De dag dat Arnoud de diagnose Usher kreeg (20)

December 2013

Oogarts kunt u mij vertellen; heb ik Ushersyndroom?

47 jaar en een vanaf de geboorte een hoogtonige doofheid.

De laatste jaren werden zichtbaar mijn ogen minder.

Autorijden was al uit ten boze. Het ging allemaal te snel.

En daar kwam het antwoord op mijn vraag;

Ja, uw eigen google onderzoek, kan ik bevestigen.

U kunt naar Bartimeus voor hulp.

Ik wens u veel succes!!!

Daar zit je dan met je goede fatsoen.

Verrast, verblind door de oogdruppels,

aan de stoel genageld.

Verbijstering alom, ja, maar, wat nu?

De attente mensen van Bartimeus konden

ook mijn gevoel, van hoe verder, niet wegnemen.

Ik volwassen, maar ozo klein en alleen in de grote mensen wereld.

Mijn wereld die Ushersyndroom heet.

Maar daar kwam een documentaire van Machteld.

Daar kwam een meet and greet met Usher genoten.

Maar het werd snel donkerder, kleiner en stiller.

Is dit nu mijn toekomst?

Ondanks kleine tegenwerking van de huisarts.

Moest en zou ik naar het Radboudumc in Nijmegen.

Zij hebben de kennis. Zij kunnen mij op weg helpen.

En ja, februari 2016, de heer Pennings vertelde

aan mij verlossend;

Omdat jou hoogtonige doofheid 49 jaar hetzelfde is.

Kan ik vertellen dat het verloop van het Ushersyndroom

niet drastisch zal verslechteren.

Zo, rust op zijn plaats.

Natuurlijk, heb Ushersyndroom type 2a.

Mijn gezichtsveld is in de loop der jaren tot nu

verminderd naar 20 tot 27 graden.

Maar mag nog genieten van de kleine waardevolle

gebeurtenissen om mij heen.

Mag nog 38 uur werken en leiding geven aan 35 collegas.

Al is het een stap achteruit

mijn horizon wordt daardoor verbreed

in een wereld die Ushersyndroom heet

waarin ik mij met mijn lotgenoten

een samen beleef, ervaar en voel

ik kom in deze wereld weer vooruit.

Arnoud van Heumen