LEVENS-STRATEGIEËN BIJ MENSEN MET USH2A -EEN STUDIE NAAR KWALITEIT VAN LEVEN
Claes Möller & Moa Wahlqvist en hun team hebben een onderzoek gedaan naar de strategieën die mensen met Ushersydnroom type 2a toepassen om te leren omgaan met Usher en de gevolgen daarvan.
Er zijn geen studies over de leef-strategieën bij mensen met het Ushersyndroom. In de literatuur worden mensen met doofblindheid vaak beschreven als kwetsbaar. Zij zouden een laag kwaliteit van leven hebben en een slechtere gezondheid door psycho sociale gevolgen van het Ushersyndroom.
In de begeleiding van mensen met Ushersyndroom is het daarom erg belangrijk om meer kennis te hebben van de strategieën die mensen zelf toepassen om met het Ushersyndroom te (leren) leven.
De studie was een verkennend onderzoek waarbij veertien mensen van 20–64 jaar (4 vrouwen, 10 mannen) met USH2a in Zweden hebben deelgenomen aan interviews in focusgroepen.
De analyse resulteerde in 7 categorieën:
- actief blijven,
- hulpmiddelen gebruiken,
- ondersteuning vragen,
- kennis delen,
- leven in het heden,
- een positief zelfbeeld behouden,
- emotionele pijn verlichten.
Twee subthema’s:
- uitdagingen oplossen of voorkomen
- jezelf geruststellen
werd geabstraheerd tot een thema “aan het roer staan”
De resultaten uit dit onderzoek laten zien dat mensen met USH2a verschillende levensstrategieën hebben om doofblindheids-gerelateerde uitdagingen aan te gaan met een hoge mate van psychologische flexibiliteit. Dit is in tegenspraak met de algemene beschrijving dat mensen met doofblindheid kwetsbaar zouden zijn.. De resultaten tonen aan dat de deelnemers door ‘zelf aan het roer te staan’ toegewijde vertegenwoordigers zijn in het proces van streven naar een actief leven in overeenstemming met hun eigen waarden.