Joelle Manuela Engel en haar vriend Rens zijn te zien in de eerste aflevering van het programma. Weet Wat Je Date is vanaf 30 oktober iedere vrijdag te zien bij #BNNVARA op het Youtubekanaal van #NPO3
In de nieuwe serie ‘Weet Wat Je Date’ onderzoekt Eva Eikhout die zelf een beperking heeft, het geheim van de liefde en spreekt ze met koppels voor wie die liefde niet zo vanzelfsprekend is als die zou moeten zijn.
Hettie speurde naar handigheidjes voor Erik, zoals een inductiekookplaat met draaiknoppen, speciaal voor slechtzienden.
Een huis vol handigheidjes
Toen zijn gezichtsvermogen steeds verder achteruit ging, stonden Erik en Hettie Moll voor de keuze: verhuizen of verbouwen. Het werd het laatste.
“Hier, zet deze bril eens op. Dan zie je wat ik zie: vrij weinig”. Erik overhandigt een met tape afgeplakte veiligheidsbril met twee minieme uitsparingen in de glazen, voor ieder oog een. “Ik heb het syndroom van Usher”, zegt hij. “Daarmee word je slechthorend geboren en op latere leeftijd gaat je zicht achteruit. Uiteindelijk kan ik blind worden.”
Artsen raadden de Barnevelder daarom aan te zoeken naar een levensloopbestendige, gelijkvloerse woning. Maar appartementen zijn in dit dorp schaars en duur. De huidige woning aanpassen was een optie, maar hoe pak je dat aan? Gelukkig is Erik getrouwd met een heel inventieve vrouw, Hettie.
“Wekenlang zocht ik op internet naar allerlei handigheidjes om de beneden-verdieping geschikter te maken voor Erik”, zegt Hettie. “Zo plaatsten we het kookeiland over de lengte van de keuken, zodat er een logische looplijn ontstaat. Ook hebben we een inductie-kookplaat met draaiknoppen die je eigenlijk alleen bij een gaskookplaat ziet. Als je slechtziend bent, heb je niets aan ingebouwde tiptoetsen.” Los daarvan was koken op gas sowieso geen optie: “Erik kan het gesis van een openstaande gaspit niet horen.”
Ook lieten ze vloerbedekking in de zithoek aanleggen en een muur stuken met leem om de akoestiek in de woonkamer en keuken te verbeteren. “In een holle, galmende ruimte kan ik mensen nauwelijks verstaan, vandaar”, zegt Erik.
Uiteindelijk hoefden ze alleen de benedenverdieping aan te pakken om de woning klaar te maken voor de toekomst. “Wij hoeven hier niet meer weg”, zegt Erik. “En ons huis is er veel mooier op geworden”, zegt Hettie.
Lees hier het hele artikel inclusief de foto’s.
Bron: Eigen Huis Magazine oktober 2020
Tekst: Sander van der Ploeg
Fotografie: Marc van der Kort
Joyce de Ruiter leeft al 20 jaar met de wetenschap dat haar wereld op een dag stil en donker zal zijn. Toen ze zestien jaar was kwam voor haar, net zoals voor haar broer, de keiharde diagnose: Ushersyndroom. Het Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening met een progressief karakter. Haar weg naar acceptatie ging gepaard met drie burn-outs, maar nu gebruikt ze de diagnose juist als haar kracht, geeft ze lezingen en is ze een inspiratiebron voor velen.
In de Campusdoc documentaire volgen we haar weg naar acceptatie en wordt er aan de kijker getoond hoe zij omgaat met zulke grote veranderingen. Een documentaire over het Ushersyndroom waarin Joyce ook een ontmoeting heeft met Nikki, een jonge meid die ook getroffen is met de diagnose Ushersyndroom, en samen hun ambities en een gedeelde toekomst delen.
Ushersyndroom
Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind.
