Courage above fair
Het Antwerpse kindermerk COS I SAID SO lanceert op 28 februari, Zeldzame Ziektendag, een capsule collectie met de titel: “Courage Above Fear”. Bezielster achter het merk COS I SAID SO Sofie Ysewijn: “Via social media sta ik contact met veel van mijn klanten. Zo ook met Jackson, op het eerste gezicht een vrolijke, goedlachse peuter. Maar toen ik zijn verhaal las op de blog van zijn moeder ushermom.com schrok ik toch wel even.”
Jackson heeft het zeldzame Syndroom van Usher. Een genetische aandoening die ervoor zorgt dat Jackson langzaam doof en blind wordt. Jackson heeft een ernstige variant, hij is doof geboren, zijn evenwichtsorgaan werkt niet en de achteruitgang van zijn zicht zal op jonge leeftijd al inzetten.
Sofie Ysewijn: “Ik verbaas me over de kracht en veerkracht van Jackson en zijn ouders. Omgaan met een dergelijke diagnose kan niet gemakkelijk zijn. Toch kiezen zij er iedere dag voor om hun geluk boven hun angst te zetten, te leven met hoop in plaats van verdriet. Het inspireerde me tot deze mini-collectie ‘Courage Above Fear’ om alle kinderen (en hun ouders) die met een moeilijke en zeldzame diagnose leven een hart onder de riem te steken.
Naar schatting lijden in België tussen de 660.000 en 880.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Een zeldzame ziekte komt voor bij niet meer dan 1 op 2.000 mensen. Sommige ziekten treffen wereldwijd een handvol mensen, anderen tellen vele duizenden patiënten. Er bestaan momenteel ongeveer 6.000 gekende zeldzame ziekten, bij 80% daarvan speelt een genetische afwijking een rol. Door het beperkt aantal patiënten is het moeilijk om doeltreffende en betaalbare geneesmiddelen te ontwikkelen. Voor 95% van alle zeldzame ziekten bestaat géén genezende behandeling.
De moeder van Jackson deelt haar verhaal via haar blog ushermom.com: “Het lastige van een zeldzame aandoening is dat je je alleen voelt. Lotgenoten zijn moeilijk te vinden, artsen en hulpverleners kennen de aandoening niet (goed) genoeg. Via mijn blog probeer ik toch een netwerk uit te bouwen, daar haal ik enorm veel kracht en hoop uit. Het initiatief van Sofie vind ik hartverwarmend en zorgt hopelijk ook voor meer aandacht voor mensen in vergelijkbare situaties.”
De “Courage Above Fear” collectie bestaat uit 3 verschillende sweaters en 5 verschillende t-shirts voor kinderen, en een sweater voor volwassenen. Prijzen vanaf €32. De collectie is vanaf 28 februari te koop via cosisaidso.com. Een deel van de opbrengst gaat naar Stichting Ushersyndroom en zal gebruikt worden voor onderzoek naar een behandeling.
www.cosisaidso.com | www.ushermom.com | www.ushersyndroom.nl
