Tag Archief van: Usher Awarenees Day

Global Usher Awareness Day 2024 wordt gevierd in Den Bosch

Na een geweldige Global Usher Awareness Day 2023 in het Spoorwegmuseum in Utrecht, organiseert de Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging in samenwerking met projectgroep Nederland wandelt voor Usher (Stichting Ushersyndroom) op zaterdag 21 september wederom een inspirerende dag tijdens Global Usher Awareness Day 2024. De locatie voor dit evenement is 1931 congrescentrum in Den Bosch, waar ook de wandelaars van ‘Nederland wandelt voor Usher’ verwelkomd worden. 

Programma
Gasten worden welkom geheten vanaf 13:30 uur en om 14.00 uur start het programma met diverse interessante workshops. De workshops hebben als thema’s Ouder & Kind, Arbeid & Vrijwilligerswerk, Partners van Ushers en Sport & Beweging met tandems van ’t Mannetje Fietstechniek uit Haarlem. Na de workshops verwelkomen we samen de dappere lopers van Nederland wandelt voor Usher waarna er in de grote zaal een boeiend interactief programma is met Let Ush Talk live. 

Er zullen er diverse stands zijn waar je interessante informatie kunt verkrijgen van organisaties als DB Connect en Bartiméus Werkpad. Naast het dagprogramma is er alle ruimte om elkaar te ontmoeten, bij te praten, te dansen en elkaar te inspireren onder het genot van een drankje en, geheel in stijl, hapjes als een Brabants worstenbroodje en een Bossche bol. De dag wordt feestelijk afgesloten met de bekendmaking van het opgehaalde sponsorbedrag door de wandelteams van Nederland wandelt voor Usher! 

Kortom… genoeg redenen om ook dit jaar er weer gezellig bij te zijn. En misschien ook wel mee te lopen met Nederland wandelt voor Usher! 

Over de locatie en toegankelijkheid
De locatie waar dit jaar Global Usher Awareness Day wordt gevierd is het 1931 congrescentrum in Den Bosch. De locatie is (ook vanuit België) zowel per auto als met het openbaar vervoer goed bereikbaar. De akoestiek van de locatie is zeer goed, er zijn aparte ruimtes voor workshops en er is een ontspanningsruimte gereserveerd om, als het even nodig is, bij te komen van alle indrukken. Ter ondersteuning zullen er een aantal schrijftolken aanwezig zijn die je om hulp kunt vragen, mocht dit nodig zijn.  

1931 Congrescentrum Den Bosch bevindt zich aan de
Oude Engelenseweg 1,
5222 AA  ’s-Hertogenbosch 


WAT:  Global Usher Awareness Day
WANNEER: 21 September 2024 13:00 – 20:00 uur
WAAR: 1931 congrescentrum in Den Bosch
VOOR WIE:  De USH community en wandelaars van NL wandelt voor Usher.  Voor jong en oud, partners en familie. 

 

Toegangskaartjes*
Volwassenen: 20 Euro 
Kinderen 7,50 Euro
Leden van de Oogvereniging: 15 Euro 

Voor snelle beslissers is er tot en met 5 juli a.s. een Early Bird aanbieding. Je betaalt dan slechts 10 Euro per toegangskaart. 
Bestel dus snel je toegangskaartjes via Eventbrite

*Voor wandelaars van ‘Nederland wandelt voor Usher’ is de toegang gratis. 

Jij bent toch ook van de partij?! 

Contact
Website: www.oogvereniging.nl/ushersyndroom 
Mail: ushersyndroom@oogvereniging.nl  
Facebook: Contactgroep Ushersyndroom 

 

Wil jij meewandelen met Nederland wandelt voor Usher? Lees dan verder en wandel mee!
Wandel mee met ‘nederland wandelt voor Usher’

Een Usher Awareness Day om nooit te vergeten!

Een waar feest voor iedereen

 

 

Op zaterdag 16 september werd de langgekoesterde wens om met elkáár Global Usher Awareness Day te vieren werkelijkheid! De contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging, ‘Nederland wandelt voor Usher’ en Stichting Ushersyndroom sloegen hiervoor de handen ineen. Het resultaat: een feestelijke dag voor jong en oud, vol inspiratie, plezier, mooie ontmoetingen en topprestaties. 
Het Spoorwegmuseum in Utrecht was het decor voor deze mooie dag. Met een luid applaus werden de ruim 140 wandelaars van ‘Nederland wandelt voor Usher’ binnen gehaald. Zij liepen één of meer dagen door Nederland om zoveel mogelijk geld voor Ushersyndroom in te zamelen.   

Genoeg te beleven
Naast het verwelkomen van de wandelaars was er voor de ruim 250 aanwezigen genoeg te beleven. Zo waren er diverse activiteiten, maar ook inspirerende sprekers. Jessie Hendricks doet onderzoek naar slaapproblematiek bij Ushersyndroom en gaf een presentatie over haar onderzoek en haar bevindingen tot nu toe.
Joëlle Engel en Machteld Cossee inspireerden het publiek door hen mee te nemen in hun ervaringen met sporten met Ushersyndroom. Visio maakten een videoportret van Joëlle en  Machteld. Beide video’s werden tijdens deze dag vertoond aan het publiek. 

Verderop in het museum was een Experience Tour opgezet. In dit parcours konden mensen zonder Ushersyndroom met een ‘Usherbril’ ervaren met welke uitdagingen mensen met Ushersyndroom te maken hebben. Gea Fokkert gaf een minicursus gebarentaal én er waren 2 fotografen aanwezig om van iedereen in een leuke fotoshoot ‘Het Perfecte Plaatje’ te schieten.   

Het organisatieteam van Nederland wandelt voor Usher

Silent Disco
Hierna was het tijd om gezellig met elkaar bij te praten onder het genot van een hapje en drankje van de op het terrein aanwezige kraampjes. De kinderen vierden op de dansvloer van de ‘Silent Disco’ met rapper RijstErbij op hun koptelefoons hun eigen feestje.   

Inmiddels hadden alle wandelaars het Spoorwegmuseum bereikt en werd van ieder team een groepsfoto gemaakt. Maar hoeveel geld zij bij elkaar gelopen hadden, bleef nog even geheim… 

Voordat de cheque werd overhandigd moest er eerst even schoongemaakt worden. Waarom? Het nieuwe onderzoek heeft de titel: Wie ruimt de troep op van de kegeltjes?

Positief nieuws
Ivonne Bressers, voorzitter van Stichting Ushersyndroom, vertelde de aanwezigen al wel dat het bestuur heeft besloten om met de opbrengst van ‘Nederland wandelt voor Usher’, twee onderzoeken te gaan financieren. In het bijzijn van het publiek werd op ludieke wijze de cheque overhandigd aan Ronald Roepman die samen met Erwin van Wyk en Erik de Vrieze onderzoek gaat uitvoeren naar de rol van autofagie bij het zichtverlies bij Ushersyndroom. De overhandigers van de cheque maakten symbolisch de vloer en schoenen van Ronald Roepman even schoon. Dit stond symbool voor zijn onderzoek naar hoe het komt dat de afvalstoffen van de kegeltjes in het netvlies niet opgeruimd worden.  

Ronald Roepman hoopt met zijn onderzoek een belangrijke stap te kunnen zetten in het vinden van de oorzaak van het zichtverlies door Ushersyndroom, en nog beter, dit antwoord vervolgens te kunnen gebruiken om hiervoor een oplossing te vinden. Ronald Roepman vertelde zijn publiek kort over het onderzoek maar gaf al snel het woord aan Erwin van Wyk. Erwin gaf een update van alle lopende onderzoeken in het Radboudumc . Deze update was voor iedereen een verrassing en zeker heel welkom, want het was op alle fronten positief nieuws! 

De bekendmaking van het eindbedrag van de 2e editie Nederland wandelt voor Usher. Even later kwam daar nog eens een anonieme gift bij van €100.000,- !

Recordopbrengst 
Aan het einde van de dag was het dan eindelijk het moment daar: van de organisatie van Nederland wandelt voor Usher betraden initiatiefnemers René Schmidt en Arnold Meij het podium om eindelijk het verlossende antwoord te brengen op die ene prangende vraag…
Zij onthulden een cheque van maar liefst: € 124.000,–, maar tijdens de overhandiging van deze cheque werd hier nog eens € 100.000,– aan toegevoegd dankzij een anonieme gift!
Hiermee kwam de voorlopige opbrengst (op 16 september 2023) op maar liefst € 224.000,–!!!
 Nog steeds komt er geld binnen, dus de teller loopt nog verder op… 

Publiciteit
Deze ‘monsteropbrengst’ ontstond niet zomaar. Maar liefst ruim 140 lopers, verdeeld over 19 teams wandelden heel Nederland door voor Ushersyndroom. Onderweg plakten de wandelaars nog vele posters van de postercampagne, om hun actie nog meer kracht bij te zetten en nog meer bekendheid te genereren voor Ushersyndroom. De wandelaars gingen tijdens hun tocht gekleed in de mooie nieuwe loopshirts van Stichting Ushersyndroom om zo goed herkenbaar te zijn. De organisatie en alle teams zochten de publiciteit op en het team van Koen Versleijen kreeg zelfs steun van de fanclub van de bekende band Rowwen Hèze.
Nederland wandelt voor Usher heeft zichzelf overtroffen in de tweede editie van het wandelevenement! En hoe! Uiteraard werd hierna geproost op deze prachtige einduitslag en de mooie dag voor iedereen. De voetjes gingen nog even van de vloer in de Silent Disco voor het uiteindelijk tijd was om naar huis te gaan.   

De drie organisaties kijken met een heel goed gevoel terug op het evenement. Karen Denkers van de contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging: “Ik vond het geweldig om deze dag te organiseren en genoot van hoe iedereen het zo naar zijn zin had. Ook alle blije gezichten van de kinderen, vooral bij de Silent Disco, waren zo mooi.” 

Speading up research 
Overigens waren het niet alleen de wandelaars die voor Global Usher Awareness Day een sportieve uitdaging hebben neergezet. Merel Stemerdink (onderzoeker in het Radboudumc) en Rick Brouwer (penningmeester van Stichting Ushersyndroom) gingen hun eigen sportieve uitdaging aan onder de hastag: #speadingupresearch. Merel doet onderzoek naar USH2c (hierover volgt binnenkort meer informatie) en Rick leeft met USH2c. Beiden houden van fietsen. Zij besloten hun passie te delen en op de racetandem 75km naar het Spoorwegmuseum te fietsen, om zo meer aandacht voor onderzoek naar Ushersyndroom te vragen.   

Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging organiseerden deze feestelijke dag.

Dank, dank, dank 
Heel veel dank aan Nederland wandelt voor Usher voor deze fantastische opbrengst!! Ook een heel groot woord van dank aan alle vrijwilligers die deze mooie dag in het Spoorwegmuseum mogelijk gemaakt hebben. Dankzij jullie allemaal was het een waar feest voor iedereen!!! 

De video is gemaakt door Willy Schmidt en is vanwege de korte tijd (van maken tot vertonen) niet ondertiteld. De ondertitels worden standaard automatisch gegenereerd, je hoeft alleen maar op de CC-knop te klikken om ze in te schakelen wanneer je de .video bekijkt.

Global Usher Awareness Day 2023

„Hij is een ster in het verbergen van zijn doofheid”

„Ik ben een pannenkoek”, praat Kian (5) een van zijn favoriete kinderseries na. Lachend springt hij heen en weer op de trampoline in de tuin in Beilen. Maar zijn toekomst is niet vrolijk: ,,Het is een kwestie van accepteren en wachten tot het noodlot toeslaat, of tot er een wonder komt.”
Kian is vol bravoure, helemaal nu hij zijn lange haren kwijt is. „Hij wilde zo graag kort haar, net als zijn vriendje Finn. Uiteindelijk ben ik toch maar overstag gegaan”, zegt moeder Susan Hilbrands (38). Met het afknippen van zijn haar namen Kians praatjes en grapjes toe. Haar zoontje werd een stoere vent.

Op het eerste gezicht is Kian een vijfjarig jongetje als alle andere. Energiek, dol op aandacht en een echte clown. „Hij is een ster in het verbergen van zijn doofheid”, zegt moeder Susan. Pas als je het weet, valt op dat Kian alleen luistert als hij kan zien wie er praat. Zijn gehoorapparaatjes zijn vooral zichtbaar door het rode koordje, dat moet voorkomen dat hij ze kwijtraakt.
Dat Kian zeer slechthorend is, én zijn gehoor nu al snel achteruitgaat, is erg genoeg. Maar het levenslustige jongetje met zijn felblauwe kijkers wordt ook blind. Alleen weet niemand precies wanneer.

Diagnose is keihard en ook onzeker
Kian Anninga lijdt aan het Ushersyndroom. Een zeldzame erfelijke ziekte, veroorzaakt door afwijkingen in de genen van beide ouders. In Nederland zijn er 1000 mensen met de ziekte, wereldwijd 400.000. Kian heeft ook nog eens een extra zeldzame variant, type 2C. De ziekte verloopt bij elke patiënt anders. Het maakt de diagnose behalve keihard ook erg onzeker.

Vlak na zijn geboorte merken Susan en haar man Sander Anninga (38) dat er iets met hem is. „Hij huilde óórverdovend hard”, zegt Susan. „En als hij ons niet zag aankomen schrok hij van een aanraking. Dan gingen zijn handjes en voetjes tegelijk omhoog.”
Zijn moeder heeft het gevoel dat er iets helemaal niet goed is, maar vindt het moeilijk om daar woorden aan te geven. Als het consultatiebureau in de eerste week na zijn geboorte een gehoortest afneemt is de uitslag afwijkend. Ook de twee testen daarna laten zien dat het mis is met Kians gehoor.

Uitgebreidere onderzoeken volgen bij het audiologisch centrum Pento in Zwolle. De diagnose volgt snel: zeer ernstig gehoorverlies aan beide kanten. Om de oorzaak ervan te achterhalen kunnen ze snel terecht in het ziekenhuis van Zwolle. Het zijn verdrietige en onzekere dagen voor het jonge gezin.
„In Zwolle hadden we een fantastische kinderarts. Zij stelde ons na het eerste lichamelijk onderzoek gerust en zei: jullie hebben een prachtig mannetje, ga lekker van hem genieten.” De kinderarts vraagt Susan en Sander na te denken of ze de oorzaken van Kians gehoorverlies willen achterhalen via de klinisch geneticus. Dat doen ze.

„De genen die de grootste kans op gehoorverlies veroorzaken, zijn eerst onderzocht. Daar vonden ze geen afwijkingen”, vertelt Susan. Ze besluiten ook het uitgebreidere genenonderzoek, waarvan het resultaat maanden op zich laat wachten, te laten uitvoeren. „De klinisch geneticus zei nog: ga er maar vanuit dat er niks uitkomt en dat het gewoon pech is.”

Zes gemiste oproepen
Susan en Sander proberen te accepteren dat hun kind bijna doof is. Vol goede hoop kijken ze vooruit en ze gaan aan de slag met het leren van gebarentaal. Het Ushersyndroom komt in die tijd niet ter sprake, ze hebben er nog nooit van gehoord. Het onderzoek verdwijnt naar de achtergrond.

Tot Susan negen maanden later, op de camping, ziet dat ze zes gemiste oproepen heeft. De klinisch geneticus heeft gebeld met de uitslag van het genenonderzoek. „Kian heeft het Ushersyndroom”, hoort ze. „Je mag het niet googelen, er is weinig informatie over te vinden en Kian heeft ook nog een bepaald zeldzaam type.”
Ze weet nog precies wat ze dacht en zag.
„Het is net een film dit allemaal. Kian lag op het bed in de caravan. Ik keek naar hem en dacht: wat voor kwaliteit van leven ga jij hebben? Hoe weet jij of ik jou een kusje geef of je papa?” De diagnose verlamt. Twee weken van intens verdriet volgen.

Tot er een wonder komt
Een behandeling om Usher te genezen is er niet. Wel wordt er gewerkt aan een behandeling die het proces van blind ën doof worden kunnen vertragen. Of Kian daar wat aan zal hebben, is de vraag. „Het is een kwestie van accepteren en wachten tot het noodlot toeslaat, of tot er een wonder komt.” Ze slikt.

Sander en zij proberen hun verdriet opzij te zetten en er het beste van te maken. Die let’s go-modus houden ze lang vol. Ze verkopen hun huis in Hoogeveen en kopen er een huis in Beilen voor terug. Dat is dichter bij de familie, dichter bij de Guyotschool in Haren en bovendien is er ruimte om een aparte woning of studio voor Kian te maken, voor later.
Tweeënhalve maand geleden komt voor Susan de klap. „Als je me daarvoor had geïnterviewd had je een ander verhaal gehoord”, is ze openhartig. „Mijn muurtje brokkelt af. Ik ben nu een stuk emotioneler. We kregen weer heel slecht nieuws. Kians gehoor is in een half jaar tien decibel achteruitgegaan. We hebben steeds slechte uitslagen, het is klap op klap.”

De man met de hamer
Ze huilt. „De man met de hamer is echt gekomen. Maar misschien is dat ook wel nodig. Ik ben minder gaan werken. Ik wil meer thuis zijn bij de kinderen.”
Nu verbaast ze zich hoe lang Sander en zij in overlevingsmodus overeind zijn gebleven, met alles wat op ze af kwam. „Twee keer per week vroegbehandeling bij Pento in Assen, doorracen om Elisa van school te halen.

Allebei werken. Cursussen gebarentaal. Oorstukjes ophalen. Omdat zijn oortjes zo snel groeiden konden we soms twee weken na de vorige klaar waren terug voor nieuwe. Naar het expertisecentrum in het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Naar de kinderarts in Zwolle.”
Is er eigenlijk hulp of begeleiding voor ouders die geconfronteerd worden met zo’n ernstig ziek kind, vraag ik. „Nee”, reageert Susan. „Niks.”
De stichting Ushersyndroom geeft informatie en er zijn lotgenoten, maar daar was ze nog niet aan toe.

Naar twee scholen
Kian gaat intussen naar twee scholen. Op woensdag naar de ‘gewone’ basisschool om de hoek, waar zus Elisa ook op zit. De rest van de week naar de school voor dove en slechthorende kinderen in Haren. Anderhalf uur met de taxi heen, net zo lang terug. „Kian is superslim. Bij een test op het audiologisch centrum een tijd geleden waren er aanwijzingen voor hoogbegaafdheid.”

Of dat ook echt zo is moet nog blijken, maar slim is Kian in elk geval. „Vorig schooljaar zat hij in groep een, maar deed al werk uit groep twee én van de plusklassen. Voor de zomervakantie had hij alles al af”, zegt zijn moeder trots.
Als Susan haar zoontje vraagt hoe zijn juf heet, klimt Kian op de stoel naast haar. „Jolanda!”, zegt hij enthousiast. En als Susan vervolgens vertelt over zijn schoolvriendjes Kalle en Finn verbetert hij haar. „Kalle is ook mijn vriend en hij heeft een telefoon. Hij heeft maar één CI (cochleair implantaat). En Finn is vijf. Hij zegt dat hij zes is, maar dat is hij niet.” Susan lacht en aait Kian door zijn haar.

„Sociaal-emotioneel is hij steeds verder. Soms zegt hij: mam, ik hoor je niet zo goed. Dat vind ik steeds lastiger worden. Van de week ook, dan kan ik echt breken. Ik pakte bij het tandenpoetsen per ongeluk Sanders tandenborstel. Oeps, die is van papa, zei ik tegen hem. Als ik later papa word mag ik ook deze tandenborstel? vroeg hij mij.” Op zulke momenten rijgen de moeilijke gedachten zich aaneen. „Vindt hij ooit iemand om mee samen te zijn? Kan hij vader worden? Kan hij zijn kind ooit horen of zien opgroeien?”

Levenshaast
Sander en zij praten veel met elkaar over de toekomst. De documentaire over Kians ziekte, Voor het donker wordt, kan en wil ze nog niet zien. „Te confronterend.” Afgelopen jaar zocht ze voor het eerst contact met lotgenoten. „Toen hoorde ik voor het eerst de term ‘levenshaast’. Gezinnen die heel veel op vakantie gaan en allerlei dingen met elkaar ondernemen nu het nog kan. Ik begreep dat eerst niet, maar ik begin het nu ook te voelen.”

Nu ziet Kian nog goed. De verwachting is dat hij rond zijn tiende of eerder nachtblind zal worden, om daarna steeds meer van zijn zicht te verliezen. „Als een kokertje dat langzaam dichtgaat”, zegt Susan. Om schade aan zijn ogen te voorkomen draagt Kian vaak een zonnebril. „En speelgoed met lichtjes hebben we ook meteen weggedaan.” Elisa weet dat haar broertje zieke oogjes heeft, net als zijn oortjes. Kian weet dat nog niet.
„Daar vind ik hem nu nog wat te jong voor. Maar we zijn van plan er positief mee om te gaan, we hopen dat hij als het ware met de ziekte kan meegroeien. We moeten echt kijken naar wat hij wel kan, met een andere instelling schiet je niks op”, zegt ze strijdbaar. Samen doet het gezin zoveel mogelijk leuke dingen, van slapen in de tent in de tuin tot een vakantie naar Portugal.

„Als je niks doet verander je de wereld ook niet.”
Zaterdag is het Global Usher Awareness dag. Drie jaar geleden voerden Susan en Sander fanatiek actie, ze haalden veel geld op voor onderzoek naar de ziekte. Nu wil ze haar verhaal graag doen in de krant. „Oneerlijk dat Usher bestaat, vind je niet?”, vraagt ze. „Je kan het je toch niet voorstellen dat hij straks opgesloten zit in dat lijfje.”
Ondertussen spelen Kian en Elisa in de woonkamer. „Wat ik jammer vind is dat er zo’n verschil in aandacht is tussen ziektes die heel veel voorkomen en zeldzame ziektes.

Dat onderscheid vind ik te groot.” Vandaar dit verhaal. Susan, strijdbaar: „Als je niks doet verander je de wereld ook niet.”

Global Usher Awareness Day 2023
Zaterdag zijn er verschillende acties om geld in te zamelen voor de ziekte. Dit jaar wordt voor de tweede keer Nederland wandelt voor Usher georganiseerd, waarbij mensen uit allerlei plaatsen een wandeltocht beginnen. Gezamenlijk finishen zij bij het Spoorwegmuseum in Utrecht.

Bron: Dagblad van het Noorden
Datum: 15 september 2023
Door: Leonie Sinnema
Foto: Marcel Jurian de Jong

Samen lopen om Ushersyndroom de wereld uit te helpen

 “Onze dochter heeft het Ushersyndroom en ik (en velen met mij) zet me in om ervoor te zorgen dat ze niet doof én blind hoeft te worden,” vertelt Gert-Jan Weijers, eigenaar van de Van Lunen Adviesgroep en Klomp Advies. Medewerkers van de adviesbureaus gaan samen met vrienden en familieleden in twee dagen naar het Spoorwegmuseum in Utrecht lopen. Met deze wandeltocht hopen ze geld op te halen om de behandeling van Ushersyndroom mogelijk te maken.

Ushersyndroom, ofwel het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening. Mensen met deze diagnose verliezen langzaam hun zicht en gehoor waardoor ze doof én blind worden. Deze aandiening is zeldzaam, waardoor onderzoek naar de oorzaak én een behandeling weinig financiering krijgt. Stichting Ushersyndroom heeft daarom een duidelijke missie: “In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, zorg en behandeling standaard geworden”.

Global Usher Awareness Day
Zaterdag 16 september is het ‘Global Usher Awareness Day’. Op deze dag wordt Ushersyndroom wereldwijd onder de aandacht gebracht, zodat iedereen kan zien dat mensen met Ushersyndroom enorm gedreven en gemotiveerd zijn om te blijven deelnemen aan de maatschappij.

Het Spoorwegmuseum vormt tijdens de ‘Global Usher Awareness Day’ het decor voor een groots opgezet evenement, met onder andere een silent disco, foodtrucks, interessante sprekers en een ‘Experience Tour’. Onder de vlag van ‘Nederland wandelt voor Usher’ komen die dag ook uit alle windstreken lopers aan bij het museum, die met hun tocht geld ophalen voor Stichting Ushersyndroom. In de middag hopen de wandelaars van Van Lunen Adviesgroep en Klomp Advies hier ook te finishen.

Alleen samen
Gert-Jan vertelt over de wandelactie die hij en zijn familie, vrienden en collega’s gaan ondernemen: “Zestien jaar geleden hebben wij te horen gekregen dat onze dochter Carlyn (17 jaar) het Ushersyndroom heeft. Ze is doof geboren, haar evenwichtsorgaan werkt niet en ze wordt langzaam blind.” Momenteel is behandeling van het Ushersyndroom nog niet mogelijk. Er zijn “hoopvolle onderzoeken” aan de gang, maar deze onderzoeken kosten heel veel geld. “Daarom proberen wij – met ‘Nederland wandelt voor Usher’ – zoveel mogelijk aandacht te vragen en geld in te zamelen, met als uiteindelijke doel om Ushersyndroom de wereld uit te helpen – voor álle mensen die leven met het Ushersyndroom. Het geld gaat rechtstreeks en voor 100% naar Stichting Ushersyndroom, die de onderzoeken ondersteunt.” Vanzelfsprekend is iedere donatie of vorm van sponsoring uitermate welkom; elke euro is een stapje dichter bijeen behandeling. “Bij voorbaat wil ik iedereen heel hartelijk bedanken voor alle positieve reacties en donaties”, aldus Gert-Jan. “Alleen samen helpen we Usher de wereld uit!”

Meelopen? Schrijf je in via stichting-ushersyndroom.kentaa.nl.
Wil je Team Carlyn steunen? Doneer dan via Team Carlyn

Bron: De Maas Driehoek
Datum: wo 6 sep

 

Lees ook de verhalen van andere wandelteams.
Familie komt in actie voor Ushersyndroom
“Alles voor een medicijn”

‘Hoe doen zij dat?’ inspireert en motiveert 

 

Hoe doen zij dat? Jaargang 3

 

Afgelopen jaar konden jullie op onze socials weer genieten van de rubriek ‘Hoe doen zij dat?’; vijf prangende vragen aan willekeurige Ushers en/of hun ouders. Hele herkenbare vragen die mooie, inspirerende en motiverende verhalen opleverden. Ook dit jaar zijn deze verhalen weer speciaal voor Global Usher Awareness Day gebundeld in een online magazine. 

In deze derde editie van het magazine vind je de verhalen van Martine, Lynn, Marja, Helma, Raoul, Collin, Marjan, Jacqueline, Joep, Maaike en Koen.  

‘Hoe doen zij dat?’ is een initiatief van Carin de Bruin. Zij verzorgde ook de redactie en vormgeving van het magazine. 

 

De voorgaande edities van het magazine Hoe doen zij dat?

Jaargang 1 Hoe doen zij dat? 

Jaargang 2 Hoe doen zij dat?

Jij kunt ons steunen door middel van een donatie. Daarmee kan Stichting Ushersyndroom wetenschappelijk onderzoek financieren. Onderzoek dat moet leiden tot een behandeling van Ushersyndroom zodat doof én blind worden stopt!

IK DONEER

ONDERZOEK

Elke donatie is waardevol en brengt oplossingen voor Ushersyndroom dichterbij.

“Alles voor een medicijn”

Nederland wandelt voor Usher

Als ouders wil je maar één ding en dat is dat je kinderen gezond en gelukkig zijn: Als je kind wordt getroffen door een progressieve ziekte, zoals het Ushersyndroom, staat je wereld op zijn kop. En als allebei je kinderen eraan blijken te lijden, staat je wereld letterlijk stil. Sanne Schmidt en Remco Hartman kregen dit keiharde nieuws, maar zijn strijdbaar in hun zoektocht naar fondsen voor de ontwikkeling van een medicijn.

“Erover praten vind ik lastig”, begint Sanne. “Maar we willen het doen, omdat we later nooit willen terugkijken en denken dat we er niet alles aan hebben gedaan om de aandoening van onze dochters Noa (3,5) en Chloë (6) bekend te maken. En om zoveel mogelijk geld op te halen voor het ontwikkelen van een medicijn.” Hun twee meisjes hebben allebei het Ushersyndroom, een genetische afwijking waarmee ze slechthorend geboren zijn. Tijdens het opgroeien zullen ze steeds meer worden beperkt in hun gehoor én hun zicht. Er wordt onder andere in Radboudumc veel onderzoek gedaan naar gentherapie. Er is geld nodig om de studies voort te zetten, waarna een farmaceutisch bedrijf de ontwikkeling hopelijk oppakt. Gezien de relatief kleine groep patiënten met de aandoe­ning – circa duizend in Nederland en 400.000 wereldwijd – is dat afwachten.

Keihard van de roze wolk
Sanne: “Het proces waar we samen doorheen gaan is er een van levend verlies. Je neemt afscheid van een normale, zorgeloze toekomst voor de meiden. De aandoening die ze hebben, is onomkeerbaar. Na de geboorte van Noa, in 2019, kreeg ze zoals gebruikelijk een gehoortest. Haar gehoor bleek zelfs na drie keer niet in orde. Als je dan naar het ziekenhuis wordt doorverwezen, denk je in eerste instantie dat het vast niets zal zijn, je bent er niet op voorbereid dat het wel eens heel ernstig zou kunnen zijn.”

“Sanne en ik komen beiden uit gezinnen waar op het gebied van gezondheid nooit iets bijzonders aan de hand was”, vult Remco aan. “Dat je dan met zo’n klein ukkie ineens ziekenhuis in, ziekenhuis uit loopt en uiteindelijk bij het VUmc uitkomt en daar hoort ‘we hebben het gevonden’, laat dat je keihard van je roze wolk afkletteren, kan ik wel zeggen. De diagnose Ushersyndroom sloeg in als een bom. Je hoort wat zo’n dokter zegt, maar je slaat het niet op, heel gek. Je prachtige meisje van drie maanden met gehoorapparaatjes in haar oortjes, en het vooruitzicht van het gezichtsverlies in de redelijk nabije toekomst… We hebben een hoop tranen gelaten. De NSDSK (Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind, red.), dat specialistische zorg biedt aan mensen met hoor-, spraak- en taalproblemen, heeft ons fantastisch begeleid. Dat is ook echt nodig, je zit na de diagnose met zóveel vragen.”

Ook Chloë
Het werd allemaal nog erger toen Noa’s oudere zusje Chloë begin dit jaar uit school kwam met een brief van de schoolarts, waarin stond dat ze aan beide oren gehoorverlies had. “De grond verdween onder mijn voeten, want een gelijk verlies aan beide oren is kenmerkend voor Usher”, vertelt Sanne. “Na twee weken spraken we de arts van de GGD en werden we voor nader onderzoek verwezen naar het Audiologisch Centrum.

Hieruit bleek inderdaad een gelijk gehoorverlies aan beide oren. Daarna volgden een bezoek aan de KNO-arts en genetisch onderzoek in VUmc. Op 14 februari kregen we de uitslag: ook Chloë heeft het Ushersyndroom.”

Daarmee vielen volgens Sanne opeens allerlei puzzelstukjes op hun plek. “Dat ze altijd zo moe uit school kwam bijvoorbeeld, en dat ze altijd heel erg naar mijn mond keek als ik wat zei. We hebben ons een tijd heel schuldig gevoeld. Dat we die signalen niet eerder hebben opgemerkt. En je hart breekt hoor, als je kind zegt: ik wil andere oortjes!”

Er lopen in Amerika hoopgevende onderzoeken naar een medicijn en in Nederland in het Radboudomc, onder meer met genetische pleisters met een injecties in het oog. “Het is allemaal nogal ingewikkeld”, zegt Sanne, “want er zijn heel veel mutaties. Maar wij halen er hoop uit.”

Samen genieten
Remco: “Als er iets is wat de ziekte van onze meiden ons heeft doen inzien, is dat je van elk moment samen moet genieten en hen een zo zorgeloos mogelijke jeugd moet geven. Als we met mooi weer met de bakfiets naar Bergen fietsen, daar lekker spelen met het zand en in het water en naderhand smullen van een ijsje of een patatje, voel ik me zó rijk! Daar kan echt niets tegenop.” “We realiseren ons heel goed dat we ondanks alles boffen dat onze wiegen in Nederland staan”, besluit Sanne. “We zijn inmiddels met onze vijfde gebarencursus bezig en voelen ons dankbaar voor alle voorzieningen die er in ons land zijn. En de belangrijkste factor: onze familie en vrienden voelen als een warm bad. Ze staan ons in alles bij. Dat is een enorme steun!”

 

Nederland wandelt voor Usher
Om aandacht te vragen voor het Ushersyndroom en geld in te zamelen voor onderzoek naar een behandeling van deze aandoening, organiseren familie eb andere betrokkenen in samenwerking met Stichting Ushersyndroom het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher’. Vorig jaar september werd de eerste editie gelopen. Meerder groepen wandelenaars in het land liepen in één, twee, drie of vier dagen vanuit hun woonplaats naar het Spoorwegmuseum in Utrecht., waar op 17 september – Usher Awareness Day 2022 – de slotmanifestatie werd gehouden. In totaal kon zo’n € 90.000, – naar Stichting Ushersyndroom worden overgedragen. Ook dit jaar is er weer een meerdaagse wandeling (de duur is afhankelijk van de startplaats) voor Stichting Ushersyndroom. Wat zou het mooi zijn als de opbrengst die van vorig jaar overtreft! De finale is op 16 september, wederom in het Spoorwegmuseum in Utrecht.

NH1816 verzekeringen is hoofdsponsor van het evenement. Kijk voor meer informatie op de evenementen-website ‘Nederland wandelt voor Usher’

Bron: Zest, Het ledenmagazine van Nh1817 Verzekeringen No 9 2023
Tekst Judith Truijens
Fotografie Ed van de Pol

Lees ook de verhalen van andere wandelteams.
Familie komt in actie voor Ushersyndroom
Samen lopen om Ushersyndroom de wereld uit te helpen

Nederland wandelt voor Usher

Dit jaar vindt in de week voorafgaand aan de Global Usher Awareness Day de tweede editie van ‘Nederland wandelt voor Usher’ plaats.  Loop in 1 of meer dagen vanuit een willekeurige plaats in Nederland naar de finish op zaterdag 16 september in Spoorwegmuseum in Utrecht. Het gezamenlijke doel: zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom. Nieuw zijn dit jaar de speciale wandelroutes vanuit de vier windstreken op de finishdag.

Jij wandelt toch ook mee?
Stel een team van wandelaars samen en meld je aan via de website van ‘Nederland wandelt voor Usher’. Als teamcaptain maak je een online actie-pagina aan voor jouw wandelteam. Op deze actiepagina kun je je team voorstellen en kunnen sponsoren hun donaties doen. Per wandelaar is het minimaal op te halen bedrag 250 euro. Je bepaalt zelf hoeveel dagen je wilt lopen (1, 2, 3 of 4), hoeveel kilometer en welke route. Het Spoorwegmuseum in Utrecht is op zaterdagmiddag 16 september het gezamenlijke eindpunt.
En…voor elke wandelaar is een speciaal t-shirt beschikbaar!

Vanuit de vier windstreken
Nieuw dit jaar zijn de speciale wandelroutes op de finishdag. Vanuit noord, zuid, west en oost kun je samen wandelen richting het Spoorwegmuseum in Utrecht. Deze wandelroutes zijn gemiddeld 20 tot 25 km. Je kunt deze wandelroutes downloaden en uitprinten, maar ook met GPS volgen.  Je hebt de mogelijkheid één van deze wandelroutes te kiezen, maar uiteraard mag je ook je eigen route uitstippelen. Maar het is natuurlijk geweldig om op zaterdag met meer lopers dezelfde route te lopen.

Groot succes
De eerste editie van ‘Nederland wandelt voor Usher’ was vorig jaar een groot succes. Samen werd er maar liefst 85.000 euro opgehaald. Ook dit jaar verzorgen Landman Assurantiën uit Alkmaar, Van Lunen Adviesgroep uit Boxmeer en Nh1816 Verzekeringen het hoofdsponsorschap van dit evenement.

Ja! Ik wandel mee!

Contact:
Website: Nederland wandelt voor Usher
Mail: wandelvoorusher@ushersyndroom.nl
Instagram: @nlwandeltvoorusher  

 

Global Usher Awareness Day 2023

De datum voor de finish is overigens niet zomaar gekozen; op deze dag wordt ook Global Usher Awareness Day gevierd. Deze dag -altijd de derde zaterdag in september- staat in het teken van meer bekendheid voor Ushersyndroom. Stichting Ushersyndroom heeft voor deze editie grootse plannen in de weken voorafgaand aan en op de dag van Global Usher Awareness Day zelf. Zo is Stichting Ushersyndroom o.a. met een radiospot regelmatig te horen op Qmusic en er wordt een landelijke postercampagne georganiseerd waaraan ook jíj kunt meedoen! Lees verder …. 

 

Feestelijke dag voor iedereen!

Niet alleen voor de wandelaars, maar ook voor de niet-wandelaars is er die dag genoeg te beleven in het Spoorwegmuseum. De contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging organiseert hier op 16 september, in samenwerking met Stichting Ushersyndroom en ‘Nederland wandelt voor Usher’, een evenement voor iedereen die te maken heeft met Ushersyndroom. Naast de mogelijkheid om alle wandelaars bij de finish op te wachten en toe te juichen, elkaar te ontmoeten en bij te praten, belooft het een dag vol leuke, originele en gezellige activiteiten te worden. Ook staan er interessante sprekers op het programma. Dit evenement wil je niet missen!
Meer informatie over het evenement en hoe je je kunt aanmelden, lees je hier …..

 

Feestelijke dag voor iedereen!

Dit jaar organiseert de Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging in samenwerking met ‘Nederland wandelt voor Usher’ en Stichting Ushersyndroom op zaterdag 16 september een inspirerende dag tijdens Global Usher Awareness Day 2023. De locatie voor dit evenement is het Spoorwegmuseum in Utrecht, waar uiteraard ook de wandelaars van ‘Nederland wandelt voor Usher’ verwelkomd kunnen worden.

Deze dag, speciaal voor iedereen die met Ushersyndroom te maken heeft, zit vol leuke activiteiten. Zo is er onder andere een Silent Disco met rapper Rijst Erbij, fotografen voor ‘Maak het perfecte plaatje van jezelf’ en een Experience Tour. Ook zijn er interessante sprekers die hun verhaal komen vertellen. Op het terrein vind je verschillende foodtrucks voor de inwendige mens. En uiteraard is er ook alle ruimte om elkaar te ontmoeten, bij te praten, te dansen en elkaar te inspireren.

Het programma

14.00 – 14.30 uur Welkom & kennismaking
We trappen af met een kopje koffie of thee met iets lekkers voor de gasten en openen deze dag met een welkomstwoord. 

14.30 – 15.00 uur Spreker Jessie Hendriks
Jessie Hendriks van het Expertise Centrum Radboud Nijmegen vertelt over haar onderzoek naar slaap- en vermoeidheidsproblematiek bij mensen met USH2a.

15.00 – 15.30 uur Video’s: Sporten is gezond! Maar wat nou als je een VAB hebt?
Sporten is gezond! Maar wat nou als je een visuele én een auditieve beperking hebt? Deze week beleven deze informatie video’s van Koningklijke Visio hun première week en deze worden bij ons ook vertoond. De hoofdrolspelers vertellen er meer over en ook hoe het programma meer mensen aan het sporten kan krijgen. Met Machteld Cossee en Joelle Engel 

15.30 – 15.45 uur Pauze

15.45 – 16.15 uur Minicursus gebarentaal
Hoe leuk zou het zijn als je een lotgenoot kan begroeten met een gebarentaal groet en zo een gesprek kan openen?

16.15 – 17.00 uur Borreltijd
Met een verfrissend drankje en hapje verwelkomen wij  de wandelaars van “NL wandelt voor Usher” enthousiast binnen en maken we er met z’n allen een gezellig feest van. Voor de kinderen is er een “Silent disco”  

17.00- 19.00 uur Streetfood diner
Nu barst het Streetfood diner los en kun je genieten van diverse bites bij diverse kraampjes. Voor iedereen is er iets lekkers te eten… 

18.00- 19.00 uur Belevingstour en perfecte plaatje
Ben je klaar met eten, maak dan samen met een groepje “de perfecte plaatje” bij onze fotografen of beleef samen de Experience tour bij  “de grote ontdekking”!

19.00 – 19.30 uur Uitreiking Cheque
Feestelijke uitreiking van de cheque NL wandelt voor Usher aan de stichting Ushersyndroom. Spreker dr. Suzanne Yzer neemt ons mee waar deze mooie cheque voor gebruikt gaat worden.  

19.30 – 20.00 Silent disco
Pak nu je kans op de dansvloer met de “Silent disco”!

 

Wat, waar en wanneer?

Wat: Global Usher Awareness Day
Wanneer: 16 September 2023 13:00 – 20:00
Waar: Spoorwegmuseum te Utrecht
Voor wie: Voor iedereen die met Ushersyndroom te maken heeft. Voor jong en oud, partners en verdere familie.

Kaartjes kosten 30 euro (kinderen 15 euro). Ben je lid van de Oogvereniging? Dan betaal je slechts 20 euro. Hiervoor krijg je naast toegang tot het evenement en alle activiteiten ook nog eens vanaf 13.00 uur  toegang tot het Spoorwegmuseum.
Voor wandelaars van ‘Nederland wandelt voor Usher’ is de toegang gratis.

Jij bent toch ook van de partij?!

Ja! Ik kom ook!

Contact
Website: www.oogvereniging.nl/ushersyndroom
Mail: ushersyndroom@oogvereniging.nl 
Facebook: Contactgroep Ushersyndroom

 

‘Nederland wandelt voor Usher’

In de week voorafgaand aan Global Usher Awareness Day start het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher’. Wandelaars uit heel Nederland lopen in 1 of meerdere dagen vanuit een willekeurige plaats in Nederland naar de finish op zaterdag 16 september in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Hun gezamenlijke doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor een behandeling van Ushersyndroom! Nieuw zijn dit jaar speciaal uitgestippelde wandelroutes vanuit de vier windstreken op de finishdag. Een fantastische actie waaraan ook jij kunt deelnemen.

Ga naar de evenementenpagina ‘Nederland wandelt voor Usher’ voor meer informatie en deelname. Lees verder …..

 

Global Usher Awareness Day 2023

De datum voor de finish is overigens niet zomaar gekozen; op deze dag wordt ook Global Usher Awareness Day gevierd. Deze dag -altijd de derde zaterdag in september- staat in het teken van meer bekendheid voor Ushersyndroom. Stichting Ushersyndroom heeft voor deze editie grootse plannen in de weken voorafgaand aan en op de dag van Global Usher Awareness Day zelf. Zo is Stichting Ushersyndroom o.a. met een radiospot regelmatig te horen op Qmusic en er wordt een landelijke postercampagne georganiseerd waaraan ook jíj kunt meedoen! Lees verder ….

Global Usher Awareness Day 2023

Meer bekendheid voor Ushersyndroom

Op Global Usher Awareness Day is er wereldwijd extra aandacht voor Ushersyndroom. Niet alleen om meer bekendheid te krijgen voor deze zeldzame ziekte, maar ook voor meer begrip van de impact van het langzaam doof én blind worden. En om te laten zien dat mensen met Ushersyndroom enorm gedreven en gemotiveerd zijn om te blijven deelnemen aan de maatschappij.
Global Usher Awareness Day valt dit jaar zaterdag 16 september. Stichting Ushersyndroom organiseert dit jaar een grootschalige campagne door het hele land, om zo nóg meer bekendheid te creëren. Hierbij hebben we jouw hulp nodig!

Rondom Usher Awareness Day zijn er verschillende dingen die jij kunt doen.

Postercampagne
Om meer bekendheid te geven aan Ushersyndroom, start er in de maand september een grootschalige postercampagne. We vragen iedereen die betrokken is bij Ushersyndroom, zoveel mogelijk posters in zijn of haar omgeving op te hangen. Want samen zijn wij de ‘Ushers’ en zorgen we voor een grotere bekendheid van Ushersyndroom!

Vanaf 1 september zijn er (tegen verzendkosten) gratis posters te bestellen in de webshop. Met deze posters -in diverse formaten- ga je langs winkels, scholen, bibliotheken, sportclubs en andere openbare ruimtes, met als doel zoveel mogelijk posters op te hangen op verschillende plekken. Vergeet niet vooraf toestemming te vragen aan de eigenaar van de ruimte! Uiteraard mag je ook meerdere pakketten bestellen, om zo nog meer posters te kunnen verspreiden.

Jij helpt toch ook mee? Je kunt jouw posterpakket(ten) alvast pre-orderen in de webshop! Vanaf de week van 1 september krijg je dan vanzelf jouw pakket thuis gestuurd.

Bodes
Het gebruik van het woord ‘Ushers’ voor mensen met Ushersyndroom is met een knipoog bedoeld en verwijst naar de betekenis van het Engelse woord ’The Ushers’: de bodes. Mensen met Ushersyndroom zijn de boodschappers van een belangrijk verhaal of boodschap. De ‘Ushers’ vertellen wat zij nodig hebben, welke hulpvraag ze hebben, wat zij belangrijk vinden en hoe zij hun leven met Ushersyndroom ervaren.

USH in de media
Daarnaast willen we er ook voor zorgen dat Ushersyndroom zoveel mogelijk in de media is. Jij kunt als ‘Usher’ zelf de media opzoeken. Want wie kan beter het verhaal van Ushersyndroom vertellen dan iemand die er direct mee te maken heeft?  Denk hierbij aan de krant (lokaal of nationaal), tijdschriften, tv en de radio. Laat ons weten via welke media jij Ushersyndroom in de spotlight zet. Dan zullen wij het artikel/de uitzending via onze website en social media verder delen. Wil je meer weten? Mail ons gerust.

Qmusic
Twee weken voorafgaand aan én op Global Usher Awareness Day is Stichting Ushersyndroom meerdere malen per dag te horen in de radio-uitzendingen van Qmusic. In de zendtijd die ons is aangeboden laten we onze mooie commercial horen. Zo hopen we ook via deze weg een groot publiek te bereiken. We roepen op om te doneren, zodat we wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom kunnen blijven financieren.
Stay tuned, zorg dat je radio op tijd is afgesteld op Qmusic en laat iedereen weten dat Ushersyndroom bestaat!

Herfstequinox
Global Usher Awareness Day wordt ieder jaar gevierd op de 3e zaterdag van september. Dit is ook de dag van de herfstequinox; de zon staat op deze dag loodrecht boven de evenaar en de dag duurt net zo lang als de nacht. Vanaf die dag worden de dagen korter en de nachten langer.

De herfstequinox is dé metafoor voor Ushersyndroom, omdat mensen met Ushersyndroom langzaamaan steeds minder (licht) zien. Voor mensen met Ushersyndroom is het steeds minder zien een onomkeerbaar proces. De lichtgevoelige cellen in de ogen en de trilhaartjes in de oren die zijn afgestorven komen nooit meer terug. De diagnose Ushersyndroom te horen krijgen heeft heel veel impact en treft niet alleen de patiënt, maar ook zijn naaste omgeving.

Jij helpt toch ook mee om van Global Usher Awareness Day 2023 een groot succes te maken?

Ja! Ik help mee!

 

Website: www.ushersyndroom.nl/
Mail: info@ushersyndroom.nl 

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief zodat we je op de hoogte kunnen houden van al onze activiteiten en nieuws!

 

 

‘Nederland wandelt voor Usher’

In de week voorafgaand aan Global Usher Awareness Day start het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher’. Wandelaars uit heel Nederland lopen in 1, 2, 3 of 4 dagen vanaf een willekeurig gekozen plaats in Nederland naar de finish op zaterdag 16 september in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Hun gezamenlijke doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor een behandeling van Ushersyndroom! Nieuw zijn dit jaar speciaal uitgestippelde wandelroutes vanuit de vier windstreken op de finishdag. Een fantastische actie waaraan ook jij kunt deelnemen.

Ga naar de evenementenpagina ‘Nederland wandelt voor Usher’ voor meer informatie en deelname. Lees verder … 

Feestelijke dag voor iedereen!

Niet alleen voor de wandelaars, maar ook voor de niet-wandelaars is er die dag genoeg te beleven in het Spoorwegmuseum. De contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging organiseert hier op 16 september, in samenwerking met Stichting Ushersyndroom en ‘Nederland wandelt voor Usher’, een evenement voor iedereen die te maken heeft met Ushersyndroom. Naast de mogelijkheid om alle wandelaars bij de finish op te wachten en toe te juichen, elkaar te ontmoeten en bij te praten, belooft het een dag vol leuke, originele en gezellige activiteiten te worden. Ook staan er interessante sprekers op het programma. Dit evenement wil je niet missen!
Meer informatie over het evenement en hoe je je kunt aanmelden, lees je hier…. 

Jij kunt ons steunen door middel van een donatie. Daarmee kan Stichting Ushersyndroom wetenschappelijk onderzoek financieren dat het doof ën blind worden kan stoppen!

DONEER

’Wat zou het prachtig zijn als we dit wandelevent jaarlijks kunnen blijven organiseren’

© Laurens Overtoom

Het event ’Nederland wandelt voor Usher’, is opgezet om zo veel mogelijk geld op te halen voor Stichting Ushersyndroom. René Schmidt en Arnold Meij zijn hierbij de drijvende kracht.
Samen met nog twee vrienden wandelen zij elke zaterdag een tocht van ongeveer 15 kilometer. De kleindochter van René, Noa (3), heeft de diagnose Ushersyndroom. Opa René en zijn vrienden kregen spontaan het idee om te gaan wandelen voor het goede doel.

Opa René mobiliseerde zijn wandelclub en besloot ‘Nederland wandelt voor Usher’ op te zetten, een groots landelijk evenement waarbij wandelaars uit alle hoeken van Nederland naar het midden van het land wandelen en zich daarbij laten sponsoren.
De mannen vertrokken 14 september, symbolisch op de verjaardag van Noa, vanaf het Waagplein in Alkmaar en eindigden hun wandeltocht op 17 september in het spoorwegmuseum in Utrecht.

Twaalf wandel-teams
In het beginstadium werd bedacht dat het wel mooi zou zijn als uit iedere provincie minimaal een team zou aanhaken en naar Utrecht zou wandelen voor het goede doel.
Uiteindelijk zijn er twaalf teams met in totaal 64 deelnemers vanaf hun eigen woonplaats naar het Spoorwegmuseum in Utrecht gewandeld. Zes teams kwamen uit Alkmaar en de overige teams uit Huizen (NH), Nijmegen, Wageningen en Cuijk.
„Iedereen loopt een eigen route, teams mogen die volledig zelf bepalen. Omdat de afstanden naar Utrecht nogal verschillen, zal niet door iedereen alle dagen worden gewandeld. Mensen kunnen ook één, twee of drie dagen meedoen.”

Wandelende ambassadeurs
De teams droegen niet alleen de shirts van Stichting Ushersyndroom maar kregen ook de ‘Usher-brilletjes’ voor onderweg mee. Daarmee konden zij in elk dorp aandacht vragen van de voorbijgangers en vertelden zij over de impact van Ushersyndroom en wat deze zeldzame erfelijke ziekte inhoudt. Door het opzetten van de simulatiebrilletjes konden mensen zelf ervaren wat Ushersyndroom is en hoe beperkt het zicht is als je kijkt door een kokertje. Op deze manier hebben de verschillende wandelteams tijdens de wandeltocht bekendheid gegeven aan Ushersyndroom en ontvingen ze via deze weg ook nog eens extra donaties.

Organiseren
Begin dit jaar besloot een aantal ouders om mee te helpen met het organiseren van dit nieuwe event. Esther van Popta, Gert-Jan Weijers en Femke Haest, voegden zich bij René en Arnold. Er werd een eigen website ontwikkeld en verschillende social mediakanalen geopend. Op deze manier hoopte het projectteam wandelaars te mobiliseren en meer sponsoren aan zich te binden.

Nh1816 Verzekeringen werd als hoofdsponsor voor het evenement binnengehaald om de kosten voor de organisatie te dekken. Het bedrijf van René, Landman Assurantiën en het bedrijf van Gert-Jan, Van Lunen Adviesgroep in Boxmeer, hebben zich daarbij aangesloten.
Omdat de finish een gezamenlijke afsluiting moest worden, werd vorig najaar een zoektocht naar een geschikte locatie op touw gezet. René en Arnold reisden langs kastelen en buitenhuizen, maar kwamen uiteindelijk bij het Spoorwegmuseum terecht. „Na afloop moet iedereen toch naar huis, kunnen ze direct op de trein stappen”, aldus René.

Warm onthaal
In Wachtkamer 3 van het Spoorwegmuseum werden de wandelaars op de slotdag warm onthaald met muziek en een buffet.
Tijdens de feestelijke afsluiting werd ook het eindbedrag bekend gemaakt: maar liefst € 67.754 is er opgehaald! [Stand 17-09-22] Een geweldige opbrengst voor een event dat voor de eerste keer is georganiseerd!
„We hopen dat dit initiatief in de toekomst breed wordt omarmd. Want wat zou het prachtig zijn als we dit jaarlijks kunnen herhalen, het zich als een olievlek uitbreidt en het sponsorgeld voor Stichting Ushersyndroom telkens toeneemt.”

Willy Schmidt, de neef van René, is cameraman van beroep en maakte een mooie videoreportage.

Er kan nog gedoneerd worden op de sponsorpagina van ‘NL wandelt voor Usher’. 
Het wandel event ‘NL wandelt voor Usher’ heeft ook een eigen website. Op deze website is onder andere de fotoreportage te zien van het event.