‘Ik zie mezelf niet als iemand met beperkingen. Ik ben gewoon Jeff’

‘Ik zie mezelf niet als iemand met beperkingen. Ik ben gewoon Jeff’
Hij is doof en wordt ook nog blind. Jeff Horsten (23) uit Waspik schreef een nummer over zijn beperkingen. ‘Ik wil inspireren.’

Doof is hij al vanaf zijn geboorte. En blind wordt hij ook. Op YouTube zingt Jeff Horsten in een zelfgeschreven lied over zijn beperkingen. De 23-jarige Waspikker heeft het Syndroom van Usher, een zeer zeldzame aandoening. Toch verbaast de Jeff zijn omgeving. Met zijn lach, zijn creativiteit en zijn optimisme. “Ik wil inspireren. Ik zie mezelf niet als iemand met beperkingen. Ik ben gewoon Jeff.” Het filmpje van het lied Welkom in mijn wereldje is duizenden keren bekeken, tientallen mensen deelden het op Facebook. Enkele weken geleden is het filmpje online gezet. ‘Tranen’, ‘respect’ en ‘kippenvel’, zijn reacties op het indringende nummer.

Niet alleen
“Ik wil andere mensen met Usher laten zien dat ze niet alleen zijn”, zegt Jeff. Hij zingt het lied samen met zangeres Jorien Habing. De tekst gaat over de ‘koker’, zoals de Waspikker zijn leven ervaart. Het verwijst naar zijn doofheid en slechtziendheid: Jeff ziet door twee gaatjes van een halve centimeter breed. “Normaal zien mensen 180 graden.” Als Jeff iemand aankijkt, moet hij zijn hoofd helemaal meebewegen. Zijn zicht is wazig: nu 50 tot 60 procent. Uiteindelijk wordt Jeff blind. Met de hulp van vriend Joep Rijk heeft Jeff het lied laten opnemen in de Swamp-studio in Raamsdonk. Het idee ontstond bij revalidatiecentrum Het Loo Erf in Apeldoorn, waar Jeff inmiddels driekwart jaar verblijft. Jarenlang haatte hij muziek. Gewoon omdat hij het niet kon horen. “Ik hoorde eens Ring of Fire van Johnny Cash. Het lukte me om naar het ritme te luisteren. Later ben ik met muziek gaan experimenteren. Af en toe pak ik een gitaar en speel er wat op. Maar het blijft lastig, omdat ik zelf niet goed kan luisteren.” Teksten heeft Jeff genoeg. Hij schrijft veel. “De pen is mijn uitlaatklep. Het is een manier om me te uiten. Als tiener nam ik al vaak de pen in de hand. Het was voor mij een soort sport. Ineens zijn alle emoties kwijt.” Het nummer is enorm confronterend, merken Jeffs ouders. Vader Pierre: “Ik heb de eerste zinnen geluisterd, maar de rest van het lied pas enkele dagen naderhand.” “Voor ons is het natuurlijk niet nieuw, toch is er thuis wat gebruld toen we het nummer hoorden”, zegt moeder Marja. Jeffs ouders ervaren het leven als een strijd voor hun zoon. Om hem op de goede school te krijgen, om hem de juiste begeleiding te geven. Zijn slechtziendheid wordt pas na zeven jaar ontdekt.,,Hij had als kind vaak ruzie. Ik stond bijna elke dag op school om het voor Jeff op te knappen. Achteraf weten we dat hij zich niet kon uiten. Hij voelde zich niet begrepen.”

Puzzelstukjes
Jeff struikelt vaak, wordt nachtblind en valt over andere kinderen heen tijdens het spelen. Marja en Pierre horen later in het Radboud Ziekenhuis (Nijmegen) dat Jeff Usher heeft. “Maar vooraf hadden we op internet al veel opgezocht. Toen vielen de puzzelstukjes in elkaar. We wisten het zo goed als zeker. Als dat later nog eens bevestigd wordt, dan stopt de wereld.”
Het is moeilijk te accepteren dat Jeff steeds minder kan. Wat voor zijn leeftijdgenoten vanzelfsprekend is, gaat aan zijn neus voorbij. Marja: “Zoals fietsen of op een bromfiets rijden. Jeff is een autofreak. En autorijden gaat ook al niet.”

Ik ben telkens geestelijk zo moe.
Ik sta op met een energieniveau van 10 procent,
zo lijkt het

“Het is slikken en slikken”, omschrijft Jeff de tegenslagen. Zijn incasseringsvermogen is met de tijd toegenomen. “Ik geef het een plekje en ben makkelijker geworden. Nu kan ik zeggen ‘het gaat niet’. Je hebt geen keus. Vroeger was ik bezig met overleven. Nu is dat veranderd in leven. Ik leef. Ik heb een knopje omgedraaid.” Een gehoorimplantaat zorgt ervoor dat hij gesprekken redelijk kan volgen. Praten gaat ook. Zijn stem mist wel helderheid, doordat hij in zijn vroege kinderjaren klanken gemist heeft. Jeff slaagt erin om een opleiding op het Prinsentuin College in Andel te volgen en is gediplomeerd dierenverzorger. Het lukt Jeff om te genieten. Van Johnny Cash, van autofilmpjes op YouTube en van de hond die hij binnenkort hoopt te krijgen. Maar ondanks zijn humor en positivisme, worstelt Jeff met zijn gevoelens. “Ik heb mijn moeilijke momenten. Soms is dat een dag. Dan trek ik me terug, wil ik alleen zijn. Ik wil niet dat andere mensen mij zo zien. Shit happens. Alles heeft zijn prijs, ik moet mijn prijs betalen.” Momenteel is de Waspikker bezig met het laatste deel van zijn revalidatie. Jeff wordt bij Het Loo Erf voorbereid op het blind worden. Wanneer dat gebeurt, is de vraag. “Ik merk zelf niet van de ene op de andere dag grote veranderingen. Het is telkens ietsepietsie.” De Waspikker leert zich praktische zaken aan. Zoals wassen, koken, boodschappen doen of braille lezen. “Maar 10 procent gaat over de beperking, 90 procent van de revalidatie gaat over mentaliteit. Ze geven je zelfvertrouwen. Je kunt veel meer dan je denkt.” Marja: “Het verbaast me hoe vrolijk iedereen bij Het Loo Erf is. Onvoorstelbaar. Daar kunnen wij veel van leren.” Jeff nuanceert. “In onze miniwereld is geen plaats voor grijs, zoals veel mensen een dag in het leven ervaren. Je bent blij of verdrietig.” Zijn verkokerde blik vergt enorm veel energie. “Waar ik de meeste problemen mee heb, is de vermoeidheid. Ik ben telkens geestelijk zo moe. Ik sta op met een energieniveau van 10 procent, zo voelt het. Wanneer ik een paar uur iets doe, moet ik naar bed. Ik moet voorkomen dat ik een burn-out krijg.” Als Jeff straks klaar is met revalideren, wacht een grote stap. Hij gaat op zichzelf wonen. In het centrum van Waalwijk. 100 procent zelfstandig. ,,Wonen met begeleiding wil ik niet. Never nooit niet. Ik krijg ontzettend veel hulp van mijn ouders. Zij doen alles.” Waarschijnlijk verhuist Jeff begin volgend jaar. Voor de familie Horsten is dat opnieuw een moeilijk moment. “De eenzaamheid, daar zijn we bang voor. Dat is onze grootste zorg”, meent Marja. Jeff: “Ik ben niet zo gauw bang van iets. Ik weet dat het een strijd gaat worden. Maar ik heb in mijn leven overal voor moeten knokken. Ik ben overtuigd dat dit gaat lukken.” Zijn moeder beaamt dat:,,Het heeft veel energie gekost. Toch kijken we positief vooruit. Al 23 jaar is het knokken, knokken en knokken…”

Bron: Brabants Dagblad
Door: Sjoerd Marcelissen

Werken met zintuiglijke beperkingen

Syndroom van Usher
Annouk van Nunen (41) heeft een fulltime baan, ook al is ze slechthorend én bijna blind. Zij is gedreven, haar collega’s zien de grenzen. „Dit is de laatste fase van mijn carrière.”

‘Naar wie bent u op zoek?” Annouk van Nunen (41) loopt door de gangen van het Paleis van Justitie in Den Haag, als ze wordt aangesproken door een collega. Ze zoekt de persvoorlichter van het Openbaar Ministerie (OM), maar die is niet op haar kamer. Van Nunen staat stil, met haar wit-rode blindenstok losjes in haar hand. De persvoorlichter staat een stukje verderop, maar Van Nunen ziet haar niet, totdat ze zoekend op haar stem afloopt, op ongeveer een halve meter afstand blijft staan en haar recht in het gezicht aankijkt. „Goedemiddag.”

Van Nunen heeft het syndroom van Usher. Mensen met deze erfelijke aandoening worden uiteindelijk doof en blind. In Nederland zijn er 600 tot 1.000 mensen met Usher, van wie nagenoeg niemand een betaalde baan heeft. Ze zijn afgekeurd vanwege hun ziekte.
Van Nunen werkt wél. Vier dagen in de week zelfs, met een uitdagende baan. „Het scheelt dat ik tot nu toe altijd leidinggevenden heb gehad, die met me mee hebben gedacht. Dat tref je niet overal.”
Door het syndroom van Usher is het gezichtsveld van Van Nunen inmiddels gekrompen tot een kleine cirkel recht voor haar. Het is alsof ze door een koker kijkt. En zelfs dat beeld is niet eens volledig scherp. Ook is Van Nunen slechthorend.
Toch werkt ze 36 uur in de week. Op maandag en vrijdag op het kantoor in Den Haag en twee dagen thuis. Woensdag is haar broodnodige wekelijkse rustdag. „Ik ben chronisch moe.”

Van Nunen werd slechthorend geboren, maar als kind kon ze nog goed zien. Als tiener raakte ze nachtblind, het eerste symptoom van de achteruitgang van haar ogen. Ze studeerde rechten en ging daarna aan het werk. Want: „Ik ben niet gaan studeren met het idee: ik word arbeidsongeschikt.”
Ze was griffier bij de rechtbank in Haarlem en houdt zich sinds 2013 als programma-secretaris Digi-OM bezig met digitalisering en innovatie binnen het Openbaar Ministerie. Haar collega’s roemen haar sterke motivatie. Zelf zegt ze: „Ik wil alles uit het leven halen wat erin zit.”

Zeldzame diersoort
Pas sinds een maand gebruikt Van Nunen op kantoor een blindenstok. Ze wilde er eigenlijk niet aan: „Ik voel me zo bekeken.” Maar collega’s drongen erop aan. Manager John van de Rijt: „We zagen haar steeds vaker tegen tafels en stoelen aanbotsen of tegen deuren oplopen. Zo kon het niet langer.”
In de lift positioneert een man zich tegenover Van Nunen. Hij is vermoedelijk getriggerd door haar blindenstok en bekijkt haar een paar keer van top tot teen. Uiteindelijk blijft hij hangen bij haar ogen en staart gebiologeerd naar Van Nunen. Alsof ze een zeldzame diersoort is.
Nou ja, zeldzaam is het wel dat iemand in dit stadium van Usher nog fulltime werkt. Van Nunen kan het weten: ze is ook secretaris van Stichting Ushersyndroom en kent daardoor veel lotgenoten. Nagenoeg iedereen zit thuis, afgekeurd.
De afgelopen twee jaar verloor ze een groot deel van haar zicht en ging ook haar gehoor verder achteruit. Als er niet snel een medische doorbraak komt („Ik hoop er nog steeds op”), dan is het nagenoeg zeker dat Van Nunen – moeder van een dochter van zeven en een zoon van vier (beiden zonder Usher) – uiteindelijk volledig doof en blind zal worden.

