Ivonne Bressers benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Koning Willem-Alexander heeft Ivonne Bressers (56) benoemd tot Ridder n de Orde van Oranje-Nassau. Als voorzitter van en stuwende kracht achter Stichting Ushersyndroom, is zij voor de Usher patiëntengroep van onschatbare waarde. Burgemeester Marcouch reikte de onderscheiding tijdens lintjesregen uit op het stadhuis van Arnhem.
Ivonne Bressers heeft het Ushersyndroom. De meeste mensen met deze zeer zeldzame aandoening worden slechthorend of doof geboren én ervaren progressief zicht- en gehoorverlies. Wereldwijd zijn er 400.000 waarvan in Nederland 1.000 patiënten met het Ushersyndroom. Er is momenteel nog geen behandeling om het proces van doof en blind worden te stoppen. De diepste wens van Ivonne is dat er in 2025 voor iedere Ushersyndroom patiënt een behandeling zal zijn.
Ambitieuze vrijwilligster
Van 2009 tot 2015 heeft Ivonne zich als vrijwilligster tomeloos en onbezoldigd voor de belangen van de doofblinden patiëntengroep ingezet. Zij participeert als vrijwilligster in diverse werkgroepen van de Oogvereniging OOG & OOR en zet grote stappen. Met haar werkgroep weet zij onder andere te bewerkstelligen dat het tweede cochleair implantaat (een geïmplanteerde gehoorprothese) voor doofblinden volledig door de zorgverzekeraar wordt vergoed. Ook initieert zij om voor patiënten met het Ushersyndroom een landelijk expertisecentrum in te richten binnen het RadboudUMC. Tegenwoordig kunnen deze patiënten met hun specifieke zorgvraag hier terecht.
Stichting Ushersyndroom
In 2015 start Ivonne in het campagneteam van Stichting Ushersyndroom en treedt in 2016 toe als algemeen bestuurslid. In 2019 wordt zij benoemd tot voorzitter van de stichting. Een taak die zij vol enthousiasme, overgave en met veel daadkracht uitvoert.
Vanaf de oprichting tot nu toe heeft Ivonne samen met de inzet van vrijwilligers voor de Stichting meer dan 1,1 miljoen euro weten in te zamelen. Met de ontvangen gelden worden zeer hoopgevende wetenschappelijke onderzoeken, zowel in binnen- als buitenland, naar een effectieve behandeling voor mensen met het Ushersyndroom gefinancierd.
De Koninklijke Onderscheiding is voor Ivonne een extra stimulans om te blijven werken aan de vervulling van haar diepste wens ‘in 2025 het Ushersyndroom voor iedereen behandelbaar’.
Lees ook: