De dag dat Petra de diagnose Usher kreeg (16)
De dag dat ik de diagnose Usher kreeg is nog niet zo lang geleden. Vorige jaar november kwam de verlossende uitslag. Ik zit alleen thuis als de brief van het Oogziekenhuis Rotterdam in de brievenbus valt. Na een lange weg van zeker 8 jaar ziekenhuis in en uit en van steeds weer andere oogartsen hetzelfde antwoord horen: “Nee hoor, alles is goed.” ligt de brief er nu eindelijk.
Mijn klachten kwamen na de staaroperaties aan beide ogen. Ik had het gevoel: ik mis wat, ik zie niet alles goed, ik zie scheef en met veel schitteringen. Bij mij is heel jong, rond mijn 40e jaar, staar ontdekt. Ik merkte het al met autorijden. Ik werkte ‘s avonds in de zorg en ik zag steeds slechter in het donker en werd heel onzeker met rijden na mijn avonddienst rond elf uur. in 2007 heb ik ontslag genomen, omdat ik toen wel heel erg slecht ging zien in het donker na mijn werk. Ik dacht: “Nou, ik ga wel ander werk zoeken, maar eerst maar de staaroperaties doen.” En toen is de ellende begonnen. Ik ging regelmatig met mijn oogklachten terug naar het oogziekenhuis en kreeg steeds het antwoord: “Nee hoor, niets aan de hand. U moet gewoon wennen, want u ziet nu veel beter. Ja, wat wilt u? U bent van -5 sterkte naar 0 gegaan!!”
In 2015 ging ik naar een andere oogarts voor de zoveelste second opinion. Eindelijk had ik een oogarts die mij serieus nam! Hij zei: Ik denk dat je Usher hebt.” Wat is dat nou weer? Nooit van gehoord! Ik werd teruggestuurd naar het Oogziekenhuis Rotterdam om bloed af te laten nemen voor een genetische test.
Op deze dag in november kreeg ik dus de brief in de bus. Met bibberende handen maakte ik het open en ja hoor: Ik heb Usher! En dat was het dan! En nu? Wat nu? Na die onpersoonlijke uitslag zonder enige begeleiding zit ik hier dan! En nu? En werk? Hoe ziet mijn toekomst eruit? Dat zijn nog steeds vragen waar ik mee zit en waar ik nog niets van weet. Mijn verhaal is tot nu toe anders dan de verhalen die al verschenen zijn. Ik zit nog in de beginfase en ik moet dus alles zelf ontdekken. Want begeleiding heb ik tot nu toe nog steeds niet gehad. ik zoek alles op internet op en houd alles in de gaten wat maar over Usher gaat. Ik zie mijn toekomst somber in. Als ik dit allemaal eerder had geweten had ik geen ontslag genomen en bijscholing of aanpassing van werk gevraagd. Nu heb ik geen uitkering, terwijl ik 20 jaar lang heb gewerkt in de zorg. Ik ben afhankelijk en zit maar thuis. Ik moet er voor waken dat ik mezelf niet afzonder. Ik probeer positief te blijven en moet Usher nog een plekje geven.
Petra Rombouts