Stichting Ushersyndroom lanceert het kennisportaal Ushersyndroom. 

Vandaag gaat een langgekoesterde wens van vele families met Ushersyndroom in vervulling. Informatie en kennis over Ushersyndroom is tot nu toe moeilijk vindbaar en zeer versnipperd geweest. Het kennisportaal Ushersyndroom wordt beschikbaar gesteld door Stichting Ushersyndroom en met een feestelijk tintje, officieel geopend door dr. Ronald Pennings van het Radboudumc te Nijmegen.

In 2012 is Stichting Ushersyndroom (voorheen Stichting MUS) opgericht vanuit een behoefte om ervaringen en informatie met elkaar te delen. Met de verkrijging van de diagnose Ushersyndroom en het zwaard van Damocles boven je hoofd, zijn er veel vragen zoals: “Hoe leef je je leven als je weet dat jij of je kind doof én blind wordt?”
Vandaag lanceert Stichting Ushersyndroom een portaal dat is ontwikkeld vóór en dóór mensen met Ushersyndroom waarin zij als ervaringsdeskundigen en ‘Usher-experts’ al hun kennis en informatie hebben gebundeld. Wil jij meehelpen met de doorontwikkeling van het kennisportaal, neem dan contact met ons op via kennisportaal@ushersyndroom.nl.

Feestelijk tintje
Met een feestelijk tintje wordt dit portaal virtueel geopend door dr. Ronald Pennings, KNO-arts en ‘Usher-specialist’ van het Radboudumc te Nijmegen.

Vernieuwde campagnesite
Stichting Ushersyndroom heeft tegelijkertijd met de ontwikkeling van het kennisportaal ook de campagnesite in een nieuw jasje gestoken. Via de footer onder elke pagina van de website kun je gemakkelijk switchen tussen de campagnesite en het kennisportaal.

Kennis- en informatiedeling is essentieel voor de ontrafeling van Ushersyndroom. Ushersyndroom is een ernstige erfelijke aandoening die het leven van mensen met Ushersyndroom en hun sociale omgeving ingrijpend beïnvloedt. Vanuit het diepst van ons hart willen wij dat deze aandoening er niet meer is. Daarom hebben heeft Stichting Ushersyndroom de missie geformuleerd: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!”

Steun ons en maak onze droom werkelijkheid!