Wat een mooie kleurtjes hebben die blaadjes die van de boom op de grond vallen. Iedereen heeft er zin in, kaarsjes, warme chocomel, glühwein, kaasfondue, dikke jas aan, warme trui, lekker warm bij de open haard. Dat heeft natuurlijk wel iets en dat doet mij ook wel wat, die romantiek …
Zo krijg ik altijd dat fijne herfstgevoel en toch voel ik me naar …
Donker en glad
Elk jaar als de herfst nadert, zie ik er weer tegenop: het wordt weer snel donker, de zon staat laag in deze koude maanden. En als het sneeuwt en gaat vriezen, vind ik het eng om op straat te gaan omdat het glad is. Door mijn slechte evenwicht en visusbeperking zie ik vaak niet goed waar het echt glad is. Ik verlies heel snel mijn evenwicht.
Schitteringen
En weer in het donker op de bus moeten wachten … Na mijn twee staaroperaties heb ik last van de schitteringen van licht in het donker zowel buiten als binnen. Ik heb er vooral last van als ik buiten ben: koplampen van de auto’s en bussen, lantaarnpalen.
Binnen kan ik last hebben van kaarsjes die ik altijd gezellig vind. Maar nu moet het huis dus goed verlicht zijn zodat ik geen last heb van de schitteringen. En dat doet me pijn.
Een schitterend feest?
Ik weet nog maar kort dat ik last heb van schitteringen. Op een zaterdagavond pakten Yves en ik samen de tandem om naar een feest te gaan, dat werd gehouden in een cafeetje. Onderweg op de tandem merkte ik al dat ik last had van schitteringen van lantaarnpalen, koplampen van de auto. Ik probeerde er niet te veel mee bezig te zijn. Ik wilde gewoon een leuke avond hebben.
Eenmaal in het café, had ik er nog last van. Het was goed verlicht, mijn vriendin had echt wel aan mij gedacht!
Energie
Ik had even tijd nodig om aan het licht te wennen. Langer dan normaal, dat kostte mij veel energie. Liplezen ging ook moeizaam. Ik geef het niet graag aan want ik wil onafhankelijk zijn. Ik wil ook niet dat mijn wereld steeds kleiner wordt, dus ik houd me sterk en uiteindelijk heb ik het leuk gehad maar ik ben wel heel moe naar huis gegaan met knallende hoofdpijn. Het kostte mij veel moeite om bij vreemden lip te lezen en dat vond ik moeilijk te accepteren.
Inleveren
Het is dus weer een proces waar ik doorheen moet, het is weer iets wat ik in moet leveren. Ik vraag me überhaupt af: hoelang houd ik dit nog vol? Kan ik nog mijn hele leven naar het café of een restaurant blijven gaan? Overal is gedimd licht, kaarsjes voor de sfeer …
Voor mij is dat niet gezellig, het kost mij juist meer energie om in gedimd licht te liplezen. Ondanks dit zal ik naar verjaardagen blijven gaan, want ik kan contact echt niet missen en ik moet ook af en toe het huis uit gaan aangezien ik fulltime mama ben en altijd thuis. Yves en ik zijn in ieder geval bezig met een gebarencursus.
Mijn wereld wordt steeds kleiner …
Simone Marsé.
#USHEQX
Lees hier de blog van gisteren ‘Zij is lef’
Ook jij kunt meedoen met de blog challenge tijdens de Usher Awareness Maand. Stuur jouw blog naar Annemarie@schrijvergevonden.nl
Help je mee om een behandeling voor Ushersyndroom mogelijk te maken? Stop het proces van doof én blind worden en doneer voor Stichting Ushersyndroom!
Doneer
Reacties