Op 31 augustus in 2017 werd in Pakhuis de Zwijger het fotoboek ‘Beyond the Muted Darkness’ gelanceerd. In dit boek zijn veertig mensen met Ushersyndroom gefotografeerd door veertig topfotografen. ‘Beyond the Muted Darkness’ brengt de mensen met Ushersyndroom op een positieve en krachtige wijze in beeld. Elke foto is voorzien van een kort verhaal van zowel de fotograaf als van diegene die gefotografeerd is.

Fotoboek “Beyond the Muted Darkness” is tot stand gekomen door initiatiefnemer en uitgever, Marco Groenewegen. Veertig topfotografen waaronder Linelle Deunk, Koos Breukel, Reinier Gerritsen, Julie Vielvoije en vele anderen werkten mee aan dit boek. Humberto Tan is gefotografeerd door Sacha de Boer en schreef een voorwoord.

Dit boek is te koop in de webshop van Stichting Ushersyndroom. De volledige opbrengst gaat naar de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom.