Als je moeder Ushersyndroom heeft

Hoe is het als je ouder het syndroom van Usher heeft? Ivonne Bressers van Stichting Ushersyndroom en haar dochters, die zelf geen Usher hebben, vertellen erover.

Ivonne is vier jaar als haar ouders merken dat ze slechthorend is. Ze gaat naar een gewone school, met hoortoestellen. Als puber merkt Ivonne dat ze nachtblind wordt. “Mijn opa was ook nachtblind, ik was er niet zo mee bezig. Toch kwam er een moment dat ik me afvroeg of er iets mis was. Vooral doordat andere mensen opmerkten dat ik bepaalde dingen niet zag, struikelde en tegen paaltjes aanfietste.”

Moederschap
Op haar negentiende, ze studeert dan in Utrecht aan de academie voor Beeldende Kunst en is een fervent balletdanseres, krijgt Ivonne de diagnose Ushersyndroom. “Ze zeiden: verander je plannen, want je gaat blind worden. Totaal onwerkelijk vond ik het. Dus ik ging vooral door-door-door.” Ook krijgt ze op jonge leeftijd twee dochters, Robin en Renée. “Het feit dat ik Usher heb, heeft dat niet in de weg gestaan. Misschien wat naïef van me. Maar ik ben blij dat ik toen zo jong was en lekker naïef. Dus ik heb gewoon voor het moederschap gekozen en me van te voren geen zorgen gemaakt. Eigenlijk hebben we heel vlot tegen elkaar gezegd: ‘Als we een kindje met Usher krijgen, dan is het gewoon zo.’ Anders zou ik ook ‘nee’ tegen mezelf zeggen. Zo simpel is het.”

Geen obstakel
Dochter Robin: “Mijn moeder ziet Usher niet als een obstakel. Als ik kijk naar wat ze allemaal bereikt heeft en doet, dan zou het ook mijn keuze om een kind te krijgen niet in de weg staan. Haar karakter is dat ze doorgaat, niets in haar weg laat staan. Dat geeft ze ook aan ons mee.” Ze vervolgt: “Je groeit op met je moeder die zo is. In mijn beleving waren alle moeders zo. Als kind maakten we er ook wel eens misbruik van. Dan zaten we samen te fluisteren over mama, terwijl ze ernaast zat, want dat hoorde ze toch niet. Als puber heb ik me wel eens schuldig gevoeld, je moet toch respect hebben voor je ouders. Nu besef ik dat elke puber wel dingen heeft met zijn ouders.”

“In mijn beleving waren alle moeders zo”

Kers pikken
Ivonne: “Ze pikten ook wel eens de lekkerste kers van het toetje voor mijn neus. Ik zag dat toch niet door mijn kokertje. Daar moesten we binnen het gezin altijd wel om lachen.” Voor Ivonne was het soms lastig als ze haar dochters niet goed kon verstaan. “Renée was een jaar of vijftien en kwam op een dag thuis. Ze was verschrikkelijk boos op mij en liep stampvoetend naar boven. Ze zei verschrikkelijk lelijke dingen tegen me. Ik voelde me heel machteloos, ik moest verdorie toch corrigerend optreden. Maar dat ging niet, omdat ik niet precies wist wat ze tegen me zei.”

Cochleair implantaat
De afgelopen vijftien jaar ging Ivonne’s gehoor hard achteruit. De combinatie met het steeds slechter zien, was reden om een cochleair implantaat te nemen. Ivonne had moeite met de operatie. “Ook het laatste beetje restgehoor zou worden vernietigd. Maar de arts toonde veel begrip en was heel kundig. Het is hem gelukt mijn restgehoor te sparen. Daardoor kan ik nu met mijn implantaat echt alles horen. Met een akoestische component erbij worden de lage tonen aangeboden. Dat geeft een natuurlijke klank. Zo ontzettend fijn!” Robin: “We zagen haar weer helemaal opbloeien toen ze weer beter kon horen. We vergeten daardoor wel eens dat haar zicht steeds meer afneemt.” Ivonne: “Verlies in horen is verlies van het contact met mensen. Met mijn CI heb ik dit weer helemaal terug gekregen en is de noodzaak van een geleidehond nihil geworden. Met één CI kan ik alleen niet horen waar het geluid vandaan komt. Ik hoop dan ook dat ik zo snel mogelijk in aanmerking kan komen voor een tweede CI.”

Proces stoppen
Volgens de laatste wetenschappelijke onderzoeken kan binnen afzienbare tijd het proces van zicht- en gehoorverlies worden gestopt. Ivonne tot slot: “Als Stichting Ushersyndroom willen we alle onderzoekslijnen stimuleren, zodat er voor alle mensen met Ushersyndroom weer hoop is op behandeling.”

Stichting Ushersyndroom
Ushersyndroom is een beperking in horen en zien. Mensen worden slechthorend of doof geboren. In de puberleeftijd treedt nachtblindheid op. Wat begint met nachtblindheid eindigt met een steeds kleiner wordend kokervisus totdat je op het laatste door een heel klein rietje kijkt.

Ivonne Bressers is oprichter van Stichting Ushersyndroom, een kleine stichting met grote ambities. Een organisatie van en door mensen met Ushersyndroom, ondersteund door familie, vrienden en partners. Meer weten? Kijk op www.ushersyndroom.nl. Of stuur een mail naar info@ushersyndroom.nl

Bron: Hoormij Magazine