Driss: Je zal het maar hebben

© BNNVARA
Bekijk hier de uitzending terug:
© BNNVARA
Bekijk hier de uitzending terug:
Nadat Koen de diagnose Ushersyndroom kreeg, ging met name zijn zicht achteruit. Hij moest noodgedwongen stoppen met zijn werk in de zorg, na 25 jaar normaal gefunctioneerd te hebben. Inmiddels ziet Koen bijna niets meer. Maar bij de pakken neerzitten doet de vader van Jet niet. Hij kijkt juist naar wat wél kan.
Bucketlist
‘Vechte, valle en opstoan’. Het is alsof het nummer van Rowwen Hèze voor Koen is geschreven. De band uit America weet hem sowieso te raken. Sterker nog, op de bucketlist die hij maakte nadat bekend werd dat hij Ushersyndroom heeft, was ook een rol voor Jack Poels en zijn mannen weggelegd. “Daar stonden dingen op als crossen bij de Zwarte Cross, bungeejumpen, vrachtwagen rijden en een dagje meelopen met Rowwen Heze. Veel van de punten op die lijst zijn inmiddels afgevinkt. Er ligt nog een tegoedbon van mijn vrienden om te gaan bungeejumpen, dus dat kan binnenkort ook afgestreept worden”, vertelt Koen. Het is botte pech dat het syndroom – een erfelijke aandoening waarbij zowel het horen als het zien aangetast zijn en naar verloop van tijd alsmaar minder worden – juist hem trof.
Klein kokertje
Er leek jarenlang niets aan de hand. Koen was een bekend gezicht in Horst, waar hij geboren en getogen is, met vrijwilligerstaken bij diverse verenigingen. Werkzaam in de zorg. Eerst met gehandicapten en daarna ouderen. Een vaste klant ook bij Wittenhorst. “Voetballen vond ik geweldig. Zowel op het veld als in de zaal.” Dat gaat al jaren niet meer. Hij komt nog steeds weleens op het sportpark aan de Wittebrugweg als zijn vrienden moeten voetballen, maar dat is puur voor de gezelligheid. Het spel kan hij niet meer volgen. “Mijn zicht is flink afgenomen. Op dit moment zie ik nog door een klein kokertje. Het gevolg van de ziekte is dat je van steeds meer zaken afscheid neemt, die voorheen doodnormaal waren. Dat begint met het inleveren van je rijbewijs. Daarna valt het sporten weg. Weer wat later moest ik ook andere hobby’s opgeven. Telkens een stapje terug doen, dat maakt het lastig. Usher ontwikkelt zich in fases, met in mijn geval volledige blindheid als eindstation.” In 2018 was ook zijn baan in de zorg geen optie meer voor Koen. Hij zag er simpelweg te weinig voor. “In 2020 werd ik vervolgens volledig afgekeurd, met de woorden ‘je kunt toch niets meer’. Fijn om te horen natuurlijk”, zegt hij met enig sarcasme.
Zelfstandig blijven
Het is een opmerking die Koen, in 2018 prins van D’n Dreumel, niet gauw zal vergeten. Hij is niet het type dat het bijltje erbij neergooit. Denken in oplossingen en mogelijkheden, is meer zijn ding. “Ik ben niet Usher. Het proces is best zwaar, dat ga ik niet ontkennen. In de zomer van 2021 kwam één en ander bij elkaar. Dat zorgde voor een zware depressie, maar inmiddels gaat het weer goed met me. Dertig jaar lang dacht ik alles zelf te kunnen oplossen. Ik besef me nu dat hulp aanvaarden prima is. In 2020 heb ik tien maanden gerevalideerd bij Het Loo Erf. Daar is voor mij de basis gelegd om nu én in de toekomst zo zelfstandig mogelijk te blijven”, vertelt hij. Net na de jaarwisseling werd Koen in 2021 vader van Jet. Het vrolijke meisje speelt een belangrijke rol in zijn leven. “Het klinkt misschien raar, maar het is één van de weinige positieve kanten aan deze ziekte. Meer tijd voor Jet. Iedere maandag is een ‘papadag’. Ik maak nu ieder stapje van dichtbij mee. Dat is me veel waard.”
Eigen onderneming
Koen omschrijft zijn gemoed als diepe dalen met hoge pieken. “Natuurlijk heb ik slechte dagen, maar over het algemeen gaat het goed. Ik ben aan het kijken wat juist wél kan. Het heeft geen zin om bij de pakken neer te zitten. Ik ben nu 32 en heb geen zin om de komende vijftig jaar binnen te zitten. Net als ieder ander wil ik mezelf nuttig kunnen maken.” Mede daarom heeft hij een doel voor ogen: binnen drie jaar hoopt hij zijn uitkering niet meer nodig te hebben. “Inmiddels ben ik ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. Ik geef lezingen over Usher en mijn ervaringen. Zowel de negatieve als de positieve kanten. Die zijn er namelijk ook. Ik probeer er het beste van te maken en daar helpt mijn eigen onderneming bij”, vertelt hij trots. Op dagen dat Koen een lezing geeft, houdt hij daar vooraf rekening mee. “Het alsmaar focussen op mijn zicht, kost veel energie. Als groot liefhebber van carnaval besloot ik onlangs tijdens de 11e van de 11e het feestgedruis op te zoeken. Daar moet ik vervolgens twee dagen van bijkomen. ‘s Middags ga ik sowieso vaak tegelijk met Jet een uurtje plat.”
