De dag dat Ivonne de diagnose Usher kreeg (15)

Ik was 4 toen ze ontdekten dat ik slechthorend was. Dat kwam door de vele oorontstekingen en de bijwerking van een medicijn die ik als baby heb moeten slikken. Dat is mij altijd verteld.

Het was rond mijn 11e dat ik merkte dat ik de sterren aan de hemel niet kon zien en af en toe raakte ik in paniek. Voor het slapen gaan gingen mijn hoorapperaatjes uit en was het stil én donker.

Overdag danstte ik de sterren van de hemel.

Mijn opa was ook nachtblind maar hij had ook oogdruppels en glaucoom. Het leek allemaal zo gewoon, dus ging ik op mijn 16e zelf maar eens naar de huisarts. Waarom kan ik de sterren niet zien aan de hemel? Ik kreeg vitamine A voorgeschreven.

Ik besloot als student-op-kamers toch eens naar een oogarts te gaan. Waarom kan ik de sterren niet zien aan de hemel? vroeg ik aan de oogarts. Na vele onderzoeken vertelde hij mij dat ik blind zou worden omdat ik Retinitis Pigmentosa had. ( In mijn dossier schreef hij: ‘geen Ushersyndroom want patiente is niet doof en kan wel praten) Ik vroeg of ik nog wel dansen kon. Nee, zei de arts, je moet je toekomstplannen omgooien. Ik dacht, die man is hartstikke gek! Blind worden? Ik ben alleen maar nachtblind, net als opa. Misschien als ik oud genoeg word ….

Diezelfde week zou ik starten met mijn rijlessen. De instructeur plande de eerste 10 lessen in de avond omdat ik nachtblind was.

Mensen met nachtblindheid zijn net motten! Ze duiken onmiddellijk op het lichtje af! zei hij. Dat klopt ook wel. Ik leerde dat tussen het lichtje en mijzelf ook nog palen, sloten, bomen, huizen, banken, stoepen en vijvers zijn. Ik heb nooit spijt gehad van mijn rijbewijs. Ik leerde kijken, kijken in het donker. Daar heb ik nog steeds profijt van.

Ik voelde me vaak een hypochondrier als ik probeerde om een ander uit te leggen dat ik blind zou worden. En ook nog eens slechthorend was! Vaker hield ik een van de 2 zintuigen maar achterwege. Terwijl ik eigenlijk doodsbang was voor mijn eigen toekomst, was ik vaker bezig om anderen gerust te stellen. Ach ja, als ik oud genoeg word …

Velen jaren later hadden mijn partner en ik een gesprek met een geneticus, een allervriendelijkste man. We hadden een kinderwens maar wisten toen nog niet goed hoe de ziekte overdraagbaar was. Tijdens dit gesprek (een DNA test was toen nog niet mogelijk) vertelde deze man ons dat er waarschijnlijk wel sprake was van Ushersyndroom. De kans dat onze kinderen Usher zouden krijgen was 0,001 We hebben 2 gezonde dochters gekregen.

Het verdriet om al het gemis sloeg weer om in angst en onzekerheid toen 15 jaar geleden in rap tempo mijn gehoor verder achteruit ging. Het paste niet bij Usher 2a, werd mij verteld. Het duurde lang voordat ze eindelijk mijn mutatie vonden in mijn DNA. In 2011 hoorde ik dat het toch Usher2a was. Het gehoor kan wel degelijk achteruitgaan bij sommige mutaties van type 2a. Maar dat wist ik dus al …

Inmiddels loop ik met stok en 1 Cochleair Implantaat. Er is niet veel meer over van mijn gehoor en mijn kokerzicht is ook behoorlijk klein. Met mijn ene CI kan ik alles, bijna alles, verstaan zonder te hoeven liplezen maar waar het geluid vandaan komt? Geen idee! Ik wil een 2e CI want ik ben nog maar op de helft van mijn leven….

Gek genoeg is ‘Usher-hebben’ makkelijker geworden voor mij naarmate ik ouder ben geworden. Mijn beperkingen worden steeds zichtbaarder en ikzelf kan daar ook niet meer onderuit. Het is zoals het is. Ik blijf verlies incasseren aan beiden zintuigen en mijn omgeving loopt altijd 3 stappen achter. Ik moet het eerst een beetje verwerkt hebben voordat ik er met een ander over kan praten.

Angst voor de toekomst kan ik nog wel eens voelen maar sterker voel ik me ook. Ik zal altijd mijn autonomie en de regie over mijn leven behouden. Wanneer, hoe en door wie ik geholpen word, bepaal ik zelf. Dit vertrouwen is alleen maar groter geworden.

Ik voel dat ik in de laatste fase zit van mijn laatste zicht en gehoor. Ik zal dansen van geluk als ik dit laatste restje nog mag behouden ……

Want de sterren van de hemel dansen, dat doe ik nog steeds.

Die man was echt een beetje gek…

Ivonne Bressers