In première ‘Stilte in de Nacht’ 

Voor de filmposter. Vlnr: Lisanne, Joyce, Nikki en Milou © Owen O’Brien.

De documentaire Stilte in de Nacht is 14 juni jl. in première gegaan in WestlandTheater De Naald in Naaldwijk. Nadat de première enkele malen door de corona-maatregelen uitgesteld moest worden, was het gisteravond eindelijk zover. Nu de theaters weer hun deuren mogen openen, is de documentaire vertoond aan een klein gezelschap van genodigden. De reacties na afloop waren zeer positief.

Stilte in de Nacht

Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg hebben afgelopen jaar de documentaire Stilte in de Nacht gemaakt. In deze documentaire wordt het verhaal van Joyce de Ruiter (37 jaar) en Nikki de Punder (16 jaar) verteld, 2 jonge vrouwen met het Ushersyndroom. Want hoe ga je ermee om als je weet dat op een dag jouw wereld donker en stil zal zijn? De documentaire laat zien dat wanneer je in staat bent naar mogelijkheden te kijken, je heel ver kunt komen.

De makers van de documentaire, Lisanne en Milou, willen met deze documentaire meer erkenning vragen voor het leven met het Ushersyndroom. Een behandeling voor Ushersyndroom is er nog niet, maar er zijn wel hoopvolle ontwikkelingen in het onderzoek hiernaar.

Cheque uitreiking. © Owen O’Brien.

Donatie

Tijdens de crowdfunding is er veel geld opgehaald om deze documentaire te maken en te ontwikkelen. De makers hebben een groot deel hiervan gedoneerd aan Stichting Ushersyndroom. Gisteren werd de cheque van € 1305,= op het podium uitgereikt in het bijzijn van een aantal grote sponsoren.  

TV-uitzending over Stilte in de Nacht

Elke 3e zaterdag van september is het International Usher Awareness Day. Op deze dag wordt er internationaal extra aandacht besteed aan Ushersyndroom, om wereldwijd bekendheid te geven aan deze zeldzame aandoening. Zodat de impact van doof én blind worden beter begrepen wordt en men wereldwijd ziet hoe gedreven en gemotiveerd mensen met Ushersyndroom zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.

Dit jaar zal op International Usher Awareness Day, 18 september 2021, Omroep West de documentaire op TV uitzenden en ieder uur herhalen!

De droom van mensen met Ushersyndroom is dat er op tijd een behandeling wordt ontwikkeld om het doof én blind worden te stoppen. Ushersyndroom is niet op te lossen met 1 onderzoek of doorbraak.
Steun daarom onze projecten en maak het hoopvolle onderzoek naar een behandeling voor Ushersyndroom mogelijk. 

HELP MEE, DONEER!

Webshop Love Ush

Webshop “Love Ush” live!

Afgelopen week is de website van Stichting Ushersyndroom uitgebreid met een webshop! Met een feestelijke online opening, door de vrijwilligers die hebben meegewerkt aan de realisatie van de webshop, werd het startsein gegeven en zijn de eerste bestellingen geplaatst. Met de opening van een eigen webshop gaat een lang gekoesterde wens van de stichting én van de dames van “Love Ush” in vervulling.  

Webshop Love UshUshersokken

Speciaal voor de opening van de webshop hebben Annewien Boerefijn en Sanne Veuger van Love Ush Ushersokken laten ontwikkelen. Een uniek ontwerp in de kleuren van het logo van de stichting, verkrijgbaar in kinder-, dames- en herenmaten. Een leuke tip voor Vaderdag! 

“Let’s crush Ush”

Tijdens een gezamenlijk weekendje weg in augustus 2017, zijn de twee vriendinnen Annewien en Sanne op het idee gekomen om armbandjes te gaan maken en deze te verkopen. De opbrengst van de verkoop van deze zelfgemaakte armbandjes moest ten goede komen aan ahet goede doel Stichting Ushersyndroom.  Annewien is bekend met Ushersyndroom omdat haar oudste zoon is gediagnosticeerd met Usher. Zoon Sep is slechthorend geboren en zal over enkele jaren ook nachtblind worden en een steeds kleiner gezichtsveld krijgen. Hij is de grote drijfveer voor Annewien en Sanne om avonden lang armbandjes te knopen voor dit goede doel.
In oktober 2017 startten Annewien en Sanne hun facebookpagina Love Ush met de slogan “Let Ush see u can hear Ush”. Met een gemiddelde prijs van ongeveer € 2,50 per stuk hebben de dames al meer dan 4.000 armbandjes geknoopt en is de teller al opgelopen tot ruim € 10.000 voor onze stichting! De dames van Love Ush hebben een duidelijk doel voor ogen: “Let’s crush Ush!” 

Webshop “Love Ush”

In de webshop vind je naast de Ushersokken onder andere ook de armbandjes van Love Ush en de bekers van EchtWaar.
Tevens kun je in de webshop terecht voor het aanvragen van de toolkit; hét hulpmiddel wanneer je een actie voor Stichting Ushersyndroom wilt opzetten, en vind je er bijvoorbeeld de (gratis te downloaden) flyer voor een statiegeldactie. 
Regelmatig zullen er nieuwe artikelen aan de webshop worden toegevoegd. Zo komt bijvoorbeeld binnen enkele maanden de langverwachte patiëntenfolder beschikbaar in de webshop. 

Alle opbrengsten van de webshop komen ten goede aan het onderzoek naar Ushersyndroom en het vinden van een behandeling ervan.  

Webshop met liefde

Iedereen die ooit een bestelling heeft gedaan bij Love Ush, weet dat je meer krijgt dan alleen een zelfgemaakt armbandje. De verpakking, het kaartje, de verzending én het unieke armbandje: alles is met heel veel zorg en liefde gemaakt. 

Ben je nieuwsgierig geworden? Neem dan een kijkje op:

WEBSHOP LOVE USH

Je kunt de dames ‘Love Ush’ ook volgen op Facebook.