Let USH Talk #3: Achter de voordeur

Ushersyndroom heb je niet alleen

 

Op vrijdagavond 8 december presenteert Stichting Ushersyndroom de derde editie van ‘Let USH Talk’. Deze editie zal in het teken staan van het thema ‘Achter de voordeur, Ushersyndroom heb je niet alleen’. Welke invloed heeft Ushersyndroom op onze meest persoonlijke relaties? Binnen een liefdesrelatie, maar ook binnen een gezin speelt Ushersyndroom een rol. Mensen met Ushersyndroom in verschillende levensfases en een deskundige schuiven aan tafel bij host Wendelien Wouters, om met elkaar in gesprek te gaan over hoe zij hiermee omgaan. Het belooft een aflevering te worden waarin veel vragen aan de orde zullen komen. Inschrijven kan tot uiterlijk 5 december!

Thema #3 Achter de voordeur
Welke stempel drukt het op je gezin? Of in je relaties? Welke keuzes maak je -in bijvoorbeeld zorg, opvoeding en weerbaarheid- anders door het Ushersyndroom?
Hoe jij omgaat met al deze vraagstukken hangt voor een heel groot deel af van hoe jij je als mens gevormd hebt. Hoe je bent opgegroeid bepaalt namelijk voor een belangrijk deel hoe we ons later gaan verhouden tot onze partner, eventuele kinderen en andere mensen die belangrijk voor je zijn. We hebben in ons gezin van herkomst allerlei lessen over het leven geleerd. Daar kunnen ook veel van onze moeilijke gevoelens, teleurstellingen en pijn liggen, maar ook onze vreugde en gevoelens van veiligheid en geborgenheid. Dit beïnvloedt voor een belangrijk deel hoe we binnen een relatie of gezin omgaan met Ushersyndroom.

Aan tafel bij Wendelien
Wendelien Wouters mag deze dag rekenen op een goed gevulde studio, met een groot aantal tafelgasten. Het team van Let USH Talk heeft gasten uit diverse levensfases bereid gevonden om met elkaar in gesprek te gaan en hun ervaringen te delen. Lucas Kenters en Joelle Engel zijn allebei begin 20. Lucas heeft USH2A en Joëlle heeft USH1B. Rutger Pieko en Peter Bakker zijn volwassenen met vormen van USH2 en hebben beiden een partner en kinderen. Susan Hilbrands en Sander Anninga maken de groep van tafelgasten compleet. Susan en Sander zijn de ouders Elise en Kian. De 5-jarige Kian heeft USH2C.
Tjerk de Jonge maakt als deskundige de groep van tafelgasten compleet. Als gezins- en relatietherapeut en coach is hij deskundige op het gebied van familiesystemen en relaties. Binnen zijn werkwijze staat contextuele therapie centraal. Bij deze therapie wordt er gekeken naar de verbanden die er bestaan binnen generaties en de invloed die dit heeft.

Maar ook de vraag: “Hoe vertel ik mijn kind dat het Ushersyndroom heeft?” is er één die achter veel voordeuren leeft en waar veel ouders mee worstelen. Ingrid Beijaard is werkzaam bij Kentalis en begeleidt gezinnen bij het vertellen van de diagnose aan hun kind.  In deze uitzending vertelt Ingrid over haar ervaring met de ouders en de kinderen.

In de inmiddels vaste rubriek Let USH Show wordt weer voor een muzikale noot gezorgd. Wie deze keer mag stralen in deze rubriek, laten we nog even een verrassing.

Interactief
Net als voorgaande edities is het evenement interactief en kun je via de polls in Slido en de chat meepraten met de gasten in de studio. Ook is er na afloop van de tafelgesprekken vanuit de studio weer de gelegenheid om elkaar online te ontmoeten en na te praten in de breakout rooms.

HET PROGRAMMA:
20.00 – 21.00 uur: Plenaire programma met onder andere Lucas Kenter, Joelle Engel, Rutger Pieko, Peter Bakker, Tjerk de Jonge en Wendelien Wouters live vanuit de studio in Arnhem. 

Vanaf 21.00 uur: Breakout rooms om in kleine groepjes nader kennis te maken en na te praten.

Inschrijving geopend
De inschrijving voor dit online event is vanaf nu geopend. De deelnemersregistratie van Let USH Talk wordt verzorgd door het bedrijf ‘Odette Organiseert’, waarmee je privacy wordt gewaarborgd. Van ‘Odette Organiseert’ ontvang je na inschrijving een bevestiging van je aanmelding. Uiterlijk 6 december ontvang je van ‘Odette Organiseert’ een e-mail met de link om deel te nemen. Denk je niets te hebben ontvangen? Kijk dan ook nog even in je spambox.

Inschrijven kan tot uiterlijk 5 december!

Uitzending gemist?
Het thema van deze derde editie is een logisch vervolg op de thema’s van de eerdere twee afleveringen: #1: ‘De Diagnose’ en #2 ‘Verlies en veerkracht’. Wil je deze afleveringen nog eens terugkijken? Dat kan!

 


# 2: Verlies en veerkracht

Lees ook:
Sterker door verlies en veerkracht

 

Mede mogelijk gemaakt door:

Toos heeft het syndroom van Usher

Toos: ‘De dokter vertelde me dat ik naast blind ook doof zou worden’

Toos Schippers met geleidehond Omar aan haar zijde

Op haar 21ste hoorde Toos Schippers dat ze blind zou worden. Dat dat werd veroorzaakt door het syndroom van Usher en dat ze ook doof zou worden, wist ze lange tijd niet. De impact van de ziekte is groot, maar desondanks haalt ze alles uit het leven.

“Ik was twaalf jaar toen mijn moeder mij in een volle kamer de koffiepot aangaf voor het vullen van de lege kopjes. Ik greep mis en de koffiepot kletterde op de grond. ‘Teuntje Sloddervos’ noemde ze me liefkozend vanwege mijn stunteligheid. Ik was nachtblind, hoorde steeds slechter, werd als laatste gekozen met gym, maar niemand dacht aan een verband of ziekte. Uiteindelijk gingen mijn ouders met me langs oogartsen. Twee jaar later ging ik met mijn vader naar een academisch ziekenhuis. De professor zei dat hij even met mijn vader alleen wilde praten. Daar dacht ik niks van en ik kroop in mijn boek. ‘Onze Toosje leest zo graag,’ hoorde ik mijn vader tegen de professor zeggen. ‘Laat haar maar lezen zolang ze lezen kan,’ was zijn antwoord. Dat heb ik gehoord, opgeslagen en geblokkeerd. Tijdens de terugrit stelde ik geen vragen en mijn vader vertelde me niet over mijn diagnose: Retinitis Pigmentosa (RP). Mijn gezichtsveld zou steeds meer verkleinen, met blindheid tot gevolg. Uit liefde voor mij besloten mijn ouders dat zo lang mogelijk voor zich te houden.
Ze konden hun onbezorgde meisje dit vreselijke nieuws niet vertellen. Dus werd het gehouden op nachtblindheid. Voor mijn achteruitgaande gehoor kreeg ik later hoorapparaatjes.”

Groot geheim
“Op mijn achttiende ging ik op kamers en ontmoette ik Jan. Straalverliefd woonden we al snel praktisch samen, wat verboden was in die tijd. De hospita speelde het spel mee; als mijn ouders langskwamen, had Jan zogenaamd een kamer elders. Dat geheimzinnige gedoe knaagde echter aan me. ‘Zullen we gewoon trouwen?’ vroeg ik Jan. Hij stemde in en trots gingen we met dit heugelijke nieuws naar mijn ouders. Die schrokken zich rot. Ze liepen immers nog steeds rond met dat grote geheim: Jan moest weten dat zijn toekomstige vrouw blind zou worden. Drie weken voor ons huwelijk hebben mijn ouders Jan apart genomen en uitgelegd wat ons te wachten stond. En Jan dacht: Toos gaat vast zeggen dat ik maar iemand anders moet zoeken, dus ik vertel haar later wel wat ik nu weet. Dat moment kwam een halfjaar na ons trouwen, toen Jan mij gespannen aankeek. ‘Wat is er?’ vroeg ik. Ik vóélde dat er iets mis was. ‘Je hebt toch geen geheimen voor me?’ drong ik aan. Zijn gezicht verstrakte. Er schoot van alles door mijn hoofd, maar nooit had ik kunnen vermoeden wat ik toen eindelijk te horen kreeg: ‘Lieverd, je wordt blind.’ Verbijsterd viel ik stil, toen opeens na zeven jaar die opmerking van de professor van destijds uit mijn geblokkeerde geheugen omhoog sprong. ‘Laat haar maar lezen zolang ze lezen kan.’ Dít had hij dus bedoeld.”

Duidelijkheid en levenshaast
“Natuurlijk waren er schrik en verdriet, maar er vielen ook veel puzzelstukjes op hun plek. Ik had me zo vaak afgevraagd waarom ik bepaalde dingen miste en waarom het vaak zo donker was.
Maar ik kreeg ook levenshaast. Ik bruiste altijd van de ambities, maar tijd was plotseling heel kostbaar geworden. Zo wilde ik niks liever dan kinderen. Nu moesten we opschieten, want ik wilde ze nog wel kunnen zien. Nog tijdens mijn studie kregen we ons eerste kind en op mijn 24ste de tweede.

Een jaar later legde een arts het verband tussen mijn slechte oren en ogen. ‘Het goede nieuws: we weten nu dat je het syndroom van Usher hebt. Het slechte nieuws is dat je naast blind ook doof wordt.’ Het was te groot om me voor te kunnen stellen wat dat zou betekenen, met lange slapeloze nachten tot gevolg. Ondanks alles heb ik altijd het vermogen gehad om blij te zijn. Met mijn gezin, mijn vrienden en familie. Op mijn 27ste kreeg ik mijn vurig gewenste derde kind. Maar onder dat geluk zat een laagje verdriet, omdat de beperkingen toenamen en ik steeds meer moest inleveren. Fietsen ging niet meer, nadat ik was gevallen met de kinderen in het zitje. Ook kreeg ik het huis niet meer goed schoon. Na uren poetsen zag ik Jan vaak stiekem nog een dweil pakken. Ik ging gigantisch op mijn tenen lopen om maar zo normaal mogelijk te zijn. Ik kende niemand die blind of slechtziend was, dus er waren op dat gebied geen voorbeelden voor mij. Omdat ik bang was om door de mand te vallen, deed ik de kinderen voor de zekerheid twee keer per dag schone kleren aan.”

Beperkingen accepteren
“Er zat een groot gat tussen de vrolijke Toos en de onzekere Toos. Als je weet wat er aan de hand is, krijg je er ook meer last van. In mijn hoofd werd het een heel groot iets dat ik mijn kinderen niet zelf naar zwemles kon brengen en op jonge leeftijd al huishoudelijke hulp nodig had. Als ik buiten was en moest oversteken, deed ik dat op de ogen van de kleintjes; zij moesten zeggen waar de stoep was. In die moeilijke tijd kreeg ik ook anorexia, waar ik jaren mee heb geworsteld. Ik liep totaal vast. Op het dieptepunt kon ik alleen maar denken: ik kost alleen maar. Ik moest leren mijn beperkingen te accepteren en daar had ik hulp bij nodig.

Het intensieve revalidatietraject dat volgde is cruciaal geweest. In die maanden leerde ik te stoppen met doen alsof, ik leerde ook dat je blind en slechthorend nog een heleboel dingen wél kunt en dat ik ontzettend veel fijne mensen om me heen heb.
Het gevoel dat ik de mindere was verdween en mijn trots kwam terug. We verhuisden naar een nieuwe wijk waar ik verder opkrabbelde en ik ging weer studeren. Het deed me goed om mijn hersenen weer te prikkelen. Na het behalen van mijn post-hbo-opleiding Sociaal Werk vond ik een leuke baan als beleidsadviseur. Jaren later ging ik van deels naar volledig afgekeurd, maar desondanks ben ik tot mijn pensioen blijven werken. Mijn werkgever wilde me gelukkig niet kwijt.

Doelgericht als ik ben, ben ik dankbaar dat mijn drie grote wensen zijn uitgekomen; moeder worden, betekenisvol werk doen en, waar ik als kind al van droomde, héél veel en ver reizen. ‘Laat me alles zien zolang ik kijken kan’ was mijn motto. We zijn met een rugzak op ons rug op de mooiste plekken geweest, met als hoogtepunten de reizen door talloze derdewereldlanden. Ik regelde alles en zocht alles uit, vooraf en tijdens de reis. Met een vergrootglas en drie felle lampen zat ik in onze budgetkamers door Lonely Planets en landkaarten te bladeren voor het uitstippelen van de route. Op de bestemmingen zelf nam Jan alle praktische zaken op zich. Hij moest de bushaltes vinden en de goedkope hotelletjes die we hadden geboekt.”

