Nederland wandelt voor Usher

Dit jaar vindt in de week voorafgaand aan de Global Usher Awareness Day de tweede editie van ‘Nederland wandelt voor Usher’ plaats.  Loop in 1 of meer dagen vanuit een willekeurige plaats in Nederland naar de finish op zaterdag 16 september in Spoorwegmuseum in Utrecht. Het gezamenlijke doel: zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom. Nieuw zijn dit jaar de speciale wandelroutes vanuit de vier windstreken op de finishdag.

Jij wandelt toch ook mee?
Stel een team van wandelaars samen en meld je aan via de website van ‘Nederland wandelt voor Usher’. Als teamcaptain maak je een online actie-pagina aan voor jouw wandelteam. Op deze actiepagina kun je je team voorstellen en kunnen sponsoren hun donaties doen. Per wandelaar is het minimaal op te halen bedrag 250 euro. Je bepaalt zelf hoeveel dagen je wilt lopen (1, 2, 3 of 4), hoeveel kilometer en welke route. Het Spoorwegmuseum in Utrecht is op zaterdagmiddag 16 september het gezamenlijke eindpunt.
En…voor elke wandelaar is een speciaal t-shirt beschikbaar!

Vanuit de vier windstreken
Nieuw dit jaar zijn de speciale wandelroutes op de finishdag. Vanuit noord, zuid, west en oost kun je samen wandelen richting het Spoorwegmuseum in Utrecht. Deze wandelroutes zijn gemiddeld 20 tot 25 km. Je kunt deze wandelroutes downloaden en uitprinten, maar ook met GPS volgen.  Je hebt de mogelijkheid één van deze wandelroutes te kiezen, maar uiteraard mag je ook je eigen route uitstippelen. Maar het is natuurlijk geweldig om op zaterdag met meer lopers dezelfde route te lopen.

Groot succes
De eerste editie van ‘Nederland wandelt voor Usher’ was vorig jaar een groot succes. Samen werd er maar liefst 85.000 euro opgehaald. Ook dit jaar verzorgen Landman Assurantiën uit Alkmaar, Van Lunen Adviesgroep uit Boxmeer en Nh1816 Verzekeringen het hoofdsponsorschap van dit evenement.

Ja! Ik wandel mee!

Contact:
Website: Nederland wandelt voor Usher
Mail: wandelvoorusher@ushersyndroom.nl
Instagram: @nlwandeltvoorusher  

 

Global Usher Awareness Day 2023

De datum voor de finish is overigens niet zomaar gekozen; op deze dag wordt ook Global Usher Awareness Day gevierd. Deze dag -altijd de derde zaterdag in september- staat in het teken van meer bekendheid voor Ushersyndroom. Stichting Ushersyndroom heeft voor deze editie grootse plannen in de weken voorafgaand aan en op de dag van Global Usher Awareness Day zelf. Zo is Stichting Ushersyndroom o.a. met een radiospot regelmatig te horen op Qmusic en er wordt een landelijke postercampagne georganiseerd waaraan ook jíj kunt meedoen! Lees verder …. 

 

Feestelijke dag voor iedereen!

Niet alleen voor de wandelaars, maar ook voor de niet-wandelaars is er die dag genoeg te beleven in het Spoorwegmuseum. De contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging organiseert hier op 16 september, in samenwerking met Stichting Ushersyndroom en ‘Nederland wandelt voor Usher’, een evenement voor iedereen die te maken heeft met Ushersyndroom. Naast de mogelijkheid om alle wandelaars bij de finish op te wachten en toe te juichen, elkaar te ontmoeten en bij te praten, belooft het een dag vol leuke, originele en gezellige activiteiten te worden. Ook staan er interessante sprekers op het programma. Dit evenement wil je niet missen!
Meer informatie over het evenement en hoe je je kunt aanmelden, lees je hier …..

 

Feestelijke dag voor iedereen!

Dit jaar organiseert de Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging in samenwerking met ‘Nederland wandelt voor Usher’ en Stichting Ushersyndroom op zaterdag 16 september een inspirerende dag tijdens Global Usher Awareness Day 2023. De locatie voor dit evenement is het Spoorwegmuseum in Utrecht, waar uiteraard ook de wandelaars van ‘Nederland wandelt voor Usher’ verwelkomd kunnen worden.

Deze dag, speciaal voor iedereen die met Ushersyndroom te maken heeft, zit vol leuke activiteiten. Zo is er onder andere een Silent Disco met rapper Rijst Erbij, fotografen voor ‘Maak het perfecte plaatje van jezelf’ en een Experience Tour. Ook zijn er interessante sprekers die hun verhaal komen vertellen. Op het terrein vind je verschillende foodtrucks voor de inwendige mens. En uiteraard is er ook alle ruimte om elkaar te ontmoeten, bij te praten, te dansen en elkaar te inspireren.

Het programma

14.00 – 14.30 uur Welkom & kennismaking
We trappen af met een kopje koffie of thee met iets lekkers voor de gasten en openen deze dag met een welkomstwoord. 

14.30 – 15.00 uur Spreker Jessie Hendriks
Jessie Hendriks van het Expertise Centrum Radboud Nijmegen vertelt over haar onderzoek naar slaap- en vermoeidheidsproblematiek bij mensen met USH2a.

15.00 – 15.30 uur Video’s: Sporten is gezond! Maar wat nou als je een VAB hebt?
Sporten is gezond! Maar wat nou als je een visuele én een auditieve beperking hebt? Deze week beleven deze informatie video’s van Koningklijke Visio hun première week en deze worden bij ons ook vertoond. De hoofdrolspelers vertellen er meer over en ook hoe het programma meer mensen aan het sporten kan krijgen. Met Machteld Cossee en Joelle Engel 

15.30 – 15.45 uur Pauze

15.45 – 16.15 uur Minicursus gebarentaal
Hoe leuk zou het zijn als je een lotgenoot kan begroeten met een gebarentaal groet en zo een gesprek kan openen?

16.15 – 17.00 uur Borreltijd
Met een verfrissend drankje en hapje verwelkomen wij  de wandelaars van “NL wandelt voor Usher” enthousiast binnen en maken we er met z’n allen een gezellig feest van. Voor de kinderen is er een “Silent disco”  

17.00- 19.00 uur Streetfood diner
Nu barst het Streetfood diner los en kun je genieten van diverse bites bij diverse kraampjes. Voor iedereen is er iets lekkers te eten… 

18.00- 19.00 uur Belevingstour en perfecte plaatje
Ben je klaar met eten, maak dan samen met een groepje “de perfecte plaatje” bij onze fotografen of beleef samen de Experience tour bij  “de grote ontdekking”!

19.00 – 19.30 uur Uitreiking Cheque
Feestelijke uitreiking van de cheque NL wandelt voor Usher aan de stichting Ushersyndroom. Spreker dr. Suzanne Yzer neemt ons mee waar deze mooie cheque voor gebruikt gaat worden.  

19.30 – 20.00 Silent disco
Pak nu je kans op de dansvloer met de “Silent disco”!

 

Wat, waar en wanneer?

Wat: Global Usher Awareness Day
Wanneer: 16 September 2023 13:00 – 20:00
Waar: Spoorwegmuseum te Utrecht
Voor wie: Voor iedereen die met Ushersyndroom te maken heeft. Voor jong en oud, partners en verdere familie.

Kaartjes kosten 30 euro (kinderen 15 euro). Ben je lid van de Oogvereniging? Dan betaal je slechts 20 euro. Hiervoor krijg je naast toegang tot het evenement en alle activiteiten ook nog eens vanaf 13.00 uur  toegang tot het Spoorwegmuseum.
Voor wandelaars van ‘Nederland wandelt voor Usher’ is de toegang gratis.

Jij bent toch ook van de partij?!

Ja! Ik kom ook!

Contact
Website: www.oogvereniging.nl/ushersyndroom
Mail: ushersyndroom@oogvereniging.nl 
Facebook: Contactgroep Ushersyndroom

 

‘Nederland wandelt voor Usher’

In de week voorafgaand aan Global Usher Awareness Day start het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher’. Wandelaars uit heel Nederland lopen in 1 of meerdere dagen vanuit een willekeurige plaats in Nederland naar de finish op zaterdag 16 september in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Hun gezamenlijke doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor een behandeling van Ushersyndroom! Nieuw zijn dit jaar speciaal uitgestippelde wandelroutes vanuit de vier windstreken op de finishdag. Een fantastische actie waaraan ook jij kunt deelnemen.

