Donate for more CRUSH research

© Stichting Ushersyndroom

 

Fotoboek: Beyond the Muted Darkness

Klik hier voor de bestelgegevens.

  • Grote uitdagingen in onderzoek naar Usher

    De droom van mensen met Ushersyndroom is dat onderzoekers op tijd een behandeling vinden om het doof én blind worden te stoppen. Ushersyndroom is niet op te lossen met 1 onderzoek of doorbraak.



FEITEN & CIJFERS



Start zelf een actie!


Usher en LEF!

USHER EN LEF
Waar denk je aan bij het woord lef? Vergt het leven met Usher lef? Wat durf je nu niet meer wat je met (meer) zicht en (meer) gehoor wel durfde? En wat betekent dat voor jouw leven? Wat durfde je eerst niet maar nu wel?
Getuigt het van lef om om hulp te vragen, nee te zeggen, zelfstandig de straat op te gaan?
Hoe denk je zelf, of als familie of vriend van iemand met Usher, over dit thema?
Elk jaar rond de herfst equinox in september wordt de Usher Awareness Day gehouden. Tijdens deze equinox zijn de dag en nacht precies even lang, maar daarna worden de nachten steeds langer. Dit staat dan ook symbool voor het slechter wordende zicht van mensen met Usher.
Net als vorige jaren plaatsen we in september elke dag een blog op www.ushersyndroom.nl. Dit jaar is het thema LEF. Doe je mee?
Stuur …

Reacties