Donate for more CRUSH research

© Stichting Ushersyndroom

Fotoboek: Beyond the Muted Darkness

Klik hier voor de bestelgegevens.

  • Grote uitdagingen in onderzoek naar Usher

    De droom van mensen met Ushersyndroom is dat onderzoekers op tijd een behandeling vinden om het doof én blind worden te stoppen. Ushersyndroom is niet op te lossen met 1 onderzoek of doorbraak.



FEITEN & CIJFERS



Start zelf een actie!


Ken je gen!

Ushersyndroom is een erfelijke zeldzame ziekte. In Nederland leven ongeveer 1000 mensen met Ushersyndroom; maar nog lang niet iedereen is gediagnosticeerd. Nu de ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek razendsnel gaan, roept Stichting Ushersyndroom iedereen op om een DNA test te laten uitvoeren en zich aan te melden bij het landelijke Expertise centrum Ushersyndroom Radboudumc in Nijmegen.
ONZE DROOMDe droom van alle mensen die in hun dagelijks leven te maken hebben met Ushersyndroom, is dat onderzoekers op tijd een behandeling vinden om de achteruitgang in zien en horen te stoppen. Onze droom kan werkelijkheid worden als alle patiënten met Ushersyndroom hun gen en mutatie kennen. Hoe je een DNA test kan aanvragen lees je in het artikel ‘Ushersyndroom en DNA diagnostiek’.In verband …

Ontvang de nieuwsbrief

Reacties