Tag Archief van: run4usher

Run4Usher door de kokers van Thijs

‘Alsof je door twee wc rollen kijkt’

In een drukke supermarkt merkt Thijs Bouwman (30) niet dat iemand hem probeert te passeren. Pas als hij op zijn schouder wordt getikt, begrijpt hij dat hij plaats moet maken. Hij zet een stap opzij, maar stoot daarbij per ongeluk een klein kind omver. “Sorry, dat was mijn fout,” verontschuldigt hij zich direct. Het is niet de eerste keer dat zoiets gebeurt. 

De naam ‘Usher’ doet niet bij iedereen een belletje rinkelen. Sommigen denken misschien aan de Amerikaanse R&B-zanger, maar voor Thijs en ongeveer duizend andere “Ushers”  in Nederland heeft de naam een heel andere betekenis namelijk het hebben van het syndroom van Usher.

“Ik ben slechthorend geboren, maar dat bleef stabiel. In mijn tienerjaren begon mijn zicht echter oook achteruit te gaan,” legt Thijs uit. Het begon met nachtblindheid en werd uiteindelijk erger overdag. “Ik kreeg kokerzien. Het voelt alsof je door twee wc-rollen kijkt.”

Vriendschappen onder druk
Waar de meeste mensen een gezichtsveld van 180 graden hebben, is dat bij Thijs teruggebracht tot slechts 35 graden. Alles daarbuiten is niet zwart, maar een wazige, witte mist. Zijn ouders droegen beiden het gen, maar hadden zelf geen klachten. Zowel Thijs als zijn jongere broer heeft echter Ushersyndroom.

“Ik verloor mijn vrienden uit het zicht tijdens het uitgaan of botste vaak ergens tegenaan tijdens voetbaltrainingen.”

“Ik kwam er pas op mijn 15e achter dat ik Usher had. Mijn ouders wisten het al toen ik negen was, maar wilden dat mijn broer en ik een zorgeloze jeugd hadden. Dat was lastig, want in mijn tienertijd gebeurde er vaak dingen die ik niet begreep,” vertelt Thijs. “Ik verloor bijvoorbeeld snel mijn vrienden uit het zicht tijdens het uitgaan of botste vaak ergens tegenaan tijdens voetbaltrainingen.”

Toen zijn ouders hem uiteindelijk vertelden wat er aan de hand was, was het een opluchting, maar ook confronterend. “Ik had het liever eerder geweten. Dan had ik mijn omgeving beter kunnen uitleggen wat er speelde en was ik misschien niet gestopt met bepaalde activiteiten.” Hij verloor het contact met twee vriendengroepen omdat hij niet meer meeging naar evenementen en feesten.

Thijs moest het nieuws aanvankelijk voor zich houden, zodat zijn broer nog enkele jaren in onwetendheid kon leven. “Dat was mentaal zwaar, maar nu we er open over kunnen zijn, geeft dat rust.”

-Thijs met zijn buddy Hans op de Zevenheuvelenloop –

Geld inzamelen met hardlopen
Omdat Ushersyndroom zeldzaam is, is er veel onderzoek nodig. Daar zet Thijs zich voor in via Stichting Ushersyndroom. Dit jaar organiseert hij samen met anderen de ‘Run4Usher’, waarbij deelnemers tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen geld inzamelen. Zelf loopt hij ook mee; het wordt zijn tweede keer.

Hoewel voor hem,  als financieel medewerker bij sportcentrum Papendal, sporten niet vreemd is, is hardlopen met beperkt zicht en gehoor een uitdaging. “Ik ren met een buddy via Stichting Running Blind. Hij begeleidt me tijdens het lopen, en we houden allebei een rood koord vast. Dat helpt niet alleen bij de richting, maar dient ook als signaal voor anderen.”

Vermoeidheid als uitdaging
Dit jaar doen ongeveer 35 mensen mee aan de Run4Usher. “Het is de tiende editie, maar helaas wordt het deelnemersaantal elk jaar kleiner. We hopen dit jaar 15.000 euro op te halen en zitten nu op de helft.”

Het geld is hard nodig voor onderzoek, zoals gentherapie om de achteruitgang van zicht en gehoor te vertragen. Ook is er meer bekend geworden over de impact van het syndroom, zoals extreme vermoeidheid. Dit zou mogelijk samenhangen met de pijnappelklier, die verantwoordelijk is voor een goede nachtrust.

Zondag 17 november staat Thijs opnieuw aan de start van de 15 kilometer door het heuvelachtige Nijmegen. Hij hoopt niet alleen de finish te halen, maar ook meer bekendheid te geven aan Ushersyndroom. Donaties zijn nog steeds welkom via de website : https://stichting-ushersyndroom.kentaa.nl/project/run4usher-zevenheuvelenloop

 

Bron: De Gelderlander
Datum: 12-11-2024
Door: Mart Megens

Lees ook:

Alle hardlopers van het Run4Usher team staan op de trap bij restaurant De Waagh, enhousiast in hun blauwe shirts met logo

10 jaar Run4Usher

Run4Usher viert 10-jarig jubileum tijdens Zevenheuvelenloop

Alle hardlopers van het Run4Usher team staan op de trap bij restaurant De Waagh, enhousiast in hun blauwe shirts met logoAfgelopen weekend vierde Run4Usher haar 10-jarige jubileum tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Wat begon als een bescheiden initiatief, is in tien jaar uitgegroeid tot hét jaarlijkse hardloopevenement van Stichting Ushersyndroom. Met een krachtige missie: aandacht vragen voor Ushersyndroom en geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek.

