Ruben heeft een geweldig cadeau voor Liesbeth: een team forensische wetenschappers heeft berekend hoe haar kinderen er over een jaar of twintig uit zullen zien. Liesbeth houdt het niet meer, wanneer ze háár toekomst ziet. Prachtige tv voor de laatste week van 2016.
‘Daar, in het park, stond ik weer met beide benen op de grond.’Lotte Driessen kreeg op haar 27ste te horen dat ze doof en blind zal worden. ‘Ik voelde de zon, ik rook het natte gras: dit is ook leven.’
Wie heeft Lotte vast?
Vanaf mijn veertiende ben ik nachtblind. Als wij op stap gingen, controleerden mijn vriendinnen altijd wie mij begeleidde. Liepen we een trap op, dan knepen ze me bij elke trede in de hand. Op 17 november 2017 heeft de oogarts gediagnosticeerd dat ik het Ushersyndroom heb, met als gevolg dat ik doof en blind zal worden. Ik was toen 27.
Ik werk als verpleegkundige in de psychiatrie en volg daarnaast een hbo-opleiding. Ik bouw aan mijn toekomst. Na de diagnose lag ik een paar dagen in bed. Ik zat zo diep in mijn verdriet dat ik er voor niemand kon zijn; de liefde van mijn familie en vrienden kon ik er niet bij hebben. Ik word blind en doof, ik zou mijn beroep niet altijd kunnen uitoefenen. In plaats van dat ik blijf bouwen, zal ik gaan inleveren. Ze zeggen: mijn wereld stortte in. Voor mij geldt eerder: mijn toekomst stortte in. Ik was bang en ik voelde mij eenzaam. Ik kende niemand met hetzelfde syndroom. Ik moest het alleen dragen. Ik zou afhankelijk worden van anderen. Hoe kon ik de regie over mijn leven behouden? Wat is eigenlijk leven? Nergens viel zin te ontdekken.
Na vijf dagen moest ik naar een audiologische winkel – sinds mijn derde draag ik hoortoestellen. Terwijl ik op mijn beurt wachtte, kwam er een man binnen met een taststok. Ik stapte op hem af: in een winkel voor hoortoestellen met een stok voor slechtzienden, wat is het verband? Ook syndroom van Usher. Ik ben niet alleen, dacht ik. We raakten aan de praat, zijn ziekteverloop was vergelijkbaar met het mijne. ‘Bij de vaststelling van Ushersyndroom houdt het leven niet op.’ Met die uitspraak ben ik aan de slag gegaan. Het leven is zoveel meer. Maar wat dan?
‘Je hebt nog drie andere zintuigen’, zei de bedrijfsarts. ‘Natuurlijk, dat zijn zintuigen die in onze maatschappij minder belangrijk zijn. Maar ze zíjn er wel. Benut die andere drie.’
Ik rook dat het nat was van de kou
Na het gesprek kwam ik buiten. Ik ging naar het park. Het was een koude, zonnige dag. Dat zag ik, maar ik voelde het ook. Ik maakte mezelf bewust van welk gevoel het gaf, voelde de warmte op mijn huid. Ik haalde diep adem en maakte mezelf ook hierin bewust van wat ik precies rook. En ik rook dat het nat was van de kou.
Twee maanden ben ik in diepe rouw geweest, waarin ik de zin van het leven niet kon vinden. Praten met een psycholoog over mijn diepe gedachten en gevoelens gaf mij zin; mijn gedachten werden geordend. Het praten leverde mij zo veel op dat ik intensiever met mijn familie en vrienden ben gaan praten. Zo hebben we een goede manier gevonden om er voor elkaar te zijn, en leerde ik om te gaan met het intense verdriet. De diagnose werd gesteld toen de dagen korter werden. Toen de dagen lengden, werd het lichter in mijn hoofd. Langzaam werd duidelijk dat studie en werk, weliswaar aangepast, konden doorgaan.
Ik red me wel – dat gevoel geeft mij zo veel zin.
Daar, in het park, stond ik weer met beide benen op de grond. Ik voelde de zon, ik rook het natte gras: dit is ook leven. De zintuigen die ik behoud, zoals geur en reuk, zijn voor mij nu van het grootste belang. Ik maak ze ook belangrijker. Als ik nu op de fiets stap en het gaat regenen, ben ik me bewust van de regendruppels. Ik voel de regen, de kou; ik voel in mijn buik dat ik leef.
Ik kan nog steeds genieten van de vogels die ik hoor en zie, maar tegelijkertijd besef ik dat ik dit ooit niet meer zal kunnen. Dat ik mijn gehoor en mijn zicht verlies, daar hoef ik niet bij stil te staan, dat zal toch wel gebeuren. Ik red me wel – dat gevoel geeft mij zo veel zin.
Ik voel de drive om er het allerbeste van te maken
Vanaf het moment dat ik wakker word totdat ik weer naar bed ga, omarm ik mijn lot. Ik voel een drive om er het allerbeste van te maken, ga uitdagingen aan en zoek ze ook zelf op. Ik loop met een vriendin hard in het donker. We houden elkaar vast met een band. Zij begeleidt me, stuurt met een band, trekt die iets omhoog als er een stoeprand komt, duwt de band naar beneden bij een afstapje. In het donker loop ik nu altijd met de taststok, overdag is dat nog niet nodig. De eerste keer naar buiten met de taststok was moeilijk. Maar dit veranderde nadat ik ervoer dat de stok mij helpt om de wereld in te stappen en er aan deel te nemen. Ik schaam mij niet, ik wil dat mijn wereld zo groot mogelijk blijft en ik rock mijn stok.”
