Niet zielig maar wel ontroerend

Filmmaakster Hetty Niets filmt zes jaar lang de lichamelijke achteruitgang van Machteld. ‘Ze is een vrouw die er niet wenst toe te geven.’

Het is er, wat er aan de hand is met Machteld Cossee. Toch is de film die Vara-documentaire maakster Hetty Niets over haar maakte geen tranentrekkende emotie-televisie geworden.
‘De kleine wereld van Machteld Cossee’ laat de afgelopen zes jaar zien uit het leven van een vrouw – en haar gezin – die lijdt aan het syndroom van Usher: langzaam verliest ze steeds meer van haar gehoor en neemt ook nog eens haar gezichtsvermogen verder af. De kans is groot dat op zekere dag de wereld van Machteld compleet stil en donker zal zijn: doof en blind.
Erg, maar toch toont de film vooral een vrouw die verder probeert te gaan met haar leven. Filmmaakster Nietsch: “Het is een vrouw die er niet aan toe wenst te geven. Haar zicht en gehoor worden in de loop der jaren steeds minder, daarom moet ze keer op keer afscheid nemen van dingen die ze niet meer kan doen. Het goede is dat ze telkens denkt: wat zou ik nog wel kunnen?”

Niets: “het moest gaan over iemand die iets heeft, maar niet zielig is. En ik laat ook haar andere kanten zien.” En zo zijn er de gewone scènes uit een huwelijk. Vrouw en man hebben ruzietjes aan het aanrecht. Machteld is ongedurig of veeleisend over kleine alledaagse dingen. Ze kibbelt op de camping over de altijd verwarrende tentstokken. In de film wordt het allemaal vertoond, al haar eigenzinnigheden. De zus van Machteld zegt op enig moment: “Ze zal nooit eens zeggen, help me eens even.” Hun moeder vertelt dat in de familie ‘de emotionele kanten’ nooit zo ter sprake kwamen, maar dat Machteld er zelf ook nooit zo over wenste te praten, toen ze op haar zeventiende de boodschap kreeg dat ze leed aan het syndroom van Usher.

Hetty Niets deed eerder een langdurig project. In 2007 verscheen ‘Valentijn’, haar film over een jongetje dat negen jaar lang wordt gevolgd in zijn transitie van man naar vrouw. Machteld Cossee benaderde ze in 2008. “Ik las  een interview met haar. Er stond een vrolijke foto bij van de tandem waarop ze reden, die zo contrasteerde met haar sombere vooruitzichten. Ik heb haar benaderd en we hadden vrij snel overeenstemming om haar leven in kaart te brengen.”
Machteld wilde meedoen omdat ze via de film de mensen om haar heen inzicht wilde geven hoe iemand leeft die doof en blind wordt. Van buiten zie je immers een actieve, leuke vrouw.
In de documentaire wordt soms getoond wat zij ziet, gefilmd door een benauwend smalle koker. Het geluid wordt soms gedempt, om haar gebrekkige gehoorvermogen na te doen.

Na de afspraak om mee te werken rees nooit twijfel over de aanwezigheid van de filmploeg thuis bij Machteld en haar man Lars. Nou ja, filmploeg.
Niets probeerde de opnames telkens zo klein en rustig mogelijk te laten verlopen. Het meeste camerawerk werd gedaan door haar dochter Lisa Bom, die soms dagenlang bij de familie op de bank zat en zo vertrouwd raakte met het gezinsleven. Pas afgelopen zomer werd al het materiaal van zes jaar gemonteerd.
“Machteld en haar man dachten tijdens het filmen wel eens: oh, wat moet dat worden”, vertelt Nietsch. “Haar man laat ook nogal van zichzelf zien, hij is heel eerlijk over zijn problemen, over wat er allemaal op hem afkomt door haar ziekte. Het is ook een verslag over zijn leven. Maar twijfel bij hen heb ik nooit gemerkt. Bij de viewing van de complete film hadden ze niets aan te merken. Ook niet over gevoelige kwesties in hun relatie die zijn vastgelegd.”

