Machteld heeft het ushersyndroom

Een gezichtsveld alsof je door een rietje kijkt. Een gehoor met doffe klanken, alsof je onder water bent. Dat is de summiere belevingswereld van Machteld Cossee. Al veertig jaar lang gaan haar zicht en gehoor geleidelijk achteruit. De kans dat deze in de toekomst volledig verdwijnen, is aanwezig. Door haar verhaal te delen, hoopt ze de ogen van anderen te openen. “Ik vind het belangrijk aandacht te vragen voor een inclusieve maatschappij. Voor mij en vele anderen is het van groot belang dat er meer bewustzijn komt rondom niet-zichtbare aandoeningen.”

Machteld wordt slechthorend geborenen krijgt rond haar derde levensjaar haar eerste hoortoestellen. Desondanks heeft ze een normale jeugd. Net als haar leeftijdsgenoten sport ze veel en doet ze leuke dingen met vriendinnen. Maar tijdens haar tienerjaren krijgt ze langzaam ook steeds meer last van visuele klachten. “Overdag struikelde ik over laagstaande hekjes”, vertelt ze. “Vooral in het donker zag ik geen hand voor ogen.” Uit een oogtest blijkt dat Machteld een oogafwijking heeft. De combinatie met haar slechthorendheid maakt dat haar arts al snel een angstaanjagende diagnose stelt. Machteld heeft het Ushersyndroom: een erfelijke, genetische, zeldzame en progressieve aandoening. “Toen mijn arts uitlegde wat het syndroom van Usher inhoudt, kon ik alleen maar huilen. Ik was pas zeventien, en wist vanaf dat moment dat mijn zicht en gehoor alleen nog maar achteruit zouden gaan, tot ik op een dag mogelijk niets meer hoor of zie.”

Leven als vanouds
Hoewel haar wereld voor haar gevoel instort, verandert er in feite niet veel. “Mijn leven ging verder als vanouds. Ik ging naar school, fietste naar hockey-training en stond in het weekend in de kroeg. Dat voelde onwerkelijk. Ik had immers een levensveranderende boodschap gekregen! Als ik er nu op terugkijk, kostte het me veel energie om in de kroeg of op een feestje te staan. Ik kon niet alles goed horen en zien, dus ik ging geregeld eerder naar huis.” Machteld en haar ouders weten niet goed raad met het syndroom en de onmacht die ze ervaren. Ze praten dan ook niet vaak over de emotionele kant van Machtelds diagnose. “Dat kwam voort uit ongemak en onwetendheid, maar ook omdat mijn vader als huisarts liever de boeken indook om de medische kant van mijn aandoening te onderzoeken”, vertelt ze.

Onbegrip uit onwetendheid
Na haar eindexamen besluit Machteld vanwege haar steeds verder verslechterende zicht geen Verpleeg- kunde, maar Personeel & Arbeid te gaan studeren. Ondanks haar beperkingen wordt ze lid van L.A.N.X.. Daar twijfelt ze, ondanks haar ziektebeeld, geen moment over: “Ik wilde mijn dromen achterna- gaan en me zo min mogelijk in de weg laten zitten door mijn beperking.” Door lid te worden van L.A.N.X. leert Machteld gemakkelijk nieuwe mensen kennen en vindt ze haar plek in de grote stad. Ze houdt bewust haar verhaal stil, om te voorkomen dat ze een stempel krijgt. “Tegen een aantal dispuutsgenoten heb ik na een tijdje gezegd dat ik nachtblind was, zodat ze me, zonder de waarheid te kennen, zouden helpen in het donker.” Met de kennis van nu had Machteld het anders willen doen. Doordat vrijwel niemand iets afwist van haar beperking, stuitte ze namelijk regelmatig op onbegrip: “Het is zonde dat ik geen compleet beeld van mezelf heb kunnen laten zien door mijn ziekte te verzwijgen. Ik kreeg toentertijd soms te horen dat mensen me arrogant of chaotisch vonden, en besefte later pas dat ik jarenlang mensen heb ‘genegeerd’, doordat ik ze simpelweg niet zag of hoorde.”

Het roer om
Als ze na haar opleiding aan het werk gaat, blijft Machteld terughoudend in het delen van haar verhaal. “Jarenlang deed ik tegen beter weten in alsof ik het allemaal wel aankon en het meeviel.” Maar gaandeweg komt ze erachter dat ze het zichzelf onnodig moeilijk maakt. “Mijn gezichtsveld nam verder af en ik miste veel meer op de werkvloer dan ik aanvankelijk dacht. Het kostte me bijvoorbeeld meer tijd om een document te lezen, maar ik vond het moeilijk om hulp te vragen aan collega’s. Rond mijn 25e hield ik het niet langer vol en belandde ik in een burn-out.” Een intensieve revalidatieperiode volgt, waarin Machteld leert hoe ze zowel op mentaal als fysiek vlak het best kan omgaan met haar beperkingen. “Ik werd in die periode arbeidsongeschikt verklaard en moest veel dingen opgeven. Doordat ik echter leerde over de vele hulpmiddelen voor slechthorenden en slechtzienden en daarnaast mentale hulp kreeg, verdronk ik niet in negativiteit. Ik begon te beseffen dat mijn dagelijks leven met de nodige aanpassingen een stuk makkelijker zou kunnen worden.”

Handige hulpmiddelen
Eerst geeft Machteld zich er maar moeizaam aan over, maar tegenwoordig kan ze de aanpassingen niet meer wegdenken uit haar leven. “Gaat de deurbel, mijn telefoon of het brandalarm? Dan heb ik een apparaat bij me dat gaat trillen. Ik kan nog redelijk overweg met de computer, dankzij de enorme cursor op mijn scherm en het zware contrast, wat het lezen iets makkelijker maakt. Maar ik merk dat dit me desondanks steeds meer moeite kost.” Ook buitenshuis is Machteld afhankelijk van hulpmiddelen, en met fietsen is ze na terugkomst uit het revalidatiecentrum helemaal gestopt. Ze gebruikt haar taststok om veilig over straat te kunnen, al heeft ze daar een haat-liefde- verhouding mee: “Het is toch een beetje stigmatiserend, wat me er af en toe van weerhoudt hem te gebruiken. Ik heb namelijk gemerkt dat mensen snel zwart-wit denken. Zij denken, door mijn taststok, dat ik helemaal blind ben en niet kan communiceren. Hierdoor schieten ze me vaak gelijk te hulp, wat niet altijd nodig is. Het is goed bedoeld, maar soms ook ongemakkelijk.”

Een nieuwe uitdaging
Dat ze arbeidsongeschikt is verklaard, vindt Machteld in eerste instantie lastig te accepteren: “Ik mag dan wel een fysieke beperking hebben, maar met mijn verstand is niets mis. Ik kan zéker nog van waarde zijn voor de maatschappij.” Om toch bezig te blijven, werkt ze na haar revalidatieperiode op vrijwillige basis als consulente bij FNV Bondgenoten. In 2014 begint ze aan een opleiding tot vitaliteitscoach, waarna ze samen met een bekende de coachingsbureaus Mama Vitaal en Allemaal Vitaal opzet. Hier begeleidt ze mensen naar een optimale balans tussen een gezonde geest en een vitaal lichaam. “Dat vond ik een superleuke periode. Ik gaf workshops, sportlessen en een-op-eenbegeleiding. Zelf zag ik, door de uitwerking die het had op mijn cliënten, in hoe belangrijk het is om voor jezelf te zorgen en levenslust en zingeving te vinden.”

Tijd voor het gezin
Hoewel Machteld plezier haalt uit het coachen van anderen, kost het haar ook veel energie. Na zo’n twee jaar besluit ze het werk op een lager pitje te zetten en meer aandacht aan haar opgroeiende kinderen en haarzelf te besteden. “Ik besloot te kiezen voor meer rust en voor mijn gezin. Ik heb via de gemeente hulp gekregen. Hierdoor kon ik bijvoorbeeld samen met een begeleider boodschappen doen of met haar en mijn kinderen op een tandem leuke dingen ondernemen.” Ook begint ze met hardlopen met een buddy, wat haar een groot gevoel van vrijheid geeft. “Mijn buddy en ik zitten aan elkaar vast met een lintje en tijdens het hardlopen krijg ik aanwijzingen. Door de bewegingsvrijheid tijdens het rennen voel ik mij weer even vrij. Normaal gesproken moet ik altijd opletten en alert zijn, maar het hardlopen met een buddy doet mij dat even vergeten.” Het rennen bevalt Machteld zo goed dat ze zich aansluit bij de landelijke vereniging Running Blind. Deze stichting zet zich in om hardlopen voor mensen met een visuele beperking mogelijk te maken. “Ik heb via de vereniging veel mensen leren kennen die enigszins in hetzelfde schuitje zitten, en vind het fantastisch om samen met hen aan evenementen mee te doen. In 2019 hebben we zelfs de marathon van New York gelopen!”

Out in the open
Machtelds positiviteit en wil om door te zetten, blijven niet onopgemerkt. Nadat een journalist haar vraagt haar verhaal te delen in het magazine JAN, begint het balletje te rollen. Jarenlang stuitte ze op onbegrip door onwetendheid, maar nu krijgt ze de kans om haar verhaal te delen. “Ik wilde graag mijn verhaal delen. Mensen hebben snel een oordeel omdat ik niet kan werken, maar wel op feestjes en verjaardagen verschijn. Dat is logisch, wat je ziet niks aan me, maar ik vind het wel vervelend.’’ Vlak na de verschijning van het interview wordt ze benaderd door een documentairemaakster die Machteld en haar gezin een aantal jaren wil volgen. Machteld besluit uiteindelijk ja te zeggen. “Het was natuurlijk niet zomaar een verzoek. Het zou impact hebben op mijn privéleven en dat van mijn gezin, maar ik dacht: als ik hiermee een bijdrage kan leveren aan het creëren van meer bewustzijn over het Ushersyndroom en andere niet-zichtbare aandoeningen, dan heb ik het in de etalage zetten van mijn gezin er wel voor over. De documentaire maakte veel los, ook binnen de ushergemeenschap. Veel mensen durfden door het programma zelfs hun coming out te maken. Prachtig! Vervolgens ben ik gevraagd een TED-talk te houden. Daar was ik erg verrast over. Voor mij is mijn verhaal namelijk niet bijzonder. Ik probeer zoveel mogelijk uit het leven te halen en altijd te kijken naar mogelijkheden. Blijkbaar inspireert die zienswijze anderen. Op dat podium staan was een enorme overwinning voor mij.”

Vrijwilligerswerk
Sinds een paar jaar zet Machteld zich in als ambassadeur voor Stichting Ushersyndroom, om samen met andere ‘Ushers’ de bekendheid van de aandoening te vergroten, lotgenoten met elkaar in contact te brengen en met acties geld op te halen voor onderzoek. Daarnaast draagt Machteld vanuit de organisatie Onbeperkt aan de Slag bij aan een inclusievere maatschappij en arbeids- markt. Ze vertelt: “Bij Onbeperkt aan de Slag probeer ik contact te leggen tussen werkzoekenden met een beperking en werkgevers die streven naar inclusie op de werkvloer. Ik maak me er hard voor dat mensen met een beperking, als ze dat willen, zoveel mogelijk kunnen blijven werken. Er bestaan veel vooroordelen, bijvoorbeeld dat het duur is om mensen met een beperking aan te nemen of ingewikkeld voor het werken in teamverband.

Er is echter veel mogelijk als je ervoor openstaat en goed communiceert.”

Positiviteit
Hoewel haar aandoening haar leven steeds verder beperkt, blijft Machteld positief. “Mijn wereld wordt steeds donkerder en stiller. Waar iemand met goed zicht 180 graden kan kijken, zie ik nog maar 10 graden. Maar ook die 10 graden wordt op termijn steeds waziger. Het idee dat ik op een dag volledig blind ben, beangstigt me absoluut. Er zijn dan ook dagen dat ik mij moedeloos voel. Toch probeer ik mezelf altijd weer te herpakken. Ik weet namelijk niet hoe snel mijn zicht en gehoor achteruit gaan, dus ik leef in het nu. Bovendien: op het moment dat je minder ziet en hoort, ontwikkelen andere zintuigen zich sterker en beleef je bijvoorbeeld geuren heel intens. Ik geniet dus nog steeds, maar op een andere manier!”

Bron: LARINX 2022