FUNCTIE VERLIES VAN GEHOOR EN ZICHT
Het is moeilijk te voorspellen hoe de achteruitgang verloopt en met welke snelheid. Soms blijft het redelijk stabiel en dan weer lijkt het harder achteruit te gaan. De achteruitgang van gehoor hoeft niet parallel te lopen met de achteruitgang van het zicht.
Soms kun je het gevoel hebben dat het zicht hard achteruit gaat, omdat je steeds meer informatie mist en je het overzicht verliest. Toch kan het zijn dat een gezichtsveldonderzoek weinig achteruitgang laat zien. Vaak blijkt uit metingen dat niet het zicht, maar het gehoorverlies is toegenomen. Door het minder goed kunnen horen, kun je het gevoel hebben dat je minder goed bent gaan zien.
Naarmate de visus achteruit gaat, wordt er een groter beroep gedaan op het gehoor. Denk bijvoorbeeld aan richting-horen, afstand-horen en het horen van waarschuwings- of signaleringsgeluiden. Al deze informatie wordt niet meer gezien en moeten dus gecompenseerd worden met het gehoor. Een nieuwe en betere afregeling van de hoortoestellen of CI’s blijken dan vaak weer ‘verbetering’ te geven in het gevoel van slechtere oriëntatie.
Het is erg belangrijk dat je voor zowel het gehoor als voor het zicht goed geholpen wordt door een professional die naar beide zintuigen kijkt en deze simultaan probeert te verbeteren. Dit kan met behulp van aanpassingen en revalidatie. Oriëntatietraining en/of een mobiliteitstraining heeft weinig zin met slecht afgestelde hoortoestellen. Computertraining door middel van spraakondersteuning en/of VoiceOver heeft pas nut als de hoortoestellen en/of CI’s goed zijn afgesteld. Wil je meer weten over de best mogelijke revalidatie van je hoortoestellen en CI’s? Lees dan verder.
HET BELOOP
Omdat er weinig bekend is over de progressie van het gehoor en zicht, is veel onderzoek nodig om het beloop nauwkeurig in kaart te brengen en te achterhalen welke factoren hierop van invloed kunnen zijn. Kennis over het natuurlijk beloop per mutatie verbetert de vroege diagnostiek, begeleiding van jonge ouders en de zorg voor mensen met Ushersyndroom. Ook kunnen oog-en KNO-artsen hun patiënten beter informeren over de prognose en kunnen de patiënten hun leven daardoor beter inrichten. Er zijn al enkele studies gedaan naar het gehoorverlies en naar het functieverlies van het zicht.
WAT KUN JIJ DOEN?
Er zijn een aantal dingen die je zelf kunt doen om je oren, ogen en balans zo goed mogelijk te beschermen een zo je kwaliteit van leven te verbeteren.
BELOOP STUDIES
Het gedetailleerd in kaart brengen van het natuurlijk beloop van de visuele en gehoorfunctie in de verschillende typen Ushersyndroom is essentieel om de effectiviteit van toekomstige therapie te kunnen vaststellen. Alleen als studies hebben aangetoond dat bepaalde vormen van therapie effectief en veilig zijn, komen deze na een lang traject van marktimplementatie grootschalig beschikbaar voor patiënten. Op dit moment lopen er in Nederland meerdere natuurlijk beloopstudies, te weten de CRUSH studie, de RUSH 2A en een natuurlijk beloopstudie 1B.