Niet zielig. Toch zijn er ontroerende momenten genoeg. Zoals wanneer Machteld moet stoppen met roeien, de enige sport die ze lang nog kon doen. De reis naar de roeiclub wordt te ingewikkeld en ze kan de aanwijzingen van de stuurman niet meer volgen. Of als ze in de zomer van 2013 steeds minder op feestjes komt, omdat er te veel verwarrende rumoer is. Schrijnend is de scène dat haar man op stap gaat in Amsterdam, om te dansen, en zij thuis moet blijven.

Machteld hoort en ziet steeds minder, maar nog steeds wel iets. Hoe raakte het afglijden van een vertrouwd persoon, de filmmaakster zelf in de loop van die zes jaar? Hetty Nietsch: “Je weet dat je een film over achteruitgang van iemand maakt. Je krijgt natuurlijk veel sympathie voor haar en dan wil je eigenlijk dat het stopt. Terwijl de film er wel over gaat, wens je dat ze niet langer achteruit gaat. Alleen als het zo blijft, zou ik er vrede mee hebben.”

Bron: Trouw
Door: Teun Lagas

Hetty en Machteld dragen beiden een zonnebril en kijken met de haren in de wind richting de zee

Machteld bij 1 Vandaag

Niet alleen doof, maar ook blind worden; het is de grote nachtmerrie voor iedereen. Helaas is het voor sommige mensen werkelijkheid. Zij lijden aan het syndroom van Usher, waardoor hun wereld langzaamaan donker en stil wordt. Machteld Cossee is zo iemand. Over haar maakte Hetty Nietsch de documentaire ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’. Ze sprak erover in de studio 1 Vandaag.

KIJK EN LUISTER
Machteld aan tafel met op de achtergrond een cirkel met daarop 'Tijd voor Max'

Machteld in Tijd voor Max

Machteld Cossee is te gast in de studio van Tijd voor MAX. Ze vertelt samen met filmmaker Hetty Nietsch over de film ‘De Kleine Wereld van Machteld Cossee’..

 

De wereld van Machteld door een klein rietje

Machteld Cossee werd zes jaar lang gevolgd door documentaire maakster Hetty Nietsch. “Als ik Machteld op een normale manier zou filmen, zie je niks aan haar.” Machteld Cossee wordt doof én blind door het Ushersyndroom.

Hetty Nietsch en haar dochter Lisa Bom

De wereld van Machteld Cossee (38) wordt steeds kleiner en donkerder. Sinds haar 17de verjaardag weet ze dat ze lijdt aan de ziekte van Usher, waardoor ze langzaam blind en doof wordt.

Hetty Nietsch (56), tv-journalist en documentairemaakster voor de VARA, vond Machteld in het tijdschrift JAN. “Ze stond vrolijk op een foto, samen met haar man op een tandem, een kindje achterop. Dat schijnbare geluk stond in fel contrast met het bijbehorende artikel over haar trieste verhaal.”

De wereld van Machteld Cossee (38) wordt steeds kleiner en donkerder. Sinds haar 17de verjaardag weet ze dat ze lijdt aan de ziekte van Usher, waardoor ze langzaam blind en doof wordt.

Hetty Nietsch (56), tv-journalist en documentairemaakster voor de VARA, vond Machteld in het tijdschrift Jan. ‘Ze stond vrolijk op een foto, samen met haar man op een tandem, een kindje achterop. Dat schijnbare geluk stond in fel contrast met het bijbehorende artikel over haar trieste verhaal.’ De documentairemaakster was gefascineerd, legde contact met Machteld en volgde haar zes jaar lang. Nietsch’ dochter Lisa Bom deed het grootste deel van het camerawerk. Nietsch maakte veelbesproken documentaires: over de eerste gevallen van aids in Nederland en de rol van de KLM daarbij, en over transgender Valentijn de Hingh, die ze negen jaar volgde.

Nietsch’ nieuwe documentaire De kleine wereld van Machteld Cossee brengt in beeld hoe Machteld en haar gezin een zo normaal mogelijk leven proberen te leiden. Machteld ziet maar weinig (ze kijkt door een ‘rietje’), hoort slecht en gaat steeds verder achteruit. Toch heeft ze een man, twee kinderen en werkt ze parttime als vrijwilliger.

De film laat zien dat Machteld bijna niet praat over haar aandoening, ze denkt er liever niet aan. Waarom zei ze ja tegen een documentaire?
‘Ze wilde aan de buitenwereld laten zien wat haar situatie is. Je ziet niets aan Machteld: ze praat normaal en heeft een heldere blik. Wat er echt aan de hand is, beseffen zelfs de mensen in haar naaste omgeving nauwelijks. Haar aandoening is progressief: het wordt steeds erger. Elke dag tot je laten doordringen dat je morgen misschien weer minder ziet en hoort, is bijna niet te doen.’

Hoe maak je dat voelbaar als documentairemaker?
‘Ik was vanaf het begin bezig met hoe de kijker zich in haar kan verplaatsen, want dat is essentieel. Daarom zie je in de film af en toe het beeld door een klein kokertje, zodat de kijker ziet hoe beperkt haar zicht is. Soms hoor je een vervormd geluid, zodat je je kunt verplaatsen in hoe slecht ze hoort. Als ik haar alleen maar op een normale manier zou filmen, zie je niks aan haar.’

Kun je objectief blijven als je je hoofdpersoon zo lang volgt?
‘Om objectief te zijn, heb je de scherpe randjes nodig. Ik wilde geen zoetsappige film maken. Ik wil juist laten zien dat Machteld boos wordt en uitvalt tegen haar man en kinderen als ze veel geluid maken. Voor haar is dat een kakofonie waar je stapelgek van wordt, zeker als je niet ziet waar het geluid vandaan komt. Voor een deel is Machtelds probleem niet op te lossen, want ze wordt niet beter. Maar het is goed om naar Machteld te kijken en ons te realiseren hoe haar leven is.’

Auteur: Esther de Roos

‘De kleine wereld van Machteld Cossee’

KIJK HIER

De kleine wereld van Machteld Cossee

Zes jaar lang volgde Lisa Bom en documentairemaakster Hetty Nietsch het leven van Machteld Cossee. Ze logeerden bij Machteld en haar gezin en legden zo intieme momenten uit hun leven vast.
Hoe leef je je leven als je weet dat jouw wereld op een dag stil en donker zal zijn? De hoofdpersoon in de documentaire ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’ weet dat ze haar lot niet kan ontlopen. Toch probeert ze zo lang mogelijk een zo normaal mogelijk leven te leiden. Dat levert ontroerende momenten op, maar ook frustraties en ruzie en momenten van angst voor de toekomst.

Synopsis

Op haar zeventiende verjaardag krijgt Machteld te horen dat ze het syndroom van Usher heeft. Ze is dan al slechthorend, maar wordt ook nog blind. Binnen het gezin komt die boodschap hard aan. Toch wordt er daarna zelden meer over gesproken. Haar vader is huisarts en vindt het moeilijk te accepteren dat hij niets voor zijn dochter kan betekenen.
Zelf probeert Machteld met haar vriend een zo normaal mogelijk gezinsleven op te bouwen en niet aan haar angst toe te geven. Machteld: ‘Als ik eraan denk, vliegt het me letterlijk naar de keel. Dus dan denk ik maar: wat zullen we eten vanavond?’
We zien in de film wat Machteld ziet en hoort, hoe ze haar omgeving scant, hoe ze langzaam een buitenstaander in haar eigen leven wordt. Hoe ze vecht met de wens haar eigen leven zin te geven. Machtelds wereld is nu al klein. Altijd is er die angst: wanneer verdwijnen mijn gehoor en mijn laatste zicht, zodat mijn wereld op zijn allerkleinst wordt?

De documentaire was al eerder te zien op het Nederlands Film Festival in Utrecht op woensdag 1 oktober 2014.
Op 9 februari 2015 ging deze documentaire in premiere op TV, NPO2 bij de VARA.

*Documentaire is voorzien van  Nederlandse en Engelse ondertiteling