Gezin vol veerkracht
“Nu zie ik met rechts nog licht en donker en heel soms een schim. Ik zie geen kleuren, gezichten en natuur meer. Eigenlijk niks dus. In mijn dromen zie ik vaak wel scherp, maar ik merk dat kleuren dan vervagen. Ik vraag mensen vaak om te beschrijven wat ze zien of ik betast iets. Dat helpt me om me er wel een voorstelling van te kunnen blijven maken, maar ik krijg geen visuele informatie en schoonheid meer mee, zoals kunst of mooie bloemen. En anderen kunnen dat ook niet meer goed met me delen. Het is een groot gemis, maar zelf kan ik daar wel omheen leven. Voor de mensen om me heen vind ik het het ergst. Gelukkig zit er veel veerkracht in ons gezin.

Zelfstandigheid en zelf de regie hebben zijn belangrijk voor me. Ik wil een gelijkwaardige relatie met mensen houden. Zo moeten mijn man en kinderen zo min mogelijk worden belast met zorgen voor mij. Ik heb gestreden met de gemeente om mijn hulp en begeleiding zelf zorgvuldig te mogen uitkiezen. Het is gelukt om een fantastisch iemand te vinden die mij een aantal uur per week op maat ondersteunt vanuit het PGB (persoonsgebonden budget). En ik heb mijn onmisbare geleidehond Omar. Die trouwe schat is mijn gids en neemt me overal mee naartoe. Als hij in een drukke ruimte zijn kop tegen me aandrukt, voel ik me veilig. Hij wijst mij de weg en ik volg. Hij is zó slim! We doen boodschappen en wandelen door het bos, waar hij me feilloos langs obstakels leidt. Onderweg heb ik altijd snel aanspraak. Erg lief vind ik al die behulpzaamheid, al is dat niet altijd nodig.

Ik ben heel blij met de cochleaire implantaten (CI’s) die ik als zestiger kreeg, toen mijn twee hoorapparaten het gehoorverlies niet meer voldoende konden opvangen. Zonder mijn CI’s ben ik volstrekt doofblind, maar dankzij deze geweldige uitvinding kan ik veel toch horen. Bestond er ook maar zoiets voor mijn ogen. Maar ik heb een spraak gestuurde iPhone, ik kan blind typen en ben handig met de computer. Met een groep fijne, goedziende vriendinnen heb ik al jaren een leesclub en daarnaast heb ik een groot, warm netwerk. De verbinding met mensen maakt de kwaliteit van mijn bestaan. Ik lees, bel, mail, app en ontmoet heel wat af!”

Geursensaties
“Nu wereldreizen minder leuk zijn, hebben deze plaatsgemaakt voor langeafstandswandelingen. In het bos om de hoek, maar ook door buitenlandse bergen en kliffen. Ik had dolgraag de imposante bergen in de Pyreneeën en de prachtige tegeltjes van de Portugese huizen nog willen zien, maar ik ruik de eucalyptus en hoor de golven op de rotsen beuken. Ik geniet van geursensaties, vooral in warme landen. Thuis ben ik lid van een hardloopclub waar ik aan een lint met een goedziend maatje met gemak tien kilometer door de natuur ren. Je moet vertrouwen hebben in je eigen lichaam en in je medemens. Ik zou nog wat vaker om hulp kunnen vragen. Als ik iets niet goed heb verstaan, heb ik de neiging om te denken: laat maar. Maar ik ben in balans. Wat ik niet meer doe, is me vooraf zorgen maken. Ik neem maatregelen, ook voor later, maar beweeg verder zonder angst voor de toekomst.

Ik heb mijn ouders nooit kwalijk genomen dat ze mij niets hebben verteld. Ze hebben gehandeld uit liefde voor mij en uit onmacht. Ik ben heel tevreden over mijn leven en wat er allemaal is gelukt. Toch kan ik ook rouwen om wat ik ben verloren.
Vroeger duwde ik dat gevoel altijd zo snel mogelijk weg. Maar zo streng ben ik niet meer voor mezelf. Als ik me nu zo voel, blijf ik een uurtje langer liggen of bel ik mijn dochter. ‘Het ís ook moeilijk, mamsie,’ zegt zij dan. Als ik het verdriet en gemis de ruimte geef, veer ik sneller terug. Mijn zicht ben ik kwijt, maar ik heb mensen die van me houden, de prachtigste beelden staan op mijn netvlies en ik maak het allemaal wél mee.”

Bron: Margriet 
Auteur: Caroline van Mourik
Fotograaf:  Mariel Kolmschot

Geen afterparty, wel loopfun!