Veel enthousiaste deelnemers op de been
Het organisatieteam van deze jubileumeditie, bestaande uit Thijs, Dominique, Joachim, Jacqueline en Alejandro, heeft flink haar best gedaan om een mooie groep lopers aan de start te krijgen. En met succes! Maar liefst 48 hardlopers stonden klaar om het beste uit zichzelf te halen.

Op zaterdagavond namen 16 deelnemers deel aan de Zevenheuvelen-nachtloop. Onder hen ook Joachim de Vriese, die zelf Ushersyndroom heeft. Joachim trotseerde samen met zijn buddy en vrienden het donkere 7 km parcours, met een zaklamp en rode verbindingslint als hulpmiddelen. De nachtloop leverde niet alleen persoonlijke records op, maar ook een fantastische sfeer dankzij opzwepende muziek en sfeervolle verlichting langs de route.

De zondagmiddag stond in het teken van het langere parcours van 15 kilometer, waar 32 Run4Usher-lopers aan deelnamen. Ook hier lag de nadruk niet alleen op het rennen, maar vooral op verbinding en het gezamenlijke doel: Ushersyndroom zichtbaar maken.

1234567891011121314151617181920

Terug naar waar het begon
Een traditie binnen Run4Usher is de afsluiting met een drankje en hapje na afloop van de Zevenheuvelenloop. Dit jaar was de afsluiting extra bijzonder: het jubileum werd gevierd in Café De Waagh, de plek waar het Run4Usher team al vaker hun afterparty feestje vierde. .

Het was 15 november 2014 toen de eerste Run4Usher-hardlopers in de startblokken stonden voor deelname aan de Zevenheuvelen-nachtloop. Mensen met Ushersyndroom, hun buddy’s, wetenschappers en artsen uit het Radboudumc liepen toen gezamelijk de eerste hardloop wedstrijd in het donker. Dit was de start van de stichting; in februari 2015 lanceerden we de website en begon de fondsenwerving voor meer wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom. De eerste twee jaren konden we ‘ons feestje’ vieren in de glasfabriek van Anne Spies en sponsorden verschillende betrokken mensen en bedrijven de shirts, het eten en zelfs de muzikale omlijsting met de muziekband De Rolero’s.

Elk jaar werd het Run4Usher-team groter waardoor we op zoek moesten naar een andere locatie: De Waagh was jarenlang het toneel van Run4Usher waar nu het 10-jarig jubileum ook weer gevierd kon worden. Het Run4Usher tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen  kreeg net als vele andere evenementen een flinke dreun en terugloop te verwerken door de jaren van de Corona pandemie, maar kwam toch weer terug! Dankzij het organisatie team van dit jaar is er weer nieuwe energie ingeblazen en kijken we terug op een geslaagd en prachtig en mooi 10-jarig jubileum van Run4Usher.

Rosa Kromhout overhandigde de cheque aan Ivonne Bressers

Voorzitter van Stichting Ushersyndroom, Ivonne Bressers, was aanwezig om de hardlopers te bedanken en de symbolische cheque in ontvangst te nemen. Dit jaar haalden de Run4Usher teams samen ruim € 12.600 op. “Het bedrag zal goed besteed worden aan onderzoek. Later dit jaar maken we bekend welk onderzoek dat zal zijn,” vertelde Ivonne trots.

Een decennium van samenspel en impact
Run4Usher laat zien hoe sport mensen verbindt. Tijdens evenementen als deze vervagen de grenzen tussen mensen met en zonder Ushersyndroom. Iedereen werkt samen aan hetzelfde doel: Ushersyndroom de wereld uit rennen door bewustwording te vergroten en onderzoek te financieren.

Run4Usher: overal en altijd
De impact van Run4Usher reikt verder dan de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Deelnemers hebben de afgelopen jaren ook meegedaan aan evenementen zoals de Zandvoort Circuit Run, de KLM Urban Trail in Eindhoven, en marathons in Brussel en Gent. Een impressie van de afgelopen jaren vind je in de galerij op onze evenementen pagina. 

Heb je zelf een hardloopwedstrijd op de planning en wil je voor Run4Usher uitkomen? Dat kan! Kijk voor meer informatie op de projectpagina of stuur een mail naar run4usher@ushersyndroom.nl.

Samen blijven we rennen, totdat Ushersyndroom verleden tijd is.

NB: Wil je  je waardering uitspreken en doneren voor de prestaties van de teams van de 10e editie? Dat kan nog steeds! Ga naar de sponsorpagina Run4Usher 10 jaar.

Lees ook:
Run4Usher door de koker van Thijs

Het organisatie-team Run4Usher 2024. V.l.n.r. Alejandro, Thijs, Joachim, Dominque, Jacqueline.

Overwin jezelf en verover de Zevenheuvelen

Stichting Ushersyndroom heeft al jarenlang een sterk team van Run4Usher tijdens de NN Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Ook dit jaar zijn we weer vol enthousiasme van de partij. Want in het weekend van 16 en 17 november staat Run4Usher voor de tiende keer in de startblokken! Dit jubileum gaan we natuurlijk groots vieren. Overwin jezelf en sluit je aan bij ons team voor een onvergetelijke ervaring! 

De uitdagingen van de NN Zevenheuvelenloop
Het jaarlijkse hardloopevenement van de NN Zevenheuvelenloop trekt al jaren deelnemers van over de hele wereld. Het parcours van 15 km op zondag 17 november staat bekend als een van de mooiste van Nederland! 

De NN Zevenheuvelennacht van 7 km op zaterdagavond 16 november is echt een belevenis, het maakt niet uit of je net begint met hardlopen of al wat meer ervaren bent. Het parcours en de sfeer zijn gewoon magisch. Meedoen aan de Zevenheuvelennacht betekent genieten van al die coole lichten en geluiden onderweg. Het is gewoon een ervaring die je niet snel zal vergeten! 

