ACHTER DE VOORDEUR - Ushersyndroom

HEB JE USHERSYNDROOM NIET ALLEEN

Bij de derde editie van Let USH Talk op 8 december 2023 stond het thema ‘Achter de voordeur, Ushersyndroom heb je niet alleen’ centraal. Het online evenement, gehost door Wendelien Wouters en met contextuele gezins- en relatietherapeut Tjerk de Jonge, bood een diepgaande inkijk in het leven met Ushersyndroom bij drie verschillende generaties.

Het gesprek begon met ouders Susan Hilbrands en Sander Anninga, ouders van een kind met Ushersyndroom. Ze deelden openhartig de impact van de diagnose op henzelf en hoe het hun leven en besluitvorming beïnvloedt.

Sander: “Laten we vooral genieten van het moment”

Let USH Shine
In de rubriek ‘Let USH Shine’ nam Ingrid Beijaard het woord. Als professional staat zij gezinnen bij in het proces van het vertellen van de diagnose aan het kind. Een cruciaal moment dat vaak achter de voordeur plaatsvindt.

Jongvolwassenen Joelle Engel en Lucas Kenters deelden vervolgens hun ervaringen, waarbij ze spraken over de impact van het Ushersyndroom op hun leven, relaties en persoonlijke ontwikkeling.

Een hoogtepunt van het evenement was de videoclip gemaakt door Joep Rijk, waarin Jeff Horsten, het lied ‘Welkom in dit wereldje’ ten gehore bracht, begeleid door zangeres en pianiste Jorien Habing.

“Het is er gewoon”
In het laatste deel van het gesprek voegden Rutger Pieko en Peter Bakker zich aan tafel, waar ze spraken over hun ervaringen met het syndroom, de aanwezigheid ervan in hun gezinnen en hoe ze ermee omgaan.

Rutger: “Je voelt je eigenlijk alleen al schuldig omdat je het hebt, omdat dat jouw inbreng is in huis”

Bij elk gesprek aan tafel met de verschillende gasten was ook Tjerk de Jonge, contextuele gezins- en relatietherapeut, aanwezig en vulde de gesprekken aan met uitleg en soms ook met integere vragen aan de tafelgasten.

Napraten
Na afloop van het evenement kregen de deelnemers de kans om in kleine groepjes verder te praten en ervaringen uit te wisselen in breakout rooms, wat als zeer waardevol werd ervaren.

Het evenement werd zoals altijd gekenmerkt door toegankelijkheid, met ondertiteling en gebarentaal voor degenen die dat nodig hadden.
Het is mogelijk om de uitzending terug te kijken. De video is voorzien van ondertiteling en gebaren.