JANUARI 2024

Ushercafé thema Blue Monday

De derde maandag van januari wordt gezien als de meest deprimerende dag van het jaar. De feestdagen zijn voorbij, het is langer donker en het weer op deze dag is vaak niet al te best. Dit maakt Blue Monday de ideale dag om iets extra’s te doen. Om deze reden organiseert Contactgroep Ushersyndroom-Oogvereniging een gezellig digitaal Ushercafé. Hier kunnen leden van de Oogvereniging elkaar ontmoeten, verhalen uit te wisselen en tips te delen om de koude dagen op te leuken.  

Aanmelden
Meld je nu aan via:
ushersyndroom@oogvereniging.nl            

Opening Expositie Dyon Scheijen 

Op 28 januari start de expositie “Horen, Zien en Voelen” in Valkenburg. Het thema van deze tentoonstelling gaat over eenzaamheid als een gevolg van gehoorverlies en de impact hiervan op een mensenleven. Kunstenaar en audioloog Dyon Scheijen exposeert zijn kunstwerken en veilt een schilderij van 2m x 6m, waarvan de opbrengt naar goede doelen gaat. Lees er hier meer over.  

Ook zijn de schilderijen van de 93-jarige Jan van Genk, doof geboren, en werken van Charles Eyck (1897-1983), eveneens doof geboren, te bewonderen. De tentoonstelling biedt de mogelijkheid om verhalen te delen, vragen te stellen en echte gesprekken te voeren. 

Ben jij erbij?
Bestel jouw ticket met deze link: https://www.museumvalkenburg.nl/
Adres: Grotestraat Centrum 31, 6301CW Valkenburg aan de Geul 

Dyon Scheijen expositie 'Horen, Zien en Voelen' in Valkenburg

FEBRUARI 2024

World CI (cochleair implantaat) Day

Wereld CI-Dag is de dag om even stil te staan bij een wonderlijk apparaatje, het cochleair implantaat, waarmee doven kunnen horen. In het tv-programma ‘mijn leven in hun handen’ (2021) is te zien hoe de nog maar paar maanden oude Finn een operatie krijgt voor zijn implantaat. Later krijgen de ouders van Finn te horen dat hij Ushersyndroom heeft.  

 Cochleaire implantaten worden niet alleen bij kinderen geplaatst. Zo heeft de 46-jarige Martine Muizelaar vorig jaar een cochleaire implantaat gekregen. KNO arts Ronals Pennings vertelt: “Een hoorapparaat is enorm wennen in het begin. Het sluit de gehoorgang af, waardoor je jezelf steeds heel erg hoort. Het duurt ook even voordat het hoortoestel helemaal goed is afgesteld.” De laatste jaren zijn er veel nieuwe digitale producten op de markt gekomen. ‘Deze kunnen bijvoorbeeld helpen om, in een ruimte met veel rumoer, te focussen op het geluid dat er voor jou is, afkomstig van degene met wie je praat. 

Zeldzame Ziektendag 

 Op donderdag 29 februari 2024 organiseert de VSOP in het kader van Zeldzame Ziektendag een nationaal event, dit jaar opnieuw op Paleis Soestdijk. Ook worden dan ‘s avonds de Zeldzame Engel Awards weer uitgereikt aan mensen die zich op een bijzondere manier hebben ingezet. Tijdens het middagprogramma bespreken vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties regionaal, nationaal en Europees zorgbeleid ter voorbereiding op de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen de volgende dag. Tijdens het avondprogramma is iedereen van harte welkom.  

Meld je nu alvast aan voor middag- en/of avondprogramma. Gratis buffet voor leden VSOP en genodigden. Aanmelden voor het buffet kan tot 20 februari. 

Zeldzame Ziektedag

MAART 2024

World Hearing Day

Op 3 maart 2024 vieren we World Hearing Day in de Westergas te Amsterdam. Tijdens deze feestelijke benefietmiddag staan (geh)oorproblematiek en het cruciale belang van onderzoek centraal. Diverse bekende artiesten maken deze middag onvergetelijk.  

Ben jij erbij?
Reserveer deze datum alvast in je agenda. Meer informatie over het evenement en de kaartverkoop volgt spoedig op: https://www.oorfonds.nl/worldhearingday/. 

