Donate for more CRUSH research

© Stichting Ushersyndroom

 

Fotoboek: Beyond the Muted Darkness

Klik hier voor de bestelgegevens.

  • Grote uitdagingen in onderzoek naar Usher

    De droom van mensen met Ushersyndroom is dat onderzoekers op tijd een behandeling vinden om het doof én blind worden te stoppen. Ushersyndroom is niet op te lossen met 1 onderzoek of doorbraak.



FEITEN & CIJFERS



Start zelf een actie!


Leerlingen van De Telgenborch rennen in het zweet

Zo’n 250 leerlingen van de Almelose basisschool De Telgenborch liepen op woensdag 27 juni in de brandende zon letterlijk in het zweet. Dit deden ze tijdens een sponsorloop die georganiseerd was om geld op te halen voor Stichting Ushersyndroom. Ryan is een van de leerlingen op De Telgenborch en heeft zelf het Ushersyndroom. Samen met voormalig topsporter Rinne Oost heeft Ryan vandaag de cheque van €3500 in ontvangst mogen nemen. Een geweldige prestatie van iedereen!
Ryan heeft net als zijn twee oudere broers het Ushersyndroom. Rinne Oost uit Borne, winnaar van de Bronzen medaille Paralympics in 2012 in Londen bij het aangepast wielrennen, heeft ook het Ushersyndroom. Voorafgaand aan de sponsorloop heeft Ryan zijn verhaal verteld aan de kinderen van De Telgenborch. Bij deze presentatie werd hij ondersteund door Rinne Oost. Een bijzondere presentatie van twee mensen met Ushersyndroom die hun verhaal vertelden over hun leven met de diagnose …

Reacties