Run4Usher zorgt voor zichtbaarheid
Een groot Run4Usher-team zorgt ervoor dat wij als Stichting Ushersyndroom goed zichtbaar zijn tijdens de Zevenheuvelenloop en de Zevenheuvelennacht. Ook kunnen we samen door middel van sponsoracties en bedrijfssponsoring veel geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom. Er is tot op de dag van vandaag nog geen behandeling om het proces van doof én blind worden door Ushersyndroom te stoppen dus iedere donatie is welkom! 

Vier met ons dat feestje!
De lopers van Run4Usher verzamelen zich zowel op zaterdag als zondag vóór en na afloop van de wedstrijd op de ontmoetingsplaats in het centrum van Nijmegen. Hier ligt ons mooie logo shirt voor je klaar, kun je je spullen in bewaring geven én wordt op zaterdagavond een feestje gevierd. Ook op zondag sluiten we de loop gezamenlijk af onder het genot van een hapje en drankje. Of je nou meeloopt, supporter bent of het gezellig vindt anderen te ontmoeten, iedereen is van harte welkom op beide dagen! 

Overwin jezelf, help mee en sluit je aan!  

Stappenplan
Fantastisch dat je aansluit bij het Run4Usher-team en met ons meeloopt! Voordat je start met trainen moet je je nog wel even aanmelden bij ons team. Dat doe je als volgt:  

Schrijf je in bij de Zevenheuvelenloop (link naar: https://www.nnzevenheuvelenloop.nl/inschrijven en bemachtig je startbewijs. Verzamel jouw team van vrienden, kennissen, familie of collega’s en lever samen een topprestatie. Vergeet niet om een sponsoractie aan te maken! Om er zeker van te zijn dat alle sponsorgelden ten goede komen aan Stichting Ushersyndroom, heeft Stichting Ushersyndroom een eigen crowdfunding platform waar je je actie via onderstaande button kunt aanmelden.  Laat het ons vooral weten en stuur een mail naar run4usher@ushersyndroom.nl zodat we je op de hoogte kunnen houden over alles omtrent het evenement.  

MAAK JOUW ACTIE AAN

Echt tóf dat jij in actie komt!

Thijs, Dominique, Joachim, Jacqueline en Alejandro organiseren de 10e editie van Run4Usher in Nijmegen. Heb je een vraag? Stuur een mail naar run4usher@ushersyndroom.nl 

 

Voor de lopers die samen met een buddy lopen, zijn er speciale buddy codes waarmee jouw buddy gratis kan deelnemen aan de Zevenheuvelenloop. Hoe je zo’n code kan aanvragen lees je op onze pagina met praktische zaken. Ook geven we je praktische tips voor je sponsoractie!
Lees hier Hoe werkt het?

Lees ook:
Run4Usher rent recordopbrengst!  Dit was het record in 2019! Maar inmiddels is het record veel hoger, zoals we hebben gezien bij de Run4Usher tijdens het Zandvoort Circuit Run in 2022!  Run4Usher Zandvoort breekt alle records!  

Enthousiaste vrijwilligers gezocht!

Voor de 10e editie van Run4Usher

Elk jaar in het derde weekend van november staan er weer vele enthousiaste en energieke hardlopers klaar, die voor het Run4Usher-team willen uitkomen tijdens het weekend van de Zevenheuvelenloop in Nijmegen.

Dit jaar is alweer de 10e editie van Run4Usher! Een jubileum. En dat gaan we vieren!!

Voor de organisatie van de 10e editie van Run4Usher zijn wij op zoek naar meerdere enthousiaste vrijwilligers.
Ben jij die vrijwilliger die graag de handen uit de mouwen steekt en zit organiseren in jouw bloed? Hou jij van aanpakken en ben je niet bang om door te pakken? Dan zoeken wij jou!

Omdat je van A tot Z betrokken bent bij de organisatie, verwachten wij van jou dat je in het weekend van de Zevenheuvelenloop op locatie in Nijmegen aanwezig bent.
En natuurlijk komt niet alles op de schouders van 1 persoon neer! Daarom zoeken we meerdere vrijwilligers die samen een team zullen vormen.

Jullie hoeven als team gelukkig niet het wiel uit te vinden. Er is een draaiboek aanwezig en veel zaken kunnen jullie samen geroutineerd uitvoeren.
De vrijwilligers die de 10e editie van het Run4Usher weekend organiseren hebben de volgende taken:

  • Zorgen voor de promotie van dit evenement. (in samenwerking met onze sociale content beheerder);
  • Bedenken en uitwerken van nieuwe concepten om nog een groter bereik te krijgen (denk hierbij aan de media en aanverwante acties tijdens het evenement);
  • Sponsorplan maken en uitvoeren;
  • Opstellen van een begroting;
  • Afspraken maken met de beheerders van de locaties waar Run4Usher en gasten bijeenkomen (op zaterdagavond in ‘De Hemel’, voor zondagmiddag is de locatie nog niet bekend)
  • Beheren van alle activiteiten rondom de deelnemers:
  • Beheren van de mailbox;
  • Deelnemerslijst bijhouden;
  • Inventarisatie en uitgifte van de shirts;
  • Eerste aanspreekpunt zijn;
  • Deelnemers via e-mail op de hoogte houden vooraf aan, en na afloop van het evenement

Wil jij ons helpen met de organisatie van dit evenement? Supertof!
Laat het ons weten en mail naar info@ushersyndroom.nl of bel naar 06 81762899.
En natuurlijk mag je moeder, vriend, buurvrouw, opa of partner ook meehelpen!

Meer informatie vind je hier:

RUN4USHER

“Onze jongens zijn beide slechthorend geboren.”

Marja Renken-Ubbens (48), is getrouwd met Reint en samen hebben zij twee zoons, Coen (14 jaar) en Ruben (12 jaar). Ze wonen in Noord-Groningen waar ze een akkerbouwbedrijf hebben.

“Onze jongens zijn beide slechthorend geboren. Coen kreeg al snel ook een bril dus er was regelmatig controle bij de oogarts.” Toen hij 9 jaar was stuurde de oogarts hem door voor genetisch onderzoek omdat hij toch een afwijking zag in de ogen.

Uit het genetisch onderzoek bleek dat Coen het Syndroom van Usher heeft. Omdat Ruben ook slechthorend is hebben Marja en Reint hem ook laten onderzoeken. Ruben bleek hetzelfde te hebben. De uitslag kwam een dag na het overlijden van Marja’s vader, dat was voor Marja een zware dag. Beide jongens hebben het Ushersyndroom type 2A. Marja en Reint hadden hiervoor nog nooit van gehoord van het Ushersyndroom. “Het was wel schrikken. We hebben het de jongens wel direct verteld, zodat ze weten wat er aan de hand is.”

De jongens helpen graag een handje mee
In het dagelijks leven helpt Marja haar man op hun bedrijf. “Wij hebben geen personeel en doen bijna alles samen. We telen pootaardappelen, tarwe en suikerbieten. De jongens helpen graag een handje mee. Vooral in de zomervakantie. Het is dus een echt familiebedrijf.” Marja is geboren op een boerenbedrijf, dus het werk was haar niet onbekend.

Naast het werk in hun eigen boerenbedrijf is Marja oproepkracht bij het zeehondencentrum in Pieterburen. Daar verzorgt zij de zeehonden en reageert zij op strandingen bij de dijk. “Dan moet ik kijken of een dier naar de opvang moet of niet.” De jongens helpen ook vaak mee. “Ik weet niet anders dan dat ik altijd al gek was op dieren. Ik had vroeger ook een pony, konijnen, kippen, honden, katten, alles kwam voorbij. Bij mij lag er vroeger geen pop in de kinderwagen, maar een kat.” Marja fietst veel, voornamelijk langs de dijk, en zij is gestart met hardlopen sinds de Usherrun in Zandvoort. “Verder spelen we, vooral Coen en ik, bordspellen zoals Nemesis en Spirit Island, dat is onze gezamenlijke hobby.”

Peuterschool
Zodra Marja en Reint erachter kwamen dat de jongens slechthorend waren, kregen ze ondersteuning van Kentalis. In het begin niet zoveel. Toen Coen 2 jaar werd is hij gestart in het peutergroepje op de Guyot school in Haren. Dat was twee ochtenden per week. Marja bracht hem altijd zelf en bleef daar in Haren samen met Ruben. “we kregen soms les in gebarentaal.” Toen Coen 3,5 jaar was is hij naar de Tine Marcusschool gegaan in Groningen. Zijn taalontwikkeling bleef wat achter, dus dat leek Marja en Reint toen de juiste keuze. Daar bracht Marja Coen altijd zelf naar toe en haalde hem ook weer op, 5 dagen in de week.

Ondertussen kon Ruben naar de Guyotschool, maar daar bleek dat hij ook prima naar een reguliere peuterschool kon. Toen Coen 4 was besloten we hem 1 dag per week ook naar een reguliere basisschool te doen. Dat liep heel goed, dus hij mocht daar na een tijdje alle dagen komen.

Heel veel lezen
Mede door een heel vastberaden juf en heel veel extra aandacht in groep 1 en 2 mocht Coen naar groep 3. De verwachting was dat hij daar zou strandden, omdat zijn spraak nog steeds ondermaats was. Maar toen hij het lezen door begon te krijgen ging hij opeens vooruit. De juf van groep 3 zei toen: “Als Coen moet blijven zitten dan moet ik driekwart van de klas laten zitten”. Marja: “Wat waren we trots dat Coen over mocht! Hij begon boeken te lezen en hield niet meer op. Dat doet hij nog steeds, heel veel lezen.”

Met Ruben liep alles eigenlijk “normaal”. Hij is slim en het leek wel alsof hij alles veel beter op pikte dan Coen. Wij hebben nog getwijfeld aan zijn slechthorendheid. De slechthorendheid van Ruben hebben ze opnieuw laten onderzoeken. Maar opnieuw bleek dat hij net zoveel hoort als zijn broer, of net zo weinig.

Begeleiding
Marja: “Je zit er als moeder wel bovenop maar gelukkig kregen we veel hulp van leerkrachten op de basisschool. Ook kregen we begeleiding van de Ambulant Begeleider (AB’er) van Kentalis.” De AB’er heeft Coen vanaf groep 1 t/m groep 7 begeleiding gegeven. Ook toen Coen naar de middelbare school ging.

Twee slechthorende jongens
In groep 6 werd duidelijk dat Ruben wel iets meer aankon, hij mocht zelfs een groep overslaan. Daardoor kwam Ruben bij zijn broer Coen in de klas. De juf had opeens twee slechthorende jongens in de klas. Soms was dat handig met de solo apparatuur, maar soms ook niet.

Spreekbeurt met Usher-bril
Dat beide jongens het Syndroom van Usher hebben, is in de klas verteld. De school en de andere leerlingen gingen er goed mee om. Ruben heeft er zelf een spreekbeurt over gehouden. Met de Usher-brilletjes.

