Moon-Rocket Grant

Stichting Ushersyndroom opent een oproep voor subsidie:
The Moon-Rocket Grant

Het gebruik van het woord ‘Ushers’ voor mensen met Ushersyndroom is met een knipoog bedoeld en verwijst naar de betekenis van het Engelse woord ’The Ushers’, de bodes. Mensen met Ushersyndroom zijn de boodschappers van een belangrijk verhaal of boodschap.

De ‘Ushers’ vertellen wat zij nodig hebben, welke hulpvraag ze hebben, wat zij belangrijk vinden en hoe zij hun leven met Ushersyndroom ervaren.

Momenteel is er nog geen behandeling beschikbaar voor 400.000 ‘Ushers’ in de wereld. Wat nodig is voor de ‘Ushers’, is meer kennis en onderzoek naar het Ushersyndroom. Daarom opent Stichting Ushersyndroom de oproep voor financiering, ‘The Moon-Rocked Grant’: € 100.000,- voor onderzoek naar het Ushersyndroom.

De Moon-Rocket Grant
Het doel van de Moon-Rocket Grant van Stichting Ushersyndroom is het realiseren van ons geformuleerde moonshot: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!”. De Moon-Rocket Grant is bedoeld om onderzoek naar het Ushersyndroom (elke vorm of subtype) financieel te ondersteunen.
Alle ingediende onderzoeksvoorstellen moeten passen in een van de vier kernwaarden van de Stichting Ushersyndroom heeft gedefinieerd door:

  • Behandeling
  • Ontrafeling
  • Diagnostiek
  • Impact

De Moon-Rocket Grant zal maximaal € 100.000,- toekennen per onderzoek. Als er meerdere subsidiabele projecten zijn, kunnen meer projecten worden gefinancierd. Er is maximaal € 200.000 Euro beschikbaar voor financiering.

Voor meer informatie klik op onderstaande buttons.

MOON-ROCKET GRANT FLYER GRANT CALL APPLICATION FORM

Heb je nog vragen of wil je het aanvraagformulier ontvangen in Word-versie? Mail dan naar research@ushersyndroom.nl

Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run

Op zondag 27 maart aanstaande gaat de Zandvoort Circuit Run van start. Stichting Ushersyndroom is dit jaar door de Rotary Zandvoort tot hét goede doel verkozen. In de aanloop naar deze run groeit het aantal deelnemers voor het Run4Usher team en is er al veel sponsorgeld opgehaald! 

Run4Usher team
Inmiddels hebben 28 teams, 88 enthousiaste deelnemers, waarvan 11 kinderen (de jongste is 4 jaar!), zich aangemeld voor het Run4Usher team tijdens de Zandvoort Circuit Run, editie 2022. Het Circuit van Zandvoort zal straks gedomineerd worden door zoveel hardlopers die in ons mooie logo shirt met mascotte Ushie vanaf Pole Position zullen gaan starten.

Iedereen kan meedoen
De organisatie van de Zandvoort Circuit Run, Le Champion, vindt het belangrijk dat iedereen aan dit evenement kan meedoe. Naast de 4 km, 12 km en Engelse Mijl zijn er ook runs voor kinderen. Er is een KidsRun voor kinderen van 6 t/m 12 jaar en een Specials Run voor kinderen met hun Wheeler en Racerunner. Zij kunnen de 900 meter of 2,6 km afleggen.
Voor iedereen een unieke kans om net als Max Verstappen, het asfalt van het circuit af te gaan razen!

Activiteitenprogramma
Door de projectgroep van deze Run4Usher editie: Daan Wijsbek, Esmé ter Stege, Machteld Cossee en Carin de Bruin is er na afloop van de Kidsrun een kort activiteitenprogramma samengesteld. Ook zal rapper RijstErbij een benefiet optreden geven.
Gesterkt door een enorme groep aan vrijwilligers kijkt de projectgroep uit naar een mooi en geslaagd evenement.

Hardlopen of vrijwilliger?
Aanmelden om mee te rennen op één van de verschillende afstanden, kan nog steeds! Wees er wel snel bij want de inschrijving sluit op 14 maart!  Kijk op de website en kies jouw parcours. Meld je daarna aan bij het run4usher team via de mail run4usher@ushersyndroom.nl 

Heb je vragen over jouw deelname aan het run4usher team, mail dan ook naar run4usher@ushersyndroom.nl
Wil jij op de dag van de Zandvoort Circuit Run als vrijwilliger helpen? Stuur dan ook een mail.
Met een groot team van hardlopers én vrijwilligers wordt deze editie van de Zandvoort Circuit Run fantastisch!

Sponsoractie
Vele deelnemers zijn al gestart met een sponsoractie. Het Run4usher team heeft nu al een mega bedrag van € 39.241,– opgehaald!

Steun het team of start zelf ook een sponsoractie.

