Het verhaal van Toos

Het leven is saaier

portretfoto van Toos

Toos Schippers (72) heeft een buitengewoon leven geleid vol reizen en avonturen, ondanks dat ze Ushersyndroom heeft. Ushersyndroom zorgt ervoor dat zowel haar gehoor als zicht ernstig aangetast zijn. Toch blijft Toos haar liefde voor het leven en avontuur koesteren. Ze heeft talloze pelgrimstochten gemaakt en geniet van verre reizen, hoewel haar wereld door haar dubbel zintuigelijke beperking veranderd is.

In de hal van haar huis in Bussum staan haar hardloop- en wandelschoenen altijd klaar. Ze wandelt veel met haar geleidehond Omar door het bos, maar haar hart ligt in het buitenland. Ze heeft samen met vriendinnen al zes keer de Camino gelopen. Over haar laatste tocht in Galicië, Spanje, zegt ze enthousiast: “Dat was een geweldige week! Zó mooi!” Elke dag 25 kilometer met een rugzak op haar rug, overnachtend in eenvoudige hostels. “Mijn hoorimplantaten doe ik dan uit, en dan is het heerlijk stil,” vertelt ze.

“Die schoenen in de gang?
Die zijn nog lang niet versleten. Stilstand is roesten!”

Het leven is saaier geworden
Toos is een optimist, maar ze geeft toe dat het soms moeilijk is. “Het is dubbel. Toen ik nog kon zien, heb ik veel van de wereld mogen ervaren, en nu wil ik die schoonheid opnieuw zien, maar dat kan niet meer.” Ushersyndroom tast zowel haar gehoor als zicht aan. Ze ziet nu alleen nog een vaag verschil tussen licht en donker en een schim, maar kleuren en gezichten herkent ze niet meer. “Het leven is wel saaier geworden zonder dat visuele aspect.”

Een uitdagende jeugd
Vanaf haar vierde droeg Toos een gehoorapparaat. Dat maakte haar een makkelijk doelwit voor pesterijen, maar ze liet dat niet gebeuren. “De eerste die me pestte, gaf ik een draai om z’n oren,” herinnert ze zich. Het opgroeien met gehoorproblemen maakte haar weerbaar, al was haar jeugd niet makkelijk. Ze was nachtblind en struikelde vaak over het onverlichte tuinpad van haar ouderlijk huis, wat lange tijd als onhandigheid werd gezien.

Mijn ouders konden het niet vertellen
Op veertienjarige leeftijd kreeg Toos de diagnose Retinitis Pigmentosa, een progressieve oogziekte die uiteindelijk tot blindheid leidt. Maar haar ouders konden haar dit niet vertellen. “Je was zo vol dromen, blindheid paste niet in jouw toekomst,” vertelde haar moeder later.

Pas jaren later, na haar huwelijk met Jan, hoorde ze de volledige waarheid. Jan had voor hun bruiloft al van haar ouders gehoord wat haar te wachten stond, maar koos er bewust voor om met Toos te trouwen. “We hebben een prachtig gezin gekregen en de wereld samen ontdekt,” zegt ze trots.

Jan en Toos voor een besneeuwde bergtop

-Toos blijft reizen maken met altijd Jan aan haar zijde –

De diagnose en levenshaast
Op 24-jarige leeftijd kreeg Toos de definitieve diagnose: naast blindheid zou ze ook doof worden door Ushersyndroom. Het nieuws sloeg in als een bom, maar ze wist snel te schakelen. “Ik kreeg levenshaast. Ik wilde mijn kinderen nog kunnen zien opgroeien.” Haar eerste zoon werd geboren toen ze nog studeerde, gevolgd door een dochter en een derde zoon.

Ondanks de uitdagingen bleef Toos doorgaan. Ze vocht tegen anorexia en overwon haar eetstoornis, begon een intensief revalidatietraject en hervond haar zelfvertrouwen. Ze bleef werken tot haar pensioen en vond ondanks haar beperkingen altijd manieren om actief en betrokken te blijven.

Een leven vol avontuur
Toos blijft reizen plannen en ontdekken, met Jan aan haar zijde. Samen hebben ze door India, Thailand, Afrika en Zuid-Amerika gereisd. “Ik regel alles, en Jan voert uit,” lacht ze. Vorig jaar maakten ze nog een 5000 kilometer lange reis door de Balkan.

Ondanks de beperkingen laat Toos zich niet tegenhouden. Ze blijft fysiek en mentaal sterk om alles uit het leven te halen wat ze nog wil ervaren. “Die schoenen in de gang? Die zijn nog lang niet versleten. Stilstand is roesten!”

 

Bron: RTL Zondag Interview
Datum: 28-07-2024
Door: Linda Samplonius
Foto bron: privé collectie

Lees ook: