Fotoboek: Beyond the Muted Darkness

Klik hier voor de bestelgegevens.

  • Grote uitdagingen in onderzoek naar Usher

    De droom van mensen met Ushersyndroom is dat onderzoekers op tijd een behandeling vinden om het doof én blind worden te stoppen. Ushersyndroom is niet op te lossen met 1 onderzoek of doorbraak.



FEITEN & CIJFERS



Start zelf een actie!


Ik ben haar voorland en en dat weet ze maar al te goed (3)

Maartje de Kok heeft zelf het Ushersyndroom en schrijft regelmatig op haar eigen website www.maartsebuien.com blogs over haar leven met een chronische beperking. Een van haar kinderen heeft ook het Ushersyndroom.
Als je weet dat je kind Ushersyndroom heeft, wanneer vertel je het dan aan je kind? En vooral hoe vertel je je kind dat hij/zij later ook nog blind gaat worden? Met deze vraag worstelen vele ouders. Maartje schreef hierover een blog in 3 delen.
“Als ouder hoop je de controle te houden over wat je kind met een diagnose van anderen te horen krijgt. Dat kan misgaan, omdat je nu eenmaal als ouder niet overal bij bent en ook niet alle momenten voor kunt zijn.
Mijn dochter Jente weet dat ze slechter ziet en hoort, pakt het slechte nieuws goed op, maar wat gebeurt er als een ander bewoordingen gebruikt die jij bewust niet wilt gebruiken?”
Mijn …

Reacties