”.

Ondanks dat het niet altijd makkelijk voor haar is geweest, staat Simone heel positief in het leven. “Als er iets is het hebben van usher mij geleerd heeft, is het wel dat je moet genieten van de kleine dingen. Je moet zorgen dat je alles uit het leven haalt.” Ze gaat graag naar festivals in de zomer en geeft dan de voorkeur aan techno muziek. Voor mensen met het Ushersyndroom vallen hoge tonen vaak weg, maar met de bass heeft Simone weinig problemen: “Ik hoor de bass. Ik wil gewoon lekker genieten van de muziek, lekker dansen.”

Het liefste doet ze zo veel mogelijk alleen. “Ik ben niet graag afhankelijk van anderen, dat vind ik verschrikkelijk. Er zijn veel dingen die ik kan. Ik ben een vrij zelfstandige vrouw.” Maar alles doen wat ze graag zou willen lukt niet altijd. Zo gebruikt ze een stok wanneer ze buiten op pad gaat en kost werken achter de computer haar veel energie. Ook heeft ze een dochtertje van 3 jaar oud, die ervoor zorgt dat het druk is in huis. Maar dit vindt Simone geen probleem: “Ik krijg heel veel energie van haar. Daar haal ik mijn kracht vandaan.” Ondanks haar beperking heeft ze geen aanpassingen in haar huis. “Die heb ik eigenlijk wel nodig, maar ik ben zo eigenwijs,” zegt ze met een lach. “Vroeger, bij mijn ouders thuis, hadden we felle tl-lampen zodat het goed verlicht was. Voor het koken ontwikkelde ATAG een veilige kookhulp. Die heb ik zelf niet omdat de mat niet geschikt is voor mijn kookplaat. Ik heb wel een belwaarschuwingssysteem, een trilapparaatje dat ik altijd bij heb voor het brandalarm, de deurbel of de babyfoon. Veel doven of slechthorenden met goede ogen hebben flitslampen in huis, maar die heb ik niet omdat mijn zicht beperkt is.”

Dingen zoals autorijden en zelfstandig fietsen zitten er voor Simone niet meer in. “Als ik ergens naartoe wil, ben ik afhankelijk van het openbaar vervoer. Ook ben ik afhankelijk van het licht, omdat ik in het donker of in de schemering bijna niks zie,” vertelt Simone. Eigenlijk heeft ze recht op een geleidehond, maar de hond die bij Simone in huis rondloopt is een gewone huishond. “Ik heb mijn hond al vanaf dat ze een puppy was. Daar heb ik bewust voor gekozen omdat ik weet dat ik dan in de toekomst zelfstandig een puppy kan opvoeden,” zegt Simone terwijl haar hond in haar mandje ligt.

“Geniet van de kleine dingen. Je moet alles uit het leven halen.”

Het syndroom van Usher is geen beperking die je meteen bij iemand ziet. Daarom is het af en toe lastig wanneer mensen er geen rekening mee houden. Vroeger toen ze nog niet met een stok liep, riepen mensen naar haar dat ze maar uit moest kijken en niet zo arrogant moest doen. Dat was wel eens pijnlijk voor haar: “Ik vind het niet leuk wanneer mensen me arrogant noemen. Zo ben ik helemaal niet.” Ze nam het hen niet kwalijk, ze konden het immers niet zien. Maar nu ze met haar stok over straat gaat, tonen mensen meer begrip.

Simone schreef in haar blog “Herfst” op de website van Stichting Ushersyndroom dat ze niet wil dat haar wereld steeds kleiner wordt. Ze gaat graag naar verjaardagen, ook al is dit vermoeiend voor haar. Het liefst voert ze één op één gesprekken omdat een grote groep mensen te veel voor haar is. En ze vraagt altijd of de mensen bij wie ze op bezoek gaat voor meer licht in huis kunnen zorgen, zodat het zien haar gemakkelijker af gaat.

Haar dochtertje is toch wel een van de grootste motivaties in haar leven. Ze heeft veel dingen geleerd die de meeste kinderen van haar leeftijd nog niet kunnen. Zo heeft ze geleerd om te communiceren met gebaren en houdt ze veel rekening met haar mama. “Het is leuk om te zien hoe snel ze al deze dingen leert,” vertelt ze met een trotse blik, “maar het belangrijkste vind ik dat mijn meisje zo veel mogelijk kind kan zijn.”