Bron: Trouw.nl
Datum: 5 december 2018
Rubriek: ‘Zin in het alledaagse’
Door: Peter Henk Steenhuis
Foto: Lars van den Brink
De documentaire ‘Een Gevoel van Zwart’ voert de kijker mee in de wereld van de blinde kunstenaar George Kabel (1955) uit Eindhoven. George is beeldhouwer en een van de 800 Nederlanders die lijdt aan het syndroom van Usher. Voor George betekent dit dat hij naast zijn blindheid ook doof wordt.
Het verhaal van George Kabel is het verhaal van het overwinnen van een grote tegenslag, het opnieuw betekenis geven aan het leven.
De film ging in première in december 2018 tijdens het Eindhoven Film Festival in het Van Abbemuseum.
<em>Script, scenario en regie: Gerben Zevenbergen</em>
Een artikel n.a.v. deze film: ‘Eenzaamheid ligt altijd op de loer’
Lotte en haar vriendin Sanne (links) © Frans Paalman
Mensen vragen zich wel eens af of ze liever doof of blind zouden willen zijn. Lotte Driessen uit Zwolle heeft deze keuze niet want ze wordt het allebei.
Ze heeft het Ushersyndroom waardoor ze haar zicht én gehoor langzaam aan gaat verliezen. Toen ze een jaar geleden de diagnose te horen kreeg was er een totale paniek.Toch heeft ze zich kunnen herpakken en probeert ze te leven in het hier en nu. ,,Me voorstellen hoe het zal zijn als ik blind én doof ben? Dat doe ik niet. Het heeft geen enkele zin, ik heb er toch geen invloed op.”
Lotte en haar vriendin Sanne zitten bij schoonheidssalon Skin Effects in Zwolle aan de lunch. Onderdeel van een complete verwendag die Lotte gewonnen heeft dankzij haar vriendin, die vond dat ze wel een uitje verdiend had en haar opgaf voor de actie. ,,Af en toe heeft ze wat wij noemen een Usherdag”, zegt Sanne. ,,Dan ziet ze het even niet meer zitten en helpen we haar waar we kunnen. Maar over het algemeen is Lotte zó positief ingesteld, ongelooflijk. Ik kan mopperen als het een grauwe regendag is. Maar Lotte ziet overal iets moois in.”
De grond zakte onder haar voeten vandaan
Lotte staat midden in het leven. Ze werkt als psychiatrisch verpleegkundige bij Dimence in Zwolle en volgt een studie bij Saxion in Deventer. Al vanaf haar vroege jeugd is ze slechthorend en draagt ze gehoorapparaten, later kwam daar nachtblindheid bij. Dat haar zicht ook overdag verslechterde ontdekte ze vorig jaar toen ze met een collega opfietste. ,,Ik vroeg aan hem: ‘kun jij je stuur zien als je fietst?’. Natuurlijk kon hij dat. Maar ik niet. Ik wist dat ik ermee naar de oogarts moest, ook omdat ik steeds flitsen achter mijn ogen zag.” Toen ze de diagnose kreeg zakte de grond onder haar voeten vandaan. ,,Het Ushersyndroom. Een defect in een gen zorgt ervoor dat je doof en blind wordt. Er is niets tegen te doen. Ik schoot totaal in de paniek. Wat heeft het leven dan nog voor zin? Ik was mijn leven aan het opbouwen en dacht: vanaf nu ga ik alleen maar inleveren.”
Nu, ruim een jaar na de diagnose, heeft de positiviteit de overhand gekregen. ,,In het begin voelde ik me heel alleen. Ik kende niemand die dit ook heeft. In heel Nederland zijn er maar 800 mensen die dit hebben. Maar bij het audiologisch centrum ontmoette ik een man die ook Usher heeft. Hij maakte me duidelijk dat je leven niet voorbij is als je de diagnose krijgt. Dat heeft me heel erg geholpen.”
Langzaam maar zeker gaan haar gehoor en zicht achteruit. ,,Ik heb een kokervisus, en langzaam wordt de koker steeds nauwer. Maar ook aan de onderkant raak ik zicht kwijt. Dat heeft ook weer invloed op mijn gehoor, omdat ik sterk aangewezen ben op liplezen.” Alleen op pad lukt in het donker niet meer, autorijden heeft ze opgegeven. Maar overdag redt ze zich nog aardig, mede dankzij de taststok. ,,Al zit je wel regelmatig onder de blauwe plekken”, weet vriendin Sanne. ,,Je mist nogal eens een paaltje.” Samen lopen ze hard, verbonden met een elastiek waardoor Sanne haar vriendin kan leiden. Onlangs deden ze mee aan de Zevenheuvelennacht, een loop in het donker waarmee ze maar liefst 10.000 euro ophaalden voor Stichting Ushersyndroom.
Nieuwe acties
Als het aan Lotte ligt blijft het daar niet bij. ,,Ik broed al op nieuwe acties om geld in te zamelen. Meer onderzoek is nodig. Is het niet voor mij, dan is het voor de kinderen die na mij geboren worden.” Zelf probeert ze het geluk in kleine dingen te zoeken. Want hoe positief ze ook is, af en toe wordt het haar te veel. ,,Dan voelt het of mijn keel langzaam dichtgeknepen wordt. Dan ga ik buiten staan, dan voel ik de kou op mijn armen en de wind in mijn gezicht. Dan voel ik dat ik leef.”
Bron: AD
