Courage above fair

COS I SAID SO lanceert ‘Courage Above Fear’ collectie op Zeldzame Ziektendag

Het Antwerpse kindermerk COS I SAID SO lanceert op 28 februari, Zeldzame Ziektendag, een capsule collectie met de titel: “Courage Above Fear”. Bezielster achter het merk COS I SAID SO Sofie Ysewijn: “Via social media sta ik contact met veel van mijn klanten. Zo ook met Jackson, op het eerste gezicht een vrolijke, goedlachse peuter. Maar toen ik zijn verhaal las op de blog van zijn moeder ushermom.com schrok ik toch wel even.”

Jackson heeft het zeldzame Syndroom van Usher. Een genetische aandoening die ervoor zorgt dat Jackson langzaam doof en blind wordt. Jackson heeft een ernstige variant, hij is doof geboren, zijn evenwichtsorgaan werkt niet en de achteruitgang van zijn zicht zal op jonge leeftijd al inzetten.

Sofie Ysewijn: “Ik verbaas me over de kracht en veerkracht van Jackson en zijn ouders. Omgaan met een dergelijke diagnose kan niet gemakkelijk zijn. Toch kiezen zij er iedere dag voor om hun geluk boven hun angst te zetten, te leven met hoop in plaats van verdriet. Het inspireerde me tot deze mini-collectie ‘Courage Above Fear’ om alle kinderen (en hun ouders) die met een moeilijke en zeldzame diagnose leven een hart onder de riem te steken.

Naar schatting lijden in België tussen de 660.000 en 880.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Een zeldzame ziekte komt voor bij niet meer dan 1 op 2.000 mensen. Sommige ziekten treffen wereldwijd een handvol mensen, anderen tellen vele duizenden patiënten. Er bestaan momenteel ongeveer 6.000 gekende zeldzame ziekten, bij 80% daarvan speelt een genetische afwijking een rol. Door het beperkt aantal patiënten is het moeilijk om doeltreffende en betaalbare geneesmiddelen te ontwikkelen. Voor 95% van alle zeldzame ziekten bestaat géén genezende behandeling.

De moeder van Jackson deelt haar verhaal via haar blog ushermom.com: “Het lastige van een zeldzame aandoening is dat je je alleen voelt. Lotgenoten zijn moeilijk te vinden, artsen en hulpverleners kennen de aandoening niet (goed) genoeg. Via mijn blog probeer ik toch een netwerk uit te bouwen, daar haal ik enorm veel kracht en hoop uit. Het initiatief van Sofie vind ik hartverwarmend en zorgt hopelijk ook voor meer aandacht voor mensen in vergelijkbare situaties.”

De “Courage Above Fear” collectie bestaat uit 3 verschillende sweaters en 5 verschillende t-shirts voor kinderen, en een sweater voor volwassenen. Prijzen vanaf €32. De collectie is vanaf 28 februari te koop via cosisaidso.com. Een deel van de opbrengst gaat naar Stichting Ushersyndroom en zal gebruikt worden voor onderzoek naar een behandeling.

www.cosisaidso.com | www.ushermom.com | www.ushersyndroom.nl

 

Internationale samenwerking met Ierse en Engelse patiënten.

Foto vlnr: Carol Brill, Deborah Heffernan, Liesbeth Geerits, Ivonne Bressers, Joanne White, Ariella Ellenkamp

Stichting Ushersyndroom heeft al enige jaren nauwe banden met Ierse en Engelse Usher-patiënten. Patiënten met Ushersyndroom zijn in Ierland en Engeland nauwelijks verenigd. Begin dit jaar is CUREUsher officieel opgericht. Eind januari waren bestuursleden van CUREUsher en het bestuur van Stichting Ushersyndroom op bezoek in het Radboudumc om de samenwerking te bespreken en informatie uit te wisselen.
CUREUsher organiseert begin april de Jo’s Scafell Pike Challenge waarmee ze geld gaan inzamelen voor Stichting Ushersyndroom bestemd voor het baanbrekend onderzoek van Erwin van Wijk in het Radboudumc in Nijmegen.

Momenteel worden wereldwijd grote stappen gezet in het wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor en de ontrafeling van het Ushersyndroom. Internationale samenwerking tussen patiëntenorganisaties, onderzoekers en artsen is in deze tijd erg belangrijk. Door samen te werken kunnen we grotere subsidies en fondsen werven voor het wetenschappelijk onderzoek, kunnen onderzoekers hun kennis delen en artsen de patiënten op een juiste manier diagnosticeren en in kaart brengen.
Internationale samenwerking kan ook leiden tot een soepelere regelgeving binnen Europa, zodat trials eerder gestart kunnen worden en medicijnen en behandelingen goedkoper beschikbaar komen voor alle patiënten.

CUREUsher
CUREUsher is opgericht door Ierse en Engelse Usher-patiënten. Zij willen door middel van samenwerking fondsen en donaties werven voor financiering van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandeling van Ushersyndroom voor alle patiënten wereldwijd.
Joanne White (UK), Deborah Heffernan (IE) en Carol Brill (IE) hopen met de oprichting van de stichting ook een krachtige boodschap te geven aan de overheid en de zorgverlening in hun land om de doofblindheid door Ushersyndroom te erkennen, zodat patiënten betere toegang krijgen tot de juiste hulpmiddelen en begeleiding.

Jo’s Scafell Pike ChallengeJoanne White, voorzitter CUREUsher: “Voor het eerst heb ik hoop op een remedie voor Ushersyndroom. Met heel veel lef, vastberadenheid en positiviteit – ik denk dat we allemaal deze kracht hebben – komt er een oplossing voor Ushersyndroom.” Joanne wil samen met jou de ‘Jo’s Scafell Pike Challenge’ doen. Een uitdaging om onder leiding van een gids de hoogste bergtop te beklimmen in The Lake District in het weekend van 5 t/m 7 april 2019. Via onderstaande link kun je meer informatie vinden over deze challenge. https://www.largeoutdoors.com/event/jos-scafell-pike-challenge/?fbclid=IwAR0H83Ef6c4paHmBB6KLhpnvHs5v8p7Y-ew36ncBQ04AWh43sMBP_hQIyc0
Joanne en haar ‘Ushervrienden’ roepen zoveel mogelijk mensen op om mee te doen. Alle binnengehaalde fondsen en sponsoring zullen geoormerkt via Stichting Ushersyndroom verlopen en ten goede komen aan het veelbelovend onderzoek van Erwin van Wijk. Ook enthousiaste mensen uit Nederland zijn van harte uitgenodigd om mee te wandelen tijdens deze challenge in het Lake District!