MARTINE GENIET WEER VAN FAVORIETE KERSTLIEDJE
privé foto: Martine en geleidehond Giggles
Martine (53): “Het is zes uur ’s ochtends, tijd om Giggles, mijn geleidehond een plasje te laten doen en eten te geven. Terwijl hij in de tuin scharrelt, schenk ik een kop thee in en denk terug aan mijn ontroerende YouTube-moment van gistermiddag. Ik wist niet wat me overkwam: voor het eerst hoorde ik het nummer ‘Last Christmas’ met beíde oren!
En voor het eerst kon ik de volledige tekst verstaan! Hoge tonen kon ik al lang niet meer horen en dit nummer kwam zo mooi binnen, zo helder, zo zuiver, de tranen sprongen in mijn ogen. Ik heb meteen mijn moeder en vriend gebeld. Ik zal dit moment nooit meer vergeten.
Ik ben geboren met Ushersyndroom. Dit is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook progressief verlies van zicht ervaren. Dat geldt ook voor mij: ik heb nog tien procent zicht en kon, ondanks twee hoorapparaten, mijn omgeving niet goed verstaan. Als collega’s tijdens een meeting door elkaar gingen praten, was het helemáál uitgesloten om ook maar iets van de vergadering mee te krijgen.
Een lang en zwaar traject
Het krijgen van een Cochleair Implantaat (CI) is een heel zwaar traject, werd me verteld, en zo heb ik het zeker ervaren. Een jaar lang heb ik allerlei onderzoeken gehad; CT-en MRI-scans om te kijken of het mogelijk is de prothese onder mijn hoofdhuid te implanteren en veel gesprekken met psychologen en artsen om te beoordelen of ik het hele proces psychisch aan zou kunnen. Het is namelijk niet zo dat je na de operatie ineens weer kunt horen. En in sommige gevallen levert het plaatsen van een CI helemaal geen gehoorverbetering op.
Om te komen waar ik nu ben, was een lange weg. De operatie zelf verliep goed, maar toen het CI voor het eerst werd aangezet, was het één grote doffe ellende. Het enige wat ik hoorde, was een constant keihard ‘zingende zaag’ geluid. Ik werd er helemaal gek van, maar wist dat ik moest doorzetten. Mijn hersenen moesten wennen aan het geluid en uiteindelijk leren om geluiden te herkennen. Dat betekende heel veel sessies bij de logopediste en audioloog en heel veel oefenen met buddy’s. De buddy’s namen me mee naar buiten om omgevingsgeluiden, zoals een wegrijdende auto of een blaffende hond, te leren herkennen. Maar het maandenlang oefenen en steeds opnieuw afstellen van mijn CI was het waard, ik kan voor vijfentachtig procent weer alles verstaan.
Ik wil nu saxofoon leren spelen, dat ben ik aan het onderzoeken.
Ik geniet nu weer van muziek
Nu ik hersteld ben van de operatie kan het Cochleair Implantaat eindelijk aangezet worden. Ik heb ook een nieuw hoortoestel aangemeten gekregen. Het resultaat was verbluffend, voor het eerst hoorde ik geluid in beide oren!
De artsen adviseerde me om het CI tijdens de terugreis met het OV nog even uit te zetten, dat zou weleens te overweldigend kunnen zijn. Eenmaal thuis heb ik hem meteen weer aangezet en YouTube op mijn mobiel geopend. Ik was zo benieuwd of ik het favoriete kerstliedje uit mijn tienertijd nu wél goed zou kunnen horen en BANG, toen kwam Wham! binnen…
Ik ben dol op saxofoon muziek en groot fan van Candy Dulfer, maar ik heb muziek altijd een beetje links laten liggen omdat ik het niet goed kon horen. Na mijn ervaring van het weer horen van muziek heb ik de stille hoop dat mijn wens om saxofoon te leren spelen misschien weleens kan uitkomen.”
Heftige emoties
Ik ben nog steeds heel blij met het Cochleair Implantaat. Ik kan weer gesprekken voeren zonder dat mensen héél hard moeten praten en volgens mijn omgeving praat ik zelf ook minder hard dan voorheen. Alleen op mijn werk loop ik soms nog tegen wat hobbels aan. Bijvoorbeeld als tijdens een meeting collega’s door elkaar gaan praten. Dan kan ik het nog steeds niet volgen. Ik denk dan: jongens, jullie weten toch dat ik op deze manier hier niets van versta? Dat vind ik best verdrietig én vermoeiend. Maar ik snap ook dat er emoties meespelen als er tijdens vergaderingen heftig wordt gediscussieerd. De combinatie van deze ‘gehoor strubbelingen’ en een nieuwe functie maken het werk wel wat zwaarder dan ik had gedacht.
Jobcoach
Om positief met de nieuwe situatie te leren omgaan, heb ik onlangs een jobcoach in de hand genomen. Zij is gespecialiseerd in mensen met een CI op de werkvloer. Ik heb mijn beperkingen altijd als een uitdaging gezien en kijk liever naar wat er wél kan in plaats van omgekeerd. Daar wil ik in de toekomst op professionele wijze iets mee doen. Ik heb al een website waarop ik meer herkenbaarheid wil bereiken voor Ushersyndroom en de mogelijkheden hiermee om te gaan. Maar eerst ga ik met mijn jobcoach aan de slag. Of ik ooit saxofoon kan spelen, ben ik nog aan het onderzoeken. Het is best prijzig, dus ik ben aan het bekijken hoe ik dat ga realiseren. Maar het kán, dat is voor mij echt een wonder!”
Bron: Libelle
Datum: 04-12-2024
Door: Germaine van Ast
Lees ook:
