Drie dagen voor de start van de Zevenheuvelenloop werd dit event gecanceld vanwege de hoog oplopende Corona besmettingen. Direct na dit teleurstellende nieuws is #Run4usher omgedoopt in de Run4Usher @Home Challenge.
Alle teams zijn in het weekend van 20 en 21 november op eigen locatie van start gegaan en hebben hun eigen alternatieve Zevenheuvelenloop gelopen!
Vallen, Opstaan en weer Dóórgaan!
De enorme flexibiliteit en veerkracht van de deelnemers van Run4Usher in 2021 is duidelijk zichtbaar geworden. Iedereen deed mee en samen hebben we ontzettend veel sponsoring opgehaald: € 23. 411,= (stand 26 november)!
Door: Jessie Hendricks en Erwin van Wijk (Radboudumc Nijmegen)
Vermoeidheid en slaapproblemen zijn letterlijk de meest gehoorde klachten bij mensen met (erfelijke) slechtziendheid. Deze klachten vinden echter figuurlijk geen gehoor binnen de huidige zorgpaden voor mensen met een erfelijke visuele aandoening, terwijl een adequate persoonsgerichte behandeling van deze klachten het dagelijks functioneren van mensen met erfelijke blindheid juist enorm zou kunnen verbeteren. De eerste kritische stap in de erkenning van deze problematiek is het leren begrijpen van de oorsprong en de aard van de slaap- en vermoeidheidsklachten.
Sinds een aantal maanden zijn we in het Radboudumc, in samenwerking met slaapspecialisten en onderzoekers van het Gelderse Vallei Ziekenhuis en het Donders Institute for Brain, Cognition, and Behaviour, gestart met een 4-jarig onderzoek naar de slaap- en vermoeidheidsproblematiek bij mensen met (niet-)syndromale retinitis pigmentosa. We hopen hiermee antwoorden te krijgen op vragen zoals: Bestaat deze problematiek daadwerkelijk? Kunnen we hiervoor een directe oorzaak vinden? Is er iets aan te doen? Uit de verschillende gesprekken die we inmiddels gevoerd hebben met patiënten komt naar voren dat mensen met retinitis pigmentosa inderdaad veel last hebben van vermoeidheid en slaapproblemen. Deze problemen worden vaak al in een vroeg stadium van de aandoening ervaren, zelfs al op het moment als er nog nauwelijks problemen zijn met het zicht. Ook zijn we begonnen met het bestuderen van het slaapgedrag van zebravissen met retinitis pigmentosa. De eerste resultaten tonen aan dat deze vissen inderdaad een ander slaapgedrag vertonen dan hun familieleden zonder visuele beperkingen. Voldoende aanknopingspunten om dit nader te gaan onderzoeken de komende jaren!
De eerstvolgende stap in de (h)erkenning van deze slaap- en vermoeidheidsklachten is het beter in kaart brengen van deze problemen bij de patiënten waar het om draait. Dit doen we door middel van het afnemen van een aantal gevalideerde vragenlijsten bij de volgende drie patiëntengroepen:
Usher syndroom type 2A
Niet-syndromale retinitis pigmentosa veroorzaakt door USH2A genmutaties
Niet-syndromale retinitis pigmentosa veroorzaakt door EYS genmutaties.
Voor dit onderzoek zijn we zowel op zoek naar patiënten met beginnende retinitis pigmentosa als patiënten in een vergevorderd stadium van hun aandoening. Deze eenmalige vragenlijsten kunnen thuis digitaal worden ingevuld en bevatten o.a. vragen over je bedtijd, aantal uren slaap, de ervaren slaapkwaliteit, en vermoeidheid overdag.
Omdat de onderzoekers de slaapscores van de USH2A patiënten graag willen vergelijken met de rest van Nederland, hebben zij nu ook een online enquête aangemaakt voor mensen zonder (erfelijke) slechtziend- of blindheid. Iedereen mag en kan hieraan deelnemen. Aanmelden is niet nodig en de enquête kan direct anoniem gestart worden via de volgende link:
https://www.ushersyndroom.nl/wp-content/uploads/2021/11/Usher-slaaponderzoek-8-scaled.jpg17072560Ivonne Bressershttps://www.ushersyndroom.nl/wp-content/uploads/2023/08/Website-logo.svgIvonne Bressers2021-11-17 14:22:572023-09-21 16:40:47Hoe goed slaap jij? Laat het ons weten!
Op zondag 27 maart 2022 vindt weer de populaire Zandvoort Circuit Run plaats. Als hardloper wil je één keer in je leven deze unieke race gelopen hebben. De Zandvoort Circuit Run staat bekend om het meest afwisselende parcours van Nederland. Dit jaar is Stichting Ushersyndroom uitgekozen als het officiële goede doel.
Sprint weg vanuit de pitstraat richting de heuvels en de kombochten. Alle afstanden lopen een gehele ronde over het circuit. Daarna gaat het parcours van de lange afstanden richting het strand, de duinen en het dorp. De start & finish is op hét Formule 1 circuit van Zandvoort.
Start en finish op het Formule 1 Circuit! Je start en finisht op het Circuit en legt enkele kilometers af over het strand, de duinen en rent door het gezellige kustdorpje. Je kunt kiezen uit de 10 Engelse Mijl (16,1 km), 12 kilometer (wedstrijdloop) of de 4 km (one lap). Voor de kinderen is er ook de Circuit Run Specialsen de Kids Circuit Run. Kinderen (tussen de 4 en 12 jaar) met een wheeler of racerunner kunnen ook meedoen!
Meedoen aan de Zandvoort Circuit Business Run met jouw collega’s is ook mogelijk. Het is dé perfecte manier van teambuilding. Daag jouw team uit om op zondag 27 maart aan de start te staan van de 13e editie van de Zandvoort Circuit Run. Rondom de Paddock zijn leuke activiteiten voor de kids.
Rotaryclub Zandvoort en Stichting Ushersyndroom Speciale aandacht wordt gegeven aan financiële bijdragen voor goede doelen. Uniek is de formule in ‘Zandvoort’, waarbij fundraising voor goede doelen in samenwerking met de Rotaryclub Zandvoort wordt georganiseerd.
De organisatie hoopt donaties binnen te halen door vrijwillige bijdragen van de inschrijvers, het inzetten van speciale Rotaryteams.Enkele weken na afloop van de Zandvoort Circuit Run zal de Rotaryclub Zandvoort de opbrengst bekend maken.
We zijn ontzettend trots en dankbaar dat Stichting Ushersyndroom het Goede Doel is van de Zandvoort Circuit Run editie 22.
Afkoersen op de stip op de horizon Welk parcours je ook kiest, maak ook je eigen sponsoractie aan en laat je sponsoren voor Stichting Ushersyndroom. Met de opbrengsten van de Zandvoort Circuit Run én jouw sponsoractie kunnen we wetenschappelijk onderzoek financieren naar een behandeling van het Ushersyndroom. Er is momenteel nog geen behandeling om het doof en blind worden door Ushersyndroom te stoppen maar er is wel hoop! Stichting Ushersyndroom heeft als missie “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!”. Dit is de stip op de horizon waar wij op af koersen!
Loop je samen met je hardloopbuddy omdat je slechtziend of (doof)blind bent? Stuur ons dan een mail via run4usher@ushersyndroom.nlen ontvang de instructies hoe jouw buddy zich kan inschrijven.
Run4Usher-team Nog leuker is het om ook deel uit te maken van het gezellige Run4Usher-team en te lopen in ons mooie shirt met de mascotte USHIE. Meld je, na inschrijving bij de Zandvoort Circuit Run, ook aan voor het Run4Usher-team via run4usher@ushersyndroom.nl en ontvang alle praktische info die je nodig hebt.
Kom samen met ons en John Williams in actie en loop mee!
Laten we samen geld inzamelen om onderzoek naar een behandeling te kunnen financieren. Zodat het proces van doof én blind worden door het Ushersyndroom kan worden gestopt.
Om de beste ervaringen te bieden, gebruiken wij technologieën zoals cookies om informatie over je apparaat op te slaan en/of te raadplegen. Door in te stemmen met deze technologieën kunnen wij gegevens zoals surfgedrag of unieke ID's op deze site verwerken. Als je geen toestemming geeft of uw toestemming intrekt, kan dit een nadelige invloed hebben op bepaalde functies en mogelijkheden.
Functioneel
Altijd actief
De technische opslag of toegang is strikt noodzakelijk voor het legitieme doel het gebruik mogelijk te maken van een specifieke dienst waarom de abonnee of gebruiker uitdrukkelijk heeft gevraagd, of met als enig doel de uitvoering van de transmissie van een communicatie over een elektronisch communicatienetwerk.
Voorkeuren
De technische opslag of toegang is noodzakelijk voor het legitieme doel voorkeuren op te slaan die niet door de abonnee of gebruiker zijn aangevraagd.
Statistieken
De technische opslag of toegang die uitsluitend voor statistische doeleinden wordt gebruikt.De technische opslag of toegang die uitsluitend wordt gebruikt voor anonieme statistische doeleinden. Zonder dagvaarding, vrijwillige naleving door uw Internet Service Provider, of aanvullende gegevens van een derde partij, kan informatie die alleen voor dit doel wordt opgeslagen of opgehaald gewoonlijk niet worden gebruikt om je te identificeren.
Marketing
De technische opslag of toegang is nodig om gebruikersprofielen op te stellen voor het verzenden van reclame, of om de gebruiker op een site of over verschillende sites te volgen voor soortgelijke marketingdoeleinden.
Vermoeidheid en slaapproblemen zijn letterlijk de meest gehoorde klachten bij mensen met (erfelijke) slechtziendheid. Deze klachten vinden echter figuurlijk geen gehoor binnen de huidige zorgpaden voor mensen met een erfelijke visuele aandoening, terwijl een adequate persoonsgerichte behandeling van deze klachten het dagelijks functioneren van mensen met erfelijke blindheid juist enorm zou kunnen verbeteren. De eerste kritische stap in de erkenning van deze problematiek is het leren begrijpen van de oorsprong en de aard van de slaap- en vermoeidheidsklachten.
