Donate for more CRUSH research

© Stichting Ushersyndroom

 

Fotoboek: Beyond the Muted Darkness

Klik hier voor de bestelgegevens.

  • Grote uitdagingen in onderzoek naar Usher

    De droom van mensen met Ushersyndroom is dat onderzoekers op tijd een behandeling vinden om het doof én blind worden te stoppen. Ushersyndroom is niet op te lossen met 1 onderzoek of doorbraak.



FEITEN & CIJFERS



Start zelf een actie!


Lef is grenzen verleggen

Vaak probeer ik mij voor te stellen hoe het is, als je bijna of helemaal niets hoort en ziet. Dan doe ik bijvoorbeeld mijn ogen en oren dicht en probeer een aantal handelingen te verrichten zonder te spieken.
Operatie
Een paar weken geleden ben ik aan mijn oogleden geopereerd. Ik liep met oogcompressen op naar buiten, met mijn handen voelend waar ik was. Dit leek mij weer ‘een kans om ervaring op te doen’. En dat heb ik geweten!
Ik liep keurig, al voelend, om de stoel van mijn vrouw heen, naar mijn eigen stoel. Ik voelde de leuning, ik draaide mij om en liet mij in de stoel ploffen. Dacht ik …
Lachen en huilen
Ik viel naast de stoel, met mijn hoofd op een houten bank en met mijn stuitje op de straattegels. Mijn arm was geschaafd en ik moest even voelen waar ik nu eigenlijk was. Ik vond het …

Ontvang de nieuwsbrief

Reacties