Wil je meer weten over het gehoor en gehoorverlies bij mensen met Ushersyndroom? https://www.ushersyndroom.nl/kennisportaal/wat-is-ushersyndroom/gehoor/  

Tim fietst 5.000km van Amerikaanse West- naar Oostkust

In maart stapt de 36-jarige Tim Schoeder opnieuw op de fiets voor zijn dochter. Twee jaar geleden fietste hij van Alicante naar zijn woonplaats Hoofddorp om geld in te zamelen voor de behandeling van Ushersyndroom, een zeldzame aandoening waaraan zijn dochtertje Eleyna sinds haar geboorte lijdt. Over twee maanden start hij aan een nieuwe monstertocht van maar liefst 5.000 kilometer van San Diego naar Jacksonville.

Tim steunen? Ja natuurlijk!

Je kunt Tim steunen door te doneren via deze link.

Ontmoetingsdag ouders met kind met Ushersyndroom

Warme oproep aan alle ouders van Usher kinderen in Nederland en Vlaanderen. Elvira Belt en Carolien de Bie organiseren opnieuw een ontmoeting voor Usher ouders. Save the date: zaterdag 16 maart van 13:00 tot 17:00 in het Brabantse Chaam. Aanmelden kan via: oudersusherkinderen@gmail.com 

Marathon Gent 

Op 24 maart neemt een groep familie en vrienden deel aan de halve marathon/marathon van Gent. Het doel van deze actie is om de bekendheid van Ushersyndroom te vergroten en financiële steun te bieden aan lopend onderzoek voor een doorbraak.

Doe mee en steun deze actie!

World Hearing Day

APRIL 2024

Oogvereniging Contactgroep Ushersyndroom NS Wandeling de Vuursche  

Zaterdag 13 april organiseert Stichting Ushersyndroom een gezellig actief Ushercafé. Op deze dag gaan we samen een mooie NS-wandeling van 13 km lopen van Baarn naar Hollandse Rading. Onderweg gaan we lunchen in Lage Vuursche.

Kom jij ook? Geef je dan snel op via een berichtje naar: ushersyndroom@oogvereniging.nl.

Tot 13 april in Baarn!

Usher Actie Rijnsburg Padeltoernooi

Op zaterdag 13 april organiseert Usher Actie Rijnsburg een superleuk en gezellig padeltoernooi voor jong en oud. Natuurlijk met een gezellige borrel na afloop. De opbrengst van de deelname is voor Stichting Ushersyndroom. Meer informatie (zie voor meer info: https://www.usheractierijnsburg.nl) 

Hier komt de inhoud van de toggle

Expositie Dyon Scheijen

Dit is jouw laatste kans om de de expositie “Horen, Zien en Voelen” in Valkenburg te bezoeken. Het thema van deze tentoonstelling gaat over eenzaamheid als een gevolg van gehoorverlies en de impact hiervan op een mensenleven. Kunstenaar en audioloog Dyon Scheijen exposeert zijn kunstwerken en veilt een schilderij van 2m x 6m, waarvan de opbrengt naar goede doelen gaat. Lees er hier meer over.  

Ook zijn de schilderijen van de 93-jarige Jan van Genk, doof geboren, en werken van Charles Eyck (1897-1983), eveneens doof geboren, te bewonderen. De tentoonstelling biedt de mogelijkheid om verhalen te delen, vragen te stellen en echte gesprekken te voeren. 

Ben jij erbij?
Bestel jouw ticket met deze link: https://www.museumvalkenburg.nl/
Adres: Grotestraat Centrum 31, 6301CW Valkenburg aan de Geul 

Stichting Usher

MEI 2024

Let USH Talk #4

Op vrijdagavond 31 mei presenteert Stichting Ushersyndroom de vierde editie van ‘Let USH Talk’. Deze editie staat in het teken van de zoektocht naar balans in het dagelijks leven. Hoe behoud je energie? In je werk en in je privéleven. Hoe open ben je over je diagnose naar de buitenwereld en wanneer trek je een grens om jouw energiebalans te bewaken? Via verhalen en handige praktische tips van mensen met Ushersyndroom gaan we hierover in gesprek onder leiding van Wendelien Wouters. Aan tafel schuift onder meer ervaringsdeskundige Femke Krijger aan, auteur van De Evenwichtskunstenaar.

Meld je nu aan via deze link.

Let USH Talk

JUNI 2024

Mud Masters voor Ushersyndroom 

Ren jezelf de blubber voor Stichting Ushersyndroom! Overwin samen met vrienden uitdagende obstakels geïnspireerd op mariniersstormbanen. Het gaat niet om winnen, maar om samen de finish te halen, grenzen te verleggen en trots te zijn op je prestatie. Doe mee voor een overwinningsgevoel dat een leven lang meegaat!

