‘IK BEN OPEN OVER MIJN BEPERKING’
Op 28-jarige leeftijd kreeg Cindy Boer te horen dat ze Ushersyndroom heeft, een erfelijke aandoening die leidt tot progressieve doofheid en blindheid. Deze diagnose veranderde haar leven drastisch, maar Cindy (nu 35) blijft optimistisch. “Achter de geraniums zitten omdat je blind wordt? Dat hoeft echt niet,” vertelt ze.
Ushersyndroom zit in Cindy’s familie; ook haar oma heeft de aandoening. Achteraf herkent Cindy symptomen uit haar eigen leven. “Ik ben slechthorend en zie slecht in het donker, net als mijn oma. Tijdens een kampeertrip met een vriendin zag ik bijvoorbeeld een haag met poortje niet en dacht ik dat het een muur was. Dat gaf me een naar gevoel, maar veel mensen zien slecht in het donker, dus ik dacht aan nachtblindheid.”
Toen ze later last kreeg van lichtflitsen en ruis, besloot ze naar de huisarts te gaan. Na spoedonderzoek in het oogziekenhuis viel het kwartje: ze had waarschijnlijk Ushersyndroom. Drie maanden later werd de diagnose definitief gesteld: Usher type 2A.
‘Het is nogal wat als iemand tegen je zegt:
Trouwens, ik word doof en blind’
Omgaan met de impact
De periode na de diagnose was zwaar voor Cindy. “Ik dacht: nu is het over, ik kan niets meer. Het duurde zes maanden voordat ik een arts kon spreken, wat het extra moeilijk maakte.” Toch begon Cindy met steun van haar omgeving en een psychosociaal begeleider manieren te vinden om met de situatie om te gaan. “Ik leerde dat openheid helpt. Mensen reageren vaak positiever dan je denkt.”
De reactie van mijn vrienden was bijvoorbeeld erg fijn. Ik vond het spannend om het aan ze te vertellen, want het is nogal wat als iemand tegen je zegt: ‘Trouwens, ik word blind en doof.’ Als je gezellig in een cafeetje zit, gooi je dat niet zomaar op tafel. Ik was bang dat ze zouden zeggen: ‘Oh, wat zielig’. Maar in plaats daarvan zeiden ze direct: ‘Wat kunnen we voor je doen en hoe wil je dat we reageren?’
De reacties vallen over het algemeen heel erg mee, ook op de werkvloer. Als ik voor mijn werk als artrose-onderzoeker naar een congres moet, heeft niemand het over mijn taststok. In plaats daarvan zeggen mensen: ‘He Cin, wat een leuke presentatie’, of ze stellen me vragen over mijn onderzoek. Het idee dat andere wetenschappers mij te min zouden vinden, zat in mijn eigen hoofd. Nu kan ik ook met trots open zijn over mijn beperking, zeker in mijn vakgebied praten weinig mensen over hun handicap. Ik vind het leuk dat ik kan laten zien: het kan wel, ik heb dit, maar het houdt me niet tegen.”

“Dat je niks meer kan als je blind bent, is een grote misvatting.”
Humor en perspectief
Cindy’s nuchtere en humoristische kijk op haar situatie helpt haar enorm. “Ik houd een score bij van mensen die over mijn stok struikelen. De teller staat op twee, en ja, ze gingen volledig onderuit.” Diezelfde humor deelt ze met anderen in vergelijkbare situaties. “Tijdens een jongerencongres in Nieuw-Zeeland ontmoette ik mensen van over de hele wereld met een visuele beperking. We maakten veel grappen en hadden vooral veel lol, zoals toen we met twintig blinden gingen surfen.”
Blijven dromen en bijdragen
Ondanks de uitdagingen blijft Cindy volop in het leven staan. Ze reist graag, doet aan zwaardvechten en zet zich als lid van de wetenschappelijke adviesraad van Stichting Ushersyndroom in voor onderzoek. “Iedere keer dat mijn zicht verslechtert, moet ik me aanpassen, maar ik blijf doorgaan. Mocht ik volledig blind en slechthorend worden, dan neem ik een hulphond en blijf ik alles doen.”
Wil je bijdragen aan onderzoek naar Ushersyndroom? Stichting Ushersyndroom zet zich in voor een betere toekomst. Donaties maken wetenschappelijk onderzoek mogelijk.
Bron: AndC
Datum: 30-11-2024
Door: Noortje Luik
Lees ook: