Ushersyndroom binnen het gezin

Gezinnen met een kind met de diagnose Ushersyndroom waren niet altijd tevreden over de ondersteuning die ze kregen. Vaak was deze hulp gericht op één van de twee zintuigen (horen óf zien) en niet specifiek op het syndroom van Usher. Daarnaast blijkt dat professionals niet altijd goed weten wat Ushersyndroom inhoudt en wat de gevolgen ervan zijn voor het gezin. Coping met Ushersyndroom binnen het gezin, hoe doe je dat?

Wat is coping?
Jouw copingstijl is de manier waarop jij omgaat met stress en problemen. ‘To cope’ betekent vertaald vanuit het Engels: ‘omgaan met’. Je bent in staat om op verschillende manieren met stress om te gaan, maar vaak heb je in stressvolle situaties één duidelijke manier van reageren. Deze reactie, zowel in je gedrag als emotioneel, noem je de copingstijl of copingstrategie. -iPractice

Gezinsgerichte behandeling Ushersyndroom: Samen & Sterk
In 2019 is het onderzoek Coping met Usher gestart met als doel om professionele ondersteuning te ontwikkelen voor gezinnen die te maken hebben met Ushersyndroom en voor de professionals die deze gezinnen ondersteunen. Dit onderzoek is inmiddels afgerond en heeft geleid tot waardevolle inzichten en resultaten. Het verslag van dit onderzoek is gepubliceerd en hieronder staat een samenvatting van dat verslag. Op basis van de resultaten van het onderzoek Coping met Usher is er in 2023 een vervolgonderzoek gestart om een nog beter passende ondersteuning voor gezinnen te ontwikkelen en te toetsen: Gezinsgerichte Behandeling Ushersyndroom.

In nauwe samenwerking met ervaringsdeskundigen en professionals is er in het vervolgonderzoek een specifieke training ontwikkeld voor professionals die gezinnen met een kind met Ushersyndroom ondersteunen. De training bestaat uit drie e-learning modules en een fysieke training. Hierin leren professionals hoe ze empathisch kunnen communiceren, hoe ze gezinsbehoeften kunnen identificeren en hoe ze praktische tools kunnen inzetten om de gezinnen te ondersteunen.

Naast de training is er een behandelgids ontwikkeld. Deze gids biedt praktische hulpmiddelen voor zowel professionals als gezinnen. De behandelgids behandelt verschillende thema’s, zoals: Hoe vertel ik het mijn kind, omgaan met emoties en toekomstperspectief.

In september 2024 gaat de nieuwe gezinsgerichte behandeling, genaamd Samen & Sterk, van start. Dit is een behandeling op maat waarin het gezin 8 sessies zal hebben met een speciaal opgeleide professional waarbij de gezinsleden aangeven welk onderwerp ze op dat moment willen bespreken, of het nu gaat om communicatie, zelfstandigheid, emotionele steun of praktische tips. Dan start ook het onderzoek, waarmee in kaart wordt gebracht of de gezinsgerichte behandeling aansluit op de behoeften van gezinnen en of deze manier van samenwerken tussen professionals en gezinnen de relatie ten goede komt. De Gezinsgerichte Behandeling Ushersyndroom is een belangrijke stap in het verbeteren van de ondersteuning voor gezinnen die te maken hebben met Ushersyndroom. Wil je meer willen weten over de gezinsgerichte behandeling of het onderzoek dan kun je contact opnemen met de onderzoeker Sonja van de Molengraft via so.vandemolengraft@kentalis.nl

Samenvatting van het document “Eindverslag Coping met Usher”

Inleiding
Het rapport “Coping met Usher” richt zich op het begrijpen en verbeteren van de ondersteuning aan gezinnen met een kind dat gediagnosticeerd is met het Ushersyndroom. De studie erkent dat deze gezinnen meerdere ondersteuningsbehoeften hebben en vaak weinig tot geen hulp krijgen bij het omgaan met het syndroom.

Het primaire doel van het project was om consistentie te creëren in de manier waarop psycho-educatie wordt gegeven aan gezinnen door het ontwikkelen van materialen voor professionals. Het project streefde ernaar ervoor te zorgen dat deze materialen voldoen aan de behoeften van professionals en effectief kunnen worden geïmplementeerd in de praktijk.

Het document “Eindverslag Coping met Usher” beschrijft een project dat gericht is op het ontwikkelen en implementeren van materialen voor psycho-educatie aan gezinnen met een kind met het syndroom van Usher. Het doel was om een eenduidige methode te creëren waarmee professionals deze psycho-educatie kunnen bieden. Het project bestond uit drie fasen: oriëntatie, productie, en uitvoering.

Belangrijkste bevindingen en conclusies:

  1. Oriëntatiefase:
    • Er werden ondersteuningsbehoeften van gezinnen met het syndroom van Usher in kaart gebracht.
    • Er werd vastgesteld welke informatie en ondersteuning nodig zijn om deze gezinnen te helpen omgaan met de aandoening.
  2. Productiefase:
    • Materialen voor professionals werden ontwikkeld, waaronder een handreiking en bouwstenen voor psycho-educatie.
    • De materialen werden afgestemd op de behoeften van de professionals die psycho-educatie bieden.
  3. Uitvoeringsfase:
    • In een pilotstudie werden de ontwikkelde materialen getest bij gezinnen met een kind met het syndroom van Usher.
    • Gezinnen die de psycho-educatie ontvingen, waren over het algemeen tevreden met de ondersteuning die ze kregen.
    • Professionals waren tevreden over de ontwikkelde materialen en gaven aan deze te willen blijven gebruiken.
  4. Aanbevelingen:
    • Er wordt aanbevolen om vervolgonderzoek te doen naar de kwaliteit van de behandelrelatie tussen professionals en gezinnen en naar de effecten van de psycho-educatie voor de gezinnen.
    • Ook wordt aanbevolen om de ontwikkelde materialen door te ontwikkelen, zodat deze ook voldoen aan de aanvullende ondersteuningsbehoefte die professionals hebben (o.a. concrete handvatten bij het bieden van de psycho-educatie)
    • Informele ondersteuning, zoals lotgenotencontact, zou beter geïntegreerd moeten worden in de formele psycho-educatie.
    • Zowel ervaringsdeskundigen als professionals moeten betrokken blijven bij de ontwikkeling en implementatie van psycho-educatiematerialen.

Het project heeft aangetoond dat er behoefte is aan gestructureerde psycho-educatie voor gezinnen met het syndroom van Usher en dat de ontwikkelde materialen een waardevolle aanvulling zijn voor de praktijk​​.

Aan dit onderzoek vanuit Kentalis in samenwerking met de universiteit van Groningen werkten ruim 70 mensen met het Ushersyndroom en ouders mee.

Bron: Deelkracht