Ga naar de evenementenpagina ‘Nederland wandelt voor Usher’ voor meer informatie en deelname. Lees verder …..

 

Global Usher Awareness Day 2023

De datum voor de finish is overigens niet zomaar gekozen; op deze dag wordt ook Global Usher Awareness Day gevierd. Deze dag -altijd de derde zaterdag in september- staat in het teken van meer bekendheid voor Ushersyndroom. Stichting Ushersyndroom heeft voor deze editie grootse plannen in de weken voorafgaand aan en op de dag van Global Usher Awareness Day zelf. Zo is Stichting Ushersyndroom o.a. met een radiospot regelmatig te horen op Qmusic en er wordt een landelijke postercampagne georganiseerd waaraan ook jíj kunt meedoen! Lees verder ….

Global Usher Awareness Day 2023

Meer bekendheid voor Ushersyndroom

Op Global Usher Awareness Day is er wereldwijd extra aandacht voor Ushersyndroom. Niet alleen om meer bekendheid te krijgen voor deze zeldzame ziekte, maar ook voor meer begrip van de impact van het langzaam doof én blind worden. En om te laten zien dat mensen met Ushersyndroom enorm gedreven en gemotiveerd zijn om te blijven deelnemen aan de maatschappij.
Global Usher Awareness Day valt dit jaar zaterdag 16 september. Stichting Ushersyndroom organiseert dit jaar een grootschalige campagne door het hele land, om zo nóg meer bekendheid te creëren. Hierbij hebben we jouw hulp nodig!

Rondom Usher Awareness Day zijn er verschillende dingen die jij kunt doen.

Postercampagne
Om meer bekendheid te geven aan Ushersyndroom, start er in de maand september een grootschalige postercampagne. We vragen iedereen die betrokken is bij Ushersyndroom, zoveel mogelijk posters in zijn of haar omgeving op te hangen. Want samen zijn wij de ‘Ushers’ en zorgen we voor een grotere bekendheid van Ushersyndroom!

Vanaf 1 september zijn er (tegen verzendkosten) gratis posters te bestellen in de webshop. Met deze posters -in diverse formaten- ga je langs winkels, scholen, bibliotheken, sportclubs en andere openbare ruimtes, met als doel zoveel mogelijk posters op te hangen op verschillende plekken. Vergeet niet vooraf toestemming te vragen aan de eigenaar van de ruimte! Uiteraard mag je ook meerdere pakketten bestellen, om zo nog meer posters te kunnen verspreiden.

Jij helpt toch ook mee? Je kunt jouw posterpakket(ten) alvast pre-orderen in de webshop! Vanaf de week van 1 september krijg je dan vanzelf jouw pakket thuis gestuurd.

Bodes
Het gebruik van het woord ‘Ushers’ voor mensen met Ushersyndroom is met een knipoog bedoeld en verwijst naar de betekenis van het Engelse woord ’The Ushers’: de bodes. Mensen met Ushersyndroom zijn de boodschappers van een belangrijk verhaal of boodschap. De ‘Ushers’ vertellen wat zij nodig hebben, welke hulpvraag ze hebben, wat zij belangrijk vinden en hoe zij hun leven met Ushersyndroom ervaren.

USH in de media
Daarnaast willen we er ook voor zorgen dat Ushersyndroom zoveel mogelijk in de media is. Jij kunt als ‘Usher’ zelf de media opzoeken. Want wie kan beter het verhaal van Ushersyndroom vertellen dan iemand die er direct mee te maken heeft?  Denk hierbij aan de krant (lokaal of nationaal), tijdschriften, tv en de radio. Laat ons weten via welke media jij Ushersyndroom in de spotlight zet. Dan zullen wij het artikel/de uitzending via onze website en social media verder delen. Wil je meer weten? Mail ons gerust.

Qmusic
Twee weken voorafgaand aan én op Global Usher Awareness Day is Stichting Ushersyndroom meerdere malen per dag te horen in de radio-uitzendingen van Qmusic. In de zendtijd die ons is aangeboden laten we onze mooie commercial horen. Zo hopen we ook via deze weg een groot publiek te bereiken. We roepen op om te doneren, zodat we wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom kunnen blijven financieren.
Stay tuned, zorg dat je radio op tijd is afgesteld op Qmusic en laat iedereen weten dat Ushersyndroom bestaat!