Opstoan
Inmiddels kan Koen niet meer zonder zijn blindengeleidenstok. Het is, net als bijvoorbeeld het belletje aan het schoentje van Jet, een hulpmiddel geworden dat hij omarmt. Wel levert het soms vervelende situaties op straat op, zo ervaart hij. Dit jaar was het al negen keer raak. “Dat gaat van bespugen tot vervelende opmerkingen”, vertelt Koen. “Daar staat tegenover dat ik iedere dag merk hoe ontzettend behulpzaam het gros van de mensen is. Iemand die roept dat ik veilig kan oversteken, of hulp aanbiedt bij het doen van boodschappen.” De vervelende ervaringen beletten hem niet om te genieten van de kleine dingen die het leven mooi maken. “Toen ik een bucketlist ging maken, merkte ik al gauw dat het voor mij allemaal niet groots hoeft. Wandelen met een vriend, daar kan ik een dag naar uitkijken bijvoorbeeld. En natuurlijk leuke dingen doen met Jet. Dat vind ik geweldig.” Of Koen niet bang is dat hij niet meer ieder stapje van Jet met eigen ogen kan zien, zodra hij volledig blind is? “Dat spookt wel door mijn hoofd, maar ik heb contact met andere blinden. Een aantal van hen heeft kinderen die inmiddels ouder zijn, en ze verzekeren me dat dat allemaal prima gaat. Wat dat betreft ben ik hoopvol gestemd.” Het is tekenend voor zijn positiviteit. Of, in de woorden van Rowwen Hèze, vechte, valle, maar vooral ook iedere keer weer opstoan. Koen is er een kei in.
Lees ook:
Dankzij zijn dochtertje en vrienden heeft Koen weer perspectief
’Met mijn dochters alleen naar de Efteling voelde als een overwinning.’
Bron:
Tekst en beeld: Jelle van Hees, in Hallo 0812 Horst Geplukt
Koen en Jet aan de wandel in het centrum van Horst
— © Susan Jilisen Horst –
De wereld van Koen Versleijen wordt steeds kleiner. Letterlijk. Want Koen heeft Ushersyndroom: een zeldzame ziekte waardoor het is alsof hij door een smalle koker kijkt die steeds kleiner wordt. De bijna blinde oud-prins Carnaval heeft een moeilijke tijd achter de rug. Zijn dochtertje Jet is zijn oogappel en samen met zijn vrienden geeft ze hem weer perspectief.
Nachtblindheid
Toen Koen Versleijen in 2018 prins van carnavalsvereniging D’n Dreumel was, kieperde hij een paar keer pardoes van het podium. De valpartijen waren geen gevolg van overmatig drankgebruik. „Ik zag gewoon niet waar ik stond. Voor mijn gevoel was het op de bühne pikkedonker.” Nachtblindheid is één van de eerste symptomen van het Syndroom van Usher, de progressieve oog- en ooraandoening die acht jaar geleden bij hem werd vastgesteld. „Het is ongeneeslijk. Ik word blind en misschien ook doof. Mijn gezichtsveld is inmiddels beperkt tot een kokertje met een doorsnee van amper vijf millimeter.”
Licht in de duisternis
Koen heeft een moeilijke tijd achter de rug. Door de achteruitgang van zijn ogen is hij veel kwijt geraakt. „Werken in de zorg, voetballen, autorijden, het kan niet meer. Het gehoorverlies viel mee, tot ik een tweede oorziekte erbij kreeg: otosclerose. Die is gelukkig wel te behandelen, maar toch.” En daar bleef het niet bij. Zijn zwager overleed en zelf belandde hij in het ziekenhuis met een zware depressie. De duisternis was compleet. Maar sinds de geboorte van zijn nu tweejarige dochtertje Jet komt er nieuw licht door het minuscule kijkgaatje. „Dankzij haar en mijn vrienden heb ik weer perspectief. Jet is mijn zonnestraaltje. Ze woont om de week bij mij en we doen veel samen. Ze is nog te klein om te snappen waarom ik buiten met een stok loop en zij in huis een kattebelletje draagt. Maar dat hoeft ook niet.”
Grenzen
Wat kan ik wél? Daar ligt nu de focus voor Koen. „Vroeger koos ik altijd de veilige weg, nu zoek ik de grenzen op. Met hulp van mijn vrienden. Zij slepen me overal mee naar toe en vertellen wat ze zien, zodat ik behalve geluid ook beeld heb. Toen ik prins was, stond er in mijn proclamatie: ‘hij vertrouwt blind op zijn adjudanten’. Een enkeling snapte waar dat op sloeg. Zelf was ik me er ook niet van bewust dat die woorden al gauw een diepere betekenis zouden krijgen.”
Presentaties
Koen leerde omgaan met zijn visuele degeneratie. Door de aanpassingen in huis kan hij zelfstandig blijven wonen en de nieuwe mindset heeft zijn blik op de wereld vergroot. „Ik geef presentaties waarin ik mijn verhaal deel en vertel wat ik van alle tegenslagen heb geleerd. Met als doel anderen zo te inspireren om bewuster te leven. Ik besef nu hoe gelukkig ik mezelf mag prijzen dat mijn droom om prins te worden al is uitgekomen. En dat ik vader heb mogen worden. Dat is het mooiste wat me kon overkomen.”
Lees ook:
Koen: ‘Het heeft geen zin om bij de pakken neer te zitten’
Sophie voelt de tijd tikken
Bron: De Limburger, Marcel van Lier, 2023
Sophie heeft Ushersyndroom. Een zeldzame aandoening die in Nederland zo’n 1000 mensen treft. Uiteindelijk zal Sophie doof en blind worden, maar wanneer dat weet zij nog niet. Aan LINDA.meiden vertelt ze haar verhaal.
Nachtblindheid
Als Sophie last krijgt van nachtblindheid, besluit ze naar de opticien te gaan voor nieuwe lenzen. “Ik gaf aan dat ik ook geen diepte meer zag. Daarnaast liep ik constant tegen dingen aan en viel ik van stoepjes. Er werd gezegd dat ze dit vaak hoorden en dat de oplossing kleurentherapie was. Het zou wel 1.000 euro kosten, maar dan was ik er binnen een paar maanden van af.”
