• Database voor Usher syndroom

    Met een nationale en/of internationale database kunnen we alle belangrijke gegevens van mensen met Ushersyndroom opslaan voor wetenschappelijk onderzoek. Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 90.000.
  • Zebravis; onze hoop voor de toekomst

    Met het project Zebravis willen wij de ontwikkeling van een behandeling voor Ushersyndroom financieel ondersteunen, Nodig voor de opstart in het 1e jaar: € 110.000.

FEITEN & CIJFERS

Start zelf een actie!
De dag dat ik de diagnose Usher zal krijgen (30)

Van wat de oogarts vertelde over het Ushersyndroom, zijn mij twee dingen scherp bijgebleven. Het eerste was dat er geen behandeling mogelijk was. Het tweede dat het verloop van de ziekte bij ieder verschillend was. Er waren mensen die blind werden, maar ook mensen die tot op hoge leeftijd nog konden zien. Voor mij als zestienjarige was dat laatste bericht de strohalm om me aan vast te klampen. Het gaf mij alle hoop dat ik tot de laatste categorie mensen zou horen. Immers, ik had alleen last van nachtblindheid en mijn koker was nog redelijk groot. Het was zo nu en dan lastig, maar het belemmerde me niet om (bijna) alles te kunnen doen, Met elke graad gezichtsveld, die ik moest inleveren, bleef naast het verdriet de hoop: als het hierbij blijft, dan is er heel goed mee te leven. Toen mijn gezichtsveld steeds kleiner werd en ook het ...