Je kunt op verschillende data meedoen met Mud Masters. In Haarlemmermeer in het weekend van 7, 8  en 9  juni en in het Belgische Herentals op 22 juni 2024. Er zijn verschillende afstanden, waardoor iedereen aan Mud Masters mee kan doen. 

IK DOE MEE!

HOE WERKT HET?

JULI 2024

Nijmeegse Vierdaagse voor Ushersyndroom

De Nijmeegse Vierdaagse, officieel de Internationale Vierdaagse Afstandsmarsen Nijmegen, is een vierdaags wandelevenement dat sinds 1909 ieder jaar wordt gehouden en start op de derde dinsdag van juli. De Nijmeegse Wandelvierdaagse is de oudste en meest bekende Vierdaagse in Nederland.

Doe mee aan de grootste wandelprestatietocht van de wereld en haal geld op voor Stichting Ushersyndroom. Loop vier dagen lang 30, 40 of 50 kilometer.

IK WANDEL MEE!

HOE WERKT HET?

AUGUSTUS 2024

Paralympics Parijs

Eind augustus 2024 beginnen de Paralympische Spelen in Parijs. Meer dan vierduizend topsporters komen naar de Franse hoofdstad voor het grootste evenement in de wereld voor sporters met een beperking. Bekijk hier de belangrijkste updates over de Spelen. Zodra het bekend is, zie je ook welke TeamNL-sporters gekwalificeerd zijn en wanneer ze in actie komen. Vanaf 28 augustus 2024 kunnen we twaalf dagen lang genieten van 549 events in 22 paralympische sporten. 

Sander Koomen heeft Ushersyndroom en is bezig om zich te kwalificeren voor de Spelen. Daarnaast zijn er nog meer topsporters met Ushersyndroom die al eerder hebben meegedaan met de Olymposche Spelen. Deze vindt je hier 

SEPTEMBER 2024

Global Usher Awareness Day

Op Global Usher Awareness Day is er wereldwijd extra aandacht voor Ushersyndroom. Niet alleen om meer bekendheid te krijgen voor deze zeldzame ziekte, maar ook voor meer begrip van de impact van het langzaam doof én blind worden. En om te laten zien dat mensen met Ushersyndroom enorm gedreven en gemotiveerd zijn om te blijven deelnemen aan de maatschappij. 

Global Usher Awareness Day valt dit jaar zaterdag 21 september. Stichting Ushersyndroom organiseert dit jaar een grootschalige campagne door het hele land, om zo nóg meer bekendheid te creëren. Hierbij hebben we jouw hulp nodig! 

 JA! IK HELP MEE! 

Nederland Wandelt voor Usher

Nederland wandelt voor Usher is hét wandelevenement om geld in het zamelen voor onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom. Het eindpunt is dit jaar op 21 september in Den Bosch.

Loop individueel mee, sluit je aan bij een team of stel jouw eigen wandelteam samen van vrienden, kennissen, familie of collega’s.

Hoe werkt het? Heel eenvoudig!
Meld je aan via de website en maak een actiepagina voor jouw team, hier kunnen sponsoren donaties doen. Je kunt in een team in één of meer dagen lopen of je wandelt op 21 september mee met één van de drie georganiseerde routes door Den Bosch. Eindpunt is het 1931 congrescentrum in Den Bosch, waar die dag het Usher Awareness Day evenement plaatsvindt, waar jij als loper natuurlijk gratis toegang tot hebt.

JA! IK WIL MEEDOEN!

Dam tot Dam loop

De ongeëvenaarde sfeer, de IJtunnel, één van de grootste Businesslopen ter wereld én het feit dat de start en finish in twee verschillende steden liggen, maken dit evenement zo bijzonder. Daarnaast worden in Zaandam en Amsterdam-Noord de Mini Dam tot Damlopen georganiseerd om in actie te komen voor stichting Ushersyndroom.

Loop de 10 Engelse Mijl, 16.1 kilometer, tussen Amsterdam en Zaandam of de Damloop by Night voor Stichting Ushersyndroom? Haal minimaal €75,- sponsorgeld op en ontvang van ons een Ushersyndroom hardloopshirt om tijdens de Dam tot Damloop goed op te vallen!  

Ik DOE MEE!

Mud Masters voor Ushersyndroom 

Ren jezelf de blubber voor Stichting Ushersyndroom! Overwin samen met vrienden uitdagende obstakels geïnspireerd op mariniersstormbanen. Het gaat niet om winnen, maar om samen de finish te halen, grenzen te verleggen en trots te zijn op je prestatie. Doe mee voor een overwinningsgevoel dat een leven lang meegaat!