De 24-jarige Sophie bespreekt dit met haar moeder en die raadt haar aan om naar een oogarts te gaan. “Eenmaal daar bleek dat het niet goed was. Ik was een deel van de zijkanten van mijn gezichtsveld verloren. De artsen vertelden mij dat ik aan retinitis pigmentosa lijd. Het begint met nachtblindheid, maar op een geven moment is het zicht zodanig aangetast, dat het lijkt alsof je door een kokertje kijkt.
Ze vroegen of ik ook last had van mijn gehoor. Niet meer dan normaal, dacht ik. Er werd voorgesteld om een DNA-onderzoek te doen. Het duurde zes maanden voor ik de uitslag kreeg; een tijd van onzekerheid. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn omgeving. Uit het onderzoek kwam naar voren dat ik aan Ushersyndroom type 2A lijd. En dan te bedenken dat het begon met een simpele afspraak bij de opticien.”
Blind worden
Het nieuws komt als een enorme klap voor zowel Sophie als haar gezin. “We zijn heel hecht, dus het was enorm schrikken. Het nieuws dat ik blind word, kwam het hardst aan. Ik heb maandenlang tegen een depressie aangehikt. Het was heel heftig.”
Dat haar zicht vermindert, is te merken. “Overdag kan ik nog goed zien en lezen – mijn zicht is dan 85 procent. Zodra het schemerig wordt, merk ik dat het niet goed gaat. ’s Avonds zie ik nog maar 10 procent. Daardoor mag ik bijvoorbeeld niet meer autorijden in de avonduren.”
Dat Sophie blind en doof wordt staat vast, maar de artsen kunnen geen uitspraak doen over hoe lang het zal duren. “Het verschilt per persoon. Dat is het enge. De toekomst is erg onzeker. Er bestaat nog geen behandeling, dus ik voel dat de tijd tikt.”
Hulpmiddelen
Over het verloop van de ziekte kan dus niets gezegd worden, toch heeft Sophie inmiddels maatregelen getroffen. “Ik heb kleine hulpmiddelen, zo neem ik een regiotaxi als ik ’s avonds de deur uit ga. Ook heb ik altijd een heel felle zaklamp mee voor als ik over straat ga in het donker. Er is me geadviseerd om met een blindengeleidenstok te lopen, maar dat vind ik nog te heftig.”
Het syndroom tast niet alleen haar zicht aan, maar kan ook haar gehoor verminderen. “Dat valt nu nog mee. In drukke ruimtes of op plekken waar de akoestiek slecht is, merk ik dat ik er last van heb. Ik ben niet slechthorend geboren, maar mijn gehoor kan met de tijd wel achteruit gaan. Niet bij iedereen met Ushersyndroom type 2A is dat overigens het geval.”
Gemis
Als we haar vragen of ze nog dingen gaat missen als haar zicht achteruitgaat, is het even stil. “Best veel”, zegt ze uiteindelijk. “Ik wil graag kinderen en bedenk nu dat ik waarschijnlijk in verschillende opzichten beperkt wordt. Verder mis ik nu al een hoop dingen die in de avond plaatsvinden. Op uitnodigingen zeg nu vaak ‘nee’, dat vind ik wel moeilijk.”
BUCKETLIST-dingen
Of er nog dingen zijn die Sophie wil doen voor ze blind wordt. Ze zit in ieder geval niet stil. “Ik ben dol op reizen, dus dat wil ik zo veel mogelijk doen. Afgelopen januari heb ik al een ding van mijn zogenaamde bucketlist afgestreept. Samen met mijn vriend heb ik tijdens onze vakantie op Bali ’s nachts een vulkaan beklommen om de zonsopgang te kunnen zien. Dat was heel zwaar. Ik zag bijna niets in het donker, dus ik besefte ook meteen dat ik dit nooit meer zou kunnen doen. Dit heeft de ervaring extra bijzonder gemaakt. Niemand pakt dat van mij af.”
Positief blijven
Ondanks het verdriet en de angst heeft Sophie een manier gevonden om positief te blijven. “Na het nieuws was ik heel boos. Waarom overkwam mij dit? Tijdens mijn vakantie heb ik een boek gelezen over zelfontwikkeling en is er een knop omgegaan. Ik wil mijn leven niet laten beïnvloeden door de diagnose. Ik moet door.”
Belang van onderzoek
Sophie deelt haar verhaal met LINDA.meiden om meer bewustzijn voor Ushersyndroom te creëren. “Er is nu nog geen behandeling en onlangs is een lopende trial bij een farmaceutisch bedrijf stopgezet door een gebrek aan geld. Ik hoop met mijn verhaal aandacht voor de ziekte te vragen. Het is belangrijk dat er wel onderzoek naar gedaan wordt, maar daar is veel geld voor nodig.”
Gelukkig zijn er wel hoopgevende ontwikkelingen in het onderzoek naar Ushersyndroom. Wil jij ook je steentje bijdragen? Doe dan hier een donatie.
Bron: LINDA.meiden,
Tekst: Misha Margarittha
Foto: Eva Griep
Jenny en haar man lopen altijd in hand. Jenny vertelt:“We lopen niet hand in hand omdat we dat zo romantisch vinden, maar omdat mijn man anders ergens tegenaan botst.” Jenny’s man heeft Ushersyndroom. Mensen met Ushersyndroom worden slechthorend geboren en vanaf de puberteit neemt ook het zicht af. Jenny vertelt verder: “Twintig jaar geleden leerde ik hem kennen. Toen struikelde hij af en toe over een stoeprand. Nu loopt hij met een taststok. En er is een kans dat hij blind zal worden.
Kleine dingen
Ik vind het soms moeilijk dat Daniel steeds afhankelijker van me wordt. Alleen over straat lopen kost hem moeite en de praktische zorg voor de kinderen komt grotendeels op mij neer. Als we in een restaurant zitten, moet ik met hem mee naar de wc. Anders kan hij de weg niet vinden. Toch zijn het vooral de kleine dingen die ik mis. Die knipoog die ik vroeger nog weleens kreeg als we met vrienden zaten te eten. Dat ik niets in zijn oor kan fluisteren, maar luid en duidelijk moet praten. We proberen dit op te lossen door elkaar veel aan te raken, maar dat kan juist op die momenten niet altijd.
