HOE ZORG JE GOED VOOR JE OGEN?
Retinitis Pigmentoase is nog niet te behandelen, maar er zijn wel een aantal dingen die jij kunt doen om de gezondheid van je ogen zo lang mogelijk op peil te houden. Zo is natuurlijk een gezonde leefstijl met een gevarieerd voedingspatroon en met mate drinken sowieso goed voor de ogen. Ook voldoende beweging is gezond voor de ogen. Intensief gebruik van je ogen is weliswaar vermoeiend bij slecht zicht, maar is niet schadelijk. Roken is wel schadelijk voor je ogen. Roken vernauwt de bloedvaatjes in het netvlies en dat is juist het kwetsbaarste deel van je R.P. ogen.
BEZOEK DE OOGARTS
Het is raadzaam om 1 keer in de 2 jaar een oogarts te bezoeken, ook al zijn de onderzoeken soms erg belastend en kunnen de uitkomsten confronterend zijn. De oogarts kan andere oogafwijking signaleren die mogelijk wel te behandelen zijn als je er op tijd bij bent.
Daarnaast is het ook raadzaam om een simultaan afspraak te maken met KNO- en oogarts van het Landelijk Expertise Centrum Ushersyndroom in het Radboudumc (Nijmegen). Je wordt dan opgenomen in de CRUSH- database, zodat je eventueel mee zal kunnen doen aan studies en trials en opgeroepen kunt worden voor toekomstige behandelingen.
VITAMINES OF RETINACOMPLEX?
In Retina Complex zit met name extra vitamine A. Dit is een in-vet-oplosbaar vitamine waardoor het teveel aan vitamine niet uitgeplast wordt, maar wordt opgeslagen in je lichaam waar het zich ophoopt.
Er zijn vormen van RP waarbij deze opstapeling absoluut schadelijk is voor de ogen. Dit geldt ook voor vitamine E, dat ook een in-vet-oplosbaar vitamine is.
Bij Ushersyndroom is er waarschijnlijk een probleem met de transport van de eiwitten waardoor de verwachting is dat een eventuele ophoping van vitamine A geen schade aan de ogen kan geven.
Het gebruik van Retina Complex of andere voedingssupplementen is omstreden. Patiënten willen heel graag ‘iets doen’ om hun zicht zo lang mogelijk te behouden. Er is echter geen wetenschappelijk bewijs dat deze supplementen daadwerkelijk helpen.
Bespreek het gebruik van supplementen daarom altijd eerst met je oogarts, liefst met een RP-specialist.
MEDICIJNWIJZER
Anti-malaria medicijnen zijn niet goed voor mensen met R.P.
Daarnaast is het langdurig gebruik van Chloroquine in hoge doseringen schadelijk voor de ogen. Deze medicijnen worden voorgeschreven bij reuma, maar kunnen goed vervangen worden door andere medicijnen. Vertel daarom altijd aan je behandelend arts dat je RP/Ushersyndroom hebt.
Kijk voor meer info over (schadelijke) medicijnen op de medicijnwijzer.
EEN ZONNEBRIL OF PET DRAGEN
Het is raadzaam om een zonnebril te dragen, omdat deze ervoor zorgt dat er minder licht in je ogen komt. Licht activeert de fotoreceptoren en geven een elektrisch signaal door de oogzenuw naar de hersenen. Daardoor nemen we licht waar en kunnen we zien. Bij R.P. zijn de fotoreceptoren erg kwetsbaar en sterven ze langzaam af. Met een zonnebril zorg je ervoor dat deze fotoreceptoren minder geactiveerd worden en blijven ze misschien daardoor ook langer intact.
Dr. Suzanne Yzer, oogarts in Radboudumc in Nijmegen: “Het belang van een zonnebril wordt nog vaak onderschat.”
Er is een wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effecten van ER stress.
HULPMIDDELEN
Een bril dragen, al is de correctie nog zo minimaal, kan je helpen om minder vermoeide ogen te hebben bij inspannend kijken.
Er bestaan ook filterbrillen die zorgen voor meer contrast.
Daarnaast zijn er talrijke tips en trucs die je kunnen helpen in het dagelijks leven. Als het zicht slechter wordt, neemt het belang van een goede hoorrevalidatie toe.
In de rubriek ‘leven met’ lees je er meer over. Wil je meer informatie over revalidatie en hulpmiddelen kijk dan in de rubriek ‘revalidatie’.
