Tim fietst 5.000 km van Amerikaanse west- naar oostkust voor dochter met Ushersyndroom

In maart stapt de 36-jarige Tim Schoeder opnieuw op de fiets voor zijn dochter. Twee jaar geleden fietste hij van Alicante naar zijn woonplaats Hoofddorp om geld in te zamelen voor de behandeling van Ushersyndroom, een zeldzame aandoening waaraan zijn dochtertje Eleyna sinds haar geboorte lijdt. Over twee maanden start hij aan een nieuwe monstertocht van maar liefst 5.000 kilometer van San Diego naar Jacksonville.

Deze tocht, van de Amerikaanse west- naar oostkust, ontstond als een onverwachte uitdaging. “We wisten aanvankelijk niet eens dat deze route van de west- naar de oostkust – The Southern Tier – bestond. Alicante-Hoofddorp was al 2.200 kilometer, dus dit wordt een flinke uitdaging,” aldus Tim. “Fietspaden vind je voornamelijk in de grote steden, voor de rest fiets je vooral op de snelwegen. We trekken er zeven weken voor uit, waarvan we effectief 45 dagen op de fiets zullen zitten.’’ 

Lange ritten
Twee jaar geleden werd Tim begeleid door zijn vader, die met een camper achter hen aan reed. Dit jaar is dat nog niet zeker. “Hij was het niet van plan, maar begint nu toch te twijfelen. Ik hoop dat hij meegaat! Het zijn lange ritten, zonder al te veel faciliteiten. Als hij niet meegaat, dan kamperen we onderweg of pakken we een motel. Wildkamperen kan overigens niet overal: in de staat Texas, een derde van de totale route, is dit verboden.’’

Streefbedrag van 50.000 euro
De vorige rit van Tim bracht ruim 25.000 euro op voor Stichting Ushersyndroom. Dit keer is het streefbedrag 50.000 euro. “Ik laat me sponsoren door Nederlandse bedrijven en particulieren, maar om mijn doel te bereiken moet ik ook ’middelen’ in Amerika gaan inzetten. Zo heb ik een kennis in San Diego die ook de publiciteit gaat zoeken. En een vrouw in Arizona, waarvan de zoon een zeldzame oogziekte heeft, fietst in haar staat ook met ons mee om geld in te zamelen. Verder wil ik een beroep doen op de Ushergemeenschap in Amerika, voor een nog groter bereik van mijn actie.’’

Tim fietst om geld in te zamelen voor de behandeling van het Ushersyndroom – Eigen foto’s van Tim Schroeder

Strijd tegen een behandeling
Ushersyndroom zorgt ervoor dat je langzaam doof en blind wordt. Aan een medicijn wordt gewerkt en dat is ook de reden dat Tim geld inzamelt. “Er zijn positieve ontwikkelingen. Een bedrijf in Leiden, ProQR, is een medicijn aan het ontwikkelen dat de achteruitgang moet tegengaan. ProQR is inmiddels een samenwerking aangegaan met Laboratoires Théa, een farmaceutisch bedrijf in Frankrijk. Hoewel het medicijn nog in de testfase zit, zijn de eerste resultaten veelbelovend. Maar ik ben ook realistisch: het zal nog jaren duren en veel geld kosten voor het medicijn op de markt is. Mijn dochtertje is nu zeven. Haar gehoor is stabiel en de eerste oogklachten doen zich meestal pas voor rond het tiende jaar. Ik hou er dus rekening mee dat het medicijn niet op tijd klaar is, maar wellicht kan de schade wel beperkt blijven.’’

Doe het voor mijn oortjes
Het vooruitzicht om Eleyna zeven weken te moeten missen, is voor Tim het zwaarst van alles. “Het is heel dubbel: enerzijds doe ik dit voor Eleyna, anderzijds zal ik haar zeven weken niet zien. Op de fiets zal ik vaak aan haar denken,” deelt Tim. De woorden van Eleyna, ‘Je bent straks lang weg, papa, maar je doet het voor mijn oortjes’, motiveren Tim om door te zetten.

Steun Tim
Wie de actie van Tim wil steunen, kan geld doneren via Gofundme.com (zoek op: fight against deafblindness).

STEUN TIM

Bron: NoordHollands Dagblad
Tekst: Jacco van Oostveen
Datum: 14 januari 2024

Lees ook:
Tim Schroeder is al weken in training voor zijn monstertocht naar Calicante
Tim haalt ruim ruim 26 mille op voor onderzoek naar Ushersyndroom

Feest voor je Oren op World Hearing Day 


Zondag 3 maart is het World Hearing Day en dat gaan we vieren! Op deze dag vindt het ‘Feest voor je Oren’ plaats in Amsterdam. Dit evenement wordt georganiseerd door het Oorfonds met ondersteuning van Stichting Ushersyndroom en nog zes andere organisaties.

