• Wat is het Ushersyndroom?
    • Wat is het Ushersyndroom?
    • Informatie voor patiënten
  • Wat kunt u doen?
    • Wat kunt u doen
    • Doneren
    • Start zelf een actie
    • Acties
  • Onderzoek
    • Onderzoeksprojecten
    • Vragen over de CRUSH Database
    • Vragen over project Zebravis
    • Aanvraag indienen
  • Nieuws
    • Nieuws
    • Nieuws over onderzoeken
    • Ushersyndroom in de Media
    • Nieuws voor patiënten
    • Blog
    • Nieuwsbrief
    • Agenda
    • Events
    • Links
  • Wie zijn wij
    • Wie zijn wij?
    • Missie en visie
    • Verantwoording
    • Partners
    • Contact
    • Vragen over doneren
    • Vragen over de organisatie
  • Doneer

Herfst

22 september 2018 door Ushersyndroom.nl in
Herfst

Wat een mooie kleurtjes hebben die blaadjes die van de boom op de grond vallen. Iedereen heeft er zin in, kaarsjes, warme chocomel, glühwein, kaasfondue, dikke jas aan, warme trui, lekker warm bij de open haard. Dat heeft natuurlijk wel iets en dat doet mij ook wel wat, die romantiek …
Zo krijg ik altijd dat fijne herfstgevoel en toch voel ik me naar …

Donker en glad
Elk jaar als de herfst nadert, zie ik er weer tegenop: het wordt weer snel donker, de zon staat laag in deze koude maanden. En als het sneeuwt en gaat vriezen, vind ik het eng om op straat te gaan omdat het glad is. Door mijn slechte evenwicht en visusbeperking zie ik vaak niet goed waar het echt glad is. Ik verlies heel snel mijn evenwicht.

Schitteringen
En weer in het donker op de bus moeten wachten … Na mijn twee staaroperaties heb ik last van de schitteringen van licht in het donker zowel buiten als binnen. Ik heb er vooral last van als ik buiten ben: koplampen van de auto’s en bussen, lantaarnpalen.
Binnen kan ik last hebben van kaarsjes die ik altijd gezellig vind. Maar nu moet het huis dus goed verlicht zijn zodat ik geen last heb van de schitteringen. En dat doet me pijn.

Een schitterend feest?
Ik weet nog maar kort dat ik last heb van schitteringen. Op een zaterdagavond pakten Yves en ik samen de tandem om naar een feest te gaan, dat werd gehouden in een cafeetje. Onderweg op de tandem merkte ik al dat ik last had van schitteringen van lantaarnpalen, koplampen van de auto. Ik probeerde er niet te veel mee bezig te zijn. Ik wilde gewoon een leuke avond hebben.
Eenmaal in het café, had ik er nog last van. Het was goed verlicht, mijn vriendin had echt wel aan mij gedacht!

Energie
Ik had even tijd nodig om aan het licht te wennen. Langer dan normaal, dat kostte mij veel energie. Liplezen ging ook moeizaam. Ik geef het niet graag aan want ik wil onafhankelijk zijn. Ik wil ook niet dat mijn wereld steeds kleiner wordt, dus ik houd me sterk en uiteindelijk heb ik het leuk gehad maar ik ben wel heel moe naar huis gegaan met knallende hoofdpijn. Het kostte mij veel moeite om bij vreemden lip te lezen en dat vond ik moeilijk te accepteren.

Inleveren
Het is dus weer een proces waar ik doorheen moet, het is weer iets wat ik in moet leveren. Ik vraag me überhaupt af: hoelang houd ik dit nog vol? Kan ik nog mijn hele leven naar het café of een restaurant blijven gaan? Overal is gedimd licht, kaarsjes voor de sfeer …
Voor mij is dat niet gezellig, het kost mij juist meer energie om in gedimd licht te liplezen. Ondanks dit zal ik naar verjaardagen blijven gaan, want ik kan contact echt niet missen en ik moet ook af en toe het huis uit gaan aangezien ik fulltime mama ben en altijd thuis. Yves en ik zijn in ieder geval bezig met een gebarencursus.