Aangekomen op de achtste verdieping, waar haar kamer is, duurt het even voordat Van Nunen de scanner heeft gevonden waar ze haar toegangspasje voor moet houden. Ze deelt haar kamer met twee collega’s. Ze zit bewust niet in een drukke kantoortuin. Voor de ramen hangt een verduisteringsscherm, waardoor er geen fel licht op de computer schijnt. „Anders kan ik helemaal niets zien.” De letters op het scherm zijn extra groot, haar cursor is felroze (dat geeft veel contrast) en zeker vijf bij twee centimeter. Ze typt blind, waardoor ze snel kan werken. Haar gehoorapparaatjes staan via bluetooth in verbinding met haar mobieltje: de telefoon gaat over in haar oren.

Niet zielig
Het is iets na 13.00 uur als Van Nunen een overleg binnenstapt, een paar minuten te laat. „Kon je het niet vinden, Annouk?”, grapt een collega. Er wordt gelachen, Van Nunen lacht mee. Later zal ze vertellen dat ze niet bang is voor geroddel. En zielig is ze ook niet, maar zo zeggen haar collega’s haar ook niet te zien.
De vergadering start en Van Nunen drukt met haar vingers geregeld haar gehoorapparaatjes dieper in haar oren. Dan kan ze het overleg beter volgen. Af en toe reageert ze op een opmerking, of beantwoordt ze een vraag – kalm en met zachte stem. Dan weer luistert ze en ondersteunt ze haar hoofd met haar beide handen. Ze vond het vermoeiend, zegt ze achteraf.

Vandaag wordt er weinig door elkaar gesproken, maar als dat wel gebeurt, dan heeft Van Nunen het extra moeilijk: „Ik kan discussies niet goed volgen, dan haak ik af. Ik versta het gewoon niet.” Leidinggevende Van de Rijt heeft er een week geleden nog met Van Nunen over gesproken: „Ik heb tegen haar gezegd, dat ik haar effectiviteit in vergaderingen met veel interactie langzamerhand zie afnemen. Zo vroeg ik Annouk onlangs tijdens een overleg om bevestiging, waarna ze verschrikt reageerde en we haar echt even moesten bijpraten. Usher is progressief, dus er komt een moment dat ze alleen nog bureauwerk zal kunnen doen.”
En als dat ook niet meer lukt? „Dan houdt het op. Ik heb ook tegen haar gezegd: ‘Ik moet geen last hebben van jouw handicap.’ We moeten goed voor haar zorgen, maar het OM is geen sociale werkplaats.” Haar werkgever krijgt geen loonkostensubsidie.
Tijdens de vergadering beginnen collega’s spontaan over Van Nunen te vertellen. „Annouk heeft ontzettend veel doorzettingsvermogen, maar durft ook hulp te aanvaarden. Dat vind ik heel knap”, zegt communicatieadviseur Sandra Groot Rouwen. Collega Stan Gielen wil weten: „Moeten we je meer helpen? Wij veranderen niet als we er niet genoeg bij stilstaan.” „Nee hoor, het is goed zo”, reageert Van Nunen.
De vergadering loopt op een eind en Van Nunen pakt als eerste in. Bij het weglopen vraagt ze een collega of ze niets heeft laten liggen.

Harder vechten
Van Nunen geeft direct toe dat ze eigenlijk te veel van zichzelf vraagt: „Absoluut, dat denk ik elke dag. Maar ik heb een enorme drive om aan het normale leven deel te blijven nemen. Ik heb me om mijn Usher nog geen dag ziek gemeld.” Ze wil zelfs nog een extra carrièrestap maken, wellicht op het vlak van juridisch advies: „Maar ik weet niet of dat reëel is.”
Van de Rijt bewondert de wilskracht van Van Nunen: „Ze wil niet afgeschreven worden, ze wil laten zien dat ze nog steeds een factor is om rekening mee te houden.” Van Nunen levert geweldig werk, vindt ook directeur bedrijfsvoering Linda Hennink. En dat heeft misschien wel deels met haar Usher te maken: „Door haar handicap heeft ze wellicht de neiging tot overcompensatie.” Zelf zegt ze: „Ik moet harder vechten voor een plekje dan iemand zonder Usher. Want je moet gewoon in hetzelfde tempo mee.”

En wat als ze straks toch thuis komt te zitten? Van Nunen vindt het een vreselijke gedachte: „Je wereld wordt dan gauw zo klein, je hebt geen collega’s meer die vragen hoe je weekend was.” Later zegt ze: „Ik realiseer me wel dat ik in de laatste fase van mijn carrière zit.” En als het niet meer gaat, zal ze dat dan zelf aangeven? Ja, zegt ze. Nee, vermoedt Hennink: „Ik denk dat wij er eerder mee zullen komen. Dat is heel moeilijk, want het werk geeft haar veel houvast.”
Van Nunen wil zo lang mogelijk doorwerken: „Op mijn werk ben ik niet Annouk met Usher, maar gewoon Annouk de collega. Dat is mij heel veel waard.”

CIJFERS HOEVEEL MENSEN WERKEN ER MET EEN HANDICAP?
Nederland telt volgens de laatste cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) uit 2015 1,7 miljoen mensen tussen de 15 en 75 jaar met een arbeidshandicap. Zij hebben een langdurige ziekte, aandoening of handicap, waardoor ze worden belemmerd bij het krijgen of uitvoeren van werk. Bijna 400.000 arbeidsgehandicapten zijn tussen de 25 en 45 jaar oud.
Van die groep arbeidsgehandicapten heeft 42 procent een betaalde baan, tegenover 87 procent van de mensen zonder arbeidshandicap in diezelfde leeftijdscategorie.
Arbeidsgehandicapten met werk hebben minder vastigheid: ze werken onevenredig vaak als zzp’er of via een flexibel dienstverband. Naar verhouding werken daarnaast veel arbeidsgehandicapten in de dienstverlenende sector. Een op de vijf wil het liefst meer werken.

Bron: NRC Next
Auteur: Maarten Dallinga
Foto’s: David van Dam

Puur geluk: mooie herinneringen voor Liesbeth

Langzaam doof en blind
Liesbeth is gelukkig getrouwd en moeder van twee prachtige kinderen van zes en twee jaar oud. Maar sinds ze weet dat ze aan het syndroom van Usher lijdt, is haar toekomstbeeld donker. Door de ziekte ziet ze al een tijd slecht, en haar gezichtsvermogen zal in de loop der jaren alleen maar afnemen. De kans is groot dat ze op zeker moment zowel doof als blind zal zijn.

Liesbeth wil haar kinderen zien
Haar grootste angst is dat ze haar kinderen niet zal zien als volwassenen. In Puur Geluk helpt kersverse presentator Ruben Nicolai haar om mooie herinneringen op te bouwen voor later. Op die manier probeert Liesbeth de belangrijke momenten in haar leven op te slaan in haar geheugen, zodat ze die naar boven kan halen, als ze niet meer kan zien.

Kijkje in de toekomst
Ruben heeft een geweldig cadeau voor Liesbeth: een team forensische wetenschappers heeft berekend hoe haar kinderen er over een jaar of twintig uit zullen zien. Liesbeth houdt het niet meer, wanneer ze háár toekomst ziet. Prachtige tv voor de laatste week van 2016.

Twitter is ontroerd
Op Twitter leefde men, met tissues in de hand, mee met Liesbeth. Al moesten sommigen nog wél even wennen aan de presentatie van Ruben Nicolai, die het stokje van Nance Coolen overnam.

Door; Belinda Janssen

Bekijk het fragment hier:

Bekijk de hele aflevering van Puur Geluk: Eindejaarsspecial hier.

Rick op radio Rijnmond

Interview met Rick Brouwer en Ceel van Rhee op radio Rijnmond over de Glendalough Trail die zei liepen in Ierland

‘De kans 
is groot 
dat ik helemaal blind 
word’

Hedda de Roo (28) is slechtziend én slechthorend: ze heeft het syndroom van Usher. Uiteindelijk zal ze volledig blind en doof worden, dus wil ze haar dromen zo snel mogelijk waarmaken. ‘Ik studeerde me suf, nu kon ik tenminste nog lezen.’

“Vier maanden geleden werd mijn zoontje geboren. Mijn man Joey en ik hadden al jaren een kinderwens, waar veel mensen in mijn omgeving vraagtekens bij plaatsten. Ze vroegen zich af of het in ons geval wel verstandig was om aan kinderen te beginnen. Ik voelde me er onzeker door, maar kende heel veel ouders met Usher. Dus ik wist dat het kon. En tot nu toe gaat het moederschap me hartstikke goed af.

Ik ben zwaar slechthorend geboren: ik heb 85 decibel gehoorverlies. Al mijn hele leven draag ik overdag een hoortoestel. Ook gebruik ik een trilapparaatje dat aan mijn broek hangt en bijvoorbeeld trilt als de deurbel of telefoon gaat, of als er geluid uit de babyfoon komt. Omdat ik niet weet hoe het is om goed te horen, heb ik geen idee wat ik mis. Ik ben ook slechtziend. Mijn gezichtsveld is ongeveer driekwart kleiner dan dat van iemand met gezonde ogen. Ik kijk door 
een soort koker, zie nauwelijks contrast en heb last van visual snow. Dat laatste betekent dat ik constant door een soort sneeuwstorm heen moet kijken, wat heel vermoeiend is. Doordat ik ook nog nachtblind ben, kan ik niets meer zien vanaf het moment dat het gaat schemeren. Mijn zicht gaat met stapjes achteruit en uiteindelijk word ik volledig blind. Tenminste, als de medische wetenschap niet voor die tijd met een oplossing komt.”