Als het gaat over de toekomst is Simone daar nog niet zo druk mee bezig: “Ik hoop dat ik nog een tweede kindje krijg, maar verder denk ik niet te veel over de toekomst na. Ik zie het wel. Ik ben vooral bezig met het hier en nu.”

Bron: Props
Door: Juliët Meulendijks

De onzichtbare wereld van blinde kunstenaar uit Eindhoven in beeld

George Kabel © Kas van Vliet

De blinde Eindhovense kunstenaar George Kabel komt dagelijks dezelfde mensen tegen, maar hij heeft er geen enkele weet van. Hij liet een fotograaf zijn omgeving vastleggen en ontdekte onthutsende vertoningen.

Usher
George lijdt aan het syndroom van Usher en verloor daardoor langzaam zijn zichtvermogen. Rond zijn dertigste was hij volledig blind en ook zijn gehoor gaat langzaam steeds verder achteruit. In de loop der jaren is de nieuwsgierigheid naar de verloren wereld om hem heen gaan groeien, en om die weer zichtbaar te maken moesten de rollen een keer omgedraaid worden. “Ik wilde dat iemand een fotoserie over de mensen in mijn omgeving zou maken, zonder dat zij het door zouden hebben.”

Dat leidde ertoe dat George contact opnam met bevriende fotograaf en documentairemaker Dré Didderiëns. “Voor mij was dat ook een erg interessant idee,” vertelt Didderiëns. “Ik had eigenlijk geen flauw benul van hoe mensen nou met een blinde persoon op straat omgaan en daarnaast vond ik het ook een mooie gedachte om George te helpen aan een heropleving van zijn straatbeeld. Zodoende zijn we een aantal keer op pad geweest: George is gewoon door zijn buurt en het centrum gaan lopen en daar speelde echt van alles voor mij af. De onophoudende tentoonstelling van reacties om hem heen was iets wat ik totaal niet verwacht had en dat was eigenlijk wel een beetje choquerend, want lang niet alle reacties waren positief.”

Foto’s
Omdat er nog geen andere manier is om de foto’s voor George zichtbaar te maken, moet hij het doen met zijn verbeelding. Fotograaf Didderiëns omschrijft alle taferelen op zijn foto’s nauwkeurig. Op één van de foto’s die hij laat zien wordt George door een onbekende meneer om een dwanghek begeleid. “Dat was erg vriendelijk” licht George toe, “maar wat ik niet wist is dat er ondertussen een andere man vlak voor mijn neus stiekem foto’s van me stond te maken. Dré legde dat op beeld vast, en is er daarna boos op afgestapt. Ik kwam er pas achter toen hij mij erover vertelde.” “Dat was niet het enige,” vult Didderiëns nog aan, “meerdere mensen zag ik hem stilletjes nadoen. Een andere keer, op een terras, proostten twee mannen naar hem met een mayonaisefles. Dat vonden ze dan grappig, of zo.”

Sinds de ondervinding van wat er allemaal om hem heen gebeurt is George soms wel onzeker geworden tijdens het lopen. “Ik heb me een tijdje erg bespied gevoeld, en als ik voetstappen hoor die ik niet kan plaatsen dan weet ik nu niet meer zo goed wat ik daarmee moet.” Hoewel het project wat onaangename verrassingen met zich mee heeft gebracht is zijn doel toch bereikt vindt hij. “Om eindelijk een idee te krijgen van wat er allemaal om mij heen gebeurt is geweldig. Juist door die rare gebeurtenissen voelt het voor mij als een levendig straattoneel.” Didderiëns voegt daar nog met een speelse lach aan toe “Weet je nog die ene keer dat je vriendelijk werd geassisteerd naar de bus door een jongeman, maar je achteraf pas doorkreeg dat hij verkleed was als vrouw? Daar hebben we smakelijk om gelachen.”

Straatleven
Hoe en wanneer de fotoserie uiteindelijk geëxposeerd gaat worden weten de twee kunstenaars nog niet. “Daar moeten we nu eigenlijk nog naar kijken,” antwoordt Didderiëns. “Omdat de serie over het straatleven gaat, kan het overal getoond worden. We kunnen het bijvoorbeeld als levensgrote borden in het centrum plaatsen; middenin het straatbeeld.” Het allerbelangrijkste vinden ze allebei dat het project in ieder geval een dialoog zal starten, en dat moet zowel de zienden als de slechtzienden gaan aanspreken.

