• Database voor Usher syndroom

    Met een nationale en/of internationale database kunnen we alle belangrijke gegevens van mensen met Ushersyndroom opslaan voor wetenschappelijk onderzoek. Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 90.000.
  • Zebravis; onze hoop voor de toekomst

    Met het project Zebravis willen wij de ontwikkeling van een behandeling voor Ushersyndroom financieel ondersteunen, Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 110.000.

FEITEN & CIJFERS

Start zelf een actie!
Met een andere blik … leven met een partner met usher (7)

STERREN Rond half vier ’s nachts zouden ze zichtbaar zijn: vallende sterren. Nou, ik zette de wekker er niet voor. Toch werd ik precies om 3.30 wakker. Dus … Mooi Midden op het veldje stond ik. Boven mij de sterren. Heel veel sterren. Zo mooi! En ja, was dat een vallende? Ik wilde P halen. Zou ik hem wakker maken? We zouden samen onder een dekbed naar de hemel kunnen turen. Dicht tegen elkaar aan. Romantisch. Maar P lag te slapen. En hij ziet altijd sterretjes als hij zijn ogen open heeft. Deze sterren zou hij niet zien. Vallende ster Met een ietwat stijve nek en koude voeten ging ik terug naar bed. Ik kroop tegen P aan. Ik dacht aan de vallende ster en deed een wens. Annemarie Jongbloed is tekstschrijver en kinderboekenauteur. Een van haar boeken gaat over een kind met een doofblinde vader, gebaseerd op ervaringen in haar gezin: ‘Het geheim ...