Fotoboek: Beyond the Muted Darkness

Klik hier voor de bestelgegevens.
  • Grote uitdagingen in onderzoek naar Usher

    De droom van mensen met Ushersyndroom is dat onderzoekers op tijd een behandeling vinden om het doof én blind worden te stoppen. Ushersyndroom is niet op te lossen met 1 onderzoek of doorbraak.



FEITEN & CIJFERS



Start zelf een actie!


Patiënten wachten meer dan een jaar op een cochleair implantaat!

Ernstig slechthorende en dove mensen staan meer dan een jaar op de wachtlijst voor een CI (Cochleair Implantaat) operatie. Voor OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie), de belangenbehartiger voor (aanstaande) CI-gebruikers, patiëntenverenigingen en stichting Ushersyndroom, een onacceptabele situatie. Je zal maar doof of ernstige slechthorend zijn, een oplossing is bereikbaar en dan geconfronteerd worden met een enorme wachtlijst voor deze operatie.
OPCI vraagt dringend aandacht voor de zorgelijke toename van wachttijden voor CI bij volwassenen en bij kinderen. CI is hèt voorbeeld van een medische technologie waarbij de kosten over een mensenleven ruim worden ingehaald door de opbrengsten; op gebied van gezondheid, maatschappelijk betrokkenheid en in kwaliteit van leven.
Tijdig implanteren kan een breed scala aan comorbiditeiten (onder andere sociale isolatie, depressie, verlies van een baan, cognitieve onderstimulatie, afname maatschappelijke inzetbaarheid) voorkomen en zou daarmee preventief ingezet moeten worden. Steeds meer ouders van dove kinderen kiezen voor een CI waardoor ze wèl …

Reacties