Tag Archief van: boek

Shine Brighter

Shine Brighter is een boek over handicap en diversiteit, en is geschreven om het Ushersyndroom onder de aandacht te brengen en als inzamelingsactie voor Usher Kids Australia.

In het nieuwe kinderboek Shine Brighter van Julianne Schmid, fungeren de twee hoofdpersonages  – een ster en een maan – als symbolen om mensen iets te leren over het syndroom van Usher en het vertrouwen te wekken bij kinderen die te maken hebben met gehoor- en zichtverlies.
Shine Brighter werd geïnspireerd door Julianne’s eigen ervaring als moeder van twee jonge jongens met het syndroom van Usher en de reis die ze als gezin hebben gemaakt.
Julianne: “Kleine ster is bedoeld om het licht weer te geven dat wordt gereflecteerd in alle kinderen. De maan is een bevestigende stem voor de kleine ster die de wereld anders ziet en hoort. ‘

Beyond the Muted Darkness

Op 31 augustus in 2017 werd in Pakhuis de Zwijger het fotoboek ‘Beyond the Muted Darkness’ gelanceerd. In dit boek zijn veertig mensen met Ushersyndroom gefotografeerd door veertig topfotografen. ‘Beyond the Muted Darkness’ brengt de mensen met Ushersyndroom op een positieve en krachtige wijze in beeld. Elke foto is voorzien van een kort verhaal van zowel de fotograaf als van diegene die gefotografeerd is.

Fotoboek “Beyond the Muted Darkness” is tot stand gekomen door initiatiefnemer en uitgever, Marco Groenewegen. Veertig topfotografen waaronder Linelle Deunk, Koos Breukel, Reinier Gerritsen, Julie Vielvoije en vele anderen werkten mee aan dit boek. Humberto Tan is gefotografeerd door Sacha de Boer en schreef een voorwoord.

Dit boek is te koop in de webshop van Stichting Ushersyndroom. De volledige opbrengst gaat naar de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom.

coveer boek Not Fade Away

Not fade away

De 34-jarige Rebecca Alexander is psychotherapeut, spin-instructeur en vrijwilliger. Ze is bijna blind en ernstig slechthorend door Ushersyndroom. Not Fade Away is een diep ontroerende verkenning van de obstakels die we allemaal tegenkomen: fysiek, psychologisch en filosofisch. Rebecca brengt haar reis in kaart van een tiener die haar handicaps probeerde te verbergen tot een vrouw die de wereld kan zien zoals ze is. Hoewel Rebecca in een steeds donkerder wordende wereld woont, weerhoudt dat haar niet om met vreugde en enthousiasme te leven.

Dit boek zal worden verfilmd met Emily Blunt in de hoofdrol. De release-datum is nog niet bekend.

cover boek walk in my shoes

Walk in my shoes

Walk in My Shoes is een unieke verzameling van 28 verhalen van mensen die niet één, maar twee zintuigen verliezen: het gehoor en het zicht.
In plaats van op te geven, ontdekken en omarmen deze mensen hun innerlijke kracht om de grote obstakels en tegenslagen te overwinnen in hun eigen zoektocht naar acceptatie, gelijkheid en respect in de samenleving. Zelfs de eenvoudigste dagelijkse activiteiten die mensen als vanzelfsprekend beschouwen, zoals reizen met het openbaar vervoer en koken, kunnen een enorme uitdaging zijn. Toch blijkt uit elk uniek verhaal dat de meeste mensen zich telkens weten aan te passen en de dagelijkse uitdagingen aangaan en overwinnen.

Amazon.com

Het geheim van de hulphond

Sofie is dol op Bo. De blindegeleidenhond van haar vader is de allerliefste labrador van de wereld.
Maar dan gaat papa met de taxi naar zijn werk. Hij heeft Bo niet meer nodig. Ze moet weg.
Dat mag niet gebeuren, beslist Sofie. Bo moet blijven!
Ze besluit Bo te verstoppen. Dat is de beste oplossing. Toch?

Annemarie Jongbloed is tekstschrijver en kinderboekenauteur. ‘Het geheim van de hulphond’ gaat over een kind met een doofblinde vader, gebaseerd op ervaringen in haar gezin.
Voor stichting Ushersyndroom schrijft zij columns over het leven met een partner met Usher.

LEES HAAR COLUMNS