ZONDER EVENWICHTSORGAAN

C. heeft Ushersyndroom type 1. Zij is doof en zonder evenwichtsorgaan geboren. Nu is zij een tiener en fietst ze fanatiek een MTB trail door het bos.

‘HET BALANS PROBLEEM’

Jackson heeft USH 1b en werd doof en zonder een evenwichtsorgaan geboren. Zijn moeder schreef een blog over ‘het balans probleem’ van haar zoon. (geschreven in het Engels)

GEVOLGEN VOOR DE COMMUNICATIE

Voor het dove kind zijn er nog speciale gevolgen voor de communicatie.

  • De instabiliteit van de blik tijdens bewegingen van het hoofd en het lichaam maakt het lastig om informatie uit verschillende bronnen te verwerken.
  • Het is moeilijk voor het kind om de visuele aandacht te behouden voor de snelle opeenvolgende gebaren of lip-bewegingen
  • De slechte gewaarwording van de verticale as en de oriëntatie van het lichaam, maakt het moeilijk voor het kind om het begrip van rechts, links, voor- en achterkant wanneer de anderen met hem of haar communiceert in gebaren. 

WAT KUN JIJ DOEN?

Zonder vestibulaire informatie moet het kind, om zijn evenwicht te bewaren, de twee andere sensorische inputs versterken. Je kunt als ouder je kind op verschillende manieren helpen.

LEES VERDER

PSYCHO-MOTORISCHE ONTWIKKELING

Kinderen met Ushersyndroom type 1 doorlopen de stadia van psychomotorische ontwikkeling, maar zullen dit langzamer doen omdat ze niet alle sensorische informatie hebben.
Het ontbreken van vestibulaire informatie van een evenwichtsorgaan,  zorgt dat een kind:

  • meer tijd nodig heeft om zijn hoofd vast te houden. Hij vindt het moeilijk om te strekken als hij op zijn buik ligt. Het regelen van de overgang naar zitten en dan staan ​​is erg lastig.
  • zich langzaam voortbeweegt uit onzekerheid en vaak valt. Valpartijen komen vaak voor omdat het kind de snelle rotaties van zijn lichaam niet snel genoeg waarneemt en geen tijd heeft om zijn handen naar voren te steken om zichzelf te beschermen. De eerste stappen zijn een belangrijke stap omdat je dan heel even de onbalans moet beheersen. Om zijn onzekerheden en moeilijkheden te compenseren, zoekt het kind zoveel mogelijk steun van een hand, wat zijn autonomie en zijn wil om de omgeving te verkennen beperkt.
  • zich onprettig voelt bij snelle bewegingen, Hoe kleiner het kind, hoe minder het kind kan anticiperen op deze bewegingen (schommelen, rotaties, omkeringen). Hij weet nog niet hoe hij zijn blik en zijn steun moet gebruiken om te compenseren. Om de duizeligheid te bestrijden, ‘blokkeren’ veel kinderen hun hoofd en verstijven ze.
    In het dagelijks leven, en nog meer in een groepssituatie, is de omgeving over het algemeen in beweging. Het kind kan moeilijk stilstaande visuele signalen aannemen om zichzelf te stabiliseren en toegang te krijgen tot alle informatie die het nodig heeft. Om bijvoorbeeld een vriendje te volgen in het midden van anderen kinderen, om de bal te lokaliseren, om obstakels te vermijden. Als er te veel informatie is, kan het voor een kind moeilijk zijn om op een instructie te reageren. Het kan dan ‘afwezig’ lijken of juist door de veelvoud aan prikkels heel rusteloos worden. Overweldigend door de situatie kan zijn rusteloosheid een uiting zijn van machteloosheid.
    Als je lichaam niet stabiel is, is het moeilijk om de aandacht vast te houden.
  • complexe situaties wil vermijden. De toestellen in een openbare speeltuin kunnen het kind in eerste instantie bang maken omdat het kind zich nog niet vertrouwd voelt om complexe situaties zoals klimmen op een net, glijden van een glijbaan, slingeren aan een touw, aan te gaan. Het risico is er om te vallen, duizelig te worden en gedesoriënteerd te raken. Denk ook aan de sportactiviteiten op school waar een ouder kind toch wat onhandiger lijkt te zijn dan zijn/haar klasgenoten.
  • snel vermoeid raakt. Zonder vestibulaire informatie heeft het kind veel energie nodig om de instabiliteit van zijn hoofd en lichaam te beheersen. Dit maakt hem erg moe en niet alert op leertaken. Het is moeilijk voor het kind om zowel zijn lichaam te stabiliseren, fysieke en visuele ondersteuning te zoeken, en tegelijkertijd activiteiten uit te voeren zoals tekenen, lezen of schrijven. Hij moet constant verschillende taken uitvoeren.
  • een minder gevoel heeft van de beleving in de ruimte. Zonder een herkenningspunt (verticale lijnen of vlakken) in de ruimte is het voor het kind moeilijker om de verschillende delen van zijn lichaam te lokaliseren. Wat is de bovenkant, de onderkant, de voorkant, de achterkant? Het bepalen van je positie in de ruimte is complex en beïnvloedt ook de vaardigheden in tekenen, bouwen, puzzelen, schrijven.

Een kind zoekt zelf ook naar oplossingen. Een kind:

  • zoekt naar informatie over zijn positie. Het kind probeert in de eerste plaats zijn steun te versterken (rug, handen, voeten). Wanneer het begint te bewegen, is de grondsteun belangrijk. Op blote voeten kan het kind de verschillende soorten vloeren (tapijt, tegels, parket, gazon) beter voelen. In het zand of op oneffen terrein (grind, helling) wordt het weer lastiger. Hij heeft nog niet de middelen om de situatie te beheersen en voelt zich onzeker.
  • gebruikt zijn blik om het lichaam te stabiliseren. Waar mogelijk gebruikt het kind zijn blik om zijn hoofd en lichaam te stabiliseren. Praten en lopen of staan is een dubbele taak en vaak moeilijk uitvoerbaar. Dit gebrek aan aandacht vermindert het vermogen om te reageren op de mensen om zich heen of om een instructie te begrijpen. In een nieuwe onbekende situatie/ruimte verliest het kind de visuele signalen die hij thuis gebruikt om hem te helpen met zijn bewegingen.
    In het donker heeft het kind geen visuele aanwijzingen meer. Hij kan alleen vertrouwen op zijn tast en het gevoel vanuit zijn voetzolen om zichzelf te stabiliseren.

Om het kind te helpen in zijn motorische ontwikkeling en vertrouwen te krijgen, is het belangrijk dat het kind intensieve vestibulaire therapie krijgt. Zodra het kind heeft leren lopen en fietsen is het belangrijk om de vaardigheden te blijven oefenen en te trainen. Maar ook nieuwe uitdagingen aan te gaan. Door veel te dansen en te sporten train je de spier spoeltjes in spieren en pezen.