Nog steeds aan het lezen
Coen had vanaf groep 1 een vriendje die hem altijd hielp, soms zelfs iets teveel. Coen vond dat wel lekker makkelijk. Hij kreeg in groep 8 een laptop met alle lesboeken erop. Hij ontdekte dat hij online boeken kon lenen bij de bieb. Zodra het kon zat hij te lezen. De juf was een keer bijna klaar met een dictee, toen bleek dat Coen nog steeds aan het lezen was.

Nachtblind
Momenteel zitten de jongens in de tweede klas van het middelbare onderwijs, allebei op vwo-niveau. Dat gaat echt super.

Coen heeft nog steeds wat moeite met zijn spraak maar blijkt super goed te zijn in de vreemde talen. Hij doet zelfs Latijn erbij. Hij wil zelfs Spaans of Chinees leren. De luistertoetsen zijn nog wel een dingetje, maar de docenten op school gaan er goed mee om.
Coen gebruikt zijn solo apparatuur altijd maar Ruben wil de apparatuur helemaal niet gebruiken. Ze krijgen geen hulp meer van Kentalis omdat het zo goed gaat. Coen krijgt nu wel begeleiding van Visio, omdat zijn zicht toch al behoorlijk achteruit is gegaan. Hij heeft al last van nachtblindheid. De school is 20 km verderop, dus in de winter brengt Marja de jongens naar school omdat het dan nog donker is. De fietsen gaan wel mee want de jongens fietsen zelf weer terug.

Scouting
Coen zit al vanaf zijn 7e op de Scouting. Dat is nu in de avond. Hij gebruikt een nachtkijker en een hoofdlamp. Ook hebben ze op de Scouting nu een enorme schijnwerper op het dak gezet zodat Coen kan blijven meedoen. Dat is echt zijn ding, de Scouting. Marja is blij dat het goed gaat met Coen op de Scouting.

Mee naar de dijk
Thuis is het gezin altijd bezig, het werk op de boerderij gaat het hele jaar door. De jongens helpen mee zoveel als ze kunnen. Ruben rijdt graag een rondje op de tractor.

De jongens gaan graag mee met Marja naar de dijk. Om te kijken of er zeehonden geholpen moeten worden. Het gezin woont in de buurt van de Waddenzee, net buiten het dorp. Geen directe buren dus veel ruimte en vrijheid.

Mijn grootste trots zijn de jongens
“We proberen zoveel mogelijk met elkaar leuke dingen te doen, en de jongens doen gewoon mee.” Het gezin heeft een reis naar IJsland gemaakt en onlangs zijn ze gaan skiën in Sauerland.
Marja: “Van tevoren denk ik, dat wordt niks, ze zien en horen het niet goed. En dan toch loopt het allemaal soepel en kunnen we gewoon genieten.”

“Breek de stilte”
Marja en Reint blijven positief! Zij hopen dat het goed gaat komen met de jongens en dat ze in de toekomst geholpen kunnen worden met een behandeling. “Ik heb niet echt een lievelingslied, in veel liedjes zit soms een stuk tekst die je echt raakt, zoals “Breek de stilte” van Stef Bos. En een Gronings liedje “t Het nog nooit, nog nooit zo donker west, of t wer altied wel weer licht…” van Ede Staal. “De tekst zegt wel genoeg denk ik, en het heeft in dit geval ook een dubbele betekenis voor ons.”

Door blijven gaan
De jongens zijn mijn helden! Ze gaan gewoon door, en Marja hoopt dat ze dat ook blijven doen. “Ik volg bijvoorbeeld Sander Koomen op Instagram, hij heeft ook Usher, maar gaat er gewoon voor in zijn sport! Dat bewonder ik in hem en ook in andere mensen met Usher. Ik hoop dan ook dat mijn jongens dit ook blijven doen en niet het bijltje er bij neergooien. Door blijven gaan, hoe moeilijk het soms ook is.”

Marja’s tip voor andere Usher ouders
Blijf positief en geloof in jezelf. Jij weet wat jouw kind kan of niet kan. Misschien kan jouw kind wel meer dan anderen denken. Ze horen niet in een hokje. Elk kind moet zichzelf kunnen ontwikkelen, op zijn eigen manier en niveau.

Feest van saamhorigheid tijdens Run4Usher

Run4Usher-team Zaterdagavond

Het derde weekend van november staat al jaren bekend als hét hardloopevent van Stichting Ushersyndroom: Run4Usher! Een groot team van hardlopers liep afgelopen weekend, samen of individueel, de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Zij doen dit om aandacht te vragen voor Ushersyndroom en om geld op te halen voor meer wetenschappelijk onderzoek.

Het was koud, heel koud! Maar het was prachtig om te zien hoe familie, vrienden en collega’s de mensen met Ushersyndroom steunen. De Run4Usher werd een feest van saamhorigheid.

Het was dit jaar de negende keer dat er een groot Run4Usher-team op zaterdagavond en op zondagmiddag mee liep met de Zevenheuvelenloop. Zaterdagavond was het droog en helder weer, dat maakte dat het heel erg koud was. De avondloop in het donker is altijd een groot spektakel van muziek en lichtjes. Als de lopers na een aantal kilometer buiten de bebouwde kom komen, worden ze verrast door een enorme lichtstraat met muziek. Dit bijzondere gedeelte van het parcours is ongeveer 1.5 km lang en is elk jaar weer net even anders, maar blijft heel bijzonder.

In De Hemel
Traditiegetrouw verzamelen alle lopers en supporters voor en na de run in De Hemel. De saamhorigheid tussen de lopers, hun familie en vrienden is groot. Voldaan, trots, moe en tegelijkertijd superblij komen ze De Hemel binnen. Eenmaal daar aangekomen kan iedereen ontladen en is er gelegenheid voor een biertje en een bitterbal. Het is altijd een gezellige boel met het Run4Usher-team in De Hemel!