Naast deze fotoserie komt er binnenkort nog meer werk van de hand van Didderiëns, namelijk een film over Eindhoven getiteld ‘Als de Lichtstad donker is’ waarin George Kabel ook een kleine rol zal vervullen. Deze film gaat dit jaar in première in het Van Abbe Museum.

Bron: ED
Door: Kas van Vliet 

Met hulphond komt patiënt met syndroom van Usher overal waar hij wil

Al tien jaar lang doopt Eurordis, de Europese patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen, de laatste februaridag om tot de Zeldzameziektendag. In Nederland neemt de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) het voortouw bij het promoten van de dag. De organisatie schat dat in Nederland zo’n 4 tot 8 procent van de bevolking een zeldzame ziekte heeft.
Overweg is een van hen. Hij lijdt aan een variant van het syndroom van Usher. „Het is een erfelijke ziekte die ook wel doof-blindheid wordt genoemd”, verduidelijkt hij. De inwoner van Wezep is nagenoeg doof, maar kan prima communiceren dankzij een cochleair implantaat, een modern gehoorapparaat. „Mijn zicht is op zich nog wel scherp, maar ik kijk als het ware door een smalle koker. Vier jaar terug kon ik nog korfballen, dat gaat niet meer.”

„Doofheid komt in onze familie vaker voor, maar toen bij Jorrit al op z’n 11e het syndroom van Usher werd vastgesteld was dat wel een klap”, vertelt Neeltje Overweg (61), Jorrits moeder. „Als ouders dachten we: Nog een paar jaar en hij kan niets meer zonder hulp. Dat is ontzettend meegevallen, ook doordat Jorrit zelf probeert zo goed mogelijk met zijn beperkingen om te gaan. Als hij iets in zijn hoofd heeft, bijvoorbeeld een hbo-diploma halen, geeft hij niet snel op.”

„Met Nigel kom ik waar ik wil. En ik ga door tot ik dat diploma heb”, vult Overweg aan. Hij volgt een ict-opleiding aan Hogeschool Windesheim in Zwolle en is net begonnen aan een stageopdracht in Meppel, in het Isala ziekenhuis. „We gaan het ziekenhuis helpen bij het optimaliseren van de bezettingsgraad van de behandelkamers. Zorginstellingen adviseren over de logistiek van zorgprocessen; dat vind ik schitterend.”
Overweg is vol lof over hoe de hogeschool hem bejegent. „De eerste keer dat ik Nigel meenam, dacht ik dat er misschien medestudenten zouden zijn met een hondenallergie. Toen zei de decaan gelijk: Als dat zo, lossen wij dat op.” Een paar zondagen geleden geleidde Nigel Overweg voor het eerst naar de plaatselijke hervormde gemeente waar het gezin bij is aangesloten. Sommige kerkgangers, vertelt moeder Overweg, ontdekten toen voor het eerst tot welke beperkingen Jorrits ziekte leidt. Overweg: „Maar de hele gemeente helpt nu wel heel hard mee met het sparen van plastic doppen van frisdrankflesjes en melkpakken. Voor het opleiden van de KNGF Geleidehonden in Amstelveen.”

Zeldzameziektendag
De VSOP zet de Zeldzameziektendag op de kaart in de hoop daarmee het wetenschappelijk onderzoek rond minder bekende aandoeningen te stimuleren. „Hopelijk draagt de dag bij aan meer therapie-ontwikkeling en betere zorg voor de vele patiënten met zeldzame aandoeningen”, zegt een woordvoerder van de organisatie. Momenteel zijn er volgens de VSOP zo’n 7000 zeldzame aandoeningen bekend. De meeste zijn erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Het onderzoek ernaar vergt veelal internationale samenwerking, stelt de VSOP. „Maar de farmaceutische industrie heeft vaak weinig interesse om medicijnen te ontwikkelen voor een beperkte groep.”

Bron: Reformatorisch Dagblad
Auteur:Jakko Gunst
Foto: Henk Visscher