Maartje de Kok heeft zelf het Ushersyndroom en schrijft regelmatig op haar eigen website www.maartsebuien.com blogs over haar leven met een chronische beperking. Een van haar kinderen heeft ook het Ushersyndroom.
Als je weet dat je kind Ushersyndroom heeft, wanneer vertel je het dan aan je kind? En vooral hoe vertel je je kind dat hij/zij later ook nog blind gaat worden? Met deze vraag worstelen vele ouders. Maartje schreef hierover een blog in 3 delen.
“Als ouder hoop je de controle te houden over wat je kind met een diagnose van anderen te horen krijgt. Dat kan misgaan, omdat je nu eenmaal als ouder niet overal bij bent en ook niet alle momenten voor kunt zijn.
Mijn dochter Jente weet dat ze slechter ziet en hoort, pakt het slechte nieuws …