WAT KUN JIJ DOEN?

De achteruitgang van het gehoor en zicht is nog niet te remmen of te stoppen. Wel zijn er een aantal dingen die je zelf kunt doen om het gehoor, zicht en evenwicht in een zo’n goed mogelijke conditie te houden.

VOORKOM ER STRESS

Uit onderzoek is gebleken dat het onvolledige of niet werkende eiwitcomplex leidt tot een transport probleem. Het hoopt zich op in het endoplasmatisch reticulum (ER). Men noemt dit ER-stress omdat deze ophoping een zware belasting voor de cel is. Langdurige ER-stress heeft tot gevolg dat de staafjes en kegeltjes in het netvlies en de haarcellen in het binnenoor, langzaam afsterven.

Bij fel licht kan de celdood in het netvlies versnellen. Daarom adviseert onderzoekers en artsen om bij fel licht een zonnebril te dragen en zo de cellen van het netvlies te beschermen.

LEES MEER

BESCHERM JE ZICHT

Retinitis Pigmentosa is nog niet te behandelen, maar er zijn wel een aantal dingen die jij kunt doen om de gezondheid van je ogen zo lang mogelijk op peil te houden. Zo is natuurlijk een gezonde leefstijl met een gevarieerd voedingspatroon sowieso goed voor de ogen. Dat geldt ook voor voldoende beweging. Intensief gebruik van je ogen is vermoeiend bij slecht zicht, maar is niet schadelijk. Roken is wel schadelijk voor je ogen, omdat de nicotine en andere stoffen van de sigaret, de bloedvaatjes in het netvlies vernauwen. Dat zorgt voor minder zuurstof en meer ophoping van giftige afvalstoffen in het netvlies.

BESCHERM JE GEHOOR

  • Bescherm ook jouw oren tegen langdurig en hard geluid
  • Draag dagelijks je hoortoestellen en/of cochleair implantaten om je gehoorzenuw goed te blijven te stimuleren
  • Zorg voor de allerbeste en optimale hoorrevalidatie zodat je bij verminderd zicht zoveel mogelijk informatie kunt halen uit datgene wat er om je heen gebeurt.
  • Wees bewust van de negatieve (tijdelijke) bijwerkingen van sommige medicijnen op het gehoor, tinitus en hyperacusis.

AANMELDEN CRUSH DATABASE

Join the CRUSH database

Als patiënt draag je zelf ook een verantwoordelijkheid voor de ontrafeling van het Ushersyndroom. Meld je daarom nu aan voor de CRUSH-database van het Landelijk Expertisecentrum Ushersyndroom in het Radboudumc in Nijmegen.

LEES MEER

BESCHERM JE EVENWICHT

Wat kun je doen om de balans te verbeteren? Naast balansoefeningen zijn er ook tips en trucs om je te ondersteunen bij evenwichtsproblemen.

Het gebruik van sommige medicijnen kunnen ook (tijdelijk) van invloed zijn op je evenwicht. 

LEES MEER