Het is pech, simpelweg pech, dat Gitta Zonneveld het zeer zeldzame Usher Syndroom heeft. Toen vijf jaar geleden het vermoeden rees dat Gitta het Usher Syndroom had, werd een uitgebreid genonderzoek ingesteld. Allebei haar ouders bleken het zeldzame recessieve gen bij zich te dragen dat Usher veroorzaakt. Met één zo’n gen heb je nergens last van, maar twee zorgen voor een ziekte waarbij je blind of slechthorend geboren wordt en steeds dover wordt gedurende je leven. Slechts duizend mensen in Nederland hebben het.
Zo aan de keukentafel van Gitta Zonneveld merk je daar in eerste instantie niks van. Thee drinken in het gezellige rijtjeshuis waar ze woont met haar vrouw Linda en twee zoons van 8 en 12, is niet anders dan normaal. Dat ze niet goed hoort – 60 procent doof voor de hoge tonen aan beide oren – maskeert ze handig door een hoorapparaat en haar lipleestechniek. En haar steeds slechter wordende zicht, valt voor omstanders zo overdag ook niet op.
Als het zo zou blijven, zou ze daar helemaal tevreden mee zijn. De vooruitzichten zijn niet zo rooskleurig. ,,Vijf jaar geleden begonnen mijn ogen achteruit te gaan. Ik dacht dat ik gewoon een bril nodig had, maar bij de opticien bleek er toch meer aan de hand: de kegeltjes en staafjes waren aan het afsterven. Toen we bij een specialist in Rotterdam kwamen en zij hoorde van de combinatie met slechthorendheid, dacht ze aan het Syndroom van Usher. Daarmee wordt je dus langzaam blind, als een koker die steeds nauwer wordt, en gaat je gehoor óók nog eens achteruit. Nou, dat was echt een schok.” Want nu al bevindt ze nodige beperkingen van haar doofblindheid. ,,Doordat ik nachtblind ben, kan ik nu in de donkere dagen vóór 9 uur en na half vijf niet zelf het huis uit. Als ik met de hond ga lopen, zou ik zo tegen een paal op botsen bijvoorbeeld. Maar ook een parkeergarage, een bioscoop of een donkere winkel vermijd ik zo veel mogelijk.”
Onzekerheid
De Hilversumse kan geestig vertellen over die keer dat ze met het gezin een grot bezochten in Frankrijk. ,,We dachten nog: een leuk uitje! Maar uiteindelijk liep mijn vrouw Linda met mij aan de hand vanwege het donker en met onze jongste zoon op de andere arm omdat hij het eng vond. Zo raakten we steeds verder achterop de groep waar de lichtbron was. Haha, wat een drama was dat.”
De situatie nu is handelbaar, maar zo blijft het waarschijnlijk niet. Hoe snel haar zicht en gehoor achteruit zullen gaan, is niet bekend. ,,Die onzekerheid is het ergste. Doof én blind is echt een nachtmerrie voor mij. Dus ik leef nu maar met de dag, denk niet teveel aan later en probeer ondertussen iets voor elkaar te krijgen met de crowfundingsactie. Dat voelt in ieder geval goed.”
Bij een bedrag van €110.000 euro, start het onderzoek naar het zeer zeldzame Usher Syndroom. ,,Als iedere Usher-patiënt dit doet, hebben we die €110.000 euro zo bij elkaar.”
Bron: De Gooi en Eemlander
Door: Jette Pellemans
Foto: Studio Kastermans
De meeste mensen die dromen over de toekomst zien iets voor zich: het beeld van een lachend gezin, een plaatje van een groter huis, een avontuurlijke reis door prachtige landen. Rick Brouwer (50) niet. Zijn toekomst is donker en stil.
Ik kies voor mijn geluk