SUPPORT RUN4USHER TEAM

Lees ook:
Lynn rent samen met broer, moeder en oma voor Usher 
Stichting Ushersyndroom goed doel Zandvoort Circuit Run

Lynn rent samen met broer, moeder en oma voor Usher

V.l.n.r. Susan Kuijpers en haar dochter Lynn trainen samen met oma Door van der Heijden en zoon/broer Myka Kuijpers voor het goede doel. ©Sem Wijnhoven/DCI Media

Lynn Kuijpers (15) uit Deurne is sinds haar geboorte slechthorend, maar dat lijkt haar op dit moment weinig te belemmeren. Ze oogt als een gezonde, levenslustige tiener. Ze heeft sinds een paar jaar wel last van nachtblindheid en haar zicht zal de komende jaren gaan verslechteren. Samen met haar oma, moeder en haar broer wil ze geld inzamelen voor het vinden van een behandeling voor Ushersyndroom. Ze gaan rennen tijdens de Zandvoort Circuit Run. 

Inmiddels manifesteert zich bij Lynn Kuijpers nachtblindheid, in lijn met wat gebruikelijk is bij het Usher syndroom, de ziekte waaraan ze lijdt. Samen met haar familie staat ze niettemin zondag 27 maart aan de start van de 4 kilometer lange Zandvoort Circuit Run om geld op te halen voor de Stichting Ushersyndroom.

Ushersyndroom
Dit syndroom komt in Nederland naar schatting bij 600 tot 1000 mensen voor en kinderen zijn daardoor vaak al doof of slechthorend vanaf de geboorte. Rond de puberteit neemt ook het zicht geleidelijk af. Dit begint over het algemeen met nachtblindheid en leidt uiteindelijk tot kokerzien, alsof je door een koker of een rietje kijkt. Behandeling is nog niet mogelijk. Wel zijn er ontwikkelingen rond gentherapie

Ik doe gewoon mijn eigen ding
Lynn laat zich door Usher niet uit het veld slaan. “Daar wordt het leven niet vrolijk van, dus ik doe gewoon mijn eigen ding.” Ze sport, leest veel, kijkt naar Netflix en gaat naar het Peelland College. Daar zit ze in 4 vwo en ze wil na de middelbare school een studie psychologie gaan volgen.

Echte doorzetter
“Ze is een echte doorzetter”, zegt vader Ard Kuijpers. “We hadden niet verwacht dat ze zover zou komen in het middelbaar onderwijs. Tot voor kort kwam ze vaak met hoofdpijn en doodmoe thuis uit school. Nu heeft ze een schrijftolk, dat maakt het voor haar minder vermoeiend.”

Lynn licht toe: “Mijn schrijftolk schrijft alles op wat er in de les gezegd wordt, zodat ik het op mijn tablet kan lezen. Meestal kan ik niet alles horen, al had ik dat zelf niet altijd in de gaten.”

Hoortoestellen en straks een cochleair implantaat
Tot nu toe heeft Lynn nog baat bij hoortoestellen, maar haar gehoor gaat hard achteruit. “Volgend jaar hopen we een zogeheten CI-traject te starten,” zegt moeder Susan Kuijpers. “Lynn krijgt dan een implantaat dat geluid via elektrische signalen doorgeeft aan de gehoorzenuw. We hopen dat het implantaat kan voorkomen dat ze helemaal doof wordt.”

Blindheid voorkomen
Onderzoekers hopen in 2025 een behandelmethode te hebben voor de achteruitgang van het zicht door Usher. “Zolang er weinig bekendheid is, gaat er ook weinig geld naar onderzoek. Daar lopen we voor”, zegt Susan Kuijpers. Vader Ard heeft er  voor opgezet.

Oma Door rent ook mee
Oma Door van der Heijden heeft, om haar kleindochter te steunen, de loopschoenen weer aangetrokken, ofschoon ze vijf jaar geleden was gestopt. Drie keer in de week trainen ze samen. “Ik vind het voor Lynn belangrijk dat Usher meer aandacht krijgt, zodat ook haar klasgenootjes weten wat het is.” Ook Lynn’s moeder en haar broer Myka, beiden lid van lopersgroep AV-LGD, evenals een tante en enkele neefjes lopen mee. Het doel is 2000 euro in te zamelen.

Zelf is Lynn niet zo van het hardlopen, zij houdt meer van turnen en dansen. “Ik heb best wel conditie omdat ik regelmatig sport, maar lopen is iets anders. Daarom traint mijn oma mee.”

Wil je weten hoe Lynn de Run4Usher heeft gelopen? Het Brabants Dagblad maakte een korte video reportage. Kijk hier.

Lees ook:
Run4Usher editie 2022 Zandvoort Circuit Run

Datum: 2-1-2022
Bron: ED
Door: Ine van Hal
Foto: © Sem Wijnhoven/DCI Media