Run4Usher-team Zondagmiddag

In De Kazerne
Op zondagmiddag verzamelden weer andere lopers van het Run4Usher-team. Zij liepen een parcours van 15 km door de heuvels rond Nijmegen. Deze lopers hadden andere weersomstandigheden; het was koud, maar vooral ook winderig en nat! In De Kazerne is het dan ook vooral een mentale voorbereiding en elke loper gaat voor zijn of haar persoonlijke doel; het doel om de eindstreep te halen of de beste tijd ooit te lopen.

Organisatie-team van v.l.n.r. Thijs, Eline en Daphne

En nog meer uitdagingen
Dit jaar was een jong team opgestaan om te helpen met de organisatie. Na negen jaar ervaring ligt er wel een heel draaiboek klaar, maar toch vraagt het om een creatieve geest van het organisatieteam. Hoe motiveer je lopers en donateurs? Het was dit jaar ook anders dan anders, omdat vrijwilliger van de stichting eerder dit jaar ook al een Run4Usher had georganiseerd tijdens de Zandvoort Circuit Run.
Voor het organisatieteam van afgelopen weekend was het een uitdaging om weer voldoende mensen op de been te krijgen, maar dat is hen uitstekend gelukt! Afgelopen weekend liepen er ruim 68 lopers mee met het Run4Usher-team en is er gezamenlijk een geweldig bedrag van ruim € 13.000,- opgehaald!
Met een online pubquiz én nog een verjaardagskado werd het bedrag uiteindelijk nog flink opgehoogd!

Volgend jaar de 10e editie van de Run4Usher
Volgend jaar is er in het derde weekend van november weer een Run4Usher tijdens de Zevenheuvelenloop. De tiende editie voor Stichting Ushersyndroom, dus een jubileum editie!

Het zou geweldig zijn als we dan met alle lopers van de voorgaande jaren én weer nieuwe lopers aan de startstreep staan!

Wie wil helpen met de organisatie van dit bijzonder weekend? Meld je dan aan via run4usher@ushersyndroom.nl. Wij kunnen jouw hulp goed gebruiken!

Overwin de Zevenheuvelen met het Run4Usherteam 

Al jaren is Stichting Ushersyndroom met een groot team van Run4Usher aanwezig tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Uiteraard zijn we óók dit jaar weer van de partij. In het weekend van 19 en 20 november gaat het Run4Usher-team weer van start. Overwin jezelf, meld je aan bij het Run4Usher-team en loop met ons mee! 

De Zevenheuvelenloop
Al jaren trekt het hardloopevent van de Zevenheuvelenloop lopers vanuit binnen- en buitenland. Het parcours van 15 km op zondag 20 november wordt wel beschouwd als het mooiste van Nederland!  

De NN Zevenheuvelennacht van 7 km op zaterdagavond 19 november is een belevenis voor iedereen, of je nu een beginnende of een juist gevorderde loper bent. Dit parcours en de entourage betoveren iedereen. Deelnemen aan de Zevenheuvelennacht is genieten van de mysterieuze verlichting en geluiden onderweg. Kortom: een ervaring om nooit te vergeten!  

Op de homepage van Stichting Zevenheuvelenloop lees je meer over deze bijzondere hardloopwedstrijd! 

Ontmoetingsplaats
Het team van Run4Usher verzamelt voor en na de loop op een mooie locatie. De Hemel is gevestigd in de Commanderie van St. Jan, een middeleeuws kloosterpand in het centrum van Nijmegen. De Hemel is op loopafstand vanaf het station te bereiken en is ook dichtbij de start/finish van de Zevenheuvelenloop. 

In de ontmoetingsplaats De Hemel is er voor en na de loop gelegenheid om je om te kleden, een drankje te drinken en elkaar te ontmoeten. Ook ontvang je daar als loper van het Run4Usher-team, als dank voor jouw deelname, een uniek shirt van Stichting Ushersyndroom. 

Voor de lopers op zondag 20 november hebben wij een verzamel- en ontmoetingsplaats in De Vereeniging, samen met de lopers van St. Running Blind.

Run4Usher team 15 km 2020

Overwin jezelf en sluit je aan!
Een groot Run4Usher-team zorgt ervoor dat we als Stichting Ushersyndroom goed zichtbaar zijn tijdens de Zevenheuvelenloop en Zevenheuvelennacht. Deze zichtbaarheid zorgt niet alleen voor meer bekendheid voor Ushersyndroom, maar ook kunnen we samen door middel van sponsoracties en bedrijfssponsoring veel geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom. Veel geld ophalen is nodig, want tot op de dag van vandaag is er nog geen behandeling om het doof én blind worden door Ushersyndroom te stoppen.  

Overwin jezelf, help mee en sluit je aan! 

Stappenplan
Fantastisch als je je aansluit bij  het Run4Usher-team en met ons meeloopt! Voordat je start met trainen moet je je nog wel even aanmelden bij ons team. Dat doe je als volgt: 

Schrijf je in voor deelname aan de NN Zevenheuvelennacht op zaterdagavond 19 november of de NN Zevenheuvelenloop op zondag 20 november.

INSCHRIJVING 7H

Laat ons vervolgens weten dat jij met het Run4Usher team meedoet. Dat kan via de mail 

AANMELDEN RUN4USHER-TEAM
    • Loop je samen met een groep vrienden of collega’s? Dan hoef je niet alle namen door te geven. Wel willen wij graag de groepsgrootte weten i.v.m. aantal shirts en consumptiebonnen. Bedenk alvast een leuke naam voor jouw team
    • Na de aanmelding schrijven wij jou in voor onze speciale Run4Usher nieuwsbrief, waarmee wij alle lopers van het Run4Usher team op de hoogte houden.  

