Jenny ziet nog steeds de man op wie ze verliefd werd

Jenny en haar man lopen altijd in hand. Jenny vertelt:“We lopen niet hand in hand omdat we dat zo romantisch vinden, maar  omdat mijn man anders ergens tegenaan botst.” Jenny’s man heeft Ushersyndroom. Mensen met Ushersyndroom worden slechthorend geboren en vanaf de puberteit neemt ook het zicht af. Jenny vertelt verder: “Twintig jaar geleden leerde ik hem kennen. Toen struikelde hij af en toe over een stoeprand. Nu loopt hij met een taststok. En er is een kans dat hij blind zal worden.

Kleine dingen
Ik vind het soms moeilijk dat Daniel steeds afhankelijker van me wordt. Alleen over straat lopen kost hem moeite en de praktische zorg voor de kinderen komt grotendeels op mij neer. Als we in een restaurant zitten, moet ik met hem mee naar de wc. Anders kan hij de weg niet vinden. Toch zijn het vooral de kleine dingen die ik mis. Die knipoog die ik vroeger nog weleens kreeg als we met vrienden zaten te eten. Dat ik niets in zijn oor kan fluisteren, maar luid en duidelijk moet praten. We proberen dit op te lossen door elkaar veel aan te raken, maar dat kan juist op die momenten niet altijd.

Meegroeien
Soms maak ik me zorgen over hoe Daniels aandoening zich zal ontwikkelen. Tijdens een congres voor doof-blinden ben ik weggelopen. We zaten tussen mensen die communiceerden door handaanrakingen. Ik schrok van de geluiden die ze maakten, doven horen zichzelf niet. Zou het echt zo erg kunnen worden? Toch groei ik ook mee in zijn toenemende beperking. Iedere keer als iets me vreselijk lijkt, dat hij niet meer kan fietsen bijvoorbeeld, kan ik ermee dealen als het zover is. Er wordt vaak aan mij gevraagd hoe het met Daniel gaat. Alsof hij dat zelf niet kan vertellen. Soms hebben we geen zin om weer uit te leggen hoe het zit. Dan is het even: wij samen tegen de niet-begrijpende buitenwereld.

Samen sterker
Nog steeds zie ik de man op wie ik verliefd werd. Zijn humor en puurheid zijn altijd gebleven. Daniel zorgt op zijn manier ook voor mij. Hij remt me af als ik te veel tegelijk wil en verrast me met weekendjes weg. Ik kan eerlijk tegen hem zijn, ook als ik me erger aan zijn afhankelijkheid. Zijn beperking heeft ons sterker gemaakt. Samen genieten we van de kleine geluksmomenten. Als Daniel tijdens een wandeling die eekhoorn wél voorbij ziet komen. Het maakt dat we niet langs elkaar wíllen, maar ook niet kúnnen leven.”

Bron: Libelle, December 2022
Door: Elselien van Dieren

’Met mijn dochters alleen naar de Efteling voelde als een overwinning.’

Beeld: Nine IJff

Simone en haar verloofde Yves hebben samen twee dochters. Yves heeft uit een eerdere relatie nog een dochter en een zoon.  Soms is het volle bak bij Simone met vier kinderen in huis. Simone heeft Ushersyndroom, maar dat houdt haar niet tegen. ‘Ook met beperkingen kun je heel gelukkig zijn.

“Ik ben doof geboren en toen op mijn zesde bleek dat ik slecht zag, werd de diagnose Ushersyndroom gesteld. Het is een progressieve ziekte. Mijn zicht – alsof je door een rietje kijkt – gaat dus geleidelijk achteruit. Sinds een aantal jaar gebruik ik een geleidenstok en ik pik steeds minder dingen op in mijn omgeving. Werken gaat helaas niet meer, want dat kost in combinatie met mijn gezin te veel energie. Ik zorg dus fulltime voor.

Usher-moeder
In de puberteit heb ik getwijfeld of ik kinderen wilde. Kon ik dat wel aan? Maar toen ik ouder werd en andere ‘Usher-moeders’ ontmoette die zich prima redden, dacht ik: dan moet ik het ook kunnen. Natuurlijk is het een uitdaging, zeker met twee kinderen. Op straat kom ik ogen tekort en ik leg de meiden uit dat ze moeten komen als ik roep, maar het blijven kinderen – niets zo leuk als verstoppertje spelen. Eén keer raakte ik Billie in de supermarkt kwijt en vroeg ik een medewerker om hulp. Net op tijd, want ze was al naar de uitgang gelopen om rozijntjes te zoeken.

Efteling
Toch is dat geen reden om thuis te blijven – zoiets kan iedere ouder overkomen. Ik laat me niet tegenhouden door mijn beperkingen. Ik wil mijn dochters én mezelf het plezier van een uitje niet ontnemen. We gaan zelfs met z’n drieën naar de Efteling. Toegegeven: de eerste keer voelde dat als een overwinning, maar inmiddels draai ik er m’n hand niet meer voor om. Wel vergt het de nodige voorbereiding. Ik heb altijd mijn blindengeleidenstok mee, een SOS-bandje voor de meiden en we maken duidelijke afspraken. Ze moeten echt bij mij blijven en mij aantikken als ik ze even uit het oog verlies.

Zoë houdt Billie vaak tegen als die ervandoor dreigt te gaan. Dat heb ik haar nooit gevraagd en ik leg haar uit dat het mijn verantwoordelijkheid is, maar het gaat gewoon vanzelf. Ze begrijpt goed dat ik niet alles hoor en zie, al frustreert het haar soms wel dat ik haar niet altijd kan verstaan.

Erfelijk
Ushersyndroom is erfelijk. Hoewel ik natuurlijk heel blij ben dat onze dochters horend zijn geboren en prima zien, heb ik me daar nooit echt zorgen over gemaakt. Na hun geboorte heb ik er ook bewust voor gekozen om ze niet te laten onderzoeken. Waarvoor? Ik weet als geen ander dat je ook met beperkingen heel gelukkig kunt zijn.”

Bron:
Kekman 11-2022
Door: Tessa Heselhaus,
Beeld: Nine IJff

Merel: ‘De mooiste dingen beleef je met je hart’

Merel de Zeeuw heeft Ushersyndroom. Ondanks de uitdagingen waar ze mee te maken heeft, heeft ze haar droombaan. Ze werkt -met enkele aanpassingen- als kinderverpleegkundige in Utrecht. Vanaf haar geboorte is Merel slechthorend. Toen in 2019 ook haar zicht minder werd, constateerde na meerdere onderzoeken de arts bij haar Ushersyndroom. Ushersyndroom is een zeldzame aandoening, waardoor Merel naast doof ook langzaam blind zal worden.

Zeldzame ziekte
Merel is slechthorend geboren en krijgt in haar tienertijd te maken met nachtblindheid. “Maar daar heb ik eigenlijk nooit iets achter gezocht.” In 2019 gaat ze nog minder zien en de dingen die ze wel kan zien, ziet ze dubbel. “Toen ben ik naar de oogarts gegaan en de combinatie met mijn slechthorendheid deed het vermoeden rijzen dat er sprake zou kunnen zijn van het Ushersyndroom.” Na meerdere onderzoeken krijgt ze de diagnose. “Ik was in shock en onderweg naar huis heb ik eigenlijk alleen maar gehuild.”

Het is vandaag de Dag van de Zeldzame Ziekte, daarom doet Merel haar verhaal. In Nederland hebben zo’n 1000 mensen Ushersyndroom. Het is een zeldzame erfelijke aandoening die wordt veroorzaakt door een genetisch defect. Hoewel artsen over de hele wereld hard bezig zijn met het ontwikkelen van een behandeling voor het Ushersyndroom, is er nog geen remedie. is 80%volume is 70%

Geld voor onderzoek
Aandacht voor de zeldzame aandoening vindt Merel belangrijk, want er is veel geld nodig voor onderzoek. “Mijn vriend Dennis en ik hebben daarom ook meegedaan aan een hardloopwedstrijd waarmee we geld hebben opgehaald voor onderzoek.”

Als Merel een beetje van de klap van de diagnose is bekomen, blijkt er meer aan de hand. “Na nog meer onderzoeken bleek het dubbelzien te komen door MS. Mijn gezichtsveld wordt dus kleiner en soms als ik heel moe ben komt daar het dubbelzien bij.”

Toekomst
Toch blijft Merel ondanks alles positief. “De toekomst kan soms best angstig zijn. Daar probeer ik dan ook niet te veel bij stil te staan. Ik onderneem leuke dingen met familie en vrienden. Ook stel ik vakanties niet meer uit en bewonder dan nog meer alle mooie plekjes die ik nu nog kan zien.”

Mede dankzij de steun van haar vriend Dennis heeft Merel vertrouwen in de toekomst. “Ondanks de onzekere toekomst gaat hij er met mij wel helemaal voor. Zo zijn we onlangs vader en moeder geworden van Fleur. Met haar zicht en gehoor is het gelukkig goed. Uit een eerdere test bleek dat Dennis geen drager is van het Usher-gen.”

De ultieme tip voor andere mensen met het Ushersyndroom heeft Merel niet, wel heeft ze een levensmotto: “De mooiste dingen in het leven zie je niet met je ogen, maar beleef je met je hart.”


Bron:
RTV Utrecht, Suzanne Waanders 28 februari 2023
© Melis van Heeckeren Fotografie

Bekijk ook:
Onzichtbaar & Onhoorbaar

Sander strijdt voor deelname aan de Paralympics

Team Koomen maakt zich op voor deelname aan de Paralympische Spelen van Parijs in 2024.

Sander is succesvol triatleet en heeft Ushersyndroom. Hij bereidt zich voor op kwalificatie voor de Paralympische Spelen van Parijs in 2024. Sander: “Het ‘meedoen is belangrijker dan winnen’ gaat voor nu even niet op. De beste resultaten bepalen de ranking voor deelname. Het NOC*NSF wil medailles zien voor zij deelnemers financieel gaan ondersteunen. Op 8 maart moet ik in Tasmanië echt medailles halen  op de triatlon. Nu wordt het spannend!”

 

Medaillejacht
Na Tasmanië staat ook al 1 juli vast; deelnemen in Madrid. De triatleet uit Wormer heeft een strategisch wedstrijdplan uitgestippeld waarbij hij de meeste kansen heeft op medailleoogst. Daarvoor moet hij echter wel ver reizen. Zoals op 6 maart maar liefst 28 uur reizen naar Tasmanië, deelstaat van Australië. En deelname kost geld. Veel geld. Want als team moet ook zijn guide Daaf Plomp mee. (Die fungeert als zijn ogen en oren in de wedstijd.) Want ook al is Sander twee keer verkozen tot Zaanse para-atleet, los van naamsbekendheid en blijk van waardering, bracht dat geen geldprijs met zich mee.

“Ik snap dat de gemeente vol inzet op zoveel mogelijk inwoners de kans te geven om te sporten. Dat is ook heel belangrijk. Net zoals een veilig sportklimaat. Gelukkig heb ik als Team Koomen via mijn eigen stichting
Enjoinsport steun door trouwe sponsors, partners, adviseurs en mijn fysiotherapeut.” (Zie op www.enjoinsport.nl/sponsor welke topbedrijven helpen zijn droom waar te maken.)

Ushersyndroom
In 1993 werd bij Sander het Ushersyndroom geconstateerd. Dit is een erfelijke aandoening waarbij zowel het horen als het zien aangetast is. Bij deze combinatie spreken we vaak over doofblindheid, terwijl de meeste mensen net als Sander niet volledig doof en blind zijn, maar zeer slechthorend en zeer slechtziend. Zijn aandoening belet Sander niet zeer positief in het leven te staan. En in sportief opzicht keihard ervoor te gaan op de onderdelen hardlopen, zwemmen en fietsen.

Goede kans op winst
“Ik zit in een zware groep. Ze zijn allemaal goed. Er zitten geen ‘koekenbakkers’ tussen. Maar ik maak zeker goede kans op winst”, zegt Sander strijdlustig. De topsporter weet nu al dat hij het in Tasmanië moet opnemen tegen deelnemers uit onder meer Amerika, Japan en natuurlijk Australië zelf.

Strategisch plan
In zijn strategische plan staat ook deelnemen aan de triatlon in Montreal (Canada) en Wales. “Het parcours in Montreal ligt me wel. Maar in Wales juist niet. Alleen is in het Verenigd Koningrijk meedoen wel goedkoper want het is dichterbij huis. Dit jaar wordt het voor mij zoeken waar ik winst kan halen. En goed in de wandelgangen luisteren naar mijn medesporters. Wie gaat waar heen?”

Zware concurrentie
In het deel van de paralympische topsportwereld waar Sander voor goud gaat, komt hij steeds dezelfde gezichten tegen. Zo weet de Zaanse sporter dat hij zo’n vijftien sporters moet verslaan om in de medailles te vallen die zo hard nodig zijn voor een ranking richting Parijs. “Het niveau is heel hoog. Zo lopen we de 5 km binnen zestien minuten, doen we circa 27 minuten over de 20 km fietsen.”

Het doel: A-status
Sander wil – samen met guide Daaf Plomp – in Tasmanië de A-status halen. Dat betekent wel een plek halen op het erepodium. “Met een A-status gaan de deuren voor je open. Ook in financieel opzicht.” Lachend zegt hij “Ik had eigenlijk voor judo moeten kiezen. Dan had ik aan één judo pak genoeg gehad.”

Nu moet hij bijvoorbeeld alleen al extra geld bijeen krijgen voor de speciale racetandem waarmee hij meedoen bij het onderdeel fietsen. “Zo’n carbon fiets is pure mechanische doping! We halen daarmee een snelheid van dik 44 km/uur. Het geweld gaat daarmee echt los!”, zegt Sander vol vuur.

Enjoisport
Het feit dat zijn zichtveld beperkt is alsof hij door een rietje kijkt, Sander niet voor goud te gaan. ‘Gewoon’ keihard doortrappen richting de Paralympische Spelen van Parijs. Van 28 augustus tot en met 8 september 2024 komen circa 4400 sporters uit 182 landen in actie in de Franse hoofdstad op 22 takken van sport. De stichting Enjoisport heeft zich ten doel gesteld zich in te zetten om topsport voor iedereen met een  beperking mogelijk te maken en deze te faciliteren. Topsporters met een beperking worden veelal geconfronteerd met extra kosten voor onder andere begeleiding, faciliteiten, vervoer en (aanpassingen aan sport) attributen en trainingsbenodigdheden.

Bron:
Rodi Zaanstad, 2 maart 2023

 Françoise maakt het verschil via de politiek

Politiek was niet echt haar ‘ding’, maar sinds de gemeenteraadsverkiezingen in maart is Françoise Groenendaal uit Geldermalsen nu burgerraadslid in de fusiegemeente West Betuwe.  Françoise heeft Ushersyndroom. De pilot Politieke Participatie voor mensen met een beperking trok haar over de streep. ‘Ik realiseerde me dat als je dingen wilt veranderen de politiek wel de weg is.’

Het begon allemaal met een e-mail. Toen het VN-verdrag Handicap was afgesloten zocht Françoisecontact met haar gemeente. Wat gaat Geldermalsen doen met dit verdrag? “Tot mijn verbazing kreeg ik binnen een week de uitnodiging om mee te doen aan de adviesraad sociaal domein. Ik zat toen al zo lang met afstand tot de arbeidsmarkt dat ik er niet meer van uitging dat mijn stem nog interessant zou kunnen zijn voor de gemeente. Ik ging echt met zweet in mijn handen naar het sollicitatiegesprek toe. Ik ging het gewoon proberen.”