Constant 
blauwe plekken
“Het is niet duidelijk of ik ook slechtziend ben geboren, omdat baby’s daar toen niet op werden getest. Wel was ik een onhandig kind: ik liep overal tegenaan en had constant blauwe plekken. De kans zit er dus dik in dat mijn ogen altijd al slecht waren. Tijdens mijn puberteit ging mijn zicht snel achteruit. Het eerste moment waarop ik dacht: ik zie echt niets, was op een Franse camping. Ik was een jaar of veertien en ging samen met andere kinderen die ik van de camping kende in het donker naar de rotsen. Het ging de anderen goed af, maar ik zag niets. Ik moest me aan iemand vastklampen. En als ik in het donker met vriendinnen op de fiets zat, moest ik altijd achteraan fietsen en het rode lichtje van degene voor me volgen.
Ik had geen idee wat er mis was met me en koppelde mijn slechte gehoor niet aan mijn slechte zicht. Totdat een familielid op mijn achttiende met vergelijkbare klachten de diagnose syndroom van Usher kreeg. Ook ik ben toen voor een serie oogtesten naar het oogziekenhuis in Rotterdam gegaan. Na een uur wist de arts het al en stelde de diagnose retinitis pigmentosa, de oogaandoening die bij Usher hoort. Later is Usher ook via DNA-onderzoek vastgesteld. Ik was even verdoofd, in shock. Gek genoeg weet ik niet meer precies hoe ik reageerde. Wel herinner ik me dat mijn vader, die mee was naar het ziekenhuis, enorm schrok. Ik hoefde zelf geloof ik niet eens te huilen. Veel mensen die we het vertelden wel. Ik kreeg de diagnose niet in mijn eentje: m’n omgeving moest er ook mee dealen.”

Als je me gaat verlaten als het te moeilijk wordt, heb ik liever dat je nu weggaat,’ zei ik tegen mijn vriend

Ben jij een vriend?
“Een halfjaar heb ik nodig gehad om het slechte nieuws te verwerken. Ik besloot allereerst mijn opleiding sociaal pedagogische hulpverlening tijdelijk stop te zetten. Ik had tijd nodig om dingen op een rijtje te zetten. Later heb ik de opleiding nog afgemaakt. De mensen in mijn omgeving deden hun best om me te steunen, maar uiteindelijk moet je het zelf doen. Toch heb ik me nooit eenzaam gevoeld. Op het moment dat ik het hoorde, was mijn vriend Joey al twee jaar in mijn leven. Ik wilde van hem weten of hij er ook in de toekomst voor me zou zijn, dus zei ik tegen hem: ‘Als je me gaat verlaten als het te moeilijk wordt, dan heb ik liever dat je nu gaat.’ Ik dacht: nu kan ik nog een andere partner zoeken. Maar hij 
besloot voor mij te kiezen en zegt altijd dat hij me nooit zal verlaten omdat ik Usher heb. In die eerste maanden na de diagnose heb ik een aantal vriendschappen laten verwateren. Ik testte wat er zou gebeuren als ik geen initiatief meer zou nemen. Of de anderen dan hun best voor onze vriendschap zouden doen. Want dat zou bewijzen of ze me straks zouden steunen op de momenten dat ik het niet alleen zou kunnen. Zo bleven mijn echte vrienden over. Na dat eerste halfjaar ging bij mij de knop om. Ik wilde nog zo veel, dus maakte ik een plan van aanpak. Het eerste punt was het volgen van een tolkopleiding om gebarentaal te leren. Ik wilde diepgang en daarom koos ik niet voor een standaardcursus, maar voor de hbo-opleiding aan de Hogeschool Utrecht. Daar heb ik in anderhalf jaar gebarentaal geleerd. Ik had haast, want ik dacht: nu kan ik de lesboeken nog lezen. Ik begon tegelijkertijd aan een studie klinische psychologie aan de Universiteit Leiden. Dat was pittig, maar uiteindelijk ben ik cum laude afgestudeerd, met een eindscriptie over Usher.”

Depressie in het donker
“Op dit moment werk ik 32 uur in de week als psycholoog. Daarbij maak ik veel gebruik van fysieke observaties, en 
ik realiseer me dat dit straks waarschijnlijk niet meer kan. Ik ben op mijn werk en daarbuiten vrij open over mijn aandoening. Dan zeg ik bijvoorbeeld: ‘Ik vraag misschien wat vaak wat je zegt, want ik ben slechthorend.’ Communiceren in een groep is ook lastig, bijvoorbeeld op ver-jaardagen. Iedereen praat dan door elkaar, er staat muziek aan en er is vaak weinig licht. Op een bruiloft of congres heb ik weleens gebruikgemaakt van een tolk. Die moet dan precies goed staan: de gebaren moeten exact in mijn kokerblik vallen. Als ik een tolk gebruik, zien mensen meteen dat er iets met me aan de hand is. Helaas begrijpen ze vaak niet dat je ook dan gewoon tegen mij moet praten, en niet tegen de tolk.

Bij het plannen van mijn dagen probeer ik er rekening mee te houden dat ik in het donker niets kan zien. Als het niet hoeft, ga ik er ’s avonds niet op uit. Maar als ik ergens echt naartoe wil, laat ik me niet tegenhouden. Ben ik op een voor mij onbekende plek, dan vraag ik Joey om me op te halen. Maar als ik de route ken, ga ik alleen. Ik reis met het openbaar vervoer, gebruik Google Maps en mijn stok. Aan de lichtjes van de lantaarnpalen zie ik hoe ik in mijn eigen buurt naar huis moet lopen. Helaas zal ik nooit zo goed met een stok kunnen lopen als iemand die blind geboren is. Soms gaat er iets mis. Ik was laatst bij de verkeerde tramhalte uitgestapt en botste heel hard op een lantaarnpaal die ik niet had gezien. Wat was ik boos. Het leverde een flinke blauwe plek op.
Nachtblindheid doet iets met je humeur, iets wat ik heb onderzocht voor mijn eindscriptie. Een seizoensgebonden depressie, oftewel de winterdip, komt vaker voor bij mensen met Usher en retinitis pigmentosa. Zelf probeer ik zo positief mogelijk te blijven en uit het leven te halen wat erin zit.”

Zorgen over de toekomst
“Mijn gehoor is nu stabiel, maar bij veel mensen met Usher start verdere achteruitgang rond hun dertigste. Uiteindelijk kan ik helemaal doof worden. Met een beetje geluk gebeurt dat pas als ik bejaard ben en ouderdomsdoofheid erbij krijg. Dat zal voldoende zijn om mijn gehoor helemaal te verliezen. Mijn zicht wordt wel steeds slechter. Bij elke achteruitgang moet ik dat verwerken, ik zit in een continu proces van acceptatie. Soms denk ik dat mijn bril heel vies is en poets ik erop los, totdat ik merk dat het glas gewoon schoon is. Dan blijkt er opnieuw een stukje zicht te zijn verdwenen. Ik ben veel bezig met mijn stichting, die ik onder meer heb opgericht om genetisch onderzoek naar het syndroom van Usher te financieren. Het doel daarvan is allereerst de progressie van Usher te stoppen. We hebben anderhalve ton opgehaald, maar er is meer nodig. Ook hebben we behoefte aan meer vrijwilligers, bijvoorbeeld om fondsen te werven.

Ik vind mezelf niet zielig, maar maak me wel zorgen over mijn toekomst. Dat de kans heel groot is dat ik blind ga worden, daar wil ik niet aan denken. En ik wil me er ook niet bij neerleggen. Ik ben er bijvoorbeeld nog helemaal niet klaar voor om braille te gaan leren. Ook schijn je blind te kunnen koken, maar ik wil daar nog niet mee oefenen: ik wil zien zo lang ik kan. Maar Usher is niet alleen maar negatief, het heeft me ook veel goeds gebracht. Ik sta heel bewust in het leven, schuif het waarmaken van mijn dromen niet voor me uit. Joey en ik gaan in de zomer van 2017 trouwen. Ook wil ik promoveren op een onderzoek naar de psychologische gevolgen van Usher en retinitis pigmentosa. Ik probeer daar nu geld voor bij elkaar te sprokkelen.
Ik ben christen en ik geloof dat niets zomaar gebeurt. God heeft een plan voor me. Hij heeft me zo gemaakt ja, maar ik zie dat niet per se als een straf. Ik weet niet waarom ik zo ben, ik heb niet alle antwoorden. Maar ik weet wel dat er voor me wordt gezorgd. Ik sta er niet alleen voor.”

Dit artikel is afkomstig uit VIVA 45.
Tekst Maarten Dallinga
Beeld Fred Ernst

Vader, Simon, Jet, moeder en zus Op 't Land naast elkaar op een bospad

Horen, zien en voelen

In ‘Horen, zien en voelen’ zien we de familie Op ‘t Land uit Zevenhoven. Dochter Jet (13 jaar) en zoon Simon (18 jaar) weten nog niet zo lang dat zij het Ushersyndroom hebben.
Iedereen in het gezin leeft met de wetenschap dat beiden kinderen doof én blind gaan worden. Maar wanneer en hoe snel dat gebeurt weet niemand.

Deze documentaire is gemaakt door studenten van de opleiding Media, Informatie en Communicatie aan de HvA

De dag dat Gracia de diagnose Usher zal krijgen (30)

Van wat de oogarts vertelde over het Ushersyndroom, zijn mij twee dingen scherp bijgebleven.

Het eerste was dat er geen behandeling mogelijk was. Het tweede dat het verloop van de ziekte bij ieder verschillend was. Er waren mensen die blind werden, maar ook mensen die tot op hoge leeftijd nog konden zien.

Voor mij als zestienjarige was dat laatste bericht de strohalm om me aan vast te klampen. Het gaf mij alle hoop dat ik tot de laatste categorie mensen zou horen. Immers, ik had alleen last van nachtblindheid en mijn koker was nog redelijk groot. Het was zo nu en dan lastig, maar het belemmerde me niet om (bijna) alles te kunnen doen,

Met elke graad gezichtsveld, die ik moest inleveren, bleef naast het verdriet de hoop: als het hierbij blijft, dan is er heel goed mee te leven. Toen mijn gezichtsveld steeds kleiner werd en ook het centrale zien zienderogen achteruit ging, werd mijn hoop steeds kleiner. Maar het bleek nog steeds niet het einde van de wereld. In het donker kon ik ook dansen.

Ongeveer 10 jaar geleden kwamen de eerste berichten over de mogelijkheden van gentherapie. Ik durfde het eigenlijk niet toe te laten, maar daar was toch een sprankje hoop: zou het in de toekomst echt mogelijk zijn om die kapotte staafjes en kegeltjes in het netvlies te repareren? Of in ieder geval het proces van blind worden te stoppen?

De wetenschappers deden de ene na de andere spectaculaire ontdekking over het menselijk DNA. Ook voor Usher 2 werden er mutaties in een gen gevonden, Hiermee was de eerste stap naar een mogelijke behandeling gezet .Yes!

Na uitgebreid DNA-onderzoek, kreeg ik te horen dat bij mij geen van de bekende genmutaties voor Usher is gevonden. Ik hoor tot de kleine groep “oorzaak onbekend” . Een flinke domper, omdat met deze uitslag een eventuele gentherapie voor mij zo goed als uitgesloten is.

Maar is mijn hoop nu helemaal verdwenen? Nee, die is er nog. Want er zijn wereldwijd naar schatting nog 399.999 andere mensen met Usher. Er wat is er mooier dan de hoop dat op een dag de arts kan zeggen:” U heeft Usher en u kunt blind en doof worden. Maar gelukkig is er nu een behandeling!”

Gracia Tham

De dag dat mijn zonen de diagnose Usher kregen (29)

Ik ben moeder van 3 prachtige zonen. Ze zijn slechthorend geboren met ieder verschillend gehoorverlies.
We zijn wel eens tegen problemen aangelopen, met name met zwemles, maar met gehoorapparaatjes is het prima te doen.
Alles was mogelijk.. iets harder knokken, maar ze kunnen goed mee komen op het regulier onderwijs.

Ongeveer 3 jaar geleden viel op dat de jongste slecht zag in het donker op de camping. Ook zocht hij regelmatig met een draaiende beweging naar dingen op tafel.
Ook die vakantie las ik in de Libelle over Ushersyndroom. Het zou toch niet??….

Bij de oogarts, waar hij een controle had van zijn ogen in verband met verzien, vertelde ik mijn zorg.
Mevrouw ik snap uw zorg maar de kans is klein dat hij dat heeft, dat is zelden zo.

Mijn zorg bleef en hoe meer ik op hem lette, hoe meer ik zag dat hij het allemaal anders zag dan anderen.
Bij het volgende bezoek werd ik toch doorverwezen, dan konden ze het in ieder geval uitsluiten.

Paar weken later naar Zeist met een vrolijke zoon achterin, en zelf ook niet echt wetende wat ons boven het hoofd hing. Ik vond die onderzoeken erg vervelend voor hem met al die draden in zijn oogjes en mijn maag draait nog andersom als ik daar aan denk.
Maar hij was sterk.

Eind van de dag de diagnose waar mijn zoon niet bij was. Waar jullie al bang voor waren klopt, uw zoon heeft Ushersyndroom.
En omdat het genetisch is en uw andere zonen ook slechthorend zijn, is 99% kans dat hun het ook hebben.

Het was of alles onder me weg zakte, ik kon totaal niets met dat gevoel.
Alles was altijd mogelijk maar nu met deze diagnose niet meer??? Is er geen medicijn? Geen operatie? Kan ik mijn ogen niet geven?
Dat gevoel is gebleven… de andere 2 jongens moesten ook die nare testen. Ook hun waren zo sterk. Wat een kanjers!

We hebben het hun verteld en ze waren eigenlijk vrij nuchter. Als kind leef je met de dag en kijk je niet in de toekomst. Nu ruim 1,5 jaar verder heb ik een aantal mensen met usher ontmoet en weet ik dat er wel heel veel mogelijk is.

Niet kijken naar onmogelijkheden maar naar mogelijkheden. En daarmee hoop ik dat de jongens opgroeien.
En eerlijk gezegd ben ik ervan overtuigd dat er iets komt om het te stoppen. Hoop is toch ook iets waar je je aan vast houdt!!

Debby Landkroon

De dag dat Merianne de diagnose Usher kreeg (28)

Ik steek meteen van wal als ik bij de huisarts ben. ‘ Is er niet iemand die mij met mijn angst kan helpen? Ik durf na avonddiensten niet naar huis te rijden. Dit is echt heel onhandig in de zorg.’ De huisarts wacht tot ik uitgepraat ben en vraagt dan heel voorzichtig of ik het wel bij me vindt passen. Hij stelt voor om eerst eens een oogarts te bezoeken… Opweg naar huis rijd ik bij de buren een kliko omver met de spiegel van mijn rode peutje. Huilend ren ik thuis naar boven en sluit me op in mijn slaapkamer.

Paar weken later, op 11 september 2007 bezoek ik samen met mijn aanstaande de oogarts in het ziekenhuis. Nog geen uur later loop ik verdwaasd naar buiten… Ik heb het Ushersyndroom… Een briefje in mijn hand met de naam van een retina vereniging.

De volgende dag gingen we samen naar Polen met vakantie, daar deed ik wat ik al mijn hele leven deed met mijn slechthorendheid, namelijk een stapje harder lopen zodat ik hetzelfde kon bereiken als een ander. Na de vakantie besloot ik dat het rijden in het donker niet meer kon en mijn werkgever bood mij aan enkel de slaapdiensten te doen zodat ik ‘s morgens in het licht naar huis kon rijden. In dat jaar trouwde ik met een lieve man. Ik bouwde een eigen leven op, al deed ik dat wel op eigen wijze… mijn sociale leven dat leg ik op een laag pitje, zorgde ervoor dat ik mijn werk kon blijven doen. Tot het weer winter werd. Daar besloot ik mijn eerste ding op te geven, namelijk volleybal. Hiermee werd een domino-effect in werking gezet. Een verkoudheid werd een griep en een griep bleef in een verkoudheid doorsudderen. Ik was oververmoeid en ik moest me steeds vaker ziekmelden. Tijdens een avond op mijn werk stond ineens een dame met het downsyndroom naast me. Ik had haar niet horen en zien aankomen. Ik schrok me rot, ik had een pan kokende aardappelen in mijn hand die ik wilde gaan afgieten. Die nacht deed ik geen oog dicht tijdens de slaapdienst. Er vielen ineens steeds meer verantwoordelijkheden op zijn plek, hoe kon ik bij een noodgeval 12 verstandelijk gehandicapte mensen naar buiten krijgen in het donker als ik mezelf amper kon redden…….

Hoe het daarna is gegaan weet ik niet precies meer, alleen dat mijn werkgever heeft gezegd, zo kan het niet langer. Je bent opgebrand, ik meld je ziek en ik zorg dat er een traject in werking word gezet om te kijken hoe we in de toekomst verder moeten. Ik ben in zomer 2009 begonnen met revalideren op het loo-erf. In deze tijd ben ik ook volledig afgekeurd. Nadat ik uit een depressie omhoog krabbelde en weer durfde te denken dat ik wat kon betekenen ben ik vrijwilligerswerk gaan oppakken. Ik heb verschillende dingen gedaan, bij de oogvereniging DoofBlinden, bij SWODB en in de eigen woonplaats begeleid ik een jongere met PPD-NOS.

