Stichting Ushersyndroom kent conform de statuten een Raad Toezicht. De RvT heeft de wettelijke verantwoordelijkheid om toezicht te houden op het management van de organisatie en kan worden gezien als de werkgever van het bestuur. De Raad van Toezicht houdt toezicht en adviseert het bestuur van de stichting gevraagd en ongevraagd. Ieder lid boort zijn persoonlijke en zakelijke netwerk effectief aan wanneer dit nodig is voor de realisatie van de doelen van de stichting. Net als de bestuursleden ontvangen de leden van de Raad van Toezicht geen bezoldiging voor hun werkzaamheden voor de stichting.