Mijn wereld wordt steeds kleiner …

Simone Marsé.

#USHEQX

Lees hier de blog van gisteren ‘Zij is lef’
Ook jij kunt meedoen met de blog challenge tijdens de Usher Awareness Maand. Stuur jouw blog naar Annemarie@schrijvergevonden.nl

Help je mee om een behandeling voor Ushersyndroom mogelijk te maken? Stop het proces van doof én blind worden en doneer voor Stichting Ushersyndroom!
Doneer  

Reacties

Vorige artikelZij is lef Volgende artikelDat is pas echt lef hebben
Misschien vind je deze artikelen ook leuk:
Ik voel in mijn buik dat ik leef'Als je weet waar je voor loopt, is pijn heel relatief'
  • Populair
  • Laatste
  • Reacties
  • ‘Usher en de eerste keer’ (14) 14th september 2017

     ‘Usher en de eerste keer’ (14)

  • Vraag en antwoord naar aanleiding van ‘genetische pleister’ 22nd december 2016

     Vraag en antwoord naar aanleiding van ‘genetische pleister’

  • Leef met lef 15th september 2018

     Leef met lef

  • Wandelen voor Usher tijdens de Vierdaagse 27th juli 2017

     Wandelen voor Usher tijdens de Vierdaagse

  • 46 jaar lef 1st september 2018

     46 jaar lef

  • ‘Lies kan toch niet heel Nederland af!’­ 23rd januari 2019

     ‘Lies kan toch niet heel Nederland af!’­

  • Stichting Ushersyndroom kijkt terug op een fantastisch 2018! 20th december 2018

     Stichting Ushersyndroom kijkt terug op een fantastisch 2018!

  • CRUSH studie kan van start! 19th december 2018

     CRUSH studie kan van start!

  • De RUSH2a en de CRUSH studie 19th december 2018

     De RUSH2a en de CRUSH studie

  • Wie kent USHIE? 18th december 2018

     Wie kent USHIE?

  • Als kind van …. (1) ‘Mijn moeder heeft Usher’ 273006 09UTC41 2016

     Als kind van …. (1) ‘Mijn moeder heeft Usher’

  • Ushersyndroom start met nieuw bestuur én naam. 183006 ampSat, 22 Sep 2018 06:41:54 +000041zaterdag 2016

     Ushersyndroom start met nieuw bestuur én naam.

  • Met een andere blik… Leven met een partner met Usher (5) 183006 ampSat, 22 Sep 2018 06:41:54 +000041zaterdag 2016

     Met een andere blik… Leven met een partner met Usher (5)

  • 2922 09UTC41 2016

     Ushersyndroom in Documentaire ‘Wonderouders’

  • Met een andere blik … leven met een partner met usher (7) 143006 am0000006000000543000000054 2016

     Met een andere blik … leven met een partner met usher (7)

Volg ons!

Visit Us On TwitterVisit Us On FacebookVisit Us On LinkedinCheck Our FeedVisit Us On Google PlusVisit Us On YoutubeVisit Us On Pinterest

Steekwoorden

antisense oligonucleotides behandeling Cochleair Implantaat CRUSH De kleine wereld van Machteld Cossee Diagnose documentaire Gentherapie innovatie Joyce de Ruiter legaat Machteld Cossee periodiek schenken Radboudumc Run4Usher symposium syndroom van Usher therapie toekomstperspectief USHEQX UsherAwareness Vierdaagse sponsorloop zebravis

  • Wie zijn wij?
  • Wat is het Ushersyndroom?
  • Nieuws
  • Contact

  • Onderzoeken
  • Acties
  • Word Donateur
  • Vragen over doneren



    Visit Us On TwitterVisit Us On FacebookVisit Us On LinkedinCheck Our FeedVisit Us On Google PlusVisit Us On YoutubeVisit Us On Pinterest


    Disclaimer | Privacy statement | ANBI Status
    Copyright | Ushersyndroom & Brand Encounters | Website service by intrige
    • Nederlands 
    UA-59352488-1
    Wij gebruiken cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.Accepteer cookiesLees meer over cookies.