Meegroeien
Soms maak ik me zorgen over hoe Daniels aandoening zich zal ontwikkelen. Tijdens een congres voor doof-blinden ben ik weggelopen. We zaten tussen mensen die communiceerden door handaanrakingen. Ik schrok van de geluiden die ze maakten, doven horen zichzelf niet. Zou het echt zo erg kunnen worden? Toch groei ik ook mee in zijn toenemende beperking. Iedere keer als iets me vreselijk lijkt, dat hij niet meer kan fietsen bijvoorbeeld, kan ik ermee dealen als het zover is. Er wordt vaak aan mij gevraagd hoe het met Daniel gaat. Alsof hij dat zelf niet kan vertellen. Soms hebben we geen zin om weer uit te leggen hoe het zit. Dan is het even: wij samen tegen de niet-begrijpende buitenwereld.
Samen sterker
Nog steeds zie ik de man op wie ik verliefd werd. Zijn humor en puurheid zijn altijd gebleven. Daniel zorgt op zijn manier ook voor mij. Hij remt me af als ik te veel tegelijk wil en verrast me met weekendjes weg. Ik kan eerlijk tegen hem zijn, ook als ik me erger aan zijn afhankelijkheid. Zijn beperking heeft ons sterker gemaakt. Samen genieten we van de kleine geluksmomenten. Als Daniel tijdens een wandeling die eekhoorn wél voorbij ziet komen. Het maakt dat we niet langs elkaar wíllen, maar ook niet kúnnen leven.”
Bron: Libelle, December 2022
Door: Elselien van Dieren
Beeld: Nine IJff
Simone en haar verloofde Yves hebben samen twee dochters. Yves heeft uit een eerdere relatie nog een dochter en een zoon. Soms is het volle bak bij Simone met vier kinderen in huis. Simone heeft Ushersyndroom, maar dat houdt haar niet tegen. ‘Ook met beperkingen kun je heel gelukkig zijn.
“Ik ben doof geboren en toen op mijn zesde bleek dat ik slecht zag, werd de diagnose Ushersyndroom gesteld. Het is een progressieve ziekte. Mijn zicht – alsof je door een rietje kijkt – gaat dus geleidelijk achteruit. Sinds een aantal jaar gebruik ik een geleidenstok en ik pik steeds minder dingen op in mijn omgeving. Werken gaat helaas niet meer, want dat kost in combinatie met mijn gezin te veel energie. Ik zorg dus fulltime voor.
Usher-moeder
In de puberteit heb ik getwijfeld of ik kinderen wilde. Kon ik dat wel aan? Maar toen ik ouder werd en andere ‘Usher-moeders’ ontmoette die zich prima redden, dacht ik: dan moet ik het ook kunnen. Natuurlijk is het een uitdaging, zeker met twee kinderen. Op straat kom ik ogen tekort en ik leg de meiden uit dat ze moeten komen als ik roep, maar het blijven kinderen – niets zo leuk als verstoppertje spelen. Eén keer raakte ik Billie in de supermarkt kwijt en vroeg ik een medewerker om hulp. Net op tijd, want ze was al naar de uitgang gelopen om rozijntjes te zoeken.
Efteling
Toch is dat geen reden om thuis te blijven – zoiets kan iedere ouder overkomen. Ik laat me niet tegenhouden door mijn beperkingen. Ik wil mijn dochters én mezelf het plezier van een uitje niet ontnemen. We gaan zelfs met z’n drieën naar de Efteling. Toegegeven: de eerste keer voelde dat als een overwinning, maar inmiddels draai ik er m’n hand niet meer voor om. Wel vergt het de nodige voorbereiding. Ik heb altijd mijn blindengeleidenstok mee, een SOS-bandje voor de meiden en we maken duidelijke afspraken. Ze moeten echt bij mij blijven en mij aantikken als ik ze even uit het oog verlies.
Zoë houdt Billie vaak tegen als die ervandoor dreigt te gaan. Dat heb ik haar nooit gevraagd en ik leg haar uit dat het mijn verantwoordelijkheid is, maar het gaat gewoon vanzelf. Ze begrijpt goed dat ik niet alles hoor en zie, al frustreert het haar soms wel dat ik haar niet altijd kan verstaan.
Erfelijk
Ushersyndroom is erfelijk. Hoewel ik natuurlijk heel blij ben dat onze dochters horend zijn geboren en prima zien, heb ik me daar nooit echt zorgen over gemaakt. Na hun geboorte heb ik er ook bewust voor gekozen om ze niet te laten onderzoeken. Waarvoor? Ik weet als geen ander dat je ook met beperkingen heel gelukkig kunt zijn.”
Bron:
Kekman 11-2022
Door: Tessa Heselhaus,
Beeld: Nine IJff
Merel de Zeeuw heeft Ushersyndroom. Ondanks de uitdagingen waar ze mee te maken heeft, heeft ze haar droombaan. Ze werkt -met enkele aanpassingen- als kinderverpleegkundige in Utrecht. Vanaf haar geboorte is Merel slechthorend. Toen in 2019 ook haar zicht minder werd, constateerde na meerdere onderzoeken de arts bij haar Ushersyndroom. Ushersyndroom is een zeldzame aandoening, waardoor Merel naast doof ook langzaam blind zal worden.
Zeldzame ziekte
Merel is slechthorend geboren en krijgt in haar tienertijd te maken met nachtblindheid. “Maar daar heb ik eigenlijk nooit iets achter gezocht.” In 2019 gaat ze nog minder zien en de dingen die ze wel kan zien, ziet ze dubbel. “Toen ben ik naar de oogarts gegaan en de combinatie met mijn slechthorendheid deed het vermoeden rijzen dat er sprake zou kunnen zijn van het Ushersyndroom.” Na meerdere onderzoeken krijgt ze de diagnose. “Ik was in shock en onderweg naar huis heb ik eigenlijk alleen maar gehuild.”