Herfstequinox
Global Usher Awareness Day wordt ieder jaar gevierd op de 3e zaterdag van september. Dit is ook de dag van de herfstequinox; de zon staat op deze dag loodrecht boven de evenaar en de dag duurt net zo lang als de nacht. Vanaf die dag worden de dagen korter en de nachten langer.

De herfstequinox is dé metafoor voor Ushersyndroom, omdat mensen met Ushersyndroom langzaamaan steeds minder (licht) zien. Voor mensen met Ushersyndroom is het steeds minder zien een onomkeerbaar proces. De lichtgevoelige cellen in de ogen en de trilhaartjes in de oren die zijn afgestorven komen nooit meer terug. De diagnose Ushersyndroom te horen krijgen heeft heel veel impact en treft niet alleen de patiënt, maar ook zijn naaste omgeving.

Jij helpt toch ook mee om van Global Usher Awareness Day 2023 een groot succes te maken?

Ja! Ik help mee!

 

Website: www.ushersyndroom.nl/
Mail: info@ushersyndroom.nl 

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief zodat we je op de hoogte kunnen houden van al onze activiteiten en nieuws!

 

 

‘Nederland wandelt voor Usher’

In de week voorafgaand aan Global Usher Awareness Day start het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher’. Wandelaars uit heel Nederland lopen in 1, 2, 3 of 4 dagen vanaf een willekeurig gekozen plaats in Nederland naar de finish op zaterdag 16 september in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Hun gezamenlijke doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor een behandeling van Ushersyndroom! Nieuw zijn dit jaar speciaal uitgestippelde wandelroutes vanuit de vier windstreken op de finishdag. Een fantastische actie waaraan ook jij kunt deelnemen.

Ga naar de evenementenpagina ‘Nederland wandelt voor Usher’ voor meer informatie en deelname. Lees verder … 

Feestelijke dag voor iedereen!

Niet alleen voor de wandelaars, maar ook voor de niet-wandelaars is er die dag genoeg te beleven in het Spoorwegmuseum. De contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging organiseert hier op 16 september, in samenwerking met Stichting Ushersyndroom en ‘Nederland wandelt voor Usher’, een evenement voor iedereen die te maken heeft met Ushersyndroom. Naast de mogelijkheid om alle wandelaars bij de finish op te wachten en toe te juichen, elkaar te ontmoeten en bij te praten, belooft het een dag vol leuke, originele en gezellige activiteiten te worden. Ook staan er interessante sprekers op het programma. Dit evenement wil je niet missen!
Meer informatie over het evenement en hoe je je kunt aanmelden, lees je hier…. 

Jij kunt ons steunen door middel van een donatie. Daarmee kan Stichting Ushersyndroom wetenschappelijk onderzoek financieren dat het doof ën blind worden kan stoppen!

DONEER

Slaapprobleem Usher patiënt lijkt wezenlijk onderdeel van de ziekte

READ ARTICLE IN ENGLISH

Beperking zicht is niet de motor van vermoeidheid en slaapproblemen

Altijd werd gedacht dat slaap- en vermoeidheidsproblemen bij patiënten met het Ushersyndroom het gevolg zijn van verhoogde inspanningen ter compensatie van hun dubbele sensorische beperking: een beperkt gezichtsvermogen in combinatie met gehoorverlies. Onderzoekers van het Radboudumc laten in Ophthalmology Science zien dat dit idee niet klopt. Naast ernstige problemen met het gehoor en zicht, lijken slaapproblemen óók een wezenlijk kenmerk van de ziekte.

Patiënten met het Ushersyndroom hebben vaak grote problemen met zien en horen. Ze worden doof of slechthorend geboren en verliezen daarna vanaf jonge leeftijd ook nog langzaam het gezichtsvermogen. De grote individuele verschillen in de ernst van de ziekte hangen nauw samen met de aard van de genetische mutatie en het type Usher syndroom, waarvan er inmiddels vier bekend zijn. Hoe groot de verschillen in ernst van de ziekte ook zijn, het gaat altijd om problemen met zien en horen. Dat zijn de centrale kenmerken van de ziekte. “We horen van patiënten met enige regelmaat ook wel andere klachten, waaronder evenwichtsstoornissen, maar die zijn aangemerkt als onderdeel van de ziekte”, zegt onderzoeker Erwin van Wijk. “Daarnaast wordt in de spreekkamer met enige regelmaat melding gemaakt van slaapproblemen en overmatige vermoeidheid. De vermoeidheid wordt steevast afgedaan als gevolg van de dubbel zintuigelijke beperking waar patiënten mee te maken hebben. En er wordt verondersteld dat de slaapproblemen die patiënten vaak melden, het gevolg zijn van de beperkte lichtperceptie. Want wie slecht of helemaal niet meer ziet, raakt het visuele dag- en nachtritme kwijt, met consequenties voor de slaap.”