Je kunt meedoen met Mud Masters in Haarlemmermeer in het weekend van 28 en 29 september

IK DOE MEE!

HOE WERKT HET?

World Retinitis Pigmentosa Day

Wist je dat wereldwijd meer dan 100 miljoen mensen netvliesaandoeningen hebben; een belangrijke oorzaak van blindheid? Het netvlies is een heel dun laagje van het oog dat een essentiële functie heeft bij het zien. Retinitis Pigmentosa is een aandoening die wordt gekenmerkt door slecht zien in het donker (nachtblindheid) en geleidelijke inperking van het gezichtsveld die uiteindelijk leidt tot een kokervisus. Lees er hier meer over.
 

Op zondag 29 september wordt World Retinitus Pigmentosa Day gehouden om meer bewustwording rondom deze netvliesaandoening te creëren en de impact die dit op een mensenleven heeft.  

OKTOBER 2024

AMGEN Singleloop Breda

Op 6 oktober 2024 gaat het gebeuren: de 37e editie van de AMGEN Singelloop Breda. De AMGEN Singelloop Breda is een stratenloop door het historisch centrum van Breda, langs de mooie singels en markante gebouwen en met de finish op de Grote Markt. De Bredase Singelloop is een top-loopevenement waarbij de gezellige en bourgondische Bredase sfeer voorop staat. Loop mee om geld in te zamelen voor belangrijk onderzoek tegen Ushersyndroom die leidt tot gehoor- en gezichtsverlies.

Singelloop je mee?

Lees hier meer informatie.

Ushercafé  

Op maandag 14 oktober organiseert Contactgroep Ushersyndroom-Oogvereniging een digitaal Ushercafé. Hier kunnen leden van de Oogvereniging elkaar ontmoeten en verhalen met elkaar uitwisselen. 

Ben jij erbij?
Meld je nu aan via: ushersyndroom@oogvereniging.nl
Datum: maandag 14 oktober van 19:30 tot 21:30 

 

Dag van de Witte Stok

Op zondag 15 oktober is de Dag van de Witte Stok. Een dag waarop we internationaal aandacht vragen voor meer begrip voor de manier waarop mensen die slechtziend of blind zijn zich bewegen op straat en in openbare gebouwen. De Oogvereniging organiseert daarom rond deze datum verschillende acties door het hele land.

NOVEMBER 2024

Zevenheuvelenloop Run4Usher

Op 16 en 17 november vindt het event Run4Usher plaats tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. De Zevenheuvelenloop is een gerenommeerde hardloopwedstrijd van 15 kilometer door het glooiende landschap van het Rijk van Nijmegen. De Zevenheuvelen-nacht is een waar spektakel: in het donker 7 kilometer rennen. Een hele uitdaging, waarbij alle omstanders en hardlopers versierd zijn met lampjes. Team Run4Usher rent al enkele jaren mee en wordt elk jaar groter. Ushers met hun loopbuddy, familie en vrienden, artsen en onderzoekers, iedereen rent mee! Wil jij ook met ons mee rennen?  

Aanmelden
Meld je dan aan zodat we je op de hoogte kunnen houden! Stuur een mailtje naar: run4usher@ushersyndroom.nl

Usher Winter Beach Party

Jaarlijks komt een vriendengroep in actie met een Usherfeest voor vriendin Liesbeth en andere mensen met het Ushersyndroom. Dit jaar organiseren zij op 9 november een Usherfeest met als thema Usher Winter Beach Party.

Ook dit jaar belooft het weer een bijzonder evenement te worden: een Winterse Beach Party met GUILTY SIX! Wees erbij en feest mee op Sistersbeach in Katwijk!

De kaartverkoop start in mei en loopt via onze teamleden.

Meer informatie vind je via deze link.

DECEMBER 2024

Nationale Vrijwilligersdag

Op 7 december is het Nationale Vrijwilligersdag; een landelijke dag om vrijwilligers in het zonnetje te zetten. Ook regionaal krijgen vrijwilligers extra aandacht. Gemeentes en organisaties zetten hun vrijwilligers in het zonnetje door ze bijvoorbeeld te huldigen of te onderscheiden.

Ushercafé 

Op maandag 16 december organiseert Contactgroep Ushersyndroom-Oogvereniging een digitaal Ushercafé. Hier kunnen leden van de Oogvereniging elkaar ontmoeten en verhalen met elkaar uitwisselen. 

Ben jij erbij?
Meld je nu aan via: ushersyndroom@oogvereniging.nl
Datum: maandag 16 december van 19:30 tot 21:30