Het belooft een onvergetelijke middag te worden, met bekende Nederlanders en muzikanten die er een groot feest van maken. Het mooiste van alles is dat dit evenement speciaal is bedoeld voor de bijna 2 miljoen Nederlanders met gehoorproblemen. Het Oorfonds en de andere deelnemende organisaties willen met dit evenement meer aandacht en geld voor oor- en gehoorproblemen, en wetenschappelijk ooronderzoek. De opbrengst van deze benefiet middag zal besteed worden aan drie onderzoeken.

Feest voor je Oren
Vanaf het moment dat je binnenkomt is het feest. Er is een overvol programma met muziek en enkele verrassingen. Het ‘Feest voor je Oren’ belooft een middag te worden om nooit te vergeten. Bekende artiesten en muzikanten zoals Lee Towers, Jeroen van der Boom, Jamai en Monique Klemann komen optreden. Zij maken er met nog een aantal andere bekende Nederlanders een groot feest van.
Ook is er tijd voor een hapje, drankje en een fijn gesprek. Ben jezelf slechthorend? Maak je geen zorgen voor tolken wordt gezorgd! 

 Ushersyndroom
Bij mensen met Ushersyndroom zijn het gehoor en zicht aangetast. Een beperking van twee zintuigen dat leidt tot doofblindheid. De beperkingen zijn geen optelsom van twee zintuigen. Het is heel lastig om het ene verlies te compenseren met het andere zintuig. Wanneer het zicht steeds minder wordt, wordt er een groter beroep gedaan op het gehoor. Wanneer het gehoorverlies groter is geworden, zijn we nog afhankelijker geworden van het mondbeeld en gebaren.

Hulpmiddelen
Tegenwoordig kan het gehoorverlies redelijk goed opgevangen worden met geavanceerde hoortoestellen en cochleaire implantaten (CI’s). Als deze apparaatjes goed zijn ingeregeld dan kun je richtinghoren en beter verstaan in lawaai. Maar het blijven hulpmiddelen. Wanneer iemand een leuke grap vertelt en tegelijkertijd al flinke lachsalvo’s te horen zijn, dan mis je de grap. Verstaan in een druk restaurant of tijdens een verjaardagsfeestje blijft voor vele slechthorende een uitdaging. En zijn de elektrische auto’s goed te horen? Weet jij waar ze vandaan komen?

Naarmate het zicht minder wordt is er steeds minder ondersteuning van mondbeeld en gebaren.

Eenzaamheid ligt altijd op de loer.
Gehoorverlies is één van de meest onzichtbare handicaps. Mensen om ons heen hebben niet altijd in de gaten dat je niet goed hoort of dat je informatie hebt gemist. Mensen met Ushersyndroom ervaren hun slechtziend- of blindheid als het gemis van dingen en de schoonheid om ons heen. De slechthorend- of doofheid is het verlies van contact met andere mensen.

Aandacht voor het gehoor, de oorzaak van gehoorverlies en de behandeling daarvan, is erg belangrijk. Daarom sluit Stichting Ushersyndroom zich aan bij het ‘Feest voor je oren!’ op zondagmiddag 3 maart op World Hearing Day.
KNO-artsen en audiologen zullen tijdens deze middag toelichting geven over de onderzoeken naar oren en het gehoor. Dr. Ronald Pennings zal zijn onderzoek naar Ushersyndroom voordragen.

Het Feest voor je Oren wil je niet missen! 
Noteer het snel in je agenda: zondag 3 maart 2024 in het Transformatorhuis Westergas te Amsterdam, van 13.30 tot 17.00 uur. Een geweldige locatie voor deze bijzondere gelegenheid. Er zijn een beperkt aantal kaarten dus wees er snel bij! 

Ben je zelf slechthorend of ken je iemand die dat is? Dan moet je er absoluut bij zijn! Dit is niet alleen een kans om je steun te betuigen, maar ook om als bedrijf, familie of vriendengroep iets te doen voor het goede doel en zelf een leuke middag te hebben. Dubbel feest dus!  

Er zijn drie soorten kaarten beschikbaar waarmee je een gezellige middag hebt en ook hety goede doel steunt: meer geld voor oor- en gehooronderzoek.

World Hearing Day
Koop nu je tickets via website worldhearingday.nl, waar je ook meer informatie vindt over deze feestdag. Samen kunnen we het verschil maken en meer aandacht genereren voor oor- en gehoorproblemen. Het wordt een feest voor je oren waar je nog lang over zult horen! 

 

BESTEL KAARTEN

Dit initiatief van het Oorfonds wordt gesteund door stichting Hoormij, Stichting Plots- en Laatdoven, Stichting De Negende van…, Stichting DFNA21, Stichting Artists against Tinnitus, Stichting Fodok, Stichting FOSS ouders en Stichting Ushersyndroom.Â