Donate for more CRUSH research

© Stichting Ushersyndroom

Fotoboek: Beyond the Muted Darkness

Klik hier voor de bestelgegevens.

  • Grote uitdagingen in onderzoek naar Usher

    De droom van mensen met Ushersyndroom is dat onderzoekers op tijd een behandeling vinden om het doof én blind worden te stoppen. Ushersyndroom is niet op te lossen met 1 onderzoek of doorbraak.



FEITEN & CIJFERS



Start zelf een actie!


Stichting Ushersyndroom kijkt terug op een fantastisch 2018!

Dankzij de enorme inzet van vele enthousiaste vrijwilligers,  inspirerende ‘vrienden van Usher’, bijzondere sponsoracties en de gulle donateurs hebben we weer veel kunnen bereiken! Stichting Ushersyndroom heeft een wetenschappelijk onderzoek kunnen financieren (de CRUSH studie) en de eerste klinische trial voor Usher type 2a zal van start gaan (STELLAR- ProQR) . Ook bezochten we het Internationaal symposium in Mainz en namen we deel aan de Patient Advisory Board van ProQR en aan de klankbordgroep Usher in Radboudumc.
Er is een prachtige blog-serie geschreven tijdens de UsherAwarenessMaand in September. De campagne ‘Kies jij voor doof of blind?’ stelt vele mensen voor een moeilijke keuze maar onze USHIE is cool en wij houden van LoveUsh. Een TU student is uitgedaagd en studenten van de filmacademie maakten een videocampagne.
Er zijn …

Ontvang de nieuwsbrief

Reacties