Voor de lopers die samen met een buddy lopen, zijn er speciale buddy codes waarmee jouw buddy gratis kan deelnemen aan de Zevenheuvelenloop. Stuur dan een mail naar rick.brouwer@ushersyndroom.nlen je ontvangt via Rick Brouwer de buddy code.

Wij hebben een speciale event pagina waarop jij met je team een eigen sponsoractie kunt aanmaken. Jij en jouw team kunnen dan meteen starten met geld in te zamelen.

START JOUW EIGEN SPONSORACTIE

Zodra jij je hebt aangemeld voor deelname aan het Run4Usher team, sturen wij jou nog een persoonlijke mail met vragen over de benodigde shirts. Natuurlijk loopt het hele run4usher=team in de hardloopshirts van de stichting zodat we goed zichtbaar zijn tijdens dit weekend!
Via de Stichting Zevenheuvelenloop ontvang je enkele weken voor de loop jouw unieke startnummer.  

Run4Usher team 7 km 2020

Daphne, Thijs, Eline en Anje organiseren dit jaar de Run4Usher in Nijmegen. Heb je een vraag? Stuur een mail naar run4usher@ushersyndroom.nl

 

Lees ook:
Lopen als een haas, achter een haas
Run4Usher rent recordopbrengst  

Dit was het record in 2019! Maar inmiddels is het record veel hoger, zoals we hebben gezien bij de Run4Usher tijdens het Zandvoort Circuit Run begin dit jaar!
Run4Usher Zandvoort breekt alle records! 

Behandeling Ushersyndroom: niet langer een angstaanjagende zekerheid dat je doof én blind wordt 

Afgelopen 2 jaren tijdens de Corona pandemie is het Run4Usher team bijzonder flexibel en wendbaar gebleken. Enkele dagen voor aanvang werd het event gecanceld maar al snel werd de Run4Usher @home challenge georganiseerd.
Run4Usher @home Challenge 

Run4Usher Zandvoort breekt alle records! 

READ ARTICLE IN ENGLISH

Op 27 maart jl. verscheen het team van Run4Usher samen met nog bijna 12.000 andere hardlopers aan de start van de Zandvoort Circuit Run. Deze prachtige lentedag was het decor van één van de eerste grote hardloopevents van dit jaar. Stichting Ushersyndroom was door Rotary Zandvoort verkozen tot het officiële goede doel van deze editie van de Zandvoort Circuit Run. Niet alleen volwassenen verschenen aan de start; voor de jonge deelnemers was er ook een speciale Kids Run. Het grote team van Run4Usher heeft op deze schitterende dag alle records verbroken en het fantastische bedrag van € 85.427,- opgehaald!

Pole Position
Vanaf Pole Position gingen de 185 deelnemers van Run4Usher van start voor de 13e editie van dit spectaculaire hardloopevenement.  Op het programma stonden de afwisselende parcoursen: de 10 Engelse Mijl (16,1 km), 12 km en 4 km (One Lap) en voor de jongste deelnemers was er de speciale Kids Circuit Run en de Wheelers en Racerunner Race. Ook Carol Brill en Debs Heffernan van Usher Syndrome Ireland waren speciaal overgevlogen voor een One Lap race over het circuit.

In de speciale tent van Run4Usher op de Paddock was er gelegenheid elkaar te ontmoeten en de saamhorigheid te delen. Na afloop van de Kids Circuit Run werden de jonge deelnemers getrakteerd op diverse activiteiten. Onder de leiding van een grote groep vrijwilligers waren er suikerspinnen, werd er geschminkt en verkleed én waren er skelterraces op de Paddock.

Rijsterbij
De rapper Rijsterbij (Martijn Rijsenbrij) gaf een benefietconcert en verkocht zijn cd’s en doneerde de opbrengst aan Stichting Ushersyndroom. Martijn Rijsenbrij zingt Nederlandse hiphop met stevige beats. “Het wordt donker, alle lichten gaan uit, maar ik ga niet wachten op de dag dat het donker wordt, tegen die gedachte zeg ik donder op”. Martijn heeft net als alle mensen met het Ushersyndroom de oogziekte Retinitis Pigmentosa.

Alle records gebroken
De deelname en aanwezigheid van het Run4Usher-team is niet onopgemerkt gebleven en zorgde voor veel aandacht voor Ushersyndroom tijdens het event en in de media.

De opbrengst voor Stichting Ushersyndroom is een recordbedrag: de lopers en hun achterban, de vrijwilligers die op het evenement collecteerden en de extra opbrengsten van LeChampion en Rotary Zandvoort hebben samen € 85.427,- bij elkaar gebracht!!

Kwestie van een lange adem
Voor de projectgroep is de organisatie ook topsport geweest en een kwestie van een lange adem. Het team dat deze editie van Run4Usher organiseerde, werd gevormd door ‘Ushers’ Machteld Cossee en Carin de Bruin en ‘Usher-ouders’ Daan Wijsbek, Esmé Ter Stege en Liesbeth Kenters.
Machteld: “Ik weet nog goed dat medio 2019 het eerste contact werd gelegd met de Rotary Club en Le Champion. We zouden meekijken en ervaring opdoen bij Stichting Hartekind, die dat jaar tot het Goede Doel was verkozen, maar helaas strooide de pandemie roet in het eten.”
Desondanks ging de projectgroep door met plannen maken en namen zij onder andere een promo op met BN’er John Williams. Want je weet maar nooit!
Helaas werd ook de 2021-editie van de Zandvoort Circuit Run door corona afgelast. 