Slechter slapen
Onderzoekers van het Radboudumc hebben veel contact met patiënten, ook via Stichting Ushersyndroom. “Op een gegeven moment viel op dat wel erg veel patiënten last hadden van slaapproblemen en vermoeidheid,” zegt Van Wijk. “Dat intrigeerde ons. Was er misschien toch iets anders aan de hand dan we altijd dachten? Onder begeleiding van Erik de Vrieze, Juriaan Metz, Rob Collin en mijzelf is promovendus Jessie Hendricks dat gaan uitzoeken. Met maar liefst vijf verschillende gevalideerde vragenlijsten bracht ze de problematiek van 56 Usher syndroom type 2A (USH2A) patiënten in kaart en vergeleek hen met 120 gezonde controles.”

Daaruit bleek dat USH2A patiënten inderdaad vaker slecht sliepen dan mensen in de controlegroep. Ze hadden vaker een sterk verminderde slaapkwaliteit en waren overdag vaker slaperig en meer vermoeid. Maar het meest opvallende was, dat de slaapproblemen níet samenhingen met de ernst van de visuele beperking. Van Wijk: “Dat komt overeen met wat patiënten wel vaker benoemen, maar waar eigenlijk niemand ooit op deze manier goed naar had gekeken.”

Wezenlijk kenmerk van Usher
Op het eerste gezicht lijkt het misschien maar een gradueel verschil, maar de bevinding is veel belangrijker. Van Wijk: “Eigenlijk betekent het dat de alom aanwezige slaapproblemen bij USH2A niet primair voortkomen uit een beperkt zicht, maar dat ze ook al bestaan bij patiënten die nog prima zien. Het lijkt er dus op dat we de slaapproblemen moeten zien als een wezenlijk extra kenmerk van Usher syndroom, en niet als een gevolg van het slechte of verslechterende zicht.”

Deze aanwijzing, gebaseerd op vragenlijsten, moet natuurlijk verder worden onderbouwd. Dat kan bijvoorbeeld door onderzoek in een bestaand zebravis model voor Usher syndroom. Ook zebravissen hebben een duidelijk slaappatroon. Is dat ook bij hen ook verstoord? En zijn er aanwijzingen in de hersenen te vinden dat Usher-genen op de een of andere manier betrokken zijn bij het reguleren van de slaapprocessen? Dergelijk vervolgonderzoek staat inmiddels in de steigers.

Betere kwaliteit van leven
Van Wijk wijst nog op een ander aspect van het onderzoek. Als slaapproblemen inderdaad een onderdeel van de ziekte blijken te zijn, kan gezocht worden naar een manier om die problemen aan te pakken. “Op dit moment is de slaapproblematiek niet opgenomen in het zorgpad voor Usher syndroom patiënten, omdat het geen officieel kenmerk is van de aandoening. Het gevolg is dat het benodigde onderzoek in een slaapkliniek vaak niet wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Mogelijk verandert dit als gevolg van het in Ophthalmology Science gepubliceerde onderzoek en vervolgonderzoek dat op stapel staat. Behandeling van de slaapproblemen kan de kwaliteit van leven van patiënten met Ushersyndroom absoluut verbeteren.”

——————-

Publicatie in Ophthalmology Science: Evaluation of sleep quality and fatigue in patients with Usher syndrome type 2a – Jessie M. Hendricks, MSc, Juriaan R. Metz, Hedwig M. Velde, Jack Weeda, Franca Hartgers, Suzanne Yzer, Carel B. Hoyng, Ronald J.E. Pennings, Rob W.J. Collin, H. Myrthe Boss, Erik de Vrieze, Erwin van Wijk