Ivonne Bressers en Ronald Pennings (KNO arts van Radboudumc) waren te gast bij NPO1. Presentator Wilfried de Jong sprak met hen over leven met Ushersyndroom en onderzoek naar een behandeling om het proces van doof en blind worden stop te zetten.
De meeste mensen die dromen over de toekomst zien iets voor zich: het beeld van een lachend gezin, een plaatje van een groter huis, een avontuurlijke reis door prachtige landen. Rick Brouwer (50) niet. Zijn toekomst is donker en stil.Niets aan de hand
Brouwer had een onbezorgde jeugd. Hij werd slechthorend geboren, maar dat beperkte hem nauwelijks. Hij haalde zijn vrachtwagenrijbewijs en maakte zich geen enkele zorgen om de nachtblindheid waar hij naarmate hij ouder werd, meer last van leek te krijgen. Ook het heel langzaam kleiner worden van zijn gezichtsveld deed geen alarmbellen rinkelen. „Ik was jong, genoot van het leven”, zegt Brouwer. „Blindheid of doofheid, dat soort nare dingen zouden aan mijn deur voorbij gaan, dacht ik.”
Hij had het mis. Rond zijn 24e werd bij zijn 14 jaar oudere zus, die al een stuk verder in het proces van doof en blind worden zat, het Ushersyndroom vastgesteld. Ook Brouwer blijkt het syndroom te hebben.
Loslaten
„Dan begint een leven waarin je je constant moet aanpassen”, zegt Brouwer. „Telkens gaat er een beetje zicht en gehoor verloren. Steeds weer moet je een stukje loslaten.”
Tot afgelopen zomer werkte Brouwer als financieel consultant voor een gemeente, maar ook van zijn baan moest hij afscheid nemen. „De rek was eruit. Ik zette alle mogelijke hulpapparatuur in om zo lang mogelijk te kunnen blijven werken, maar het ging gewoon niet meer.”
Angst
Als Brouwer aan zijn grootste angst denkt, is hij even stil. „Mogelijk ben ik over een paar jaar volledig blind en doof, die gedachte grijpt me”, zegt hij zacht. „Mijn grootste angst is dat ik de stemmen en gezichten van mijn kinderen en partner niet meer kan herinneren. Dat ze veranderen in mijn gedachten en uiteindelijk zullen vervagen.”
Onderzoek
Het Radboudumc is bezig een gentherapie te ontwikkelen die het proces van blind worden stopt bij Usherpatiënten. „Het is een race tegen de klok”, zegt Brouwer. „Het medicijn ligt binnen handbereik, maar komt voor mij waarschijnlijk niet op tijd.” Toch zet Brouwer zich fanatiek in om via ushersyndroom.nl meer aandacht voor de ziekte te krijgen en geld in te zamelen voor de voortgang van het onderzoek. „Voor de generatie na mij. Er zijn ook kinderen met het Ushersyndroom. Ik weet welke mokerslag boven hun hoofd hangt. Wat ik meemaak, doof en blind worden, gun ik niemand. Maar voor hen is er nu hoop.”
Bron: Metro
Tekst: Bianca Brasser
Foto: AWFoto
Ik kies voor mijn geluk
Alleen op reis naar een ontwikkelingsland terwijl je slechthorend én slechtziend bent, is dat niet eng of gevaarlijk? Regelmatig stellen mensen met goedwerkende zintuigen mij deze vraag. Ik heb het Ushersyndroom en reis alleen naar Nepal.
Uit …
Uitgaan in Nepal is makkelijker gezegd dan gedaan: ‘even’ een tempel bezoeken, naar een restaurantje of terug naar het huis van mijn gastgezin; overal loop ik (soms letterlijk) tegen dingen aan. Het verkeer in Nepal is veel drukker en minder georganiseerd dan ik in Nederland gewend ben. Men passeert elkaar waar ruimte is, linksom of rechtsom. Een stoep is niet vanzelfsprekend en putdeksels ontbreken zomaar.
Wanneer ik me een weg baan door dit chaotische, lawaaiige verkeer, zie en hoor ik ontzettend veel. Het is een chaos van bussen, fietsers, straatverkopers, voetgangers en héél veel motoren die zich zigzaggend overal tussendoor manoeuvreren. Hoewel ik nu overdag nog behoorlijk goed zie en graag (alleen) op pad ga, ben ik me er ook van bewust dat veel dingen mij ontgaan.
… en thuis
’s Avonds en ‘s nachts is het hier donker. Echt donker. Behalve dat er hier minder verlichting is en dikwijls onprettig licht zoals felle neonbuizen, worstelt Nepal ook met zeer frequente stroomuitval.
Tijdens deze black-outs is het in huis ook stikdonker. Handig als je nachtblind bent! Wat ook gezellig is, is de gewoonte dat mensen veel op de grond of op lage krukjes zitten waartussen de vloer bezaaid ligt met slippers, borden en bakjes. Nepali’s leven namelijk meer op de vloer. Bijvoorbeeld tijdens het koken worden de kruiden niet op het aanrecht vermalen maar op een soort stoeptegel op de grond … Uit respect voor de leefwijze van de Nepali’s (en mijn tenen) verplaats ik me voorzichtig tussen dit alles door.
Geluk
Ik kies ervoor om mijn auditieve en visuele beperkingen níet ook mijn geluk te laten beperken. Ik ben afhankelijk van mijn hoortoestellen, mijn zonnebril, mijn mijnwerkerslamp (voor tijdens de black-outs), mijn smartphone met flashlight-app en van mijn vrienden die ik vertrouw. En ook een beetje van geluk dat ik hier dagelijks vind!
Don’t let your happiness be controlled by something you cannot control.
Door: Lilly van aBroadHorizon.nl
Zien, horen, voelen
P ontgaat het meeste. Hij ziet of hoort het niet. Maar ik zie en hoor wel de reacties van mensen op P. Hij blijft vaak een bezienswaardigheid.
Sommige mensen vinden hem wel relaxed omdat hij zo vaak stoned is … Anderen vinden hem maar een norse man, die soms gewoon niet reageert op vragen. Aso. Raar.
Regelmatig zie ik P in het luchtledige praten. Totdat hij ontdekt dat zijn gesprekspartner hem heeft verlaten. Die is weg gegaan om met iemand anders te praten of om zelfstandig naar het toilet te gaan. Zonder het even aan P te melden. Vaak lachen we het samen weg maar eigenlijk vind ik dat klotemomenten.
Allemaal Usher
Aanstaande zaterdag 19 september is een equinox. Deze dag is uitgeroepen tot de eerste ‘Usherawarenessday’
Zullen we die dag allemaal doen alsof we Usher hebben?
Naar ons werk gaan met een blinddoek met twee kleine gaatjes voor je ogen?
Televisie kijken met een koptelefoon met ruis?
Zullen we die dag allemaal met een taststok gaan lopen?
Met een donkere bril naar de kroeg?
Durf jij dat?
Ik breng je wel naar het toilet.
Annemarie Jongbloed
