Donate for more CRUSH research

© Stichting Ushersyndroom

 

Fotoboek: Beyond the Muted Darkness

Klik hier voor de bestelgegevens.

  • Grote uitdagingen in onderzoek naar Usher

    De droom van mensen met Ushersyndroom is dat onderzoekers op tijd een behandeling vinden om het doof én blind worden te stoppen. Ushersyndroom is niet op te lossen met 1 onderzoek of doorbraak.



FEITEN & CIJFERS



Start zelf een actie!


Dat is pas echt lef hebben

Ik lag in bed, mijn buik deed pijn, ik was uitgeput.
Mijn lichaam heeft het lef gehad mij uit te schakelen.
Na jaren té hard te hebben gewerkt om mijzelf te bewijzen en daarmee non-stop over mijn fysieke grenzen te zijn gegaan, heeft mijn lichaam aan de noodrem getrokken. Er was een alvleesklierontsteking voor nodig om mij te laten stoppen.
Stil
Ik lag letterlijk stil en kon niet meer vluchten voor mijn gedachten en angst dat ooit op een dag Usher het wint van mijn persoonlijke ambities.
En alsof het zo moest zijn, werd er toen een documentaire op tv uitgezonden die mijn leven heeft veranderd.
Documentaire
Machteld heeft het lef gehad om vijf jaar lang een camera in haar leven toe laten. Zij, haar gezin en familie hebben het lef gehad om hun worsteling en verdriet over de impact die Ushersyndroom op hun leven heeft, te delen.
Iedereen gaat anders om …

Ontvang de nieuwsbrief

Reacties