Inclusie op de agenda
Zo begon ze in haar rol als mede-aanjager voor inclusie in de gemeente, één van de koplopergemeenten op het gebied van inclusie. Toen in 2019 Geldermalsen fuseerde met Neerijnen en Lingewaal werd inclusie in het nieuwe coalitieakkoord opgenomen. “Een trainee uit de gemeente heeft een groep mensen bij elkaar gebracht om te kijken wat we konden doen, welke acties er nodig zijn”, vertelt Groenendaal. “Ik kwam er voor mijzelf achter dat de adviesraad vooral gericht is op het sociale domein, maar dat je als fysiek beperkte juist heel erg te maken hebt met de openbare ruimte. Daarom hebben we de groep Platform Toegankelijk West-Betuwe opgericht. We komen elke week bij elkaar en bedenken dan acties met elkaar. Het is heel informeel. We hebben meegedacht aan de lokale inclusie agenda en verder met allerlei bewustwordingsacties. Toen kreeg ik voor het eerst met de gemeenteraad te maken. Namens het platform heb ik voor het eerst ingesproken in de raad. Op dat moment realiseerde ik me dat als je dingen wilt veranderen, ook lokaal, dat de politiek de weg is.”

Optimaal
Françoise is geboren met een ernstige gehoorafwijking en is niet anders gewend dan te leven met gehoortoestellen. “Mijn ouders wilden me toch naar het reguliere onderwijs sturen, en mij eventueel bijles geven. Eigenlijk is dat een voor- en nadeel geweest als ik kijk naar inclusie en toegankelijkheid. Daardoor heb ik reguliere havo kunnen doen en reguliere hbo. Dat is best uitzonderlijk voor mijn leeftijd en mijn generatie. Kijk maar naar wat voor ondersteuning de jonge generaties van nu hebben, zoals schrijftolken, en digitale borden. Dat was er toen allemaal niet. Ik heb me intellectueel daardoor wel optimaal kunnen ontwikkelen.”

Aan de Christelijke Hogeschool Ede (CHE) studeerde ze journalistiek. Tijdens de opleiding kreeg ze te horen dat ze Ushersyndroom heeft. Haar gezichtsveld werd steeds kleiner. En aangezien er nog geen computers waren moest ze noodgedwongen de journalistiek opgeven. “Ik vind het leuk om vragen te stellen, daar maak ik nu ook optimaal gebruik van.”

Politieke participatie
Na een aantal revalidatie-trajecten is Françoise vooral actief geweest met vrijwilligerswerk. Totdat ze dankzij haar e-mail ‘ontdekt’ werd door de gemeente en in contact kwam met de lokale politiek. Een fractie bood haar de mogelijkheid om mee te doen aan de verkiezingen en daarna lid te worden van de fractie als burgerraadslid. In die rol heeft ze spreekrecht in de beeldvormende en oordeelsvormende vergaderingen en denkt ze mee met de fractie door mee te lezen met alle beleidsnota’s, visies en besluiten die binnen de gemeenteraad worden genomen.

Toch zag ze zichzelf niet meteen als politicus. Daar bracht de pilot Politieke participatie voor mensen met een beperking van het ministerie van BZK verandering in. “Ik had er nog niet over nagedacht dat dit iets voor mij zou kunnen zijn. Toen zeiden anderen vanuit ons platform, dat ik het moest proberen, omdat ik zo goed woordvoerder kan zijn over zaken als toegankelijkheid.”

De pilot heeft haar over de streep getrokken, vertelt ze. “Naarmate de pilot vorderde besefte ik dat ik echt volksvertegenwoordiger ben. Een van de dingen in de politiek die ik heb ontdekt is dat je niet alleen belangenbehartiger bent. Als politieke ambtsdrager moet je over meerdere thema’s goed nadenken. Over sociale, maar ook over ruimtelijke thema’s. Als ik naar de toekomst kijk is het mijn persoonlijke politieke ambitie om te werken aan een samenleving die voor iedereen toegankelijk is. Wat kun je doen om de samenleving zo in te richten om dit mogelijk te maken? Dat begint bijvoorbeeld al bij bouwprojecten. Zorg dat er hellingbanen zijn, dat winkels bereikbaar zijn zodat mensen van in de tachtig met een rollator boodschappen kunnen blijven doen. Hoe zorgen we dat we gezond oud door het leven gaan? We hebben het over een vijfde van de bevolking die enigszins beperkt is. Wat ik geleerd heb in het platform is dat je ervaringen kunt uitwisselen en dit soort dingen kunnen delen. Dat doe ik nu als burgerraadslid.”

Wat Françoise in de pilot vooral als ondersteuning ervaren heeft, waren de rolmodellen vanuit het aanjaagteam, de voorbeelden van mensen zoals Tjarda Struik. “Hun verhalen, doorzettingsvermogen en geduld hebben me enorm geïnspireerd. Ik hoop dat ik ook weer anderen kan inspireren.”

Het verschil maken
Uiteindelijk hoopt Françoise dat meer mensen met een beperking de politiek ingaan. “Hoe meer mensen meedoen, hoe groter verschil we maken. Juist door er gewoon te zijn. Alleen al als ik binnenkom met mijn stok en schrijftolk maak ik verschil. Mensen zijn verrast. Kan dat, een burgerraadslid die slecht hoort en ziet?  Stelt ze ook nog zinnige vragen? Mensen hebben het gevoel dat ze voor je moeten zorgen. Maar dat is juist wat je niet wilt. Je wil gewoon meedoen, en dat betekent ook zelf naar de winkel gaan, of met het openbaar vervoer kunnen reizen. Het helpt heel erg dat mensen met een beperking dus gewoon kunnen meedoen als burgerraadslid.”

Bron:
Politiekeambtsdragers.nl, 22-02-2023

Enthousiaste vrijwilligers gezocht!

Voor de 10e editie van Run4Usher

Elk jaar in het derde weekend van november staan er weer vele enthousiaste en energieke hardlopers klaar, die voor het Run4Usher-team willen uitkomen tijdens het weekend van de Zevenheuvelenloop in Nijmegen.

Dit jaar is alweer de 10e editie van Run4Usher! Een jubileum. En dat gaan we vieren!!

Voor de organisatie van de 10e editie van Run4Usher zijn wij op zoek naar meerdere enthousiaste vrijwilligers.
Ben jij die vrijwilliger die graag de handen uit de mouwen steekt en zit organiseren in jouw bloed? Hou jij van aanpakken en ben je niet bang om door te pakken? Dan zoeken wij jou!

Omdat je van A tot Z betrokken bent bij de organisatie, verwachten wij van jou dat je in het weekend van de Zevenheuvelenloop op locatie in Nijmegen aanwezig bent.
En natuurlijk komt niet alles op de schouders van 1 persoon neer! Daarom zoeken we meerdere vrijwilligers die samen een team zullen vormen.

Jullie hoeven als team gelukkig niet het wiel uit te vinden. Er is een draaiboek aanwezig en veel zaken kunnen jullie samen geroutineerd uitvoeren.
De vrijwilligers die de 10e editie van het Run4Usher weekend organiseren hebben de volgende taken:

  • Zorgen voor de promotie van dit evenement. (in samenwerking met onze sociale content beheerder);
  • Bedenken en uitwerken van nieuwe concepten om nog een groter bereik te krijgen (denk hierbij aan de media en aanverwante acties tijdens het evenement);
  • Sponsorplan maken en uitvoeren;
  • Opstellen van een begroting;
  • Afspraken maken met de beheerders van de locaties waar Run4Usher en gasten bijeenkomen (op zaterdagavond in ‘De Hemel’, voor zondagmiddag is de locatie nog niet bekend)
  • Beheren van alle activiteiten rondom de deelnemers:
  • Beheren van de mailbox;
  • Deelnemerslijst bijhouden;
  • Inventarisatie en uitgifte van de shirts;
  • Eerste aanspreekpunt zijn;
  • Deelnemers via e-mail op de hoogte houden vooraf aan, en na afloop van het evenement

Wil jij ons helpen met de organisatie van dit evenement? Supertof!
Laat het ons weten en mail naar info@ushersyndroom.nl of bel naar 06 81762899.
En natuurlijk mag je moeder, vriend, buurvrouw, opa of partner ook meehelpen!

Meer informatie vind je hier:

RUN4USHER