Donate for more CRUSH research

© Stichting Ushersyndroom

Fotoboek: Beyond the Muted Darkness

Klik hier voor de bestelgegevens.

  • Grote uitdagingen in onderzoek naar Usher

    De droom van mensen met Ushersyndroom is dat onderzoekers op tijd een behandeling vinden om het doof én blind worden te stoppen. Ushersyndroom is niet op te lossen met 1 onderzoek of doorbraak.



FEITEN & CIJFERS



Start zelf een actie!


Ze gaat er blind voor!

TV Omroep Gelderland maakte een kleine reportage van de hardlooptraining van Ivonne Bressers. Zij heeft het Ushersyndroom en rent samen met haar hardloopbuddy de 15 km aanstaande zondag tijdens de Zevenheuvelenloop. Maar haar trainingen loopt ze het liefst ‘los’.
Ivonne is niet de enige want er lopen in het run4usher team meer mensen die het Ushersyndroom hebben. Zaterdag en zondag staan maar liefst 114 lopers klaar om te rennen in het Run4usher team. Allemaal willen ze meer bekendheid vragen voor de erfelijke aandoening waardoor mensen doof én blind worden en willen ze meer financiering voor wetenschappelijk onderzoek om dit proces van doofblind worden te kunnen stoppen! Jij kunt het team hier steunen met een donatie!
Zondag zal de Zevenheuvelenloop live te volgen zijn op TV Omroep Gelderland en wordt er nog een live verslag gemaakt van het Run4usher team dat dit weekend ook een lustrumfeest …

Ontvang de nieuwsbrief

Reacties