Totdat eind 2021 evenementenorganisatie Le Champion voorzichtig het startsein gaf.
“We moesten even schakelen en ineens weer volop aan de bak. Er gingen heel veel Zoom-meetings en groepsappjes aan vooraf om alles goed af te stemmen,” aldus ouders Daan en Esmé. “Diverse interviews, nieuwsbrieven versturen én alle praktische zaken op het laatste moment nog moeten regelen, het was gewoon topsport!” volgens Carin. De immer kalme Liesbeth vindt dat het een kwestie van een lange adem is geweest. “We hebben het maar mooi geflikt”. De projectgroep kon gelukkig rekenen op de steun en hulp van een enorme groep vrijwilligers voor de praktische hulp.

Recordopbrengst
Middels sponsorgelden van de lopers, de verkoop van merchandise en collecterende vrijwilligers tijdens het evenement wisten zij maar liefst € 65.427,- op te halen!
Op 11 april jl. mochten de leden van de projectgroep een cheque in ontvangst nemen van de Rotary Zandvoort en evenementenorganisatie Le Champion.
Dit levert totaal de recordopbrengst van € 85.427,- op!

Dankzij de financiële ondersteuning van “Stichting ter verbetering van het lot der Blinden” voor de gemaakte onkosten, kan de hele opbrengst van Run4Usher Zandvoort Circuit Run ten goede komen aan wetenschappelijk onderzoek naar en behandeling van Usher, om zo het proces van doof en blind worden te kunnen stoppen. Zo komt die stip aan de horizon voor mensen met Ushersyndroom steeds dichterbij.

Hier kun je alle foto’s van het Run4Usher editie Zandvoort Circuit bekijken. Met heel veel dank aan fotograaf Sanne ter Horst.

Click me

Lijkt het jou geweldig ook deel uit te maken van het Run4Usher team? Of zou je willen helpen met de organisatie van de volgende run4usher-editie tijdens de Zevenheuvelenloop (19 en 20 november) in Nijmegen? Neem dan contact op via de mail run4usher@ushersyndroom.nl

Lees ook:
Video reportage: Lynn (15 jaar) haalt geld op voor onderzoek syndroom van Usher
Ruim 10.000 euro bij elkaar geslagen voor Meli
Joyce Musch te gast bij Gaaf bij de Graaf
Mooi en belangrijk goed doel tijdens Zandvoort Circuit Run
Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run

Joyce Musch te gast bij Gaaf bij de Graaf

In de uitzending van Gaaf met de Graaf (19 maart 2022), praat Helmut de Graaf met Carin de Bruin en Joyce Musch over Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run, het Ushersyndroom en de Stichting. Met dank aan Helmut de Graaf, ZuidwestFM (West Brabant) Muziek: RijstErbij: Donder op / Uitlaatklep

 

Mooi en belangrijk goed doel tijdens Zandvoort Circuit Run

Carin de Bruin en Machteld Cossee

Na twee jaar van afwezigheid zal zondag 27 maart eindelijk de Zandvoort Circuit Run weer plaatsvinden. Rotary Zandvoort verbindt elk jaar een speciaal goed doel aan het evenement. Dit jaar is het Stichting Ushersyndroom dat met het eigen Run4Usher team deelneemt en daarmee geld ophaalt voor wetenschappelijk onderzoek naar het Ushersyndroom.

Het Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een toenemend verlies van gezichtsvermogen ervaren. Uiteindelijk worden zij doof én blind. In Nederland hebben ongeveer duizend mensen het Ushersyndroom.

Behandeling is nog steeds niet mogelijk, al zijn er wel hoopvolle ontwikkelingen. Stichting Ushersyndroom heeft zich als doel gesteld ‘In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar’. “Omdat de aandoening zo zeldzaam is, is het niet eenvoudig om aandacht van de wetenschap en geneesmiddelenindustrie te krijgen. Er is daarom veel geld nodig”, aldus dorpsgenote Carin de Bruin die evenals Machteld Cossee uit Haarlem behept is met het Ushersyndroom. In 2014 ging op het Nederlands Film Festival ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’, in première. De documentaire waarin Machteld zes jaar lang wordt gevolgd, maakte destijds veel los en is hier terug te zien.

Carin de Bruin en Machteld Cossee zijn beiden actief binnen de Stichting Ushersyndroom. Zij zijn ook nauw betrokken bij de diverse activiteiten voor de stichting tijdens de Circuit Run en blij met het podium dat ze krijgen. Deelnemers aan de Circuit Run kunnen ervoor kiezen om voor het Run4Usher team uit te komen. Inmiddels hebben zich 30 teams, ruim 170 enthousiaste deelnemers, waaronder veel kinderen (de jongste is 4 jaar!) aangemeld voor het Run4Usher team en er is al bijna € 50.000 binnengekomen. Tijdens de Circuit Run zijn de lopers van het Run4Usher team duidelijk herkenbaar aan het shirt met de mascotte Ushie. Het uiteindelijk opgehaalde bedrag zal na afloop nog worden aangevuld met schenkingen van Rotary Zandvoort en organisator Le Champion. Meer informatie over het speciale goede doel tijdens de Zandvoort Circuit Run lees je hier: Stichting Ushersyndroom is goed doel van Zandvoort Circuit Run

Bron: de Zandvoortse Courant
Datum: 17 maart 2022
Tekst en foto: Piet Bom 

Lees ook:
Run4Usher Editie Zandvoort Circuit Run 2022 
Lynn rent samen met broer, moeder en oma voor Usher

Wil je de lopers nog sponsoren? Dat lan hier: https://whydonate.nl/fundraising/zandvoort-circuit-run-2022-run4usher