Het is vandaag de Dag van de Zeldzame Ziekte, daarom doet Merel haar verhaal. In Nederland hebben zo’n 1000 mensen Ushersyndroom. Het is een zeldzame erfelijke aandoening die wordt veroorzaakt door een genetisch defect. Hoewel artsen over de hele wereld hard bezig zijn met het ontwikkelen van een behandeling voor het Ushersyndroom, is er nog geen remedie. is 80%volume is 70%
Geld voor onderzoek
Aandacht voor de zeldzame aandoening vindt Merel belangrijk, want er is veel geld nodig voor onderzoek. “Mijn vriend Dennis en ik hebben daarom ook meegedaan aan een hardloopwedstrijd waarmee we geld hebben opgehaald voor onderzoek.”
Als Merel een beetje van de klap van de diagnose is bekomen, blijkt er meer aan de hand. “Na nog meer onderzoeken bleek het dubbelzien te komen door MS. Mijn gezichtsveld wordt dus kleiner en soms als ik heel moe ben komt daar het dubbelzien bij.”
Toekomst
Toch blijft Merel ondanks alles positief. “De toekomst kan soms best angstig zijn. Daar probeer ik dan ook niet te veel bij stil te staan. Ik onderneem leuke dingen met familie en vrienden. Ook stel ik vakanties niet meer uit en bewonder dan nog meer alle mooie plekjes die ik nu nog kan zien.”
Mede dankzij de steun van haar vriend Dennis heeft Merel vertrouwen in de toekomst. “Ondanks de onzekere toekomst gaat hij er met mij wel helemaal voor. Zo zijn we onlangs vader en moeder geworden van Fleur. Met haar zicht en gehoor is het gelukkig goed. Uit een eerdere test bleek dat Dennis geen drager is van het Usher-gen.”
De ultieme tip voor andere mensen met het Ushersyndroom heeft Merel niet, wel heeft ze een levensmotto: “De mooiste dingen in het leven zie je niet met je ogen, maar beleef je met je hart.”
Bron:
RTV Utrecht, Suzanne Waanders 28 februari 2023
© Melis van Heeckeren Fotografie
Bekijk ook:
Onzichtbaar & Onhoorbaar
Team Koomen maakt zich op voor deelname aan de Paralympische Spelen van Parijs in 2024.
Sander is succesvol triatleet en heeft Ushersyndroom. Hij bereidt zich voor op kwalificatie voor de Paralympische Spelen van Parijs in 2024. Sander: “Het ‘meedoen is belangrijker dan winnen’ gaat voor nu even niet op. De beste resultaten bepalen de ranking voor deelname. Het NOC*NSF wil medailles zien voor zij deelnemers financieel gaan ondersteunen. Op 8 maart moet ik in Tasmanië echt medailles halen op de triatlon. Nu wordt het spannend!”
Medaillejacht
Na Tasmanië staat ook al 1 juli vast; deelnemen in Madrid. De triatleet uit Wormer heeft een strategisch wedstrijdplan uitgestippeld waarbij hij de meeste kansen heeft op medailleoogst. Daarvoor moet hij echter wel ver reizen. Zoals op 6 maart maar liefst 28 uur reizen naar Tasmanië, deelstaat van Australië. En deelname kost geld. Veel geld. Want als team moet ook zijn guide Daaf Plomp mee. (Die fungeert als zijn ogen en oren in de wedstijd.) Want ook al is Sander twee keer verkozen tot Zaanse para-atleet, los van naamsbekendheid en blijk van waardering, bracht dat geen geldprijs met zich mee.
“Ik snap dat de gemeente vol inzet op zoveel mogelijk inwoners de kans te geven om te sporten. Dat is ook heel belangrijk. Net zoals een veilig sportklimaat. Gelukkig heb ik als Team Koomen via mijn eigen stichting
Enjoinsport steun door trouwe sponsors, partners, adviseurs en mijn fysiotherapeut.” (Zie op www.enjoinsport.nl/sponsor welke topbedrijven helpen zijn droom waar te maken.)
Ushersyndroom
In 1993 werd bij Sander het Ushersyndroom geconstateerd. Dit is een erfelijke aandoening waarbij zowel het horen als het zien aangetast is. Bij deze combinatie spreken we vaak over doofblindheid, terwijl de meeste mensen net als Sander niet volledig doof en blind zijn, maar zeer slechthorend en zeer slechtziend. Zijn aandoening belet Sander niet zeer positief in het leven te staan. En in sportief opzicht keihard ervoor te gaan op de onderdelen hardlopen, zwemmen en fietsen.
Goede kans op winst
“Ik zit in een zware groep. Ze zijn allemaal goed. Er zitten geen ‘koekenbakkers’ tussen. Maar ik maak zeker goede kans op winst”, zegt Sander strijdlustig. De topsporter weet nu al dat hij het in Tasmanië moet opnemen tegen deelnemers uit onder meer Amerika, Japan en natuurlijk Australië zelf.
Strategisch plan
In zijn strategische plan staat ook deelnemen aan de triatlon in Montreal (Canada) en Wales. “Het parcours in Montreal ligt me wel. Maar in Wales juist niet. Alleen is in het Verenigd Koningrijk meedoen wel goedkoper want het is dichterbij huis. Dit jaar wordt het voor mij zoeken waar ik winst kan halen. En goed in de wandelgangen luisteren naar mijn medesporters. Wie gaat waar heen?”
Zware concurrentie
In het deel van de paralympische topsportwereld waar Sander voor goud gaat, komt hij steeds dezelfde gezichten tegen. Zo weet de Zaanse sporter dat hij zo’n vijftien sporters moet verslaan om in de medailles te vallen die zo hard nodig zijn voor een ranking richting Parijs. “Het niveau is heel hoog. Zo lopen we de 5 km binnen zestien minuten, doen we circa 27 minuten over de 20 km fietsen.”