Over de makers en Campusdoc
Milou op ten Berg en Lisanne van Spronsen zijn de makers van deze documentaire. Allebei zijn zij derdejaars student op de School voor Journalistiek in Utrecht. Ze besloten zich samen op te geven voor Campusdoc, een speciale minor waarbij in totaal twintig studenten tien documentaires maken, die (als covid-19 het toelaat) in de week van 18 januari in première gaat in het Louis Hartlooper Complex in Utrecht. Tijdens het filmfestival bepaald een vakjury wie de juryprijs wint. Hierna is de documentaire te zien op verschillende internationale filmfestivals later in 2021.
Het viel de makers op dat niemand, aan wie zij vertelden over het Ushersyndroom, ooit hiervan gehoord had. Als documentairemakers is beeld en geluid een groot deel van hun leven. Daarom kunnen zij het zich ook niet voorstellen hoe het zou zijn als je dit niet meer kan ervaren. Joyce laat zien dat je ondanks een grote verandering nog steeds positief in het leven kan staan. Ook al is er op dit moment nog geen behandeling mogelijk, er zijn in de afgelopen jaren wel vooruitgangen geboekt.
Crowdfunding
Om deze documentaire net zo bijzonder te maken als Joyce haar verhaal, is er geld nodig. Op deze manier krijgt de film de juiste nabewerkingen en de spotlight die het verdiend. Via het platform Cinecrowd kan je de makers én Stichting Ushersyndroom steunen. Vijftien procent van de gehele opbrengst doneren ze aan Stichting Ushersyndroom, zodat wij op ons beurt weer wetenschappelijk onderzoek kunnen financieren naar een behandeling van Ushersyndroom.
Volgen
Wil je het proces volgen van deze documentaire in de maak?
Dat kan via:
website ‘Stilte in de Nacht’
Instagram @stilteindenacht
Facebook @stilteindenacht
Wil je meehelpen om deze documentaire te kunnen realiseren? Geef dan een donatie via Cinecrowd ‘Stilte in de Nacht’. Heel veel dank daarvoor!
Het weekend van de Zevenheuvelenloop is al enkele jaren een belangrijke datum in de agenda voor Stichting Ushersyndroom. Het Run4Usher team zamelde de afgelopen jaren in Nijmegen een fiks bedrag bij elkaar voor de stichting. Dit jaar is alles anders. De Zevenheuvelenloop gaat door, weliswaar in een aangepaste versie, en zonder het Run4Usher team gezamenlijk aan de start.
Move4Usher
Maar er is ook goed nieuws, want we gaan dit belangrijke weekend namelijk niet zomaar voorbij laten gaan! Zaterdag 14 en zondag 15 november staan in het teken van Move4Usher.
Laat je sponsoren voor een fysieke inspanning die jij dat weekend gaat leveren. Dat kan hardlopen zijn tijdens de Zevenheuvelenloop, maar dus ook gewoon een rondje in je eigen buurt. En we beperken het ook niet tot hardlopen alleen, alle sporten zijn toegestaan. Ga je liever wandelen, fietsen, roeien of zwemmen? Laat je sponsoren door vrienden en familie voor de kilometers die je gaat maken. Of wat dacht je van je wekelijkse voetbal-, hockey-, tennis-, of volleybalwedstrijd? Zamel met je team geld in, of vraag supporters om hulp.
Kom in actie en doe mee
Kom in actie voor Stichting Ushersyndroom op 14 en 15 november, meedoen was nog nooit zo gemakkelijk. Je kan doneren (of laten doneren) via de Move4Usher pagina op Whydonate. Wil je zelf een persoonlijke actie registreren en je achterban mobiliseren, dat kan via de knop VERBIND. Je kan dan ook heel gemakkelijk je eigen donatiepagina delen via je sociale kanalen. Laat via run4usher@ushersyndroom.nl weten dat je meedoet, dan ontvang je na afloop een mooie medaille van ons. Want ook al zien we elkaar dit jaar niet fysiek in Nijmegen, dat betekent niet dat we er niet zijn voor elkaar. Laat via de hashtag #move4usher weten dat jij in actie komt.
Heb je hulp nodig of vragen, aarzel niet ons te contacteren via run4usher@ushersyndroom.nl Ook als je mee wilt doen en een buddy zoekt.