Ondanks dat ik veel dingen niet hoor en zie, heb ik toch het gevoel dat ik meer hoor en zie dan mensen die maar doordenderen omdat de maatschappij dat van hen verwacht. Ik ben dankbaar voor wat ik heb en ik ben rijk. Toch blijf ik hopen dat mijn oma gelijk blijft houden… Dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn, voor mij zou het een groot wonder zijn als ik 80 ben en de rimpels op het gezicht van mijn echtgenoot kan tellen en kan horen als hij zegt ‘ik hou van jou’!

Merianne van Oord

De dag dat Séverine de diagnose Usher kreeg (27)

“Ooooh, maar dan heb je het Ushersyndroom!”

Voor de arts leek het alsof er puzzelstukjes samen vielen.

Ik had een aantal oogonderzoeken gehad. M’n netvlies bleek niet in orde, maar wat er aan de hand was wist men niet. Bij een volgend bezoek vroeg de arts mij of ik slechthorend was. Ik zei: “ja, dat staat ook in mijn medisch dossier.”

Voor hem leek het bijna een opluchting dat hij het laatste puzzelstukje had kunnen leggen.

Voor mij was het alsof mijn wereld uit elkaar spatte: “word ik doof en ook nog blind??!!”

Ik had veel vragen aan hem. Maar het werd me snel duidelijk dat er geen behandeling mogelijk was.

Op mijn vraag wat ik zou kunnen doen om het makkelijker te maken antwoordde hij: “Met een blindenstok lopen.”

Met een blindenstok lopen? Dat nooit!! Woedend ben ik weg gegaan.

Dit is nu 15 jaar geleden. Ik was 24 en moest nog twee jaar van de 7-jarige opleiding tot architect.

Ik had zoveel dromen en zoveel ideeën.

Die ziekte paste niet bij mij en m’n grote nieuwsgierigheid.

Ik ben boos geweest op de arts en ook op Usher.

Ook al werd mij toen achteraf wel duidelijk waarom ik vaak tegen mijn dubbelpartner botste met tennis. Ook m’n nachtblindheid had nu een verklaring. En dat ik autorijden écht heel lastig en niet leuk vond begreep ik nu ook, ik heb eigenlijk nooit overzicht gehad in het verkeer.

Na de diagnose heb ik ervoor gekozen om me niet te laten beperken door het zwaard van Damocles. Ik wilde mijn dromen leven!! De boosheid gaf me eigenlijk energie. Ik ben in het buitenland gaan studeren, heb een heerlijke studententijd gehad en een mooie loopbaan als architect gehad.

Daarbij ben ik altijd uitgegaan van wat ik op dat moment nog kon.

Natuurlijk ben ik ook regelmatig over mijn grenzen heen gegaan.

De progressiviteit van m’n slechtziendheid vind ik lastiger om mee om te gaan dan mijn slechthorendheid. Als kind groeide ik, en m’n omgeving, spelenderwijs op met mijn hoortoestellen.

Mijn ouders hebben me daarin altijd gesteund. Gewoon meedoen met alles en als het je niet lukt, geef dan aan wat je nodig hebt of vraag maar hulp. Mijn opleidingen heb ik prima op reguliere onderwijsinstellingen kunnen volgen en ik merkte dat juist ook het met een “beperking meedraaien in de maatschappij” bijdraagt aan een bewustwording van de omgeving.

Met m’n slechtziendheid voelde dat anders, dat was meer een strijd dan spelen.

Wanneer geef ik me gewonnen? Dan ben ik net gewend aan een situatie en blijkt dat ik wéér wat zelfstandigheid moet inleveren. Hoe betrek ik anderen bij wéér opnieuw slechter zien als ik het zelf nog niet goed kan/wil benoemen? Hier heb ik in mijn werk-carrière gelukkig veel begrip voor gekregen.

Een paar jaar terug lag m’n leven overhoop. Zowel werk als privé was een puinhoop en daarnaast kreeg progressieve staar. Ik moest echt anders naar mezelf gaan kijken. Het jaar daarna was mijn “coming out” als doofblinde. Samen met een vriendin meegedaan aan de night-run 4 Usher en met andere slechtzienden de Camino Anders Bekeken gelopen.

Dit waren overwinningen op mezelf en heeft me opgeleverd dat ik me minder alleen voel staan in het omgaan met deze kloteziekte. Uiteindelijk vind ik het van belang dat Usher niet een te grote rol speelt in mijn doen en laten. Gewoon de dingen blijven doen waar ik van geniet, al verschuiven die dingen soms noodgedwongen. Zo is bijvoorbeeld skaten vervangen door hardlopen (soms met buddy) en festivals en musea bezoek ik nog steeds graag al ervaar ik ze nu anders dan tien jaar geleden.

Ik zag er erg tegenop om deze blog te schrijven toen me dat gevraagd werd. Weer terug in de boosheid en angst van toen maar vooral de confrontatie van wat ik allemaal heb los moeten laten.
Na 3 weken wikken en wegen wat ik zou schrijven en het lezen van andere blogs, voel ik juist ook een beetje trots. Op mezelf en de andere Ushers.

Door het noodzakelijk loslaten heb ik andere wegen bewandeld, en die zijn ook mooi.

Ik heb samen met lieve vrienden en familie al veel overwonnen.

Inmiddels loop ik met blindenstok (“dat nooit!!”) en kunnen we er grappen en grollen mee uithalen.

Ik wil nog zoveel ontdekken! Gelukkig kan dat nog en ik hoop dat de medische wereld gauw een genezing voor ons ontdekt!

Séverine Kas