De dag dat mijn moeder en ik de diagnose Usher kregen (25)
Ik had nog nooit gehoord van Ushersyndroom.
Zolang ik me kan herinneren heeft het syndroom van Usher een rol gespeeld in mijn leven, terwijl ik er, gek genoeg, nog nooit van had gehoord.
Mijn broers, zus en ik weten niet beter dan dat mijn moeder (zeer) slechthorend en slechtziend is. Maar ondanks haar beperking heeft zij, samen met mijn vader, ons zo goed verzorgd en zoveel liefde gegeven. Haar beperking heeft ons allemaal heel zorgzaam gemaakt. Mijn moeder (74 jaar) heeft Ushersyndroom en dat hoorde ze 2 jaar geleden.
Niets aan de hand
Ik was een stil meisje vroeger, ik leefde in mijn eigen wereldje. Maar mijn gehoor was goed, volgens de artsen.
Toen er op mijn 19e een zwarte vlek gezien werd op mijn oog kreeg ik de diagnose Retinitus Pigmentosa (RP) maar mijn leven ging gewoon door. (Ik wilde niets weten over RP)
Het waren mijn collega’s op het werk die zeiden dat ik toch niet zo goed hoorde. Sindsdien draag ik kleine eenvoudige hoortoestellen.
Mijn moeder en ik
Toen ik dit jaar op controle kwam voor mijn RP, hoorde ik voor het eerst over Ushersyndroom. Dit jaar kreeg ik mijn diagnose.
Mijn moeder en ik hebben allebei Ushersyndroom.
Hard achteruit
Mijn gehoor en zicht is hard achteruit gegaan. Op dit moment zit ik midden in het traject om, zowel geestelijk als lichamelijk, te leren leven met Usher. Ziekenhuisbezoeken, onderzoeken maar ook leren lopen met een stok. Dat valt niet mee. Hoe de toekomst eruit ziet, is onbekend. En dat beangstigt me. Tegelijkertijd heb ik een enorme wilskracht en ook het vertrouwen dat ik dit aankan. Met een lach en een traan kan ik altijd bij mijn lieve familie en vrienden terecht. Dat voelt ontzettend rijk. Ik ben een doorzetter en ik zie het als mijn levensdoel te bewijzen dat je, ondanks deze beperking, een ontzettend leuk en liefdevol leven kan leiden.
Mijn naam is Liesbeth Beekhuis-Driebergen. Ik ben 35 jaar, getrouwd en moeder van twee fantastische kinderen 6 jaar en 2 jaar. Als ‘Vriend van Usher’ ben ik, met de vele lieve mensen om mij heen, bezig om geld in te zamelen. Dat is niet alleen heel leuk om te doen, maar geeft me ook het gevoel dat we met elkaar het verschil kunnen maken. Als er geld is, kan er onderzoek worden gedaan en met onderzoek kunnen we over een aantal jaar dit syndroom misschien wel tot stilstand brengen of misschien zelfs genezen. Ik ga er in ieder geval alles aan doen om mijn steentje hieraan bij te dragen!
Liesbeth Beekhuis