Het doel: A-status
Sander wil – samen met guide Daaf Plomp – in Tasmanië de A-status halen. Dat betekent wel een plek halen op het erepodium. “Met een A-status gaan de deuren voor je open. Ook in financieel opzicht.” Lachend zegt hij “Ik had eigenlijk voor judo moeten kiezen. Dan had ik aan één judo pak genoeg gehad.”
Nu moet hij bijvoorbeeld alleen al extra geld bijeen krijgen voor de speciale racetandem waarmee hij meedoen bij het onderdeel fietsen. “Zo’n carbon fiets is pure mechanische doping! We halen daarmee een snelheid van dik 44 km/uur. Het geweld gaat daarmee echt los!”, zegt Sander vol vuur.
Enjoisport
Het feit dat zijn zichtveld beperkt is alsof hij door een rietje kijkt, Sander niet voor goud te gaan. ‘Gewoon’ keihard doortrappen richting de Paralympische Spelen van Parijs. Van 28 augustus tot en met 8 september 2024 komen circa 4400 sporters uit 182 landen in actie in de Franse hoofdstad op 22 takken van sport. De stichting Enjoisport heeft zich ten doel gesteld zich in te zetten om topsport voor iedereen met een beperking mogelijk te maken en deze te faciliteren. Topsporters met een beperking worden veelal geconfronteerd met extra kosten voor onder andere begeleiding, faciliteiten, vervoer en (aanpassingen aan sport) attributen en trainingsbenodigdheden.
Politiek was niet echt haar ‘ding’, maar sinds de gemeenteraadsverkiezingen in maart is Françoise Groenendaal uit Geldermalsen nu burgerraadslid in de fusiegemeente West Betuwe. Françoise heeft Ushersyndroom. De pilot Politieke Participatie voor mensen met een beperking trok haar over de streep. ‘Ik realiseerde me dat als je dingen wilt veranderen de politiek wel de weg is.’
Het begon allemaal met een e-mail. Toen het VN-verdrag Handicap was afgesloten zocht Françoisecontact met haar gemeente. Wat gaat Geldermalsen doen met dit verdrag? “Tot mijn verbazing kreeg ik binnen een week de uitnodiging om mee te doen aan de adviesraad sociaal domein. Ik zat toen al zo lang met afstand tot de arbeidsmarkt dat ik er niet meer van uitging dat mijn stem nog interessant zou kunnen zijn voor de gemeente. Ik ging echt met zweet in mijn handen naar het sollicitatiegesprek toe. Ik ging het gewoon proberen.”
Inclusie op de agenda
Zo begon ze in haar rol als mede-aanjager voor inclusie in de gemeente, één van de koplopergemeenten op het gebied van inclusie. Toen in 2019 Geldermalsen fuseerde met Neerijnen en Lingewaal werd inclusie in het nieuwe coalitieakkoord opgenomen. “Een trainee uit de gemeente heeft een groep mensen bij elkaar gebracht om te kijken wat we konden doen, welke acties er nodig zijn”, vertelt Groenendaal. “Ik kwam er voor mijzelf achter dat de adviesraad vooral gericht is op het sociale domein, maar dat je als fysiek beperkte juist heel erg te maken hebt met de openbare ruimte. Daarom hebben we de groep Platform Toegankelijk West-Betuwe opgericht. We komen elke week bij elkaar en bedenken dan acties met elkaar. Het is heel informeel. We hebben meegedacht aan de lokale inclusie agenda en verder met allerlei bewustwordingsacties. Toen kreeg ik voor het eerst met de gemeenteraad te maken. Namens het platform heb ik voor het eerst ingesproken in de raad. Op dat moment realiseerde ik me dat als je dingen wilt veranderen, ook lokaal, dat de politiek de weg is.”
Optimaal
Françoise is geboren met een ernstige gehoorafwijking en is niet anders gewend dan te leven met gehoortoestellen. “Mijn ouders wilden me toch naar het reguliere onderwijs sturen, en mij eventueel bijles geven. Eigenlijk is dat een voor- en nadeel geweest als ik kijk naar inclusie en toegankelijkheid. Daardoor heb ik reguliere havo kunnen doen en reguliere hbo. Dat is best uitzonderlijk voor mijn leeftijd en mijn generatie. Kijk maar naar wat voor ondersteuning de jonge generaties van nu hebben, zoals schrijftolken, en digitale borden. Dat was er toen allemaal niet. Ik heb me intellectueel daardoor wel optimaal kunnen ontwikkelen.”
Aan de Christelijke Hogeschool Ede (CHE) studeerde ze journalistiek. Tijdens de opleiding kreeg ze te horen dat ze Ushersyndroom heeft. Haar gezichtsveld werd steeds kleiner. En aangezien er nog geen computers waren moest ze noodgedwongen de journalistiek opgeven. “Ik vind het leuk om vragen te stellen, daar maak ik nu ook optimaal gebruik van.”
Politieke participatie
Na een aantal revalidatie-trajecten is Françoise vooral actief geweest met vrijwilligerswerk. Totdat ze dankzij haar e-mail ‘ontdekt’ werd door de gemeente en in contact kwam met de lokale politiek. Een fractie bood haar de mogelijkheid om mee te doen aan de verkiezingen en daarna lid te worden van de fractie als burgerraadslid. In die rol heeft ze spreekrecht in de beeldvormende en oordeelsvormende vergaderingen en denkt ze mee met de fractie door mee te lezen met alle beleidsnota’s, visies en besluiten die binnen de gemeenteraad worden genomen.
Toch zag ze zichzelf niet meteen als politicus. Daar bracht de pilot Politieke participatie voor mensen met een beperking van het ministerie van BZK verandering in. “Ik had er nog niet over nagedacht dat dit iets voor mij zou kunnen zijn. Toen zeiden anderen vanuit ons platform, dat ik het moest proberen, omdat ik zo goed woordvoerder kan zijn over zaken als toegankelijkheid.”