Run4Usher is hét sportevenement voor mensen die van een uitdaging houden. Elk jaar in het 3e weekend van november rent een groot team van Run4Usher mee tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Zoals je inmiddels wel begrepen hebt, hebben er zich helaas geen vrijwilligers aangemeld voor de organisatie van de Run4Usher. Super jammer! Maar we gaan niet bij de pakken neerzitten, want uiteraard kun jij nog steeds meedoen aan de Zevenheuvelenloop en je laten sponsoren voor Stichting Ushersyndroom.

Kun jij niet wachten om dit jaar (weer) mee te doen en je aan te sluiten bij het Run4Usher-team? Lees dan snel verder en ontdek hoe jij je kunt aanmelden!

RENNENDE USHERS EN HUN BUDDIES
Heb jij Ushersyndroom en wil jij dit jaar meelopen met de Zevenheuvelenloop? Dat kan!
Iedere hardloper met Ushersyndroom kan zich via Stichting RunningBlind aanmelden.

Volledig ontzorgd
Tijdens de NN Zevenheuvelenloop en RunningBlind Weekend wordt iedereen volledig ontzorgd. Gedurende het weekend zijn er eigen ontvangstruimtes en startvakken, worden lopers begeleid van en naar de start, zijn er startnummers met braille en nog veel meer. Tot slot wordt het startbewijs aangeboden door Nationale-Nederlanden, deelname aan het NN Zevenheuvelenloop RunningBlind Weekend is daarom gratis.

Jij en je buddy ontvangen, via RunningBlind, van Nationale Nederlanden een gratis hardloopshirt met het logo van Stichting Ushersyndroom. Zo kan iedereen zien dat je meedoet met de Run4Usher én je zorgt voor meer bekendheid voor Ushersyndroom!

Meld je hier aan én vermeldt dat jij Ushersyndroom hebt!
Alleen dan ontvang je ook een hardloopshirt met logo van Stichting Ushersyndroom!

AANMELDEN VIA RUNNINGBLIND


HARDLOPERS ZONDER USHERSYNDROOM
Heb jij geen Ushersyndroom maar draag je Stichting Ushersyndroom wel een warm hart toe?
Wil jij meedoen met de Run4Usher-team tijdens de Zevenheuvelenloop voor Stichting Ushersyndroom?
Dan bieden we jou het volgende:

  • je inschrijfgeld voor de Zevenheuvelenloop krijg je van ons terug;
  • je ontvangt een uniek Run4Usher loopshirt in onze nieuwe huisstijl.

Hoe werkt het?

INSCHRIJVEN ZEVENHEUVELENLOOP

START EEN INZAMELINGSACTIE

MELD JE AAN BIJ RUN4USHER

Vermeld in de mail:

  • je naam
  • je adres
  • de URL-link van je sponsoractie
  • je maat shirt (te kiezen uit XS, S, M, L en XL)
  • je bankrekeningnummer
  • een betalingsbewijs (van de afschrijving) van je deelname Zevenheuvelenloop. (pdf of foto)

Wij zorgen er dan voor dat je je inschrijfgeld van ons terug krijgt en dat je op tijd je shirt toegestuurd krijgt.

Dit jaar hebben wij, doordat er geen organiserende vrijwilligers zijn, helaas niet de beschikking over een locatie om je om te kleden en je spullen achter te laten. Misschien kunnen jouw supportende familieleden en/of vrienden jouw spullen en droge kleding voor je bewaren.
Wij zijn supertrots dat jij meedoet met de Run4Usher en hopen dat jij met trots en fier ons shirt draagt tijdens jouw spectaculaire hardloopwedstrijd!

ALLE PRAKTISCHE ZAKEN NALEZEN

VOLGEND JAAR WEER EEN GEZELLIG OUDERWETS AFTERPARTY?
Dit jaar, het 10e jubileumjaar, is er helaas geen gezellige bijeenkomst in een leuk café voor en na de wedstrijd. Maar volgend jaar hopen we de 11e editie van Run4Usher te kunnen vieren met een groot team hardlopers, rennende Ushers en hun buddies en met vele vrienden van Usher die ons een warm hart toedragen!

Een draaiboek ligt klaar, we hebben alleen helpende handjes nodig die enthousiast en gemotiveerd hun schouders eronder zetten zodat we volgend jaar ‘terugkomen’ met een enorm grote groep hardlopers en met elkaar de mooie resultaten kunnen vieren.
Samen zorgen we dan voor meer naamsbekendheid voor Ushersyndroom en een mooie opbrengst voor onderzoek naar een behandeling!

Laat het ons weten en meld je aan als vrijwilliger voor de volgende editie van Run4Usher!
Mail naar run4usher@ushersyndroom.nl