De aanmelding voor dit online event is geopend

Op vrijdagavond 7 april om 20.00 uur presenteert Stichting Ushersyndroom de tweede editie van ‘Let USH Talk’ met als thema ‘Verlies & Veerkracht’. Dé autoriteit op dit onderwerp, Prof. Dr. Em. Manu Keirse, schuift samen met andere interessante tafelgasten aan bij dagvoorzitter Wendelien Wouters. Dit wil je niet missen, dus meld je direct aan en zorg dat je er bij bent!

Prof. dr. Manu Keirse

Thema #2 ‘Verlies & Veerkracht’
Prof. dr. Manu Keirse is klinisch psycholoog en specialist in het omgaan met verlies en verdriet. Hij is emeritus hoogleraar aan de faculteit geneeskunde van de Katholieke Universiteit Leuven. Hij schreef meerdere boeken over het Levend Verlies. Levend Verlies gaat niet alleen over de dood. Leven met een chronische ziekte of met beperkingen kent ook een Levend Verlies. Ook ouders van een kind met een beperking of partners die zorgen voor hun naasten met een handicap of ziekte, kennen een levenslang verdriet.

“Als je moet leven met een beperking, staat daar geen punt achter. Je moet elke dag weer opnieuw zien dat je het leven kan organiseren met die grenzen.” Manu Keirse

Manu Keirse introduceerde de term ‘Levend Verlies’ voor de levenslange rouw bij een chronische beperking van jezelf of een naaste. Verdriet dat altijd kan oplaaien en soms verergert door de jaren heen. Maar net zo goed óók voor kracht kan zorgen; meer creativiteit, doorzettingsvermogen en assertiviteit. Een gesprek over de beide kanten van dit proces, samen met mensen met Ushersyndroom die vertellen over hun kijk op verlies en veerkracht.

Wil jij meer lezen over Manu Keirse en ‘Levend verlies’? Kijk dan hier op het Kennisportaal van Stichting Ushersyndroom.

Aan tafel
Naast Manu Keirse schuiven o.a. Joyce de Ruiter en Lotte Driessen bij Wendelien aan:

Joyce de Ruiter is ambassadeur van Stichting Ushersyndroom. Op haar zestiende kreeg zij de diagnose Ushersyndroom, net als haar broer Marc.

Toen Joyce zeventien jaar oud was -en voor de vraag stond: wat wil ik met mijn toekomst – zei een oogarts tegen haar: “Jij gaat niet van waarde zijn voor deze maatschappij.” Ze wilde, ondanks dat ze Ushersyndroom heeft, graag visual marketing gaan studeren. Volgens de oogarts kon ze die studie wel vergeten: “De naam alleen al.” Op dat moment had zij een keuze: wegzakken in een slachtofferrol of kijken naar de mogelijkheden en daar het maximale uithalen.

Inmiddels is Joyce spreker en auteur. Met haar verhaal inspireert zij mensen en organisaties over wendbaarheid en veerkracht in tijden van verandering. Ze houdt op verrassende wijze én met een vleugje humor haar publiek een spiegel voor: onderuit of vooruit?

Zij ziet het Ushersyndroom niet alleen als een beperking, want het heeft haar ook unieke talenten gegeven. Ze heeft gewerkt in de sales, HR, evenementenorganisatie, incentive- en verandermanagement, maar inmiddels heeft zij dus haar eigen bedrijf.

Wil je meer lezen over Joyce? Neem dan een kijkje op haar website.

Lotte Driessen kreeg op haar 27e de diagnose Ushersyndroom. Slechthorend was zij al haar hele leven en toen zij in haar pubertijd nachtblindheid kreeg, dacht zij dat dat erbij hoorde. Pas wanneer zij merkt dat overdag ook haar zicht afneemt, merkt ze dat er echt iets mis is.

Een toevallige ontmoeting met Peter Mensink -die ook Ushersyndroom heeft- zorgde bij haar voor een omslag in hoe zij met haar diagnose omgaat. Dat hij tegen haar zei dat het leven niet ophoudt met Usher was ontzettend belangrijk. Daar houdt ze zich aan vast, want het leven houdt inderdaad niet op. Sindsdien probeert ze van iedere dag te genieten. Ze houdt zich bezig met zingeving en
kijkt naar de mogelijkheden, ook in haar werk als psychiatrisch verpleegkundige.