De pilot heeft haar over de streep getrokken, vertelt ze. “Naarmate de pilot vorderde besefte ik dat ik echt volksvertegenwoordiger ben. Een van de dingen in de politiek die ik heb ontdekt is dat je niet alleen belangenbehartiger bent. Als politieke ambtsdrager moet je over meerdere thema’s goed nadenken. Over sociale, maar ook over ruimtelijke thema’s. Als ik naar de toekomst kijk is het mijn persoonlijke politieke ambitie om te werken aan een samenleving die voor iedereen toegankelijk is. Wat kun je doen om de samenleving zo in te richten om dit mogelijk te maken? Dat begint bijvoorbeeld al bij bouwprojecten. Zorg dat er hellingbanen zijn, dat winkels bereikbaar zijn zodat mensen van in de tachtig met een rollator boodschappen kunnen blijven doen. Hoe zorgen we dat we gezond oud door het leven gaan? We hebben het over een vijfde van de bevolking die enigszins beperkt is. Wat ik geleerd heb in het platform is dat je ervaringen kunt uitwisselen en dit soort dingen kunnen delen. Dat doe ik nu als burgerraadslid.”
Wat Françoise in de pilot vooral als ondersteuning ervaren heeft, waren de rolmodellen vanuit het aanjaagteam, de voorbeelden van mensen zoals Tjarda Struik. “Hun verhalen, doorzettingsvermogen en geduld hebben me enorm geïnspireerd. Ik hoop dat ik ook weer anderen kan inspireren.”
Het verschil maken
Uiteindelijk hoopt Françoise dat meer mensen met een beperking de politiek ingaan. “Hoe meer mensen meedoen, hoe groter verschil we maken. Juist door er gewoon te zijn. Alleen al als ik binnenkom met mijn stok en schrijftolk maak ik verschil. Mensen zijn verrast. Kan dat, een burgerraadslid die slecht hoort en ziet? Stelt ze ook nog zinnige vragen? Mensen hebben het gevoel dat ze voor je moeten zorgen. Maar dat is juist wat je niet wilt. Je wil gewoon meedoen, en dat betekent ook zelf naar de winkel gaan, of met het openbaar vervoer kunnen reizen. Het helpt heel erg dat mensen met een beperking dus gewoon kunnen meedoen als burgerraadslid.”
Bron:
Politiekeambtsdragers.nl, 22-02-2023
Marja Renken-Ubbens (48), is getrouwd met Reint en samen hebben zij twee zoons, Coen (14 jaar) en Ruben (12 jaar). Ze wonen in Noord-Groningen waar ze een akkerbouwbedrijf hebben.
“Onze jongens zijn beide slechthorend geboren. Coen kreeg al snel ook een bril dus er was regelmatig controle bij de oogarts.” Toen hij 9 jaar was stuurde de oogarts hem door voor genetisch onderzoek omdat hij toch een afwijking zag in de ogen.
Uit het genetisch onderzoek bleek dat Coen het Syndroom van Usher heeft. Omdat Ruben ook slechthorend is hebben Marja en Reint hem ook laten onderzoeken. Ruben bleek hetzelfde te hebben. De uitslag kwam een dag na het overlijden van Marja’s vader, dat was voor Marja een zware dag. Beide jongens hebben het Ushersyndroom type 2A. Marja en Reint hadden hiervoor nog nooit van gehoord van het Ushersyndroom. “Het was wel schrikken. We hebben het de jongens wel direct verteld, zodat ze weten wat er aan de hand is.”
De jongens helpen graag een handje mee
In het dagelijks leven helpt Marja haar man op hun bedrijf. “Wij hebben geen personeel en doen bijna alles samen. We telen pootaardappelen, tarwe en suikerbieten. De jongens helpen graag een handje mee. Vooral in de zomervakantie. Het is dus een echt familiebedrijf.” Marja is geboren op een boerenbedrijf, dus het werk was haar niet onbekend.
Naast het werk in hun eigen boerenbedrijf is Marja oproepkracht bij het zeehondencentrum in Pieterburen. Daar verzorgt zij de zeehonden en reageert zij op strandingen bij de dijk. “Dan moet ik kijken of een dier naar de opvang moet of niet.” De jongens helpen ook vaak mee. “Ik weet niet anders dan dat ik altijd al gek was op dieren. Ik had vroeger ook een pony, konijnen, kippen, honden, katten, alles kwam voorbij. Bij mij lag er vroeger geen pop in de kinderwagen, maar een kat.” Marja fietst veel, voornamelijk langs de dijk, en zij is gestart met hardlopen sinds de Usherrun in Zandvoort. “Verder spelen we, vooral Coen en ik, bordspellen zoals Nemesis en Spirit Island, dat is onze gezamenlijke hobby.”
Peuterschool
Zodra Marja en Reint erachter kwamen dat de jongens slechthorend waren, kregen ze ondersteuning van Kentalis. In het begin niet zoveel. Toen Coen 2 jaar werd is hij gestart in het peutergroepje op de Guyot school in Haren. Dat was twee ochtenden per week. Marja bracht hem altijd zelf en bleef daar in Haren samen met Ruben. “we kregen soms les in gebarentaal.” Toen Coen 3,5 jaar was is hij naar de Tine Marcusschool gegaan in Groningen. Zijn taalontwikkeling bleef wat achter, dus dat leek Marja en Reint toen de juiste keuze. Daar bracht Marja Coen altijd zelf naar toe en haalde hem ook weer op, 5 dagen in de week.
Ondertussen kon Ruben naar de Guyotschool, maar daar bleek dat hij ook prima naar een reguliere peuterschool kon. Toen Coen 4 was besloten we hem 1 dag per week ook naar een reguliere basisschool te doen. Dat liep heel goed, dus hij mocht daar na een tijdje alle dagen komen.