Samen met Peter was zij in 2020 te zien in het RTL4-programma “Over Winnaars” van Jamai Loman, waarbij zij samen over het circuit van Zandvoort raceten. Wil je deze race nog een keer zien? Kijk dan hier ….

Des al niettemin zitten Joyce en Lotte, net als vele andere mensen met Ushersyndroom, dagelijks in een continu veranderproces en hebben ook zij te maken met een “Levend Verlies”.

Over Let USH Talk
‘Let USH Talk’ is een serie van interactieve online events over (leven met) het Ushersyndroom. ‘Let USH Talk’ is bedoeld voor mensen met Ushersyndroom, hun naaste omgeving en alle andere geïnteresseerden en is een initiatief van Stichting Ushersyndroom.

Onder leiding van dagvoorzitter Wendelien Wouters vertellen gastsprekers hun verhaal en gaan zij in gesprek met andere studiogasten. Ook kun je tijdens het event anderen virtueel ontmoeten. De technische productie wordt opgepakt door de filmmakers van Lagom en is laagdrempelig vanuit je eigen omgeving te volgen. Voor een goede toegankelijkheid wordt in live ondertiteling en gebaren voorzien. Laat je inspireren door wat andere ‘Ushers’, de wetenschap en de wereld aan de Usher-community te bieden hebben!

Breakout rooms
Ook tijdens de 2e editie krijgt het publiek na afloop weer de mogelijkheid om elkaar digitaal te ontmoeten in de online breakout rooms en met elkaar verder (na) te praten.

Aanmelden
Je kunt je nu aanmelden voor dit event. Klik op deze link en meld je aan via het aanmeldformulier op de site van Odette Organiseert. En vergeet uiteraard niet 7 april om 20.00 uur groot in je agenda te noteren!

Inschrijven kan tot en met 3 april 2023!

De deelnemersregistratie van Let USH Talk wordt verzorgd door het bedrijf ‘Odette Organiseert’, waarmee privacy wordt gewaarborgd. Van ‘Odette Organiseert’ ontvang je na inschrijving een bevestiging van je aanmelding. Uiterlijk 5 april ontvang je van ‘Odette Organiseert‘ een e-mail met de link om deel te nemen. Denk je niets te hebben ontvangen? Kijk dan ook nog even in je spambox.

Het programma op 7 april::

20.00 – 21.00 uur: Plenaire programma met onder andere Manu Keirse, Joyce de Ruiter, Lotte Driessen en Wendelien Wouters live vanuit de studio in Arnhem. 

Vanaf 21.00 uur: Breakout rooms om in kleine groepjes nader kennis te maken en na te praten. 

Eerste editie gemist?
Op 15 oktober was de eerste editie van het interactieve online event Let USH Talk. Een hele geslaagde editie! Onder leiding van dagvoorzitter Wendelien Wouters gingen artsen Ronald Pennings en Suzanne IJzer, Jorden Leuverman (heeft het Ushersyndroom) en Jeffrey Heijmans (vader van een kind met het Ushersyndroom) in gesprek over het thema van dit event: de diagnose. Tussendoor vond volop interactie plaats, waren er vlogjes te zien en verzorgde rapper RijstErbij (Martijn Rijsenbrij) de muzikale noot, enthousiast begeleid door onze fantastische gebarentolken! Na afloop was er voor deelnemers gelegenheid om door te praten in de breakout rooms.
Heb je deze eerste editie gemist? Gelukkig kun je nu de korte aftermovie bekijken.

Via deze link kun je de gehele uitzending bekijken.

Heb je tips of verzoeken voor volgende events? Of wil je zelf shinen in de uitzending of de show stelen met jouw muziektalent? letushtalk@ushersyndroom.nl

De online events Let USH Talk zijn een initiatief van Stichting Ushersyndroom en worden mede mogelijk gemaakt door Stichting Aanmoedigingsfonds van de Koninklijke Facultatieve, het Dr. C.J. Vaillantfonds en Stichting Favendo.