Heel veel lezen
Mede door een heel vastberaden juf en heel veel extra aandacht in groep 1 en 2 mocht Coen naar groep 3. De verwachting was dat hij daar zou strandden, omdat zijn spraak nog steeds ondermaats was. Maar toen hij het lezen door begon te krijgen ging hij opeens vooruit. De juf van groep 3 zei toen: “Als Coen moet blijven zitten dan moet ik driekwart van de klas laten zitten”. Marja: “Wat waren we trots dat Coen over mocht! Hij begon boeken te lezen en hield niet meer op. Dat doet hij nog steeds, heel veel lezen.”
Met Ruben liep alles eigenlijk “normaal”. Hij is slim en het leek wel alsof hij alles veel beter op pikte dan Coen. Wij hebben nog getwijfeld aan zijn slechthorendheid. De slechthorendheid van Ruben hebben ze opnieuw laten onderzoeken. Maar opnieuw bleek dat hij net zoveel hoort als zijn broer, of net zo weinig.
Begeleiding
Marja: “Je zit er als moeder wel bovenop maar gelukkig kregen we veel hulp van leerkrachten op de basisschool. Ook kregen we begeleiding van de Ambulant Begeleider (AB’er) van Kentalis.” De AB’er heeft Coen vanaf groep 1 t/m groep 7 begeleiding gegeven. Ook toen Coen naar de middelbare school ging.
Twee slechthorende jongens
In groep 6 werd duidelijk dat Ruben wel iets meer aankon, hij mocht zelfs een groep overslaan. Daardoor kwam Ruben bij zijn broer Coen in de klas. De juf had opeens twee slechthorende jongens in de klas. Soms was dat handig met de solo apparatuur, maar soms ook niet.
Spreekbeurt met Usher-bril
Dat beide jongens het Syndroom van Usher hebben, is in de klas verteld. De school en de andere leerlingen gingen er goed mee om. Ruben heeft er zelf een spreekbeurt over gehouden. Met de Usher-brilletjes.
Nog steeds aan het lezen
Coen had vanaf groep 1 een vriendje die hem altijd hielp, soms zelfs iets teveel. Coen vond dat wel lekker makkelijk. Hij kreeg in groep 8 een laptop met alle lesboeken erop. Hij ontdekte dat hij online boeken kon lenen bij de bieb. Zodra het kon zat hij te lezen. De juf was een keer bijna klaar met een dictee, toen bleek dat Coen nog steeds aan het lezen was.
Nachtblind
Momenteel zitten de jongens in de tweede klas van het middelbare onderwijs, allebei op vwo-niveau. Dat gaat echt super.
Coen heeft nog steeds wat moeite met zijn spraak maar blijkt super goed te zijn in de vreemde talen. Hij doet zelfs Latijn erbij. Hij wil zelfs Spaans of Chinees leren. De luistertoetsen zijn nog wel een dingetje, maar de docenten op school gaan er goed mee om.
Coen gebruikt zijn solo apparatuur altijd maar Ruben wil de apparatuur helemaal niet gebruiken. Ze krijgen geen hulp meer van Kentalis omdat het zo goed gaat. Coen krijgt nu wel begeleiding van Visio, omdat zijn zicht toch al behoorlijk achteruit is gegaan. Hij heeft al last van nachtblindheid. De school is 20 km verderop, dus in de winter brengt Marja de jongens naar school omdat het dan nog donker is. De fietsen gaan wel mee want de jongens fietsen zelf weer terug.
Scouting
Coen zit al vanaf zijn 7e op de Scouting. Dat is nu in de avond. Hij gebruikt een nachtkijker en een hoofdlamp. Ook hebben ze op de Scouting nu een enorme schijnwerper op het dak gezet zodat Coen kan blijven meedoen. Dat is echt zijn ding, de Scouting. Marja is blij dat het goed gaat met Coen op de Scouting.
Mee naar de dijk
Thuis is het gezin altijd bezig, het werk op de boerderij gaat het hele jaar door. De jongens helpen mee zoveel als ze kunnen. Ruben rijdt graag een rondje op de tractor.
De jongens gaan graag mee met Marja naar de dijk. Om te kijken of er zeehonden geholpen moeten worden. Het gezin woont in de buurt van de Waddenzee, net buiten het dorp. Geen directe buren dus veel ruimte en vrijheid.
Mijn grootste trots zijn de jongens
“We proberen zoveel mogelijk met elkaar leuke dingen te doen, en de jongens doen gewoon mee.” Het gezin heeft een reis naar IJsland gemaakt en onlangs zijn ze gaan skiën in Sauerland.
Marja: “Van tevoren denk ik, dat wordt niks, ze zien en horen het niet goed. En dan toch loopt het allemaal soepel en kunnen we gewoon genieten.”
“Breek de stilte”
Marja en Reint blijven positief! Zij hopen dat het goed gaat komen met de jongens en dat ze in de toekomst geholpen kunnen worden met een behandeling. “Ik heb niet echt een lievelingslied, in veel liedjes zit soms een stuk tekst die je echt raakt, zoals “Breek de stilte” van Stef Bos. En een Gronings liedje “t Het nog nooit, nog nooit zo donker west, of t wer altied wel weer licht…” van Ede Staal. “De tekst zegt wel genoeg denk ik, en het heeft in dit geval ook een dubbele betekenis voor ons.”
Door blijven gaan
De jongens zijn mijn helden! Ze gaan gewoon door, en Marja hoopt dat ze dat ook blijven doen. “Ik volg bijvoorbeeld Sander Koomen op Instagram, hij heeft ook Usher, maar gaat er gewoon voor in zijn sport! Dat bewonder ik in hem en ook in andere mensen met Usher. Ik hoop dan ook dat mijn jongens dit ook blijven doen en niet het bijltje er bij neergooien. Door blijven gaan, hoe moeilijk het soms ook is.”
Marja’s tip voor andere Usher ouders
Blijf positief en geloof in jezelf. Jij weet wat jouw kind kan of niet kan. Misschien kan jouw kind wel meer dan anderen denken. Ze horen niet in een hokje. Elk kind moet zichzelf kunnen ontwikkelen, op zijn eigen manier en niveau.